Vijf jaar geleden - 5 januari 2010

5 januari 2010

ICN van buiten (2e rij ramen van boven)

Het is elke keer weer spannend om binnen te komen op de IC. Als er meer dan één persoon naast Kalle's bed staat slaat bij mij de bliksem in. Meteen denk ik dat het mis is, dat ze aan het reanimeren zijn of dat Kalle net is overleden. Gelukkig zijn dat tot nu toe allemaal waanvoorstellingen. Begrijpelijke, dat wel. Het gaat ietsjes beter met Kalle. Omdat de sederende middelen eraf zijn gehaald reageert hij een beetje meer op de verpleegkundigen en op ons. Onze hoop op een goede afloop groeit, ook al is het maar een mini-verbetering.

Professor Dr. G. is niet alleen de hoofdverantwoordelijke behandelaar van Kalle, maar ook dé man van de echo's. Hij rijdt het grote echo-apparaat naar binnen, smeert Kalle gel op zijn mooie hoofdje en kijkt door de fontanel heen naar de twee bovenste hersenkamers. Kalle vindt dat niet prettig. Bij een hersenvliesontsteking is alles gevoelig, zeker het hoofd. Er zit door de ontsteking vaak meer vocht in de kamers. De fontanel voelt dan wat boller, strakker. Zo ook bij Kalle. Dr. G. meet de hersenkamers op. Ze zijn groter dan normaal, een teken dat de druk in het hoofd ook groter is dan zou moeten. Voorlopig wil hij nog geen actie ondernemen. Hij gaat ervan uit dat de kamers vanzelf weer slinken als de infectie eenmaal onder controle is.

Het is een rare gewaarwoording om in het hoofd van je eigen kind te kijken. Ik zou zo ontzettend graag zijn gedachten kunnen lezen. Ondanks zijn heftige ziekte heb ik soms het idee dat ik hem 'hoor'. Ik denk te horen dat hij hoofdpijn heeft en dat ik hem moet helpen. 'Mama! Mama!' Het is fijn om deze connectie te voelen, maar ik besef wel degelijk dat dit net zo goed wishful thinking is.

Het begint een ritueel te worden: 's Ochtends zo vroeg mogelijk naar Kalle toe. Vragen hoe de rest van de nacht was (ik heb uiteraard weer gebeld). Met Kalle praten, hem boekjes voorlezen, hem aanraken. Met de artsen praten. Kolven. Koffie. Iets 'lekkers' uit de kantine.

Op de gang komt Jan Dr. G. tegen. 'Zeg het maar liever niet tegen uw vrouw, want ze zal zich misschien schuldig voelen. We weten eindelijk hoe het zit. Kalle's hersenvliesontsteking wordt veroorzaakt door een salmonella. Dat is uit zijn kweek gekomen. Dit is dezelfde bacterie die uw vrouw voor de bevalling zo ziek heeft gemaakt.'
Na tig tevergeefse pogingen had Dr. G. eindelijk van iemand in het andere ziekenhuis te horen gekregen wat de uitslag van mijn kweek is. De uitslag waar wij zélf meerdere keren om hebben gevraagd. De uitslag die ons nooit is verteld. Waardoor wij dachten 'geen bericht = goed bericht'.

Salmonella

Jan vertelt mij het ongelooflijke nieuws. We zijn allebei perplex. Er was dus wel degelijk iets uit mijn kweek gekomen. Een salmonella. Nota bene ik, als vegetariër. Waar komt die vandaan? Ik eet geen vlees en geen vis. Heb ik een besmet ei op? Niet goed gewassen sla? We tasten in het duister. Salmonella enteritidis. Een bacterie die bijna nooit een hersenvliesontsteking veroorzaakt. Die een grillig, onvoorspelbaar ziekteverloop tot gevolg kan hebben.

Kort daarop heeft Dr. G. een nog ongelooflijkere mededeling:
'De uitslag was al op 30 december voorlopig bekend, en op de 31e definitief. Hebben ze echt niets tegen u gezegd?'

Er schiet van alles door ons heen. Dáár kwamen dus die vreselijke krampen vandaan. Dáárom voelde ik me zo beroerd. En... 'voorlopig bekend op de 30e'? Dus twee dagen na de bevalling, op de dag dat wij met een ogenschijnlijk gezond kind uit het ziekenhuis werden ontslagen?? Hoe kán dat? Waarom heeft niemand de uitslag opgezocht, terwijl we er wel degelijk een aantal keer naar vroegen? Waarom is er niets mee gedaan? En: Hadden we deze nachtmerrie dus kunnen voorkomen?

Als we hadden geweten dat Kalle mogelijk besmet zou kunnen zijn tijdens de geboorte, dan hadden we eerder aan de bel getrokken!
Dan hadden we goede instructies kunnen krijgen op welke signalen wij moeten letten.
Dan had er een vervolgafspraak gemaakt kunnen worden.
Dan hadden we al eerder C. om advies gevraagd. Zij was ongetwijfeld een keer langsgekomen en had Kalle kunnen onderzoeken.
Dan had Kalle preventief antibiotika kunnen krijgen.
Dan hadden wij en de kraamverzorgster de hogere huiltjes op de dag voordat Kalle ziek werd anders geïnterpreteerd.
Dan hadden we hem vaker getemperatuurd.
Dan was ik niet urenlang met een huilende Kalle door de woonkamer gelopen in de nacht voordat hij zo ziek werd.
Dan had hij hoe dan ook vroeger behandeld kunnen worden.
Dan had hij hier waarschijnlijk niet zo voor zijn leven hoeven vechten. Want bij een meningitis kunnen enkele uren het verschil tussen leven en dood betekenen, weten we inmiddels.

Kalle is dus zo ziek geworden door een bacterie die ik bij me droeg. Of misschien wel nog steeds draag. Ik begrijp dat een Salmonella soms maanden in je lijf blijft. 'Zeg het maar liever niet tegen uw vrouw, want ze zal zich misschien schuldig voelen', had Dr. G. tegen Jan gezegd. Ik wuif deze uitspraak weg. Ik heb het immers niet expres gedaan, zegt mijn rationele Ik.

Ineens ontstaan er twijfels bij de artsen of Kalle mijn moedermelk wel mag hebben. Want misschien is die ook besmet en wordt de infectie daardoor alleen maar in stand gehouden. Kalle krijgt inmiddels kleine beetjes voeding door een neussonde, een slangetje dat via zijn neus in zijn maag zit. De artsen moeten het goed uitzoeken, maar nemen het zekere voor het onzekere. Even geen moedermelk meer. Het kolven gaat gewoon door.

Als ik 's avonds twee flessen in de vriezer op de IC wil leggen zie ik dat mijn hele voorraad is verdwenen. Diegene op de afdeling die verantwoordelijk is voor de voeding heeft alles weggegooid. Een misverstand. Want het is niet gezegd dat Kalle mijn melk niet mag hebben. Ik moet huilen. Er is zo weinig wat wij voor hem kunnen doen. Daarom was ik zó blij dat ik hem in elk geval iets van mij kon geven. En nu zijn tig flessen vernietigd. Weg. Het voelt verschrikkelijk.

We zitten naast Kalle's bed en kijken naar hem. Jan schrijft iets in zijn boekje. Ik teken vrolijke dingen op het whiteboard aan de muur. We houden de moed erin. 'Weltrusten, Kalletje. Tot morgen!'