Kalle is op 28 december 2009 gezond in het Sint Franciscus Gasthuis (Rotterdam) geboren. Na vijf dagen kreeg hij hoge koorts
en wilde hij niet meer drinken. Hij bleek een hersenvliesontsteking
(meningitis) te hebben die later overging in een hersenontsteking
(encefalitis). Dit alles werd veroorzaakt door een Salmonella - iets wat in
Nederland maar eens in de vijf jaar gebeurt.
Kalle kreeg antibiotica die helaas maar matig hielpen. Het
gevolg: De hersenkamers konden het zenuw-/hersenvocht niet meer afvoeren. Grote
delen van zijn hersenen raakten beschadigd. Kalle kreeg een permanente drain.
De toekomst was onduidelijk. Eventueel zouden bepaalde delen van de hersenen
functies van beschadigde delen overnemen.
Helaas gebeurde dat niet. Kalle was maandenlang een groot
deel van de dag aan het krijsen en strekken. Toen hij een half jaar oud was
werd epilepsie geconstateerd. Weer twee maanden later kreeg hij de diagnose
‚Syndroom van West’, een bijzonder hardnekkige, grillige vorm van epilepsie. De
lachjes die we een paar keer hebben mogen zien verdwenen en zijn nooit meer
teruggekomen.
Kalle is 100% zorgafhankelijk. Hij kan niet zitten, staan of
lopen, krijgt eten door een sonde, heeft geen hoofd-rompbalans. Zijn luchtwegen
zijn zwak, hij maakt geen contact, kan niet praten. Zijn ledematen staan
tijdens aanvallen van spasmes strak, zijn darmstelsel is erg gevoelig en werkt
niet goed vanzelf.
Hij is regelmatig oncomfortabel door omgemakken of pijn. De einige manier om hem te troosten is om hem op schoot te nemen,
zachtjes te schudden of op zijn rug te kloppen. En dat doen we graag ... want
Kalle is bijzonder knuffelbaar.
Het wrange aan dit verhaal is dat het niet zo had hoeven lopen. Er zijn fouten gemaakt, er is nalatig gehandeld. Ons kind had niet zo ziek hoeven worden.
Het wrange aan dit verhaal is dat het niet zo had hoeven lopen. Er zijn fouten gemaakt, er is nalatig gehandeld. Ons kind had niet zo ziek hoeven worden.
De lange versie:
Wie graag meer will weten kan een mailtje sturen naar kallemarkowski@gmail.com
