maandag 19 januari 2015

Vijf jaar geleden - 19 januari 2010

19 januari 2010


Kalle heeft er nu een derde antibiotikum bij gekregen. Ciprofloxacin. Een van de woorden die we drie weken geleden nog nooit hadden gehoord. Nu rollen ze zonder moeite uit onze mond. Als het spul maar helpt.
Ondanks de slechte echo's waarop de groeiende hersenkamers te zien zijn lijkt het vandaag ietsjes beter te gaan met Kalle. Hij is minder schrikachtig, oogt rustiger. Het neusbrilletje mocht er af. En tussendoor drinkt hij zelfs een paar slokjes moedermelk uit de fles! Oh, wat doen deze kleine stapjes vooruit ons goed. Ze voeden ons optimisme.

Op schoot, een paar dagen geleden
Toch baren de hersenkamers de artsen grote zorgen. We beginnen zelfs te zien dat Kalle's hoofdje boller wordt. De artsen besluiten om opnieuw een MRI-scan te laten maken. Ergens vandaag. Ik word ineens onrustig. Heel onrustig. Het voelt niet goed. Een MRI maken ze niet zo maar. Ik zie dr. G. met serieus gezicht rondlopen en hou mijn hart vast. Ik wil het misschien allemaal niet weten.

"Wil je Kalle nog even op de arm nemen voordat hij straks de MRI krijgt?", vraagt de verpleegkundige. Of ik dat wil? Natuurlijk! Het idee alleen al voelt als drie verjaardagen en kerst samen. Een paar dagen geleden mocht het voor het eerst. "Buidelen" noemen ze het hier. Wat een moment. Mijn kindje op mijn borst. Op Jan's borst. Warm, zacht. Zoals het hoort. Een groot geluksgevoel van top tot teen. We trekken het gordijn om Kalle's bedje heen. De verpleegkundige schuift de comfortabele oranje stoel naar ons toe. Huid op huid. Hart op hart. Kalle's geur. Zijn kleine vingers en fijne haartjes. Mijn kindje. Ons kindje.

Gisteren mocht het weer. Wat voelde dit goed!
De verpleegkundige kijkt even om de hoek. "Vinden jullie het een probleem als er zo een tv-ploeg van het RTL-nieuws op de IC komt filmen? Jullie komen niet in beeld, hoor. Maar ik moet het formeel even vragen." Waarom zouden we het een probleem vinden? "Prima, hoor", zeg ik en breng mijn aandacht weer naar mijn kindje.

Korte tijd later horen we de ploeg binnenkomen. Ons gordijn is nog steeds dicht. Een verslaggever stelt vragen. Kennelijk aan iemand van het ziekenhuis. Eerst luisteren we niet, maar onwillekeurig vangen we toch flarden van het gesprek op. Het vindt immers plaats op enkele meters van ons intiem hoekje waar we genieten van de warmte van ons kind. Langzaam begint tot ons door te dringen waar het interview over gaat. We horen iets over euthanasie. Baby's. Lijden. Versterven. Actief beëindigen. De woorden komen binnen als pijlpunten.

Ik roep de verpleegkundige. "Kun je alsjeblieft zeggen dat ze ergens anders moeten praten? We zitten hier te buidelen met Kalle. Ik wil niets horen over euthanasie!" "Sorry", antwoordt ze begripvol. "Maar dat kan niet. Dit is het afdelingshoofd. Hij heeft besloten dat de opnames hier plaatsvinden, dus ik kan niets doen." Ik word kwaad. Hoe halen ze het in hun hoofd om ons moment met Kalle zo te verstoren? Om überhaupt over een zo gevoelig onderwerp op de IC te praten waar ouders bij hun soms doodzieke kinderen waken?!

Vandaag op schoot zónder neusbrilletje!
Dan komt de verpleegkundige terug. "Het gaat beginnen. De MRI-raket is er." Het gordijn gaat opzij en de speciale couveuze wordt binnengereden. Voor de tweede keer in Kalle's nog maar kort leventje. Het is me allemaal te veel. Ik wil niet dat hij gaat. Het voelt niet goed. Ik wil het slechte nieuws uitstellen. Wil gewoon blijven zitten en aan zijn haartjes ruiken. Zo lang als ik wil.

De tv-ploeg is klaar en wil net vertrekken. Als Kalle in de 'raket' ligt wordt hij de gang op gereden. We lopen er achteraan. Voor ons de tv-ploeg en nog wat mensen. Ik voel de woede opborrelen. Tranen prikken in mijn ogen. "Hadden jullie echt geen andere plek kunnen bedenken om dit te doen? Hier, waar doodzieke kinderen liggen praten jullie over euthanasie?"

Ik schrik bijna van mijn heftige emotie, de felheid en het volume waarmee ik deze zinnen eruit gooi. Iedereen draait zich om en kijkt even naar mij. De raket met mijn ruim drie weken oud kind rijdt verder de gang op. Ik loop achter hem aan. De tranen stromen over mijn wangen.

Wat duurt het wachten lang. Een minuut is een uur. In mij kolkt het. Tussendoor probeer ik wat te eten. Te drinken. Ik kolf. We houden vrienden en familie op de hoogte. Dan komt Kalle terug. Hij slaapt nog van de medicijnen die hij heeft gekregen. Hij ziet eruit alsof er helemaal niets aan de hand is. Het volgende wachten is begonnen.

Op de gang zien we dr. G. met snelle pas lopen. Ik kan het niet laten om alvast te polsen wat ze hebben gezien. Hij probeert een gebaar te maken dat mij niet onnodig van slag moet maken, maar dat ook weer de waarheid niet moet verhullen. "Het zag er op het eerste gezicht niet héél slecht uit, maar de radiologen zijn het nog even uitvoerig aan het bekijken." Dan verdwijnt hij weer.

En weer begint het wachten.

"Vinden jullie het goed als verpleegkundige L. er ook bij is als we het over de definitieve uitslag hebben?", vraagt dr. G. enige tijd later. Nee, dat vinden we geen probleem. We lopen richting ouderkamer. Ik probeer de sfeer te pijlen en zie serieuze gezichten. Laat mij nog even in de waan dat het goedkomt. Ik wil het nog even niet horen. Zet de tijd stil, nee, zet hem terug. Laat dit niet gebeuren. Laat dit alsjeblieft niet gebeuren.

"Gelukkig zet u geen kamerscherm voor de deur", probeer ik op krampachtig luchtige manier de sfeer te breken. Niemand lacht. L. heeft vochtige ogen. "Het ziet er niet goed uit", zegt dr. G. meteen als we zitten. "De infectie heeft Kalle's hersenen sinds de laatste MRI-scan op veel meer plekken aangetast. Hij zal ernstige beperkingen op alle gebieden hebben. Misschien zal het op motorisch gebied nog meevallen, maar ook dat kunnen we niet met zekerheid zeggen." Ik hoor wat hij zegt, maar het komt niet binnen. L. huilt. Beetje overdreven, denk ik nog. Zó erg is het toch niet.

Ik voel een vremd soort opluchting. Dit is dus wat ik al voelde. De bevestiging van dit gevoel geeft ruimte. "Ik ben eigenlijk wel blij om dit te horen", hoor ik mezelf zeggen. "Want ik dacht dit al." Dr. G en L. kijken verbaasd, maar lijken mijn verrassende redenering te begrijpen. "Het is gewoon ons kind. We zullen hoe dan ook altijd van hem blijven houden."

Een kans van 1 op 3 dat Kalle epilepsie zal ontwikkelen. Niet fijn, maar daar zijn dan toch medicijnen voor? De kans dat hij nooit zal kunnen lopen of praten. Dan niet. Maar ook de kans dat zijn nog jonge hersentjes plasticiteit zullen laten zien. Oftewel: dat bepaalde gebieden functies van andere, kapotte gebieden zullen overnemen. Plasticiteit. Daar houden we ons aan vast. "Als hij maar op zijn eigen manier gelukkig kan zijn", zeggen we volmondig, zonder na te denken tegen dr. G. 
"Ik vind het heel erg voor jullie", zegt L., nog steeds met tranen in haar ogen, als we naar buiten lopen. Ik heb bijna het idee dat ik haar moet troosten.

Op de gang komen we een van de mannen van de tv-ploeg tegen. "Ik zocht jou", schiet hij me aan. "Ik wil mijn excuses aanbieden", hoor ik hem zeggen. "We hadden dit inderdaad niet op deze lokatie mogen filmen. Jouw reactie heeft me geraakt. We zullen dat zo nooit meer doen."

Langzaam komen we tot rust. Ondanks het nieuws. Kalle ligt vredig in zijn bedje te slapen. We strelen zijn lieve gezichtje. "Je zult altijd ons lief Kalle-mannetje blijven. Wat er ook gebeurt."

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen