tag:blogger.com,1999:blog-50927958680087335392024-02-21T07:59:16.050+01:00KALLE ELVIShet leven van en met een zwaar gehandicapt kindKalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.comBlogger127125tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-39544392383589315842023-10-09T10:49:00.002+02:002023-10-09T10:49:51.733+02:0028/12/2009 - 17/06/2023<p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><br /> <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEj-fNhDWZD3-EZNrWgIt3WXoxJsl9NIAaBKMpeL0Yi9rXTliex8ZZR4LCwxSD3VTGcekBjzrmvXpIl9PSsOWD_2pvcDo7BunD7-FPpO-vLVAexG5zF2Eoouz45nnWhyA8wRLxqihqg22Q5aPK-zXMeUFItjmtP5YelPTdi3vud5i9P9Yk0rEvxiEn-K138-" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" data-original-height="2099" data-original-width="1500" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEj-fNhDWZD3-EZNrWgIt3WXoxJsl9NIAaBKMpeL0Yi9rXTliex8ZZR4LCwxSD3VTGcekBjzrmvXpIl9PSsOWD_2pvcDo7BunD7-FPpO-vLVAexG5zF2Eoouz45nnWhyA8wRLxqihqg22Q5aPK-zXMeUFItjmtP5YelPTdi3vud5i9P9Yk0rEvxiEn-K138-=w459-h640" width="459" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEiKRXcFr5CkD6TyN1h1E9dqw21RfKKoDPMmhR_Ft2dzrTo68cxaxSR6BS5qK5IGqxl0vTrJJPh5V0C35lxzeRYTxm1G8q1JjmvaIPdV1OTQvuWuF5WdJNpTsFVPv3Ksfe_wSyaX2ZUFixWJAdGfs-3i9z8Q4hAv4GLoVVK5jQmMTok7xVyWyydXKF05OhUd" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" data-original-height="2099" data-original-width="1500" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEiKRXcFr5CkD6TyN1h1E9dqw21RfKKoDPMmhR_Ft2dzrTo68cxaxSR6BS5qK5IGqxl0vTrJJPh5V0C35lxzeRYTxm1G8q1JjmvaIPdV1OTQvuWuF5WdJNpTsFVPv3Ksfe_wSyaX2ZUFixWJAdGfs-3i9z8Q4hAv4GLoVVK5jQmMTok7xVyWyydXKF05OhUd=w459-h640" width="459" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEi2ZMj63zKdeuSzj9l8du23BWqn5_Ma4ML-bBLQm9vd4Qz_wi35WRJUmvVorlIr0jrn_fDG2kUWJ2cv4vyDqIsDrRQJtkF03u0NQPYxQ1J_NRRQOuUCOuC8WHEy1EZOrkfghnQU4B_vaBr4TFWp8agFL_59i6Ayjm8Aeg8UIsro9Dfhqhce1qCD3Z_HjaxY" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" data-original-height="2099" data-original-width="1500" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEi2ZMj63zKdeuSzj9l8du23BWqn5_Ma4ML-bBLQm9vd4Qz_wi35WRJUmvVorlIr0jrn_fDG2kUWJ2cv4vyDqIsDrRQJtkF03u0NQPYxQ1J_NRRQOuUCOuC8WHEy1EZOrkfghnQU4B_vaBr4TFWp8agFL_59i6Ayjm8Aeg8UIsro9Dfhqhce1qCD3Z_HjaxY=w459-h640" width="459" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEgWCXpQL5Hvzj-1vJECLq3VAXk3ZXU0mjCmIR-Q0mrpU4DqX5Nf9_B2TMu96rJ4ebIchBGAiAlPeJPWukyU3yF8K1dYrQFZDORj_X-gqoO1nMS_6YuVxAEv2RON948iIGfekjpZ7GiwRj3b4_KwYcyU8qAOhOht7l4ryBdcuKKIcR0snMEcNXZmL3QkdPu2" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" data-original-height="2099" data-original-width="1500" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEgWCXpQL5Hvzj-1vJECLq3VAXk3ZXU0mjCmIR-Q0mrpU4DqX5Nf9_B2TMu96rJ4ebIchBGAiAlPeJPWukyU3yF8K1dYrQFZDORj_X-gqoO1nMS_6YuVxAEv2RON948iIGfekjpZ7GiwRj3b4_KwYcyU8qAOhOht7l4ryBdcuKKIcR0snMEcNXZmL3QkdPu2=w459-h640" width="459" /></a></div><br /><p></p>Sonjahttp://www.blogger.com/profile/07420789915565174241noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-64246933689697533782017-05-02T17:42:00.000+02:002017-05-02T18:46:45.201+02:00Gisteren was ik een aap<style>
<!--
/* Font Definitions */
@font-face
{font-family:"MS 明朝";
mso-font-charset:78;
mso-generic-font-family:auto;
mso-font-pitch:variable;
mso-font-signature:-536870145 1791491579 18 0 131231 0;}
@font-face
{font-family:"MS 明朝";
mso-font-charset:78;
mso-generic-font-family:auto;
mso-font-pitch:variable;
mso-font-signature:-536870145 1791491579 18 0 131231 0;}
@font-face
{font-family:Cambria;
panose-1:2 4 5 3 5 4 6 3 2 4;
mso-font-charset:0;
mso-generic-font-family:auto;
mso-font-pitch:variable;
mso-font-signature:-536870145 1073743103 0 0 415 0;}
/* Style Definitions */
p.MsoNormal, li.MsoNormal, div.MsoNormal
{mso-style-unhide:no;
mso-style-qformat:yes;
mso-style-parent:"";
margin-top:0cm;
margin-right:0cm;
margin-bottom:10.0pt;
margin-left:0cm;
mso-pagination:widow-orphan;
font-size:12.0pt;
font-family:Cambria;
mso-ascii-font-family:Cambria;
mso-ascii-theme-font:minor-latin;
mso-fareast-font-family:"MS 明朝";
mso-fareast-theme-font:minor-fareast;
mso-hansi-font-family:Cambria;
mso-hansi-theme-font:minor-latin;
mso-bidi-font-family:"Times New Roman";
mso-bidi-theme-font:minor-bidi;
mso-fareast-language:JA;}
.MsoChpDefault
{mso-style-type:export-only;
mso-default-props:yes;
font-family:Cambria;
mso-ascii-font-family:Cambria;
mso-ascii-theme-font:minor-latin;
mso-fareast-font-family:"MS 明朝";
mso-fareast-theme-font:minor-fareast;
mso-hansi-font-family:Cambria;
mso-hansi-theme-font:minor-latin;
mso-bidi-font-family:"Times New Roman";
mso-bidi-theme-font:minor-bidi;
mso-fareast-language:JA;}
.MsoPapDefault
{mso-style-type:export-only;
margin-bottom:10.0pt;}
@page WordSection1
{size:595.0pt 842.0pt;
margin:72.0pt 90.0pt 72.0pt 90.0pt;
mso-header-margin:35.4pt;
mso-footer-margin:35.4pt;
mso-paper-source:0;}
div.WordSection1
{page:WordSection1;}
-->
</style>
<br />
<div class="MsoNormal">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhV2PnswbyZ1hbujEa8bkEI-qVh9dW-pms-TIfZ6xkUIdy0hwMPObGFVfqu8KgPN8-WrouILNvqSp9knBcDx8lF2jNeFfDhGZ3pRHPQX1hg2_bVnt66UhKCNxUUv2THNziB4N1l-BHbYpGV/s1600/IMG_5720.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhV2PnswbyZ1hbujEa8bkEI-qVh9dW-pms-TIfZ6xkUIdy0hwMPObGFVfqu8KgPN8-WrouILNvqSp9knBcDx8lF2jNeFfDhGZ3pRHPQX1hg2_bVnt66UhKCNxUUv2THNziB4N1l-BHbYpGV/s320/IMG_5720.JPG" width="320" /></a>Ik neus wat rond op facebook en kijk af en toe naar het eten
op het fornuis. Vandaag ben ik vroeg met koken. Ik geef mezelf een denkbeeldig
schouderklopje. Goede vrouw. De twee jongsten zijn bij vriendinnetjes spelen.
Liko heeft koekjes mee die ik net heb gebakken. Hij is een beetje verliefd op
Evi. </div>
<div class="MsoNormal">
Ik heb even gewerkt, nuttige dingen in huis gedaan, belangrijke telefoontjes
gepleegd en een advertentie geschreven omdat een van Kalles zorgverleners ons
helaas over een paar maanden moet verlaten. Jan heeft op zolder
gitaartracks voor de nieuwe "Verbraak / Van Bijnen"-cd opgenomen en heeft zooi naar het milieupark gebracht. Goede man. Gisteren was ik de hele dag in de studio om tekenfilmpjes in te spreken. Ik was het
grappige, wijsneuzende aapje. </div>
<div class="MsoNormal">
Vanuit de keukentafel hoor ik Kalle in de zorgkamer brullen.
Hij heeft net zijn dagelijkse darmspoeling gekregen. Al dagen is hij tussendoor erg geprikkeld. Nóg geprikkelder dan anders. Dan wil hij niks. Helemaal
niks. Geen aanraking, geen nog zo kleine beweging. In zijn hartverscheurende
huilen hoor ik pijn, ongemak, wanhoop, vermoeidheid. Een schreeuw van een kapot
lijfje dat we met een flinke cocktail aan medicijnen en sondevoeding bij elkaar
houden. Elke dag weer. Al ruim 7 jaar. </div>
<div class="MsoNormal">
Nu is het weer even rustig. Kalle zit bij de zorgverlener op
schoot die hem al jaren kent. Die weet hoe ze hem moet vasthouden, wanneer hij
een dekentje nodig heeft en wanneer juist niet. Wanneer de vernevelaar aan moet
om het slijm in zijn keel een beetje los te krijgen. Ik adem een keer opgelucht
door. Gelukkig. Kalle is weer éven rustig. Totdat ik hem in een flinke aanval
hoor schieten. In zijn hoofd bliksemt het. Zijn ogen draaien, weet ik. Dan
lijken ze onrustig een houvast te zoeken, maar vinden hem niet. Zo is het. Te
vaak. Elke dag weer. Al ruim 7 jaar. Ik weet hoe strak zijn spieren dan staan. Hoe zijn gezicht verandert in
een grimas. Hoe zijn lijf van de ene naar de andere kant schiet . Het snuivende geluid dat
hij maakt doet me aan een raceauto denken die voorbijraast. Soms huilt
Kalle na een aanval nog een keer. Met nóg meer wanhoop. Op die momenten denk ik
aan de dood. </div>
<div class="MsoNormal">
Ik zit nog steeds aan de keukentafel. In een freeze. Ik
hoor mijn hartslag en luister. Geen huilen. Deze keer niet. Gelukkig niet. Op het fornuis borrelt ons
avondeten.<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>Nola is terug van haar
vriendinnetje en zingt ‚Me and my selfie’ van ‚Kinderen voor Kinderen’. Ze
danst voor de spiegel. En gisteren was ik een aap.
</div>
Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-90230203646822097332017-02-05T14:11:00.001+01:002017-02-05T14:22:35.073+01:00Het groene dekentje<style>
<!--
/* Font Definitions */
@font-face
{font-family:"MS 明朝";
mso-font-charset:78;
mso-generic-font-family:auto;
mso-font-pitch:variable;
mso-font-signature:-536870145 1791491579 18 0 131231 0;}
@font-face
{font-family:"MS 明朝";
mso-font-charset:78;
mso-generic-font-family:auto;
mso-font-pitch:variable;
mso-font-signature:-536870145 1791491579 18 0 131231 0;}
@font-face
{font-family:Cambria;
panose-1:2 4 5 3 5 4 6 3 2 4;
mso-font-charset:0;
mso-generic-font-family:auto;
mso-font-pitch:variable;
mso-font-signature:-536870145 1073743103 0 0 415 0;}
/* Style Definitions */
p.MsoNormal, li.MsoNormal, div.MsoNormal
{mso-style-unhide:no;
mso-style-qformat:yes;
mso-style-parent:"";
margin-top:0cm;
margin-right:0cm;
margin-bottom:10.0pt;
margin-left:0cm;
mso-pagination:widow-orphan;
font-size:12.0pt;
font-family:Cambria;
mso-ascii-font-family:Cambria;
mso-ascii-theme-font:minor-latin;
mso-fareast-font-family:"MS 明朝";
mso-fareast-theme-font:minor-fareast;
mso-hansi-font-family:Cambria;
mso-hansi-theme-font:minor-latin;
mso-bidi-font-family:"Times New Roman";
mso-bidi-theme-font:minor-bidi;
mso-fareast-language:JA;}
.MsoChpDefault
{mso-style-type:export-only;
mso-default-props:yes;
font-family:Cambria;
mso-ascii-font-family:Cambria;
mso-ascii-theme-font:minor-latin;
mso-fareast-font-family:"MS 明朝";
mso-fareast-theme-font:minor-fareast;
mso-hansi-font-family:Cambria;
mso-hansi-theme-font:minor-latin;
mso-bidi-font-family:"Times New Roman";
mso-bidi-theme-font:minor-bidi;
mso-fareast-language:JA;}
.MsoPapDefault
{mso-style-type:export-only;
margin-bottom:10.0pt;}
@page WordSection1
{size:595.0pt 842.0pt;
margin:72.0pt 90.0pt 72.0pt 90.0pt;
mso-header-margin:35.4pt;
mso-footer-margin:35.4pt;
mso-paper-source:0;}
div.WordSection1
{page:WordSection1;}
-->
</style>
<br />
<div class="MsoNormal">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;">Toen ik in april
2009 zwanger raakte van ons eerste kind lachte het leven ons toe. We woonden
net een jaar in een fijn huisje met hangmat op de veranda. </span><span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"><span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;">Onze relatie zat in en goede flow. </span>We hadden bewust
afscheid genomen van onze coverband die lange tijd voor het grootste gedeelte
van onze inkomsten had gezorgd en het mogelijk had gemaakt om elk jaar naar
Amerika te reizen. Huurautootje, motelletjes, wijde landschappen, zon, wind,
muziek, vrijheid. We hadden gekozen voor muziek die dichter bij onszelf stond en hadden hard gewerkt
aan mijn eerste ‚echte’ cd met eigen nummers. </span></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;">De zwangerschap
verliep zonder complicaties. Ik voelde me sterk, vertrouwde op mijn lijf en
geloofde er heilig in dat we liefhebbende, coole ouders zouden worden. Een soort moderne hippies die hun kinderen overal mee naar toe zouden nemen en alle mooie dingen met hen zouden delen. Tegen de
bevalling zag ik niet op. In tegendeel. Ik verheugde me op de oerkracht
die ik zou voelen en het moment waarop ons geluk compleet zou zijn. </span></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;">In het derde
trimester vond ik het nodig om zelf een tuinpaadje aan te leggen en een
standaard voor een hangwieg te timmeren. In de avonden kon ik er uren mee
doorbrengen om het internet af te struinen naar leuke kleertjes voor ‚Elvis’.
Wij wisten dankzij een overtuigde echoscopiste dat het een jongetje zou worden,
maar de echobeelden lieten we slechts gecensureerd zien. En 'Elvis', dat kon immers net zo goed en meisje zijn. Of zo... </span></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEipNTxnH5IOrhi6Q1GWVPPTsOO6Ad6oTt5W-GGjH8lc8pUHCLYYIMD9uJusp7kyr1Md7bQ5fDNDenw5fMP9oI7JdvGO_lE6b5cUEXFax8RYToRP8-i-duTdUhTTOOdYf1RdOY8865iplYNk/s1600/IMG_0301.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEipNTxnH5IOrhi6Q1GWVPPTsOO6Ad6oTt5W-GGjH8lc8pUHCLYYIMD9uJusp7kyr1Md7bQ5fDNDenw5fMP9oI7JdvGO_lE6b5cUEXFax8RYToRP8-i-duTdUhTTOOdYf1RdOY8865iplYNk/s320/IMG_0301.JPG" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Kalle 1 dag oud</td></tr>
</tbody></table>
<div class="MsoNormal">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;">Ik bestelde
wollen sokjes en pakjes van een wol-zijde-mix in Duitse webwinkels. We twijfelden tussen de ene en de
andere hangwieg. Ik deed dagen over de beslissing welk mutsje hem het
mooist zou staan. En ik móest dat ene wikkeldekentje hebben. Lichtgroene badstof
aan de buitenkant, lichtbruine aan de binnenkant. Met capuchon en heerlijk
zacht. Je kon je baby erin leggen en dan de twee overgebleven hoeken over hem
heen slaan. Ideaal.</span></div>
<div style="text-align: left;">
</div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;">Hoewel het einde
van de zwangerschap en de (ingeleide) bevalling zo anders verliepen, Kalle –
zoals Elvis’ eerste naam sinds de bevalling luidt – werd in dat dekentje
gewikkeld. Onze liefde zat in dat dekentje. Het was veilig en warm. </span></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"> </span><span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;">Toen wij op 2
januari 2010 plankgas naar het ziekenhuis reden lag Kalle ook in dat dekentje.
Maar nu had hij 39,4 graden koorts en voelde niets meer veilig. Op de
spoedeisende hulp gingen ze meteen met hem aan de slag. Een druppeltje bloed
viel tijdens het prikken op de lichgroene stof. Het donkerrood was er duidelijk op te zien.</span>
</div>
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"> </span> <br />
<div class="MsoNormal">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgrHwZ-DB-ODkFLhVcEYdqrBvJCwsEn3w5mhh9UtKXKs1TfROXuzcw6QyeLD9lHbnUiHZQr35YVpJi3aKAUjMCGr4w4N_rlovfB0HbtwEruezIouTj6AmVEq-Hx1JJskSp7YiXK4tJ3Xy7m/s1600/IMG_5159.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgrHwZ-DB-ODkFLhVcEYdqrBvJCwsEn3w5mhh9UtKXKs1TfROXuzcw6QyeLD9lHbnUiHZQr35YVpJi3aKAUjMCGr4w4N_rlovfB0HbtwEruezIouTj6AmVEq-Hx1JJskSp7YiXK4tJ3Xy7m/s320/IMG_5159.JPG" width="240" /></a><span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"></span><span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;">Gisteren kwam ik
het dekentje weer tegen. Het had lang in de kast gelegen. Het bloed hebben we
er destijds zo snel mogelijk uitgewassen. Kalle’s broertje Liko en zijn
zusje Nola hebben we na hun geboortes in datzelfde dekentje gewikkeld.
Tenslotte kon dat stuk stof</span><span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"> er niets aan doen dat alles zo mis was gegaan, en
het was evengoed nog een mooi, warm dekentje. </span></div>
<br />
<br />
<div class="MsoNormal">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;">Maar toen ik het
gisteren voor een beetje extra warmte over Kalle’s borst en buik heen legde
overviel mij de gedachte aan dat druppeltje bloed. Ik zag voor me hoe het in slow
motion erop was gevallen. Ik hoorde mezelf tegen de dokter zeggen dat dat niet
erg was. En ik weet nog dat ik op dat moment geen idee had dat dat druppeltje
het begin van een vreselijke nachtmerrie zou betekenen die ook na ruim zeven
jaar maar niet voorbij wil gaan. Een immens stuk verdriet in een klein stukje
lichtgroene badstof. </span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj_J4hLXvpxJMpETZWs6KiTxDwM0YYJeU_Zv_7sF7KEsjQxfHCiFFrY3_2if5_FK1ZHwybc6kpY9-6bRPLMqtMXnP8ruYmWQxbdUzWypJzzQjL5e_srzdkUfdOn6Sm4Jwg5CzMQVMB3MODm/s1600/SAM_0218.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="150" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj_J4hLXvpxJMpETZWs6KiTxDwM0YYJeU_Zv_7sF7KEsjQxfHCiFFrY3_2if5_FK1ZHwybc6kpY9-6bRPLMqtMXnP8ruYmWQxbdUzWypJzzQjL5e_srzdkUfdOn6Sm4Jwg5CzMQVMB3MODm/s200/SAM_0218.JPG" width="200" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Liko (2011)</td></tr>
</tbody></table>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgIFgnPy1hmrEJgmHn43l7ZhD82tH3bignmIv2yxS9K03nKLdh2CfibYB4MP6gb92h8Laep4hk0QYPwOKsX2i3jOi1VZhfnkos2WTNCw3PmWvO9MMq-nQDGohoCH7jJQ0_1YO-J0laDn02y/s1600/IMG_4923.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgIFgnPy1hmrEJgmHn43l7ZhD82tH3bignmIv2yxS9K03nKLdh2CfibYB4MP6gb92h8Laep4hk0QYPwOKsX2i3jOi1VZhfnkos2WTNCw3PmWvO9MMq-nQDGohoCH7jJQ0_1YO-J0laDn02y/s200/IMG_4923.JPG" width="195" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Nola (2013)</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-35796941473780202752016-12-20T20:01:00.004+01:002016-12-21T07:15:11.215+01:00‚The most wonderful time of the year’<style>
<!--
/* Font Definitions */
@font-face
{font-family:Arial;
panose-1:2 11 6 4 2 2 2 2 2 4;
mso-font-charset:0;
mso-generic-font-family:auto;
mso-font-pitch:variable;
mso-font-signature:10887 -2147483648 8 0 511 0;}
@font-face
{font-family:"MS 明朝";
mso-font-charset:78;
mso-generic-font-family:auto;
mso-font-pitch:variable;
mso-font-signature:-536870145 1791491579 18 0 131231 0;}
@font-face
{font-family:"Cambria Math";
panose-1:2 4 5 3 5 4 6 3 2 4;
mso-font-charset:0;
mso-generic-font-family:auto;
mso-font-pitch:variable;
mso-font-signature:-536870145 1107305727 0 0 415 0;}
@font-face
{font-family:Cambria;
panose-1:2 4 5 3 5 4 6 3 2 4;
mso-font-charset:0;
mso-generic-font-family:auto;
mso-font-pitch:variable;
mso-font-signature:-536870145 1073743103 0 0 415 0;}
/* Style Definitions */
p.MsoNormal, li.MsoNormal, div.MsoNormal
{mso-style-unhide:no;
mso-style-qformat:yes;
mso-style-parent:"";
margin-top:0cm;
margin-right:0cm;
margin-bottom:10.0pt;
margin-left:0cm;
mso-pagination:widow-orphan;
font-size:12.0pt;
font-family:Cambria;
mso-ascii-font-family:Cambria;
mso-ascii-theme-font:minor-latin;
mso-fareast-font-family:"MS 明朝";
mso-fareast-theme-font:minor-fareast;
mso-hansi-font-family:Cambria;
mso-hansi-theme-font:minor-latin;
mso-bidi-font-family:"Times New Roman";
mso-bidi-theme-font:minor-bidi;
mso-fareast-language:JA;}
p.MsoNoSpacing, li.MsoNoSpacing, div.MsoNoSpacing
{mso-style-priority:1;
mso-style-unhide:no;
mso-style-qformat:yes;
mso-style-parent:"";
margin:0cm;
margin-bottom:.0001pt;
mso-pagination:widow-orphan;
font-size:12.0pt;
font-family:Arial;
mso-fareast-font-family:"MS 明朝";
mso-fareast-theme-font:minor-fareast;
mso-bidi-font-family:"Times New Roman";
mso-bidi-theme-font:minor-bidi;
mso-fareast-language:JA;}
.MsoChpDefault
{mso-style-type:export-only;
mso-default-props:yes;
font-family:Cambria;
mso-ascii-font-family:Cambria;
mso-ascii-theme-font:minor-latin;
mso-fareast-font-family:"MS 明朝";
mso-fareast-theme-font:minor-fareast;
mso-hansi-font-family:Cambria;
mso-hansi-theme-font:minor-latin;
mso-bidi-font-family:"Times New Roman";
mso-bidi-theme-font:minor-bidi;
mso-fareast-language:JA;}
.MsoPapDefault
{mso-style-type:export-only;
margin-bottom:10.0pt;}
@page WordSection1
{size:595.0pt 842.0pt;
margin:72.0pt 90.0pt 72.0pt 90.0pt;
mso-header-margin:35.4pt;
mso-footer-margin:35.4pt;
mso-paper-source:0;}
div.WordSection1
{page:WordSection1;}
-->
</style>
<br />
<br />
<div class="MsoNoSpacing">
<br /></div>
<div class="MsoNoSpacing">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhq6biAf7xNLs2WKNmSHvrxmyE-s05T9WiDpr1iAa_IqSDEFUqotyy330pxlnKEEyE4TbOZyLnbuquQz7Sea5BZ83T52BMK5TF_vSXajmTF1ej1Uo_0NfT8M6gEqZQb30D9IyEMZb2eYmkI/s1600/FullSizeRender.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhq6biAf7xNLs2WKNmSHvrxmyE-s05T9WiDpr1iAa_IqSDEFUqotyy330pxlnKEEyE4TbOZyLnbuquQz7Sea5BZ83T52BMK5TF_vSXajmTF1ej1Uo_0NfT8M6gEqZQb30D9IyEMZb2eYmkI/s320/FullSizeRender.jpg" width="243" /></a>De lichtjes in de kerstboom verspreiden een gezellige
kerstsfeer in ons huis. Het huis dat nu al bijna een jaar van ons is en waar we
zo lang naar hebben gezocht. Waar we ons steeds meer thuis in voelen. Waar
Kalle’s kamer ein-de-lijk af is en waar de verzorging zo veel fijner gaat dan
in ons oude huis. Oh, wat zijn we blij en dankbaar dat onze lange, veel te
lange en intensieve zoektocht uiteindelijk toch heeft opgeleverd waar we op
hoopten.<br />
<br /></div>
<div class="MsoNoSpacing">
</div>
<div class="MsoNoSpacing">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">Huis van peperkoek</b></div>
<div class="MsoNoSpacing">
Liko komt thuis met kerstliedjes die ze op school hebben
geleerd. Folders met potentiële kerstcadeau’s vallen in de bus. Het huis van
peperkoek dat Liko en Nola samen met vriendin S. in elkaar hebben gezet staat
nog maar net overeind. De voorgevel is reeds ten prooi gevallen aan gretige
sloophandjes. Ik lees plechtig Duitse kerstverhaaltjes voor en leg uit waarom
je met vijf nog geen lucifers mag aansteken.<br />
<br /></div>
<div class="MsoNoSpacing">
</div>
<div class="MsoNoSpacing">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">Plannen</b></div>
<div class="MsoNoSpacing">
Kerst. ‚The most wonderful time of the year’. Voor ons zo
beladen. Ja, ook na zeven jaar. Nog steeds. Nee, het slijt niet. Want het is
niet af. Kalle is er namelijk gewoon en heeft het vaak niet zo fijn. Zijn
spasmes verergeren waardoor hij regelmatig pijn lijkt te hebben. Zijn epilepsie
is volop aanwezig. De invloed op ons dagelijks leven blijft gigantisch. Niet zo
maar even iets kunnen doen. Alles moeten plannen. Plannen wijzigen als we zien
dat het niet gaat. Zoals afgelopen weekend een bezoek aan een kerstmarkt die ermee
eindigde dat Jan Kalle – zo hard als een plank van ongemak – op de arm door de
menigte sjouwde. En ik heel illegaal met een niet blij kind op schoot op de
bijrijdersstoel van onze rolstoelbus ging zitten. Snel weer naar huis. </div>
<div class="MsoNoSpacing">
<br /></div>
<div class="MsoNoSpacing">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">Zeven jaar</b></div>
<div class="MsoNoSpacing">
Morgen, 21 december 2016, is het precies zeven jaar
geleden. Toen begon de aardverschuiving zonder dat we hem zagen aankomen. Door
iets wat of niet goed was gewassen of iets wat niet goed gaar was raakte ik
besmet met een salmonellabacterie. Ik, de vegetariër. Wat het precies was? Ik
zal het nooit weten. </div>
<div class="MsoNoSpacing">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEivM6-DbI9GoLcqr6npjTVEwjuh-kp0W1WORy7J7DF82Ug_REjn2mFmK4i5KaMm4p_F49dd4O7wT9CPMbVaTeW4asY92ERdadMmO-Z0OO_jF527FBF02JozKKOy8uI160Srs-3MTo6tLZE9/s1600/IMG_4839.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEivM6-DbI9GoLcqr6npjTVEwjuh-kp0W1WORy7J7DF82Ug_REjn2mFmK4i5KaMm4p_F49dd4O7wT9CPMbVaTeW4asY92ERdadMmO-Z0OO_jF527FBF02JozKKOy8uI160Srs-3MTo6tLZE9/s320/IMG_4839.JPG" width="320" /></a></div>
<div class="MsoNoSpacing">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">Inleiden</b></div>
<div class="MsoNoSpacing">
Wat ik wel weet is hoe ziek ik me voelde, 37 weken
zwanger van ons eerste kind en heftige darmkrampen. Een dag koorts, dagenlang nauwelijks
kunnen eten. En nog zo wat dingen. Tussendoor nog even naar de deelgemeente,
‚geregistreerd partner’ worden. Ik trok het nauwelijks. Wat ik ook weet is dat
het personeel in het ziekenhuis mij niet serieus heeft genomen toen ik zei:
„Jullie willen mij inleiden met verdacht op preëclampsie? Maar ik kwam naar de
huisartsenpost omdat ik al dagen darmkrampen heb. Dit klopt niet! Ik ben te
ziek om te bevallen. Dit is niet goed.“ Voor het personeel was ik kennelijk een
zeur. ‚Moeder is erg negatief, ziet bevalling niet zitten’, schreef iemand in
het patientendossier. Gelukkig heb ik aangedrongen op een kweek waaruit later
zou blijken welke bacterie mij zo veel last heeft bezorgd. </div>
<div class="MsoNoSpacing">
<br /></div>
<div class="MsoNoSpacing">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">Bacterie</b>
</div>
<div class="MsoNoSpacing">
Alleen is ons de uitslag ook na herhaaldelijk informeren
niet medegedeeld. Iets met tussen de feestdagen, een softwareupdate van het
lab-computersysteem en het ontbreken van verantwoordelijkheidgevoel. Omdat ik
zélf op de kweek had aangedrongen had kennelijk niemand de uitslag in de gaten
gehouden. Terwijl hij toch wel degelijk via een arts heel officiëel was
aangevraagd. Uiteindelijk dachten wij: No news = good news. Dolgelukkig gingen
we naar huis, zonder te weten welke agressieve bacterie in mijn lijf zat (en
nog lange tijd zou zitten) en welk gevaar deze voor ons pasgeboren kind zou
vormen. Dat bleek pas dagen later, toen het te laat was. Toen de bacterie al
een weg naar de hersenen van ons prachtige baby had gevonden. </div>
<div class="MsoNoSpacing">
<br /></div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh5RC7osW-trtQiiSCI-rT0B-wF06N23QhC9SBGlUgNyLY-17Wu_OwqhP0paILqNHVgpimwoy2ctNa3hvmAAu5QSR2XV6E84X4kTEnAvxF9sIMV6h-Xd9bG9tgcnQB3C9ed7V-Fiar1F1W5/s1600/IMG_4704.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh5RC7osW-trtQiiSCI-rT0B-wF06N23QhC9SBGlUgNyLY-17Wu_OwqhP0paILqNHVgpimwoy2ctNa3hvmAAu5QSR2XV6E84X4kTEnAvxF9sIMV6h-Xd9bG9tgcnQB3C9ed7V-Fiar1F1W5/s320/IMG_4704.JPG" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Kalle (bijna 7) met groot zusje Nola (3)</td></tr>
</tbody></table>
<div class="MsoNoSpacing">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">Kostbare tijd</b></div>
<div class="MsoNoSpacing">
Hadden we het maar geweten. Had ons maar iemand verteld
welk gevaar ik voor mijn kind had gevormd en nog vormde. Dan waren we al veel eerder
naar het ziekenhuis gegaan. Bij de minste of geringste twijfel. Bij krampjes
die naar ons gevoel te lang duurden. Bij huiltjes die anders klonken. Kostbare,
kostbare nachtelijke uren die ik probeerde mijn baby te troosten. Slaapliedjes
zingend. Onwetend. De artsen hadden uit voorzorg al veel eerder simpele
onderzoekjes kunnen doen. Bloed checken op ontstekingswaarde bijvoorbeeld. Één
vingerprikje dat had kunnen voorkomen dat ons kind er wel is, maar geen leven
heeft. </div>
<div class="MsoNoSpacing">
<br /></div>
<div class="MsoNoSpacing">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">Dosering</b></div>
<div class="MsoNoSpacing">
Toen we na een helse rit, rode stoplichten negerend, op
de SEH aankwamen met een gloeiend kind, informeerden we wederom naar de uitslag.
Steeds weer, bij elke nieuwe arts. Maar ook toen kregen we geen antwoord. Hoewel
ze onze vraag allemaal interessant vonden. Meteen werd gesproken over
meningitis, hersenvliesontsteking. Maar de antibiotika-dosering die bij dit
type infectie hoort bleek achteraf veel lager dan in de landelijk gebruikte
richtlijnen vastgelegd. Op de afdeling drong de ernst van de situatie niet
helemaal tot het personeel door. ‚De moeder maakt het kind zieker dan het is’
zei een zuster tegen een bevriende kinderarts uit een ander ziekenhuis die snel
bij Kalle is komen kijken en zich kapotschrok toen ze hem zag. </div>
<div class="MsoNoSpacing">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiFqKFMRHCLsiAgg67DCPzaB42M1BJpXAG8weQapz4_L6zjjmNQhIAZIr3Ee_fkbvYcT0VmKQT9jaZxftvcyRPJmmxyu3NBCjDHVzTIFSwdVHnCOjMu4x3ZQqK4eIhSqXgiKGnlQoImFvSg/s1600/IMG_4838.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiFqKFMRHCLsiAgg67DCPzaB42M1BJpXAG8weQapz4_L6zjjmNQhIAZIr3Ee_fkbvYcT0VmKQT9jaZxftvcyRPJmmxyu3NBCjDHVzTIFSwdVHnCOjMu4x3ZQqK4eIhSqXgiKGnlQoImFvSg/s320/IMG_4838.JPG" width="240" /></a></div>
<div class="MsoNoSpacing">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">Proces</b></div>
<div class="MsoNoSpacing">
Op de dag af zeven jaar na dato begint morgen het proces tegen
het ziekenhuis. Een eerste formele zitting, zonder ons. Vijf jaar lang hebben we tevergeefs geprobeerd om tot een
schikking te komen. Dan maar zo. Ons kind krijgen we er niet mee terug. Maar het
er zo maar bij laten zitten was en is om diverse redenen geen optie.</div>
<div class="MsoNoSpacing">
<br /></div>
<div class="MsoNoSpacing">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">Kerst</b></div>
<div class="MsoNoSpacing">
‚The most wonderful time of the year’ zal het voor ons
nooit meer worden. Maar natuurlijk zullen we kerst vieren. Knus bij elkaar –
voor zover mogelijk met een peuter, een kleuter en een zorgintensief kind in
huis... :-) Wat cadeautjes, lekker eten, kaarslicht, liedjes zingen. Kerst.
Alleen dan niet gewoon, maar met een randje. </div>
Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-39137852566550504342015-10-04T18:42:00.000+02:002015-10-04T19:28:26.105+02:00Wat. Doe je?<style>
<!--
/* Font Definitions */
@font-face
{font-family:Arial;
panose-1:2 11 6 4 2 2 2 2 2 4;
mso-font-charset:0;
mso-generic-font-family:auto;
mso-font-pitch:variable;
mso-font-signature:10887 -2147483648 8 0 511 0;}
@font-face
{font-family:"MS 明朝";
mso-font-charset:78;
mso-generic-font-family:auto;
mso-font-pitch:variable;
mso-font-signature:-536870145 1791491579 18 0 131231 0;}
@font-face
{font-family:"MS 明朝";
mso-font-charset:78;
mso-generic-font-family:auto;
mso-font-pitch:variable;
mso-font-signature:-536870145 1791491579 18 0 131231 0;}
@font-face
{font-family:Cambria;
panose-1:2 4 5 3 5 4 6 3 2 4;
mso-font-charset:0;
mso-generic-font-family:auto;
mso-font-pitch:variable;
mso-font-signature:-536870145 1073743103 0 0 415 0;}
/* Style Definitions */
p.MsoNormal, li.MsoNormal, div.MsoNormal
{mso-style-unhide:no;
mso-style-qformat:yes;
mso-style-parent:"";
margin-top:0cm;
margin-right:0cm;
margin-bottom:10.0pt;
margin-left:0cm;
mso-pagination:widow-orphan;
font-size:12.0pt;
font-family:Cambria;
mso-ascii-font-family:Cambria;
mso-ascii-theme-font:minor-latin;
mso-fareast-font-family:"MS 明朝";
mso-fareast-theme-font:minor-fareast;
mso-hansi-font-family:Cambria;
mso-hansi-theme-font:minor-latin;
mso-bidi-font-family:"Times New Roman";
mso-bidi-theme-font:minor-bidi;
mso-fareast-language:JA;}
p.MsoNoSpacing, li.MsoNoSpacing, div.MsoNoSpacing
{mso-style-priority:1;
mso-style-unhide:no;
mso-style-qformat:yes;
mso-style-parent:"";
margin:0cm;
margin-bottom:.0001pt;
mso-pagination:widow-orphan;
font-size:12.0pt;
font-family:Arial;
mso-fareast-font-family:"MS 明朝";
mso-fareast-theme-font:minor-fareast;
mso-bidi-font-family:"Times New Roman";
mso-bidi-theme-font:minor-bidi;
mso-fareast-language:JA;}
.MsoChpDefault
{mso-style-type:export-only;
mso-default-props:yes;
font-family:Cambria;
mso-ascii-font-family:Cambria;
mso-ascii-theme-font:minor-latin;
mso-fareast-font-family:"MS 明朝";
mso-fareast-theme-font:minor-fareast;
mso-hansi-font-family:Cambria;
mso-hansi-theme-font:minor-latin;
mso-bidi-font-family:"Times New Roman";
mso-bidi-theme-font:minor-bidi;
mso-fareast-language:JA;}
.MsoPapDefault
{mso-style-type:export-only;
margin-bottom:10.0pt;}
@page WordSection1
{size:595.0pt 842.0pt;
margin:72.0pt 90.0pt 72.0pt 90.0pt;
mso-header-margin:35.4pt;
mso-footer-margin:35.4pt;
mso-paper-source:0;}
div.WordSection1
{page:WordSection1;}
-->
</style>
<br />
<div class="MsoNoSpacing">
Het korte moment na het wakker worden als alles nog blanco
is. Mijn hoofd vrij is. Dat ik even nog niet weet welke dag het is, hoe oud ik
ben of waar ik me ook weer bevind. Ik koester het. Vandaag ook weer. Dat héle
korte moment. Dan lijkt alles even licht, vol zonneschijn. Laat maar komen! Tot
dat de waarheid mij met volle kracht op mijn hoofd slaat. Zonder genade. </div>
<div class="MsoNoSpacing">
<br /></div>
<div class="MsoNoSpacing">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">Voorgoed verdwenen</b></div>
<div class="MsoNoSpacing">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjkKrxqY0K3LmuQ4L8REXWMs-A7ZD_kI4PIP_XYTuIUhNAMb-y7B_2XuXj2QJ-IvVV2XqsKzozGqgj2FR4eGvmLZSWmMK-_sZipY0p9x8-dbCiiqEBopq6ldpxH9p5PCt6dV56EPrgOLTws/s1600/IMG_0504.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjkKrxqY0K3LmuQ4L8REXWMs-A7ZD_kI4PIP_XYTuIUhNAMb-y7B_2XuXj2QJ-IvVV2XqsKzozGqgj2FR4eGvmLZSWmMK-_sZipY0p9x8-dbCiiqEBopq6ldpxH9p5PCt6dV56EPrgOLTws/s320/IMG_0504.jpg" width="240" /></a>Ik heb drie kinderen. De jongste twee zijn gezond,
prachtig krachtig, wild en vol levensmoed. Met de oudste gaat het niet goed. Dat
is waar ook. Helemaal niet goed zelfs. Hij is niet krachtig of blij. Want een
bacterie heeft een groot deel van zijn toen nog hele prille hersentjes kapot
gemaakt. Voorgoed verdwenen. Daardoor werkt zijn lijf niet naar behoren. Het
lijf dat nauwelijks meer groeit waardoor mensen denken dat hij nog een baby is
en mijn andere twee kinderen zijn grote broer en zus zijn. Of iets met
tweelingen. </div>
<div class="MsoNoSpacing">
<br /></div>
<br />
<div class="MsoNoSpacing">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">Last</b></div>
<div class="MsoNoSpacing">
Het lijf dat niet bewust kan bewegen en dat hem dagelijks
zo veel last bezorgt. Een prachtig bos haar dat groeit op een hoofd waarin het
voortdurend bliksemt waardoor hij de hele dag geteisterd wordt door epileptische aanvallen. Luchtwegen die altijd geluiden maken door het slijm dat
hij niet goed zelf kan ophoesten. Een buik waarin het altijd borrelt. Met
darmen die niet voldoende werken waardoor wij er een, soms twee keer per dag
250ml lauwwarm water in moeten pompen. Dat brengt de boel op gang.</div>
<div class="MsoNoSpacing">
<br /></div>
<div class="MsoNoSpacing">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">Snoeihard</b></div>
<div class="MsoNoSpacing">
Spieren die pijnlijk hard worden, benen en armen die hij
onwillekeurig tot in de puntjes snoeihard strekt als je hem aanraakt. Of
oppakt. Of verschoont. Of omkleedt. Of zijn sondevoeding aansluit. Of hem
probeert te wassen. Of probeert zijn tanden te poetsen. Of zijn haar kamt. Of
hem draait. Altijd dus als er iets moet gebeuren. Oh ja: en heel vaak op een
dag ook gewoon zonder aantoonbare reden.</div>
<div class="MsoNoSpacing">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dyq3l9UNcfsxYwL1J6LIB9EhFJlXDIS_6svWgcBdFQDbeT8HMwIFSsP_hro3YUjyK6CjuBgfbNDmtPeEZnq0Q' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></div>
<div class="MsoNoSpacing">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">Geluiden</b></div>
<div class="MsoNoSpacing">
Het strekken gaat altijd gepaard met geluiden van
ongemak. Geluiden die nooit (nooit!) wennen. Van gespannen gesnuif, geïrriteerd
gemopper tot wanhopig gebrul. Oerkreten. Een pijnlijk vertrokken gezicht. En geen
lach. Nooit. Al vijf jaar niet meer. De lachjes van toen waren op één hand te
tellen. Vijf jaar niet gelachen is vijf jaar niet geleefd.</div>
<div class="MsoNoSpacing">
<br /></div>
<div class="MsoNoSpacing">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">Honing</b></div>
<div class="MsoNoSpacing">
Hij is er nog. Ik ga even kijken. Ja, hij is er nog. Ik
hoor hem zachtjes ademen. Als ik het gordijn opzij schuif zie ik zijn zoekende
ogen die je nooit recht aankijken. Of hij echt iets ziet weten we niet. Naast
hem lag net nog zijn papa. Zoals elke nacht. De warmte, het lichamelijk
contact, de nabijheid van iemand die zijn geluiden en zijn spanning goed kan
interpreteren. Onder zijn wang is het laken helemaal nat van het speeksel.
Liever dáár dan in zijn luchtpijp, denk ik. Ik aai zijn hoofd, mijn neus verdwijnt
in zijn haar en snuift de geur van zoete honing op. Mijn Kalle. </div>
<div class="MsoNoSpacing">
<br /></div>
<div class="MsoNoSpacing">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">Modus</b></div>
<div class="MsoNoSpacing">
De regelmodus. De proactieve doorzetmodus. De
tegenslagen-wegslikmodus. De niet-opgevenmodus, schouders-rechtzetmodus,
nieuwe-bronnen-aanboormodus. Goede morgen. De huizenkwestie. Juist ja. Het
probleem is niet overnacht vanzelf verdwenen. </div>
<div class="MsoNoSpacing">
<br /></div>
<div class="MsoNoSpacing">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">Nog steeds</b></div>
<div class="MsoNoSpacing">
We wonen nog steeds in een leuk huis met veranda voor,
hofje voor en achter. Groen, geweldig voor kinderen. Gewone, gezonde kinderen.
Maar niet geschikt voor Kalle. </div>
<div class="MsoNoSpacing">
Geen ligbad om in ieder geval een béétje te kunnen
ontspannen. Wel een douche die hem nog harder doet gillen. </div>
<div class="MsoNoSpacing">
Geen rustige eigen kamer op de begane grond, naast de
woonkamer, in het zicht, maar uit de dagelijkse drukte. Wel een kamertje en
badkamer op de eerste etage waar we hem dagelijks tig keer naar toe sjouwen. </div>
<div class="MsoNoSpacing">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjwVaMg9aI7hA0mpTmb1vHL4yYpYqb60MElOU1shoC0BfWz8bhcOV5skWQeAZrQoeR5CO_tXd23sduyFQu88ZxVdbeMrt5Y92s_hPKQh1ysDce_to9_5AoDiWGCN85QvcRjsJX5OSSEdmoH/s1600/IMG_1005.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjwVaMg9aI7hA0mpTmb1vHL4yYpYqb60MElOU1shoC0BfWz8bhcOV5skWQeAZrQoeR5CO_tXd23sduyFQu88ZxVdbeMrt5Y92s_hPKQh1ysDce_to9_5AoDiWGCN85QvcRjsJX5OSSEdmoH/s320/IMG_1005.jpg" width="320" /></a>Niet één plek voor al zijn spullen, van zuurstofapparaat
en monitor tot medicijnen- en luiervoorraad. Maar alles verdeeld over het huis.
</div>
<div class="MsoNoSpacing">
Geen aparte plek om zijn medicijnen te bereiden. Wel een
keukenblad waarop we de spuitjes optrekken én de tomaatjes snijden.</div>
<div class="MsoNoSpacing">
<br /></div>
<div class="MsoNoSpacing">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">Klem</b></div>
<div class="MsoNoSpacing">
Hoeveel zijn we bereid om op te geven voor een geschikt
huis? Hoeveel ‚inleveren’ kan er nog bij? Verhuizen naar een wijk waar we
anders nóóit zouden willen wonen? Waar we niemand kennen en waar we niks
voelen? Heel veel geld uitgeven aan een huis waar we ons niet in thuis voelen? Of
blijven wonen waar we nu zitten en accepteren dat het is zoals het is? Wachten?
Op een wonder, op geluk, op de dood? Het is moeilijk om af te wegen wat de
beste optie is als je klem zit. Zeker als de tijd dringt omdat de huizenmarkt aantrekt. En als het leven verder ook gewoon doorgaat. En
als je al zó lang bezig bent. En als de koek gewoon een beetje op is. En als je er zelf ook al knettergek van wordt om steeds te moeten zeggen dat we nog niet verder zijn.</div>
<div class="MsoNoSpacing">
<br /></div>
<div class="MsoNoSpacing">
Wat. Doe je?</div>
Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-16635386507898550142015-07-10T21:46:00.000+02:002015-07-10T22:28:38.660+02:00De absurditeit van 'normaal'Niet meer stilstaan bij wat is. Niet te veel nadenken. Doorgaan en zo goed mogelijk doen wat mogelijk is. De dagelijkse omgang met Kalle verloopt redelijk routinematig. Ondanks het feit dat geen dag hetzelfde is. We hebben de pieken en dalen inmiddels een soort van ingecalculeerd. Bij de hele diepe dalen van hevige onrust, pijn en/of onverklaarbare ongemakken zuchten we gewoon wat harder, wiegen we Kalle wat langer, houden we hem wat steviger vast, pakken we een extra deken of - steeds sneller - een extra medicijn.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiVBqWX98WSgb39WU-8Koph72DfYRwGBX3i8-SA8feGFA0wDpZ2PDLWtvNHKp5vD6QA3Grk_vTA4nO72gweD6MTdFONNGDsRVOUWYT3zBQHU2zgMunnPeICLf9oxsQAw9rnyVBvMFLzKVTv/s1600/IMG_0130.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiVBqWX98WSgb39WU-8Koph72DfYRwGBX3i8-SA8feGFA0wDpZ2PDLWtvNHKp5vD6QA3Grk_vTA4nO72gweD6MTdFONNGDsRVOUWYT3zBQHU2zgMunnPeICLf9oxsQAw9rnyVBvMFLzKVTv/s320/IMG_0130.JPG" width="320" /></a></div>
Maar soms. Soms zijn er van die dagen dat ik het ineens weer zie. De absurditeit van 'normaal'.<br />
Ik voel zijn snoeiharde, tot in het puntje van zijn inmiddels kromme grote tenen gestrekte benen.<br />
Ik verbaas me erover dat onze beproefde techniek voor het buigen van zijn benen nauwelijks meer werkt.<br />
Dat ik tijdens het verschonen met heel mijn gewicht tegen zijn gebogen benen aan moet leunen om de luier er enigszins tussen te krijgen. Elke keer. <br />
Ik zie ineens weer hoe hard hij zijn armen strekt. Hoe gebald zijn vuistjes zijn.<br />
Ik hoor zijn brullend huilen en kijk naar zijn van pijn vetrokken gezichtje. Het gezichtje met die heerlijke wangetjes die rood horen te zijn van het lekker buiten spelen.<br />
Ik zie zijn ongezond bolle voetjes trillen die nooit zullen lopen en veeg een traan weg. Bij hem en bij mij.<br />
Ik denk aan zijn huilen te horen dat er misschien een boertje uit moet dat hij zelf niet kwijt kan en verbaas me erover dat ik weer eens gelijk heb.<br />
Ik volg de medicijnen die langzaam in het slangetje van zijn sonde verdwijnen en stel me voor wat ze met zijn lijfje doen.<br />
Ik schrik van de kracht waarme zijn lijf tijdens de zoveelste epileptische aanval naar rechts schiet.<br />
Ik merk op dat Liko en Nola wel even kijken, maar dan gewoon verdergaan met ipad kijken en op-bed-klimmen. <br />
Ik denk er ineens over na wat ze door Kalle allemaal zien, horen en voelen op een dag en moet slikken omdat Liko voor de zoveelste keer vragen over ziekenhuis, dokter, prikjes en dood stelt.<br />
Ik voel mijn opluchting als Kalle na de aanval in ieder geval even ontspannen ligt, ook al is het van uitputting. <br />
<br />
Normaal. We proberen het allemaal zo normaal mogelijk te doen. Zo normaal mogelijk te blijven. Voor onszelf, voor de kinderen. Omdat we er bewust voor kiezen om Kalle niet álles te laten bepalen. We doen gewone-mensen-dingen, lachen, dollen en gaan door. Zo goed als het gaat. De zorg vóór, de zorgen óm Kalle en alle daaruit voortvloeiende 'complicaties' voor ons gezin lijken voor ons vaak zo normaal. Elke dag stilstaan bij de asburditeit van dit alles zou ons leven namelijk onmogelijk maken. 'Normaal' doen betekent zelfbescherming.<br />
Maar toch is het af en toe nodig om weer even te kijken en te voelen. Hoe pijnlijk ook. Het is goed dat het ons soms ineens overvalt. Goed om te beseffen hoe absurd ons 'normaal' eigenlijk is. Het helpt om milder naar onszelf te kijken en meer begrip te hebben voor de mindere dagen. Een beetje in ieder geval. Steeds vaker.Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-50632001296238293932015-04-03T12:40:00.003+02:002016-01-01T19:42:01.650+01:00Terugblik - het laatste deel<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgatCSpwx5VP-kAE6IoSDiDY1uZN_SoXFJjZFTPh4esPB8jex_kogb4UIe2fCMC8k-5l_B_cm_4q0XFEMuFE2oswKx3KOWiXqbiLJwfKY_lqB1Xk2XfwDH5KlMnuG058MO17SHXGj8gkpuU/s1600/IMG_0298.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="149" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgatCSpwx5VP-kAE6IoSDiDY1uZN_SoXFJjZFTPh4esPB8jex_kogb4UIe2fCMC8k-5l_B_cm_4q0XFEMuFE2oswKx3KOWiXqbiLJwfKY_lqB1Xk2XfwDH5KlMnuG058MO17SHXGj8gkpuU/s1600/IMG_0298.jpg" width="200" /></a>Sinds afgelopen december heb ik op deze plek een heleboel keren teruggekeken naar 'vijf jaar geleden'. <br />
De tijd waarin Jan en ik voor het eerst ouders werden. Hele blije ouders van een prachtig knap, gezond zoontje dat enkele dagen na de geboorte vreselijk ziek werd. Zo ziek dat zijn hersentjes blijvend zwaar zijn beschadigd. Zo ziek dat wij nooit de kans zullen krijgen om het kind te leren kennen dat Kalle had kunnen zijn. Dat is verdwenen door een gemene, aggressive rotbacterie.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgum7mjQvWLrF50MN4TUPFY80jHWVq8Y2McqNGbh2xtmiC2luyZYak0aW5DbryWiECDniAgXcNu4-1ao18rrS8Jp9Ql-cUD6cFRF0IMRlh7-Z7ZR-KgtUqliNsaVcqLtXyf3NpmCt9z9Pia/s1600/IMG_9150.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgum7mjQvWLrF50MN4TUPFY80jHWVq8Y2McqNGbh2xtmiC2luyZYak0aW5DbryWiECDniAgXcNu4-1ao18rrS8Jp9Ql-cUD6cFRF0IMRlh7-Z7ZR-KgtUqliNsaVcqLtXyf3NpmCt9z9Pia/s1600/IMG_9150.jpg" width="150" /></a>Ik vond het belangrijk om alles op te schrijven. Voor mezelf, om alles nog eens op een rijtje te zetten. Om alle losse puzzelstukjes die al jaren door onze hoofden dwarrelen zo goed mogelijk in elkaar te schuiven. Voor Liko en Nola, Kalle's broertje en zusje, die later misschien willen weten waarom hun broer zo anders was. Of is. En voor de mensen die hadden kunnen voorkomen dat Kalle's ziekte zó uit de hand liep. Die inmiddels waarschijnlijk wel begrijpen wat nalatigheid voor gevolgen kan hebben.<br />
<br />
Dat ordenen is aardig gelukt. Vandaag schrijf ik voor de laatste keer een flashback. Over de tijd tussen de zomer van 2010 tot nu. Het terugkijken is een beetje klaar. Stiekem had ik gehoopt dat het schrijven de wonden iewat zou helen. Maar dat is niet gebeurd. Misschien nóg niet. Het verdriet is nog even rauw, even heftig. Kalle is nog steeds geen blije gehandicapte die we een plezier doen met een bepaald speeltje, een muziekje of filmpje. Hij is gelukkig nog wel even knuffelbaar en even knap.<br />
<br />
<br />
<br />
<b>Terugblik - het laatste deel</b><br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhoMLp3G-9TdwgrFXQv6TctjgCUMb9H1JGQMsZ7jjVH_3q6-LGlcoM5N0DSwNgYjSCL7EPNblGhHlmVjf81HYl7i43G-T9EEjEoVbAXMQOx8q4DnEVcq0X9AoW8fgt5f7mimo-CnmM9-ia-/s1600/IMG_1426.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="195" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhoMLp3G-9TdwgrFXQv6TctjgCUMb9H1JGQMsZ7jjVH_3q6-LGlcoM5N0DSwNgYjSCL7EPNblGhHlmVjf81HYl7i43G-T9EEjEoVbAXMQOx8q4DnEVcq0X9AoW8fgt5f7mimo-CnmM9-ia-/s1600/IMG_1426.JPG" width="200" /></a>De epilepsie was in het begin voor ons niet zichtbaar. Toen een van de verpleegkundigen bij ons thuis voor het eerst een aanval signaleerde wilde ik het niet zien. Maar lang duurde de ontkenningsfase niet. De aanvallen werden al snel duidelijker. Ondanks de medicatie. Kalle's lijf schoot dan van links naar rechts, een aantal keren in een minuut. Dat rare draaien ging soms gepaard met een vreemde nep-grijns of zelfs met hardop lachen. Hoe bitterzoet om zijn lachje te zien en toch te weten dat het niet echt was.<br />
<br />
Zagen we de eerste maanden af en toe een aanval, al snel werden het er meer. Duurden de aanvallen in het begin een paar minuten, al gauw vonden we een aanval van 15 minuten niet meer ongewoon. Ik las zo veel mogelijk op diverse internetfora, in de hoop dat ene medicijn te vinden, die ene therapie die Kalle kon helpen om dat 'epi-monster' te verslaan.Wetende dat elke aanval een extra dreun voor zijn toch al beschadigde hersens betekent.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2zQ02EsrYHmKwAiH1zxhKqC6Z-aroxDLZtTB_aBBY3UsfIFLaxsFvYpwI0cjneTXjwmMsQcbnxLRFXYRss3Sp_HODApSWkDz3i_zD5mFAk_ZLWAyo0tB4qjWcFXHzjw6Mfd4bXCWcue-j/s1600/IMG_1254.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="195" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2zQ02EsrYHmKwAiH1zxhKqC6Z-aroxDLZtTB_aBBY3UsfIFLaxsFvYpwI0cjneTXjwmMsQcbnxLRFXYRss3Sp_HODApSWkDz3i_zD5mFAk_ZLWAyo0tB4qjWcFXHzjw6Mfd4bXCWcue-j/s1600/IMG_1254.JPG" width="200" /></a>De second-opinion-arts uit Den Haag had ons in het begin goed geholpen. Haar daadkracht gaf hoop. Maar ze was niet bepaald subtiel. Toen ik haar in paniek belde omdat Kalle heel slap was en niet goed reageerde antwoordde ze: "Waar ben je dan bang voor? Dat hij doodgaat? Zou dat dan echt zo erg zijn?" Vanwege Kalle's huilen, klagen en discomfort wilde ze hem zelfs in de ethische commissie bespreken. Ook al begrijpen we haar nú iets beter, haar aanpak destijds werkte bij ons averechts. We vertrokken weer naar het ziekenhuis in Rotterdam.<br />
<br />
Via diverse kanalen hadden we over het ketogeen dieet gehoord. Alles liever dan nóg een heftig medicijn, dachten we. Bij dit dieet krijgt de patiënt veel vet en nauwelijks koolhydraten. Het lichaam maakt daardoor ketonen aan. Die kunnen op miraculeuze manier helpen om het aantal aanvallen en/of de heftigheid ervan de verminderen. Er zijn verhalen van kinderen die 10 medicijnen hebben geprobeerd en uiteindelijk met het ketogeen dieet nagenoeg aanvalsvrij zijn geworden.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhrihRP1lBGcxK27UjHvwpKJzQ3x76IVUnqIKO3jLR7LPPf-IO7dAgqdysZumXOT4tD06-7g4PsLvKa7jh3t0PlqE9mH8-gzHMJhJ0sJsa9i7-xnUuP9apa_kAFDsMWLKbxfqq8oSIten-J/s1600/SAM_0204.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="150" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhrihRP1lBGcxK27UjHvwpKJzQ3x76IVUnqIKO3jLR7LPPf-IO7dAgqdysZumXOT4tD06-7g4PsLvKa7jh3t0PlqE9mH8-gzHMJhJ0sJsa9i7-xnUuP9apa_kAFDsMWLKbxfqq8oSIten-J/s1600/SAM_0204.JPG" width="200" /></a></div>
Maanden later kon Kalle starten. Weer was er hoop. Héél even leek het een beetje te werken. Maar de hoop verdween ook weer. Het werd geen succesverhaal. Er gebeurde geen wonder. Kalle was nog steeds onrustig, niet blij. Het enige wat we voor hem konden doen was hem veel, héél veel op schoot nemen. Dat maakte hem vaak iets rustiger. En de fles. Hij kon toen nog uit de fles drinken. Dat hij over elke van de vijf flessen op een dag uiteindelijk twee, soms drie uur deed, dat maakte ons niet uit. We konden iets voor hem dóen. Dat was het belangrijkste. <br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhQAqTCtmFXy3v-59d1BdxTjmUOcTu8osTU2QksZwHiaQ00J9EoHypBSqRS440eA4oVauoHz0FMjSzMVeEiEfDeR2w9oKZSSH58C5mPNGhyyfv4NXGk7S0NzX4eSaF-J8-6VFhaLvHyJ8xY/s1600/IMG_1552.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="195" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhQAqTCtmFXy3v-59d1BdxTjmUOcTu8osTU2QksZwHiaQ00J9EoHypBSqRS440eA4oVauoHz0FMjSzMVeEiEfDeR2w9oKZSSH58C5mPNGhyyfv4NXGk7S0NzX4eSaF-J8-6VFhaLvHyJ8xY/s1600/IMG_1552.JPG" width="200" /></a><br />
2010 en 2011 voelen als een grote, heftige roes. Jaren met tig ziekenhuisbezoeken, opnames vanwege onrust, infecties, het verwijderen van Kalle's amandelen. Geren van hot naar her. Vreselijk veel geregel. Van aangepaste stoel tot buggy. Van fysiotherapie tot logopedie. Op 31 juli 2011 werd Kalle grote broer van een prachtig jongetje. Liko. Een pittige, krachtige baby die als statement enkele seconden na de geboorte over me heen plaste. Die onze focus af en toe van Kalle weghaalde.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj63yHHhLEL3Ibl-SBMCXe7UjJ5dREEVz2LRgiRF179rUu9O14vf3ZqhTYc7VumEQQ_zoL6aAlb7EBY8akaSbQ0UtpzBqjq4097QuhTH5w1wx7jGb95ekcFR7jDodSlTaswRXqtXrw7UEVN/s1600/IMG_3323.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="195" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj63yHHhLEL3Ibl-SBMCXe7UjJ5dREEVz2LRgiRF179rUu9O14vf3ZqhTYc7VumEQQ_zoL6aAlb7EBY8akaSbQ0UtpzBqjq4097QuhTH5w1wx7jGb95ekcFR7jDodSlTaswRXqtXrw7UEVN/s1600/IMG_3323.JPG" width="200" /></a></div>
In de zomer van 2012 waren we met z'n vieren in Berlijn. Op een dag kreeg Kalle vreselijk veel aanvallen. Snel kwam er koorts bij. Hij rilde, kermde. Was er iets mis met zijn drain in het hoofd? We zagen zijn toestand met de minuut verslechteren. Voor het eerst dienden we noodmedicatie toe om de aanvallen te stoppen. Uiteindelijk probeerden we naar een ziekenhuis te rijden. We verdwaalden. In paniek belde ik 112. Een ambulance bracht Kalle met ruim 40 graden koorts naar een van de universitaire ziekenhuizen van mijn Heimatstadt.<br />
<br />
Hij bleek een longontsteking met sepsis (bloedvergiftiging) te hebben. Onder narcose probeerden de artsen een 'lange lijn' in te brengen, een soort lang infuus dat een heel stuk het lichaam in geschoven wordt en beter moet blijven zitten dan een gewoon infuus. Toen ik Kalle weer zag telde ik dertien prikgaatjes in zijn lies. Dertien gaatjes waar het leggen van de lange lijn niet was gelukt. In zijn nek was gelukkig maar één poging nodig geweest. De voeding kreeg hij via een neussonde.<br />
Er knapte iets in mij. Dit wilde ik niet meer. Zo veel geduw en getrek aan het lijf van mijn lieve zoontje. Voor wie?<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgNlHphjA9AitReZc94FQdUrWC6qMRPHf0y0yllJQOd_Ch48p8oY8892SGFt6_QrX9Xip9j1l346QDt9VQ6wxLReD4kEQO1ErwhOg5IglK-tf_Y9j1i-1CrOv1v7ElX451nKXCnhIkqxMTj/s1600/IMG_4926.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="195" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgNlHphjA9AitReZc94FQdUrWC6qMRPHf0y0yllJQOd_Ch48p8oY8892SGFt6_QrX9Xip9j1l346QDt9VQ6wxLReD4kEQO1ErwhOg5IglK-tf_Y9j1i-1CrOv1v7ElX451nKXCnhIkqxMTj/s1600/IMG_4926.JPG" width="200" /></a></div>
Deze ziekenhuisopname was achteraf gezien een kantelpunt. Onze hoop op duidelijke verbetering was verdwenen. Kalle kon niet meer zelf drinken en kreeg een 'PEG', een maagsonde. Een half jaar later begonnen we met dagelijkse darmspoelingen. Het strekken van zijn armen en benen - spasmes - werd heftiger. Tijdens sommige aanvallen begon Kalle paniekerig te gillen. Vooral 's nachts.<br />
We durfden uit te spreken dat we Kalle niet meer kost wat kost willen laten behandelen als er iets misgaat. Eng. Maar het voelde 'juist'. (Ik schreef er <a href="http://www.mantelzorgelijk.nl/de-hoek-gastblog-van-sonja-markowski/" target="_blank">HIER</a> al eerder iets over.) Durven loslaten, kúnnen loslaten op het voor ons juiste moment - dat gaf in elk geval iets meer rust.<br />
<br />
Op 9 oktober 2013 heeft Kalle ook nog een zúsje gekregen: Nola Lene Gretchen Markowski. Elke ochtend geeft ze Kalle een kusje. Ons gezin is compleet, zou ik willen zeggen. Maar helemaal compleet zal het nooit zijn. Kalle heeft ondanks de altijd aanwezige epilepsie en het strekken van zijn ledematen gelukkig ook 'rustigere' periodes. Sinds enkele weken krijgt hij medicinale cannabis in de vorm van thee. We denken enige verbetering te zien, maar zijn voorzichtig met te veel hoop. Alert zijn moeten we altijd. 24/7. De volgende heftige periode met vreselijk hard gillen van pijn of ongemak kan vandaag beginnen.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<span style="font-size: large;">Lieve Kalle,</span><br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh1Pi-oyuJ34HLBW85BF5IoSGQl8WIqQWEY1x9NngC8Oq4rQa4aZqUbGDoMjaj_tDdIHN2_eWLIG9uZFUDGpJgKr-PSH2Ob5bMzUVPh3I4HOH1y6A5oIF9MnFeJs0Kq0pzLo4BHztfscYbp/s1600/IMG_8478.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh1Pi-oyuJ34HLBW85BF5IoSGQl8WIqQWEY1x9NngC8Oq4rQa4aZqUbGDoMjaj_tDdIHN2_eWLIG9uZFUDGpJgKr-PSH2Ob5bMzUVPh3I4HOH1y6A5oIF9MnFeJs0Kq0pzLo4BHztfscYbp/s1600/IMG_8478.JPG" width="300" /></a>Het is inmiddels ruim vijf jaar geleden dat je werd geboren. Vijf jaar geleden mochten wij het grootst denkbare geluk ervaren. Vijf jaar geleden stortte van de ene op de andere dag alles in elkaar en werd jou ontnomen wat wij jou zo gunden: een lang en gelukkig leven met veel lachen, zingen, dansen en gek doen. Met liefhebben, leren, verlangen, dromen. Een leven waarin je jezelf en de wereld ontdekt. Waarin wij jou een tijdje aan de hand nemen en je vervolgens vol vertrouwen loslaten. Waarin je je eigen keuzes leert maken, valt en opstaat.<br />
Het is je niet gegund. Ik mis wat er niet meer is. Wat er nooit zal zijn. Als ik jouw lieve broertje en zusje bekijk vang ik een glimp op van alles wat ook jij had kunnen zijn.<br />
Hoeveel Kalle er nu nog is weet ik niet goed. Jouw lijfje veroorzaakt een heleboel ongemakken. De epilepsie die altijd op de loer ligt en jou tig keer per dag parten speelt. De onrust, het gerommel in je buikje, je stijve, pijnlijke spieren. Wat ben ik elke keer intens opgelucht en blij voor jou als je een dagje hebt zónder al te veel ongemakken. En wat kan ik dan genieten van je knuffelbare lijfje, jouw geur, jouw prachtige haar, jouw warmte.<br />
Ik wens jou toe dat er meer rust komt. Hoe dan ook. Dat je misschien na al die jaren toch weer een keer kan lachen. Dat je kan laten zien dat je blij bent om er te zijn. Dat het leven voor jou het leven waard is. En dat je het leven kan loslaten als je er klaar voor bent.<br />
<br />
Met veel liefde, jouw mama<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-85434341482940308622015-03-18T13:23:00.006+01:002015-03-18T13:32:48.564+01:00Vijf jaar geleden - Het vervolg, deel 3<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgYy8fokd57ANCXaXKnAmODX8Sxgw1aei03yJHAwnzpxvdAvLY3ZiASJpurbMmfiypmK8iRWvZPUPk6VeW4SVK-M-Yjvbq5cQ5UIBkV18A7o-r_DRgj_3OonJSbSwp-u-ZqGerwbo_i6k3q/s1600/IMG_0751.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgYy8fokd57ANCXaXKnAmODX8Sxgw1aei03yJHAwnzpxvdAvLY3ZiASJpurbMmfiypmK8iRWvZPUPk6VeW4SVK-M-Yjvbq5cQ5UIBkV18A7o-r_DRgj_3OonJSbSwp-u-ZqGerwbo_i6k3q/s1600/IMG_0751.jpg" height="200" width="150" /></a>Na zes weken ziekenhuis was er eigenlijk niets opgelost. Kalle's onrust bleef. De artsen hadden geen idee wat ze nog voor ons konden doen. Desondanks waren we zo blij om eindelijk niet meer in die benauwde kamer te zitten. We konden naar buiten. Wandelen. Ademen. Maatschappelijk werk had in gang gezet dat we thuis ondersteuning kregen door verpleegkundigen van 'KinderThuiszorg'. Kalle's eerste PGB-aanvraag was een feit. Het werd ook tijd. Helemaal alleen hadden we dit niet meer gekund.<br />
<br />
Maar daarmee ontstond meteen een ander probleem. Ineens zaten er een paar keer per week voor ons onbekende mensen in ons niet al te groot huis. Mensen die het beste met ons voor hadden, maar ook ongevraagd adviezen gaven. Over hoe we met Kalle om moesten gaan. Over hoe we beter voor onszelf moesten zorgen. Hoe we alles 'een plekje moesten geven'. Daar kwam de mevrouw van de Shantala-massage bij die ons gespannen zoontje ook niet rustig kreeg. De interventieverpleegkundige die nogal stijfjes ouderwetse tips gaf over rust en regelmaat. De logopediste die keek hoe we de flessen moesten geven. Mijn huis was mijn huis niet meer.<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh0GGpoYb2bdq08d-kLoG17UT6KzZWYR-pX1vC-0XOR8XNx03jp3a3Nm0phmR2ooQAOjI37dQc6NhbFT8xYZkj2buiRSyjTP9zpvwD0EZOBdy9uj3LxV6snHXPTHtf4J55-4Ygv3vc_AbWD/s1600/IMG_0907.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh0GGpoYb2bdq08d-kLoG17UT6KzZWYR-pX1vC-0XOR8XNx03jp3a3Nm0phmR2ooQAOjI37dQc6NhbFT8xYZkj2buiRSyjTP9zpvwD0EZOBdy9uj3LxV6snHXPTHtf4J55-4Ygv3vc_AbWD/s1600/IMG_0907.JPG" height="200" width="200" /></a><br />
Er hing niet alleen al maanden lang een zware, donkere wolk boven onze hoofden. We moesten noodgedwongen ook een deel van onze privacy inleveren. Nota bene wij. Die heel graag dierbaren in ons huis ontvangen, maar zeker niet het 'de-deur-staat-voor-iedereen-open-die-toevallig-langsloopt'-type zijn. Ons huis, ons nestje, onze veilige burcht. Alsof een aardbeving grote scheuren in de fundering heeft veroorzaakt.<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
Hoe heerlijk waren de momenten waarop Kalle even 'blij' was. Dat we éven konden zien dat ons leven er weer iets rooskleuriger uit kon zien. Dat we de fundering ooit weer zouden kunnen repareren. <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dzA-Et2m_8vxcsI0D2CihN_1jVlaLVjvSzDVCR94kYJefAoIxw5eEeuHBB8wA9LA5rIZF-Mk51ZOvEWQM-5Ow' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe> </div>
Onze zoektocht naar een oplossing ging door. Ik googelde me suf. Sprak met andere ouders. Zocht naar strohalmen. Naar ons idee dacht het ziekenhuis niet voldoende mee. Waarom duurde het zo lang voordat er weer een EEG werd gemaakt? Moesten we niet in de gaten houden hoe de epilepsie zich ontwikkelt? We wilden actie in plaats van af te moeten wachten. We wilden oplossingen in plaats van acceptatie van de ellende. Dus vroegen we een second opinion van een kinderarts/neurologe in Den Haag. Een pittige vrouw waarmee we wel een klik hadden. Ze luisterde goed, plande een volgend EEG. <br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEioTLIxg4H8_cDh7kPDtbBmj656H03SxJZEz51ZUUYfKu16ZvxhZau9VEUzhgJj-NAHI7sU9awjE6mBSLuRbsx8GvlaGlAN_lS2_eo8e3a7ejK3xuvetiXDUTEU4ouP2ouv4dIAa4_puRxv/s1600/IMG_0872.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEioTLIxg4H8_cDh7kPDtbBmj656H03SxJZEz51ZUUYfKu16ZvxhZau9VEUzhgJj-NAHI7sU9awjE6mBSLuRbsx8GvlaGlAN_lS2_eo8e3a7ejK3xuvetiXDUTEU4ouP2ouv4dIAa4_puRxv/s1600/IMG_0872.JPG" height="320" width="320" /></a><br />
Tegelijkertijd benaderden we een maag-darm-lever arts in Antwerpen. Misschien kon zij verder naar Kalle's eventuele buikklachten kijken? Ook hier voelden we ons gehoord en gesteund. Ze opperde een simpele oplossing als het weglaten van de johannesbroodpitmeel. Het leek even te helpen. Maar niet voor lang. Toch deed het ons al goed dat er zo werd meegedacht. Dat we zo werden gehoord. Deze dokter durfde ook out of the box te denken. Fijn.<br />
<br />
Ondanks alles wilden wij er even uit. Zoals elke zomer planden we een reis naar Berlijn, naar 'opa en oma'. Enkele dagen voor ons vertrek vond de EEG in Den Haag plaats. De dokter moedigde ons aan om gewoon op reis te gaan. De uitslag zou ze ons doorbellen. Ik had er een slecht gevoel over dat ik vrij succesloos probeerde weg te drukken.<br />
<br />
Alleen al de heenreis was een enorme uitdaging. Bij Amersfoort stapten Kalle en ik op een parkeerterrein uit de auto. Allebei jankend. Hoe moesten we dit volhouden? 700km met een ongelukkig kind. We stopten regelmatig en hielden Kalle af en toe nogal illegaal op schoot en kwamen zowaar heelhuids in Berlijn aan.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgNkmvWJdbgllgQv5yrGDIMVlGRwxINhvd42ln9119uqoxucZwFvzqBSvQK6lA2HttgJJciYgJgnDWYGJNPljZzOqRqmKy2zpkkAu9m1ZuQBjU4EMmeuA9fxwpZhs-jECuRibYxepp6hXg8/s1600/IMG_1088.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgNkmvWJdbgllgQv5yrGDIMVlGRwxINhvd42ln9119uqoxucZwFvzqBSvQK6lA2HttgJJciYgJgnDWYGJNPljZzOqRqmKy2zpkkAu9m1ZuQBjU4EMmeuA9fxwpZhs-jECuRibYxepp6hXg8/s1600/IMG_1088.JPG" height="200" width="200" /></a></div>
Op onze lievelingsmarkt in Berlijn ging mijn telefoon. De dokter zei de woorden die we niet wilden horen: "Het EEG ziet er niet goed uit. Kalle heeft het <a href="http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php" target="_blank">Syndroom van West</a>, een ernstig epilepsie-syndroom als gevolg van zijn hersenbeschadiging." Ik had al eerder gelezen wat dit voor Kalle's ontwikkeling zou betekenen. Een onverteerbare gedachte. Hoeveel meer moest ons lieve mannetje nog doorstaan? Hoe lang konden wij het nog volhouden om hem zo oncomfortabel te zien? <br />
<br />
Het recept voor een nieuw medicijn werd naar een Berlijnse apotheek gefaxt. Kalle werd er wat suf van, maar ook een beetje meer ontspannen. Even hadden we weer hoop. Hoop dat het mee zou vallen. Dat dit niet weer een worst case scenario zou worden. Dat het syndroom gewoon behandelbaar zou zijn en Kalle alsnog zou ontwikkelen. Hoe langzaam ook. <br />
<br />
<div style="text-align: left;">
</div>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgLJzjpt-ckn4h0QAX1lRzi6nAQuGU6Re3MC7Qu3gE525HO0XM7gEeWA-_O61hefprVwCZhhcYUmqeiNHj0bCUCvuwqhSeNcHkN9sHGkc9k3r4vM_tatv0I0U_WseO7Zke7dnIMTdmdErsW/s1600/IMG_1058.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgLJzjpt-ckn4h0QAX1lRzi6nAQuGU6Re3MC7Qu3gE525HO0XM7gEeWA-_O61hefprVwCZhhcYUmqeiNHj0bCUCvuwqhSeNcHkN9sHGkc9k3r4vM_tatv0I0U_WseO7Zke7dnIMTdmdErsW/s1600/IMG_1058.JPG" height="320" width="320" /></a>Als we nú kijken naar foto's of filmpjes van toen zien we zo veel meer
dan we destijds wilden en konden zien. Nu zie ik zijn epileptische blik, zijn rare bewegingen. Waarom we het nog niet zagen?<br />
<br />
We hadden er álles voor over om Kalle een fijn leven te geven. We waren strijdbaar. Ontzettend strijdbaar. Ook al betekende dat dat we voortdurend onze eigen grenzen moesten negeren. Werken na een doorwaakte nacht. Lopende zaken regelen ondanks al het verdriet.<br />
<br />
Andere opties waren er simpelweg niet. <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-87054421387180557212015-02-24T12:22:00.003+01:002015-02-24T12:22:58.826+01:00Vijf jaar geleden - Het vervolg, deel 2<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUl18qXA9gs1i1wDRxedLualbeu_jwIyME8r7-2AF2GD89e7cyHZR0TiGmU3eELLuqToPNnuWqEmpPXkCcEB9wmYQWO3kpodJB8XRB_oQrprr6xbSvuoM9bVhE31-k51oUOLepuOsLfReQ/s1600/IMG_0619.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUl18qXA9gs1i1wDRxedLualbeu_jwIyME8r7-2AF2GD89e7cyHZR0TiGmU3eELLuqToPNnuWqEmpPXkCcEB9wmYQWO3kpodJB8XRB_oQrprr6xbSvuoM9bVhE31-k51oUOLepuOsLfReQ/s1600/IMG_0619.jpg" height="200" width="200" /></a></div>
In mei 2010 knapten we. Kalle was zó vaak zó ongelukkig dat wij van wanhoop en verdriet het liefst de hele dag mee wilden janken. Hij sliep nauwelijks, krijste soms uren achter elkaar en was dan ontroostbaar. Afgezien van de wekelijkse fysio-afspraak en een controle bij de neuroloog stonden we er voor wat betreft de zorg alleen voor. Wat de gelukkigste tijd van ons leven had moeten zijn werd een nachtmerrie.<br />
We hadden ons mentaal voorbereid op gebroken nachten. Maar nu hadden we een gebroken hart. Na het losbarsten van de infectie was een groot deel van ons prachtig mooi zacht baby'tje voor onze ogen verdwenen. Nadat we uit het ziekenhuis thuis waren gekomen probeerde ik mezelf regelmatig wijs te maken dat ik toch een stukje Kalle zag. Dat ik een glimp opving van het jongetje dat hij had kunnen worden.Terwijl ik eigenlijk toen al beter wist.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi7F23wNPzEucufN16Jc3cr_RCvoWiH8q2decnUgSOhCOr_IQR8v-zroILNjBnD3PX9mnEajhFER4NTTBmHJSUX8hKlteF25TfDFmL7DB3kOszIbjERJm9eI1XY8EDklv2RVpF2vfjHjZ77/s1600/Bildschirmfoto+2015-02-24+um+24.+Februar+2015++++++12.07.02.png" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi7F23wNPzEucufN16Jc3cr_RCvoWiH8q2decnUgSOhCOr_IQR8v-zroILNjBnD3PX9mnEajhFER4NTTBmHJSUX8hKlteF25TfDFmL7DB3kOszIbjERJm9eI1XY8EDklv2RVpF2vfjHjZ77/s1600/Bildschirmfoto+2015-02-24+um+24.+Februar+2015++++++12.07.02.png" height="200" width="195" /></a>We trokken aan de bel. Het ging niet meer. Eerst kreeg Kalle een EEG. In de kille kamer hielden we het handje van onze zoon vast en probeerden we hem te kalmeren. Zijn hoofdje waarop een voorzichtig begin van donsachtige krulletjes te zien was zat onder de draadjes die vast waren geplakt om zijn hersenstromen te meten. Achter de glazen ruit zat een keurige mevrouw naar een monitor te staren. Na enkele minuten pakte ze de telefoon. Ze probeerde betekenisloos te kijken. En hoewel ik niet kon horen wat ze zei wist ik het meteen.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiHO6LR5HeNvoEzLiG93TABhS1mUWPf37b5KYpr-f4CVCfZbRePIj4bsJR6SVycDPI3tWNC0ZBZEUwyz833gHwGmn-yCQrpppeaQ4M5B2fWqxYSqX00plW0Hl68dHZlXVZi85hZJP1Mgy5T/s1600/IMG_0624.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiHO6LR5HeNvoEzLiG93TABhS1mUWPf37b5KYpr-f4CVCfZbRePIj4bsJR6SVycDPI3tWNC0ZBZEUwyz833gHwGmn-yCQrpppeaQ4M5B2fWqxYSqX00plW0Hl68dHZlXVZi85hZJP1Mgy5T/s1600/IMG_0624.jpg" height="240" width="320" /></a>Twee artsen kwamen met ons praten. Kalle had epilepsie en overal in de hersenen functiestoornissen. Tot nu toe waren er geen zichtbare aanvallen, maar we moesten er rekening mee houden dat het de komende tijd slechter kon gaan. Kalle werd opgenomen en kreeg extra medicatie. Het werden zes lange weken in een ziekenhuiskamer met ramen die niet open konden. Met een slaapbank waar je rugpijn van kreeg. Een kamer vanuit waar we naar prachtige voorzomerse dagen konden kijken. Naar een wereld die zo maar doordraaide terwijl ons leven met een enorme schok tot stilstand was gekomen en wij heel hard waren gevallen. Elke dag voelden we de pijn harder binnenkomen.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgJ_yXYVW5NYAXWhe2LpllpN7DxhNaBxkBdZ5DYTsPglKKMcZfvay01KqMUhxS-XlEs0TANnoudhqD5lkvP-d10805NnZFGNUOmIZ1JDUbXGoRj7vsmihLBfAXvsEVGe6whB5N1YZzMtFX-/s1600/IMG_0709.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgJ_yXYVW5NYAXWhe2LpllpN7DxhNaBxkBdZ5DYTsPglKKMcZfvay01KqMUhxS-XlEs0TANnoudhqD5lkvP-d10805NnZFGNUOmIZ1JDUbXGoRj7vsmihLBfAXvsEVGe6whB5N1YZzMtFX-/s1600/IMG_0709.jpg" height="200" width="200" /></a>Van de eerste medicatie werd Kalle alleen maar onrustiger. Dus werd er iets anders geprobeerd. We moesten met drie kleuren stiften bijhouden hoe rustig of onrustig Kalle was. Hoe afgepeigerd we ook waren en hoe zeer we verlangden naar iemand anders die ons kindje kon helpen, we kleurden braaf de vakjes in en maakten notities over voedingstijden en slaapjes. Elke nacht sliep een van ons bij hem. Soms nam een zuster hem mee naar de zusterpost zodat er even rust was op de kamer. De verpleegkundigen schrokken van de hevigheid van Kalle's gehuil en gestrek.<br />
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjVXIHQt-KbLJNcJqzvpgXwZoj0ZKuAPsL79hM_e3nk1q9FIBOWSqE3GGkptkqlz04XMGNe1L0PYr0mdfKrD-exzzMoZJNNLl3kqSYHGKgqMUCV8VnEnn1W6s4YXnURGr74jRF6tUu50S87/s1600/IMG_0742.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjVXIHQt-KbLJNcJqzvpgXwZoj0ZKuAPsL79hM_e3nk1q9FIBOWSqE3GGkptkqlz04XMGNe1L0PYr0mdfKrD-exzzMoZJNNLl3kqSYHGKgqMUCV8VnEnn1W6s4YXnURGr74jRF6tUu50S87/s1600/IMG_0742.jpg" height="200" width="150" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Meds voor't weekendverlof</td></tr>
</tbody></table>
Weer zwaten we in hetzelfde akademisch ziekenhuis met goede artsen. Weer konden ze Kalle niet voldoende helpen. Hij bleef huilen. Onmenselijk heftig huilen. Toen op een avond de zuster de halfdonkere kamer binnenkwam brak ik. "Als het geen kind was, maar een hond, dan hadden jullie hem al lang afgemaakt!", schreeuwde ik en viel op de grond. Ik meende het. Hoe konden zo veel mensen toekijken hoe een klein mensje zo moest lijden?<br />
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi7Qr8mkry3aDF9-crHnuIN3eZrL4NxBmv_xxEcb9mQ5zU5g7eGANBG5z3pueIlg2hjDmWIijE2vyMLW6eBh_actqpMULxluNwWojYcXS1D3BTWgNBBDuTygj2QJfga898vva9mnvF71ZaL/s1600/IMG_0737.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi7Qr8mkry3aDF9-crHnuIN3eZrL4NxBmv_xxEcb9mQ5zU5g7eGANBG5z3pueIlg2hjDmWIijE2vyMLW6eBh_actqpMULxluNwWojYcXS1D3BTWgNBBDuTygj2QJfga898vva9mnvF71ZaL/s1600/IMG_0737.jpg" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Een lachje! Wat een cadeau!</td></tr>
</tbody></table>
De artsen sleutelden verder aan de medicatie. Ze keken weinig naar de ingekleurde kaarten die we nog steeds braaf inkleurden. Ze luisterden weinig naar onze ideeën over mogelijke andere oorzaken, bijvoorbeeld spijsverterings-problemen. We hadden vaker het idee dat er een connectie bestond tussen voedingsmomenten en onrust. Wel werd er een slikonderzoek gedaan en een ontlastingkweek afgenomen. Zonder duidelijk resultaat. <br />
<br />
We kwamen met twee medicijnen naar het ziekenhuis. Nu waren het er zes, waaaronder een spierverslapper die helaas ook meteen het kleine beetje hoofd-romp-balans liet verdwijnen die Kalle had opgebouwd. Tegen het strekken hielp het niet. Binnen die zes weken veranderde er verder weinig. De onrust bleef. We hielden ons vast aan de weinige lichtpuntjes. Zoals de eerste keer wortelpuree eten. En een paar glimlachjes waar we van mochten genieten.<br />
<br />
Daar was de hoop weer. Elk positief puntje - hoe klein ook - veroorzaakte een euforie die ons hielp om weer even vol te houden. Wat moesten we ook anders?<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe width="320" height="266" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/8qN-WfoCoXU/0.jpg" src="http://www.youtube.com/embed/8qN-WfoCoXU?feature=player_embedded" frameborder="0" allowfullscreen></iframe></div>
<br />
<br />Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-73526025859841507832015-02-14T22:38:00.000+01:002015-02-14T22:44:34.299+01:00Vijf jaar geleden - Het vervolg, deel 1<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBon5rrApK_qiDbw-nqXiiE1OJGmXlJRbye0X_vud2tR-XR8JVxsnVISKR-wH1ym0CC5LLH-7o2e6yr33fz3Oql5CcMfDLAesA4Vgv1O-XZgO0ijecDH8L5Og3VGM7t3X7nSMzSi-YHzuf/s1600/IMG_0432.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBon5rrApK_qiDbw-nqXiiE1OJGmXlJRbye0X_vud2tR-XR8JVxsnVISKR-wH1ym0CC5LLH-7o2e6yr33fz3Oql5CcMfDLAesA4Vgv1O-XZgO0ijecDH8L5Og3VGM7t3X7nSMzSi-YHzuf/s1600/IMG_0432.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
Nadat Kalle een drain in zijn hoofd had gekregen knapte hij duidelijk op. Eindelijk had hij zijn lieve oogjes wat vaker open. Dronk hij beter. De gevreesde infectie die soms als gevolg van een operatie optreedt bleef uit. Deze 'meevaller' zagen wij als het begin van een nieuwe periode waarin Kalle zichzelf kon laten zien zónder alle vreselijke ongemakken. De dag na de operatie mocht hij naar de 'medium care' afdeling. Een kleine week na de operatie mochten we hem mee naar huis nemen. Het gelukzalige gevoel vermengde zich met angst. Er waren thuis geen monitoren die piepten als er iets mis was. Geen verpleegkundigen die regelmatig kwamen kijken. Geen artsen die ons konden geruststellen. Het grootste gedeelte van de dag stonden wij er alleen voor. En hoe zeer
we van ons zoontje genoten, het was ook ontzettend eng om de
veiligheid van het ziekenhuis te moeten missen. <br />
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiqKL8eUKiA0Hi-gQGaOy6ZrT0GrPApe-HDNDpndQdm1zoKnloG1Q6gPuJDeHIC2SDdN1wvwD3VHszr8KxJD23r-FRlZe1fUU_nraS-dKBqtBysmSRHZDLrBEl1ncOxYGcarFn7w9PygWdL/s1600/IMG_0473.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiqKL8eUKiA0Hi-gQGaOy6ZrT0GrPApe-HDNDpndQdm1zoKnloG1Q6gPuJDeHIC2SDdN1wvwD3VHszr8KxJD23r-FRlZe1fUU_nraS-dKBqtBysmSRHZDLrBEl1ncOxYGcarFn7w9PygWdL/s1600/IMG_0473.jpg" height="200" width="150" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Gehoortest</td></tr>
</tbody></table>
Er werd een eerste afspraak gemaakt met een fysiotherapeute. De huisarts kwam langs om de hechtingen van de drain-operatie uit Kalle's hoofd te halen. Kalle onderging de eerste van drie gehoortests die horen bij het 'meningitis-protocol'. Gehoorverlies is namelijk een veel voorkomend gevolg bij hersenvliesontsteking. Gelukkig viel de uitslag mee. Best gek als je bedenkt hoeveel hersenweefsel de infectie niet heeft overleefd.<br />
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjH9RWL-yRyB8h4lO-YGTymvVM_BXFeeGtnPH4MTBrZCp6ELw7JOVcTIxjrimCLvh3lKKBpJ-0CXjaMKgYQStLICn_XspA7B9YduIvI6WNRmSCF9GN7iOUJDJCAjMdg-ydHbtp-cMvczIea/s1600/IMG_0412.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjH9RWL-yRyB8h4lO-YGTymvVM_BXFeeGtnPH4MTBrZCp6ELw7JOVcTIxjrimCLvh3lKKBpJ-0CXjaMKgYQStLICn_XspA7B9YduIvI6WNRmSCF9GN7iOUJDJCAjMdg-ydHbtp-cMvczIea/s1600/IMG_0412.jpg" height="200" width="150" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Voor het eerst naar buiten</td></tr>
</tbody></table>
Ondanks de geslaagde operatie kon niemand ons vertellen wat de schade in Kalle's hoofdje op de lange duur voor gevolgen zou hebben. Zou hij epilepsie ontwikkelen? "Een kans van 1 op 3", had Dr. G. voorspeld. Maar hij had het ook steeds over de 'plasticiteit van de hersenen' gehad. Daar hielden we ons stevig aan vast. Het wás mogelijk dat bepaalde hersengebieden functies van beschadigde delen zouden overnemen. Misschien kon hij later gewoon lopen? Misschien zou hij later liedjes met mij zingen of hard lachen om grapjes van zijn papa?<br />
<br />
Hoop. Hoop doet leven. <br />
<br />
Al gauw viel ons op dat Kalle steeds vaker onrustig was. Met de dag huilde hij meer. Ontroostbaar. Soms uren. Op willekeurige tijdstippen, ook 's nachts. Niets hielp. De machteloosheid was - wederom - ondragelijk. Eerst hadden we in het ziekenhuis toe moeten kijken hoe een bacterie langzaam zijn hoofd, zijn toekomst, zijn geluk, ons geluk verwoest. En nu konden we kennelijk wéér niets doen. Het enige wat steeds éven hielp was de fles. Maar we konden hem moeilijk 24/7 voeden.<br />
<br />
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dwzc61wK3zTvpJj3zBOwFHb5fJLLeTH9X_V7oUqSoYY3zzrluGD_d6Avg2qFXpE_4hy0haRHDDyNsV-xVWkjQ' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe><br />
Kalle begon zijn lijfje naar achter te buigen terwijl hij op het hoogste volume aan het krijsen was. Zelfs de zeer ervaren fysio die al veel kinderen met hersenschade had behandeld schrok van de hevigheid. Was het pijn? Iets geks in zijn hoofd? Overprikkeling? 'Neurologisch huilen'? We wisten het niet. Niemand wist het. Het sloopte ons. Niet alleen de machteloosheid, ook de gebroken nachten. Een persoonsgebonden budget hadden we toen niet. Niemand was erover begonnen. We hadden geen idee en dachten toen bovendien ook nog dat we het heus allemaal zelf zouden redden.<br />
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhw5Jx2Oh6XOvLpIdUzpHdQ17PwUl2Nw5yJ_zYNuoaQoXTy_0LMLqGTtY79IfKTs-EPW4vFyK4Wf-O7nZH81wRAq4gcWzXwi2Tl9P5emfAT9ACtcjuqNJLkWCod8ku32Mi9tNksGSxBP0lA/s1600/IMG_0458.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhw5Jx2Oh6XOvLpIdUzpHdQ17PwUl2Nw5yJ_zYNuoaQoXTy_0LMLqGTtY79IfKTs-EPW4vFyK4Wf-O7nZH81wRAq4gcWzXwi2Tl9P5emfAT9ACtcjuqNJLkWCod8ku32Mi9tNksGSxBP0lA/s1600/IMG_0458.jpg" height="200" width="150" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Op weg naar de MRI</td></tr>
</tbody></table>
Een maand na het ontslag kreeg Kalle opnieuw een MRI-scan. De ontsteking
was niet meer actief. Maar de verwoesting was maar al te goed
zichtbaar. Wat moet Kalle vreselijke
dingen hebben gevoeld. Ons lief mannetje.<br />
<br />
Op de dag van de MRI-scan reed
ik voor het eerst weer naar een voiceover-opdracht toe. We moesten het gewone leven oppakken, toch? Dacht ik. Als ZZP'er heb je niet veel keus. Ik zat te knikkebollen in de auto, maar wilde maar niet toegeven dat ik beter thuis had kunnen blijven. Bij afslag Weesp schrok ik van een knal. Ik wist nog dat ik richting afslag was gereden, de richtingwijzer had aangezet. Maar kennelijk was ik daarna korte tijd weggezakt. Met zo'n 70 km/h was ik op de auto voor mij gebotst. Het was maar een tik geweest, vlak voor de bocht van de afrit. Maar zowel de bestuurster van de andere auto als ik waren erg van slag. Tegen de politiemannen en het ambulancepersoneel vertelde ik bibberend en snikkend over Kalle. Het was een groot geluk bij een ongeluk dat niemand ernstig gewond is geraakt. <br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhB-myHGqk0JU7ZpggWbiDBp7iXYaCcfz-n7_LvJBKzVv_hU2hm8U0EHJK80FKCClgIefxz3o_0qhmcVCkurSi9qIdTKHD_PFSMqhyNhQKOGXYDZBEYm8yMrmb04eu4skqu2EmYuJA_Js_P/s1600/IMG_0455.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhB-myHGqk0JU7ZpggWbiDBp7iXYaCcfz-n7_LvJBKzVv_hU2hm8U0EHJK80FKCClgIefxz3o_0qhmcVCkurSi9qIdTKHD_PFSMqhyNhQKOGXYDZBEYm8yMrmb04eu4skqu2EmYuJA_Js_P/s1600/IMG_0455.jpg" height="200" width="150" /></a>Een lange zoektocht begon. Ik googelde me suf, op het obsessieve af, zocht naar antwoorden, oplossingen voor Kalle's onrust. Ik bezocht niet één forum, maar drie, vier, vijf. Nederlandse, Duitse. Ik kocht boeken over kinderen met een hersenbeschadiging of beperkingen in het algemeen. We gingen naar een osteopaat. Luisterden aandachtig naar de tips van de fysio die er vooral op gericht waren om de dagelijkse handelingen op een voor Kalle zo prettig mogelijke manier uit te voeren. Ik overwoog om Kalle visolie te geven omdat de omega 3 die erin zit de hersengroei zou stimuleren. We probeerden een tijdje een strak voedings- en slaapschema te hanteren. Gemaakt voor gezonde kinderen. Ik stuurde lange mails naar de diverse artsen met tig vragen en mogelijke oplossingen. <br />
<br />
Tot mijn groot verdriet moest ik na drie maanden beseffen dat de borstvoeding echt te veel energie kostte. Ik stopte ermee. We experimenteerden met verschillende voedingen, in de hoop de sleutel tot Kalle's comfort te vinden. Hij kreeg medicijnen tegen reflux. We deden johannesbroodpitmeel in zijn voeding.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjrYHkFD1yfpckt6pyzwfdckW1rqg1tZiko2eRzKlFAkx2I9NW8hDz5wQ-um14cWh-_FTxAAB9yTLfzSLQpRW1qB3yZ3ArvKMGTZj2RwszmBnTd-S_3um19YTRq_W09dJd03mA4uwxig3IN/s1600/IMG_0478.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjrYHkFD1yfpckt6pyzwfdckW1rqg1tZiko2eRzKlFAkx2I9NW8hDz5wQ-um14cWh-_FTxAAB9yTLfzSLQpRW1qB3yZ3ArvKMGTZj2RwszmBnTd-S_3um19YTRq_W09dJd03mA4uwxig3IN/s1600/IMG_0478.jpg" height="150" width="200" /></a>Tussendoor hielden we ons vast aan zijn goede momenten, zijn mini-stapjes vooruit. De pogingen om zijn hoofd op te tillen (of was dat de spanning in zijn lijf?). De pogingen om om te rollen (of kwam dat door het strekken?). Het alerter kijken (hoewel hij niet kon volgen). Echt genieten konden we niet. Want steeds waren onze blijdschap en onze hoop vermengd met de angst dat het (weer) mis zou gaan. <br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgnN9FRN_gnATR_p6U4ZIlOuLsv_VK3RGW9TwGz10ShntWlgP3eiQNYMM5ZXXqdSUPs5F1td7Xd8mCg2fqt3gbzj5XAs9jOVgHqwpK8fQnR1igiGyt5R3WhIH_9buQBkZVTlpCWPkz45aKK/s1600/IMG_0435.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgnN9FRN_gnATR_p6U4ZIlOuLsv_VK3RGW9TwGz10ShntWlgP3eiQNYMM5ZXXqdSUPs5F1td7Xd8mCg2fqt3gbzj5XAs9jOVgHqwpK8fQnR1igiGyt5R3WhIH_9buQBkZVTlpCWPkz45aKK/s1600/IMG_0435.jpg" height="150" width="200" /></a>We waren moe. Zó moe. Uitgeput van een intensieve periode die naadloos over was gegaan in de volgende intensieve periode. Ik was bevallen van een prachtig mooi kindje en had mijn lijf vanaf dag vijf na de bevalling moeten pushen om gewoon op volle kracht te functioneren. We hadden geen tijd voor verdriet. Geen tijd voor rust. Geen tijd voor afleiding. Maar ons werk moest op een gegeven moment gewoon doorgaan. We voelden dat we de grip op de hele situatie steeds meer kwijtraakten.<br />
<br />
Wat we ook probeerden, het was niet genoeg.<br />
<br />
Ondertussen gaven mensen goedbedoelde adviezen. Gevraagd en ongevraagd. We moesten aan onszelf denken. Ook eens iets leuks doen. Met z'n tweeën uit eten gaan. Afleiding zoeken. Maar hoe kun je adviezen opvolgen als niets goed voelt? Alles wat we wilden was bij Kalle zijn en hem beter maken. <br />
<br />Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-73094931535729200132015-02-04T22:09:00.005+01:002015-02-04T22:43:16.249+01:00Vijf jaar geleden - 4 februari 2010<b>4 februari 2010</b><br />
<br />
De maat was vol. Ook de afgelopen dagen zijn Kalle's hersenkamers niet hersteld. Door de infectie doen de wanden hun werk niet meer. Normaalgesproken nemen ze het 'oude' hersenvocht op en voeren het af. Maar omdat het weefsel door de infectie is aangetast bleef het vocht zich ophopen. Gevolg: Steeds vollere hersenkamers, een steeds toenemend hoofdomvang en waarschijnlijk veel ongemak voor Kalle. Zijn hoofd werd zichtbaar 'te groot'. Een hydrocephalus, oftwel 'waterhoofd'. De lumbaalpuncties van de afgelopen weken hielpen altijd even om de druk in zijn hoofd te verminderen. Maar het prikken is en blijft riskant, is voor Kalle erg onprettig en biedt gewoon geen lange termijnoplossing.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjnFyEjFDhz_yqTJaUF_pFFTIesSl1xDrEvO8rWKVfjkQhK-YsaQXNScwHGx0KgwqHERWoZfcBd-k3vHPfUHBgfdXfHktV7pHIQZiBvibNm71QfPfO5jutmDJT2NMxBqNCf9y1eXK_Xgluk/s1600/IMG_8784.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjnFyEjFDhz_yqTJaUF_pFFTIesSl1xDrEvO8rWKVfjkQhK-YsaQXNScwHGx0KgwqHERWoZfcBd-k3vHPfUHBgfdXfHktV7pHIQZiBvibNm71QfPfO5jutmDJT2NMxBqNCf9y1eXK_Xgluk/s1600/IMG_8784.JPG" height="320" width="240" /></a>Daarom hadden we eergisteren een gesprek met dr. C. en een hippe neurochirurge op hoge hakken en zonder witte jas. De artsen hebben duidelijk gemaakt dat er maar één oplossing is: het plaatsen van een drain. Die moet vanaf dat moment het overtollige vocht uit Kalle's hersenen afvoeren. Het zat er al aan te komen. "Dan moet er wel heel veel misgaan", had dr. G. een tijd geleden nog gezegd. "Ik verwacht niet dat dat nodig zal zijn." Helaas. Het lijkt erop alsof alle worst case scenario's op Kalle van toepassing zijn. Tot nu toe heeft niets meegezeten. <br />
<br />
"Hoe weten jullie dan waar jullie het slangetje precies door het overgebleven hersenweefsel moeten steken?", wilde ik weten. "Want doe je dat juist aan de kant met meer of aan die met minder beschadigingen?" Een legitieme vraag, vond ik. Want wil je zo veel mogelijk intact weefsel behouden en prik je aan de 'slechtere kant'? Of prik je juist aan de 'goede kant' omdat er dan aan de 'slechte kant' in ieder geval nog IETS overblijft? De neurochirurge moest het nog in het team bespreken.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg3vYhzbLMQq1M2KM18L1ekD1mffddInAcZuAL0r-0vmhJ_C72YKA91UZJ7Zsj427wsB9eaV0bvIwfRN-YWOYfyJEc6LfyamaVWEW6Kd_42QKZn8zk-phtv96uGao2eifOrEPkahoV3gBJa/s1600/IMG_8785.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg3vYhzbLMQq1M2KM18L1ekD1mffddInAcZuAL0r-0vmhJ_C72YKA91UZJ7Zsj427wsB9eaV0bvIwfRN-YWOYfyJEc6LfyamaVWEW6Kd_42QKZn8zk-phtv96uGao2eifOrEPkahoV3gBJa/s1600/IMG_8785.JPG" height="240" width="320" /></a></div>
Gisteren had Kalle een re-de-lijke dag. Hij heeft zelfs best goed uit de fles gedronken. Maar goed ook. Want vanochtend moest hij tot aan de operatie nuchter blijven. Na een paar uur wachten was hij aan de beurt. Daar ging hij dan. Ons klein mannetje. Volkomen onwetend. Ik mocht mee tot in de wachtkamer voor de ok's. Hoe zeer de verpleegkundige mij ook probeerde gerust te stellen - het lukte niet. Ja, we hadden vertrouwen in de artsen. Maar het afscheid voor de operatie voelde als een afscheid voor altijd. De hoop op een goede afloop, op een zelfstandig herstel - weg. Het plaatsen van de drain was nodig, maar is een nederlaag. Kalle heeft het niet alleen gered. <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgixka778jxg6YKFnXgg-rJRLjNU5nwuIZHt_z62SoUzs-JnMKElubaWns0yjq6WJy-ZpopTPq2nNmVl_8Z1zFNn49jWK5xR_jlvoV29IYt_OUHU0OgceitA_QWDpp_wpXMZh4hSoTC8DUF/s1600/IMG_0384.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgixka778jxg6YKFnXgg-rJRLjNU5nwuIZHt_z62SoUzs-JnMKElubaWns0yjq6WJy-ZpopTPq2nNmVl_8Z1zFNn49jWK5xR_jlvoV29IYt_OUHU0OgceitA_QWDpp_wpXMZh4hSoTC8DUF/s1600/IMG_0384.JPG" height="240" width="320" /></a></div>
Het wachten op het verlossende telefoontje is achteraf een lange roes. Ik voelde me verdoofd, verward, angstig en hoopvol tegelijk. Kennelijk schakelt je lijf in een soort rare stand by-modus als er dingen gebeuren die te groot zijn.<br />
De operatie is goed gegaan. Kalle ligt nu met een soort tulband op heerlijk te slapen. Het staat eigenlijk wel hip, vinden we allebei. Hij ziet er duidelijk rustiger uit. Gedronken heeft hij ook al.<br />
<br />
Achter zijn rechter oor zit nu een langwerpig bobbeltje. Dat is het ventiel van de drain. Aan de bovenkant zit een slangetje dat naar de hersenkamer loopt. Aan de onderkant zit een slangetje dat onder zijn huid naar de buikholte loopt. Is er te veel hersenvocht in de kamer aanwezig? Dan gaat het ventiel open en loopt het vocht naar de buikholte. Daar neemt het lichaam het gewoon op. <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh7Muy61Ms-8hwlvBB2QNSjtPgWUKizwdRy8hd-rJZ_CqOi7933W8Ntuew3oR85p_ROJsMyWeIzroUBbh7pUiz-2fR6b6qvUHl_0wXDX9wuOXPrtevQvI8nc-CoDoOfbx7vgBsIyO-3o7Vl/s1600/IMG_0383.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh7Muy61Ms-8hwlvBB2QNSjtPgWUKizwdRy8hd-rJZ_CqOi7933W8Ntuew3oR85p_ROJsMyWeIzroUBbh7pUiz-2fR6b6qvUHl_0wXDX9wuOXPrtevQvI8nc-CoDoOfbx7vgBsIyO-3o7Vl/s1600/IMG_0383.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
Als er nu geen gekke dingen gebeuren komt het allermooiste in zicht dat we nu kunnen bedenken: sámen naar huis gaan! De komende dagen zijn spannend. Een operatie betekent namelijk altijd een infectierisiko.<br />
Laat het alsjeblieft nu wel een keer meezitten. <br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<br />Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-19706096213762907592015-01-31T21:46:00.000+01:002015-01-31T22:01:34.535+01:00Vijf jaar geleden - 31 januari 2010<b>31 januari 2010</b><br />
<br />
We wisten dat het gesprek moest komen. Maar dan nog. Als je de naam van je kind in combinatie met het woord 'reanimeren' hoort voelt dat toch heel onwerkelijk. Dat Kalle op sommige dagen in levensgevaar is geweest, daar waren we ons van bewust. Ergens. We voelden de angst. De dood die toch al onzichtbaar aanwezig is, als een gemene schaduw die zo maar ineens een lichtje kan doen doven. Maar op die dagen waren we niet bezig met 'wat als'. We waren bij Kalle om hem te steunen, hem kracht te geven.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhmGLnixNb8Tko9VKos16Jj_wZ7H3qHqutFLcbdFoNwoXocyJg5eum9kVFAdTBppXoqu9hDPdMP4QUHOqHp-c4OnpcLajl8p-1qaoYb1qFzZixX_gBMn0k79i1zsB3Q6MjLED7wiAX8Ru5V/s1600/IMG_0377.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhmGLnixNb8Tko9VKos16Jj_wZ7H3qHqutFLcbdFoNwoXocyJg5eum9kVFAdTBppXoqu9hDPdMP4QUHOqHp-c4OnpcLajl8p-1qaoYb1qFzZixX_gBMn0k79i1zsB3Q6MjLED7wiAX8Ru5V/s1600/IMG_0377.jpg" height="320" width="240" /></a>"Als zijn situatie erg verslechtert, dan moeten we ons afvragen hoe ver wij met de behandeling willen gaan", hoorden we Dr. G's mond een paar dagen geleden zeggen. Hij keek zorgelijk, praatte voorzichtig. Hij besefte maar al te goed dat het pijnlijke woorden waren die op de juiste manier verpakt misschien net iets minder hard aankwamen. Ik was hem meteen dankbaar.<br />
Vanwege de grilligheid van Kalle's infectie weet niemand hoe het verder zal gaan. Heeft Kalle het ergste gehad? Wat als de hersenkamers inderdaad niet herstellen en hij daadwerkelijk een drain nodig heeft? Wat als er iets misgaat tijdens die operatie?<br />
<br />
Na de tweede MRI-scan had dr. G aangeboden om samen de beelden te bekijken. Jan zei meteen ja. Ik was bang. Bang om de waarheid onder ogen te zien. Maar ook bang om voor de rest van mijn leven met het beeld van de verwoesting in het hoofd van mijn baby op mijn netvlies rond te lopen. Ik ben nogal visueel ingesteld. En sommige beelden blijven nou eenmaal in mijn 'fotoalbum' achter als een met brute kracht en een oorverdovend geluid gezette stempel. Ik wil niet naar mijn kind kijken en alleen dat kapotte hoofdje zien, dacht ik. Ik wil Kálle zien. Uiteindelijk ben ik toch bezweken. Ik dwong mezelf om de waarheid tot me door te laten dringen, hoe pijnlijk ook. <br />
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgXOPPfmaypnvcX6Dz5lnsIt23o8vZboY78nNPBUL321eeq5d6DhZG_fKAGyXfbnC19g2Qf9zK8os-clW1baRQuQRAVxaqTLph3xslEV2_PdDe7uQ3HTJnZh3BkYQGReZA1QD-dDfxDzAm4/s1600/IMG_0453.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgXOPPfmaypnvcX6Dz5lnsIt23o8vZboY78nNPBUL321eeq5d6DhZG_fKAGyXfbnC19g2Qf9zK8os-clW1baRQuQRAVxaqTLph3xslEV2_PdDe7uQ3HTJnZh3BkYQGReZA1QD-dDfxDzAm4/s1600/IMG_0453.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Kalle in bad. Links aan zijn hoofd een infuus.</td><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><br /></td></tr>
</tbody></table>
Gatenkaas. Dat was het woord dat in me opkwam. De donkere plekken op MRI-beelden zijn vocht. Er was heel veel donker. Daartussen zag je hier en daar onregelmatige stukjes, het overgebleven hersenweefsel. Waar een maand geleden nog prachtige symmetrische hersentjes waren, met een haast oneindig potentieel aan ontwikkeling, was nu gatenkaas. Onherstelbaar verwoest door een aggressieve bacterie die daar niet had moeten zijn. Die dáár niet had hóeven zijn als Kalle eerder was behandeld. Als wij de káns hadden gekregen om hem eerder te laten behandelen. Het verdriet walst over me heen als ik deze gedachtes toelaat, ontneemt me de adem. <br />
<br />
Omdat Kalle's hersenen zo zijn aangetast stelde Dr. G namens het team voor om hem niet te reanimeren als dat door een nieuwe terugval nodig mocht zijn. We moesten slikken. En knikten, bijna onzichtbaar, instemmend.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimkeItyDLBd1o9WtXuJTz1gvdG4Jsj7OSVhTJ3EinvB_5Z67J7pwnrq8hucD6yZsGR8yIaXluPA7HoVioCge155SoO8sHdZb5tH2cQsslOJ1PG-jR9ZMoFhF5NZjP0kIRqa-L6kQoVFK-y/s1600/IMG_8730.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimkeItyDLBd1o9WtXuJTz1gvdG4Jsj7OSVhTJ3EinvB_5Z67J7pwnrq8hucD6yZsGR8yIaXluPA7HoVioCge155SoO8sHdZb5tH2cQsslOJ1PG-jR9ZMoFhF5NZjP0kIRqa-L6kQoVFK-y/s1600/IMG_8730.JPG" height="320" width="240" /></a></div>
Kalle was die dag erg prikkelbaar. Hij wilde geen poging doen om aan de borst te drinken. Zijn hoofdomvang was zichtbaar toegenomen. Een echo liet opnieuw een groei van de hersenkamers zien. "Ik wil nog héél even wachten", zei Dr. G. "Maar als het zo doorgaat moet Kalle een drain krijgen. Dat willen we liever niet. Maar als het moet..."<br />
<br />
Opnieuw kreeg Kalle een lumbaalpunctie. Daarna knapte hij weer even op. Op de 28e had hij zijn lieve oogjes veel vaker en langer open. Kalle mocht weer lekker badderen. Hij was zelfs zo sterk dat hij flink aan de borst dronk. 257 slokjes heb ik geteld. 257! In de laatste weken hebben we een rare obsessie voor getallen ontwikkeld. Hartslag, zuurstofgehalte in het bloed, ontstekingswaarde, hoofdomvang, doorsnede hersenkamers ... we weten van alles wat de ideale waarde hoort te zijn. En wat Kalle's waarde is. 257 is een mooi, goed getal.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiRzq7Y6FduEqGRO6DWfO3_niY8yUC0FMzRpFxEbbPGAAWpysMakTJA_27S5LbhUxRVtZz7ZKyjSCY2Kx_L3QmSoTlkTYG2r7PuLp0wZwtz9exnvxVuHDXASDGD9YttIawTRkt6htuLSIhyphenhyphen/s1600/IMG_8738.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiRzq7Y6FduEqGRO6DWfO3_niY8yUC0FMzRpFxEbbPGAAWpysMakTJA_27S5LbhUxRVtZz7ZKyjSCY2Kx_L3QmSoTlkTYG2r7PuLp0wZwtz9exnvxVuHDXASDGD9YttIawTRkt6htuLSIhyphenhyphen/s1600/IMG_8738.JPG" height="240" width="320" /></a>Gisteren waren oma en opa op bezoek. Jan's ouders die Kalle kort na de geboorte voor het laatst hadden gezien. Op de IC Neonatologie mogen altijd maar twee mensen tegelijk bij een bedje staan. Oma en opa konden dus niet sámen naar Kalle kijken, alleen na elkaar. Bezoek mag er altijd maar even zijn, om de rust niet te veel te verstoren. Mijn ouders hebben hun eerste kleinkind helemaal nog niet gezien. Ze wonen 700 kilometer hier vandaan in Berlijn, mijn Heimatstadt. Het moet verschrikkelijk zijn voor hen. Ze leven erg mee, maar we zien simpelweg niet voor ons hoe een bezoek van hen eruit zou moeten zien. 700 kilometer heen en terug rijden voor 5 - 10 minuten op de IC? Wij zijn van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat in het ziekenhuis en vallen dan doodmoe in bed (waar we vervolgens nauwelijks kunnen slapen). Het is verdrietig voor hen. Maar het kan even niet anders.<br />
<br />
Ook vandaag kreeg Kalle weer een echo van zijn hoofdje. Het was niet best. En wéér moest er een lumbaalpunctie worden gemaakt. Kalle werd af en toe heel boos toen de naald tussen zijn wervels werd gestoken, begrepen we achteraf. Een goed teken, vonden wij. Hoopgevend.<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEirtivWvvqkZHdjMBMmOaXMyQeFR5elc3Xy3hqY56Y0q-Ihs8mXcumBLxzAkNqU69OXeE4irc3XHhxDdPhz2KeuJx2MIAFqKD8QRtYRCX9A_vVUzmjiQeQCeaowxR7azuF41WRCbxtluuc9/s1600/IMG_0481.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEirtivWvvqkZHdjMBMmOaXMyQeFR5elc3Xy3hqY56Y0q-Ihs8mXcumBLxzAkNqU69OXeE4irc3XHhxDdPhz2KeuJx2MIAFqKD8QRtYRCX9A_vVUzmjiQeQCeaowxR7azuF41WRCbxtluuc9/s1600/IMG_0481.JPG" height="240" width="320" /></a><br />
Vasthouden.<br />
Aan elk hoopgevend positief berichtje, ook al is het nog zo klein.<br />
Elkaar, om de pijn te delen.<br />
Ons lief Kalle-mannetje, ons sterk kindje.<br />
De gedachte aan een mooie toekomst, ook al zal deze er anders uitzien dan we hadden gedacht.<br />
Wat kunnen we anders?<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjbTL431ThGWbeG86uvNPOeJU6Egw4jO08KlfpYw0BHWWr-k4VAeA7jDuwZJt1P0nOBTDoJMy44Drzt3LsgZT_hGokblWEB25SoVbgVgjotkRn_CMyt_BzMIY3OTUuxM1Aq7o2jnG7p3WUo/s1600/IMG_0379.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjbTL431ThGWbeG86uvNPOeJU6Egw4jO08KlfpYw0BHWWr-k4VAeA7jDuwZJt1P0nOBTDoJMy44Drzt3LsgZT_hGokblWEB25SoVbgVgjotkRn_CMyt_BzMIY3OTUuxM1Aq7o2jnG7p3WUo/s1600/IMG_0379.jpg" height="640" width="480" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<br />
<br />
<br />Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-42367803651172575802015-01-26T22:35:00.002+01:002015-01-26T22:35:53.389+01:00Vijf jaar geleden - 26 januari 2010<b>26 januari 2010</b><br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhnqWvldwfJm7almDRzN9jUF8hCYH7VhSLWL0oARjIafLzkaiNNFCoad48HqUYRRZFitzVeUxWTCDmQPlY4GPf8Lwv6gUJ7dGxkHjtehxqDtOfcm7VUjiV9resIiqPrR3OlUa-9yfZJdDbD/s1600/IMG_0362.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhnqWvldwfJm7almDRzN9jUF8hCYH7VhSLWL0oARjIafLzkaiNNFCoad48HqUYRRZFitzVeUxWTCDmQPlY4GPf8Lwv6gUJ7dGxkHjtehxqDtOfcm7VUjiV9resIiqPrR3OlUa-9yfZJdDbD/s1600/IMG_0362.jpg" height="320" width="240" /></a>Inmiddels krijgt Kalle om de dag een LP, een lumbaalpunctie. Tussen zijn wervels wordt hersenvocht afgetapt dat door de nog steeds ontstoken hersenkamers niet opgenomen wordt. De druk is zijn hoofd wordt maar niet minder. Hoe moet dat voor hem voelen? Aan zijn hoofdje te zien niet fijn. Het is elke keer weer spannend of de LP lukt. Bij de ene dokter ging het twee keer moeiteloos, bij de andere lukte het twee keer niet. Dus vragen we nu steeds - met en knipoog uiteraard - of alsjeblieft die ene dokter de LP kan doen. <br />
<br />
Met Kalle gaat het op het eerste gezicht steeds ietsjes beter. Hij heeft vaker zijn lieve oogjes open. Hij drinkt af en toe iets uit de fles. Gisteren heb ik hem aan de borst gelegd en heeft hij zelfs een poging gedaan om een paar slokjes te drinken. Wat een warm, intiem gevoel. Mijn baby zo dicht bij mij. En Kalle mocht van de verpleegkundige in bad. Nou ja, bad... een tummy tub. Het was even wennen. Voor hem én voor ons. Maar het voelde toch een beetje als een mijlpaal. Ons kwetsbaar Kalle-mannetje in het warme water. Wat een rare gewaarwording dat ik hem nauwelijks durfde vast te houden, uit angst hem pijn te doen. Mijn eigen kindje. <br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjwkMbzMujxZX_abN8UfeUsJyMz9ILthvG_5OzJFvoC1xmWw4SM9vEMhfukdxG4Ytx6I6klmt-OsPECXVrif_qJh1GPqVnzC0emCbEKwlYR1NNahyphenhyphenimbq7oDx5n5GSSXFhaDXIs-yIt2ZPX/s1600/IMG_0334.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjwkMbzMujxZX_abN8UfeUsJyMz9ILthvG_5OzJFvoC1xmWw4SM9vEMhfukdxG4Ytx6I6klmt-OsPECXVrif_qJh1GPqVnzC0emCbEKwlYR1NNahyphenhyphenimbq7oDx5n5GSSXFhaDXIs-yIt2ZPX/s1600/IMG_0334.jpg" height="320" width="240" /></a><br />
De ontstekingswaarde in zijn bloed gaat langzaam omlaag. Hij is nog steeds veel te hoog. Maar hij gaat in ieder geval niet meer de verkeerde kant op. Toch lijken de hersenkamers niet te herstellen. Af en toe valt het woord 'drain'. Elke keer dat we dr. G. dit woord horen zeggen zien we zijn zorgelijk gezicht. Een drain betekent namelijk ook een flink infectiegevaar. Tot nu toe willen de artsen nog afwachten, ook al zijn de metingen van de hersenkamers al bijna niet meer binnen de acceptabele marge. <br />
<br />
Sommige gewone-mensen-dingen lopen gewoon door. Drie dagen geleden heeft Jan met veel moeite onze BTW-aangiftes naar de accountant gestuurd. Als ons hoofd ergens niet naar stond... Het is raar om te beseffen dat niet de hele wereld alleen maar naar ons kijkt. Naar ons zoontje dat aan het knokken is. Ons wereldje is even heel klein. Er is thuis, met een lege babykamer. En er is het ziekenhuis, met overal verdriet en ellende. Voor iets anders is er simpelweg geen ruimte. <br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBBZj2V4NYqbZMwyqNQZtwsrlcUzosfhXkgI8JK9_8-cxnkKVuuK7IU4_VO4I4AkXSvJIWYqEO0EyIPmw_3gjj99OLy_qX_DrWCU9RV_9R0xiw8GB0Z0I_XGgNEY9An7iEB42kQI9_anxg/s1600/IMG_8697.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBBZj2V4NYqbZMwyqNQZtwsrlcUzosfhXkgI8JK9_8-cxnkKVuuK7IU4_VO4I4AkXSvJIWYqEO0EyIPmw_3gjj99OLy_qX_DrWCU9RV_9R0xiw8GB0Z0I_XGgNEY9An7iEB42kQI9_anxg/s1600/IMG_8697.JPG" height="200" width="150" /></a>De vele reacties van diverse mensen ontroeren ons. Ze doen ons goed. Opmerkelijk van wie we ineens lieve berichten ontvangen. En van wie niet. Prachtige woorden uit onverwachte hoek. En stilte waar je juist een hart onder de riem had verwacht. Berührungsängste, denk ik. Hoe fijn is het om af en toe bij goede vrienden te gaan eten zonder verder iets te moeten. E. en R. vragen weinig en laten ons gewoon zijn. Met al ons verdriet. No strings attached. Dat hebben we nodig.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjAApEDWaMnoMgsemYA0bJ2OfgWO0oit-lDcwzjrNgmckwm7bgnJrSOck-Pa_SHMwUWmKGDHCtIqorqSWX-J8Z4jme0UPIs5JfYU9lfmYD77R8Pyy9b3kTbiS-ZEtlAc5bxYJxyQ_aeiGX1/s1600/IMG_0335.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjAApEDWaMnoMgsemYA0bJ2OfgWO0oit-lDcwzjrNgmckwm7bgnJrSOck-Pa_SHMwUWmKGDHCtIqorqSWX-J8Z4jme0UPIs5JfYU9lfmYD77R8Pyy9b3kTbiS-ZEtlAc5bxYJxyQ_aeiGX1/s1600/IMG_0335.jpg" height="320" width="240" /></a>Vandaag krijgt Kalle een nieuw onderzoek, wordt ons verteld. Een SEP. Oftewel: een Sensory Evoked Potential onderzoek. Daarmee willen ze meten of zijn hersenen goed met zijn armen en benen communiceren. Er komen twee jonge vrouwen met een apparaat binnengereden. Heel vaak hebben ze dit nog niet gedaan, heb ik het idee. Ze vragen veel aan elkaar en kijken twijfelend. Ik heb bijna met ze te doen. Ze plakken Kalle een paar elektroden op zijn hoofd. Dan houden ze een apparaatje bij zijn hand en dan bij zijn voet. We kijken naar het scherm. Ik heb geen idee wat er te zien moet zijn. Maar ik zie niets. Helemaal niets. Misschien is dat juist goed, probeer ik te denken. De vrouwen zeggen niets, maar kijken wel naar elkaar. Ze proberen opvallend onopvallend luchtig te doen. Na korte tijd is het onderzoek klaar. "U hoort later wat de uitslag is", zeggen ze als ze weggaan. Ik heb vertrouwen.<br />
<b> </b><br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhPQeLj3gmDd1DcCzrTlhls5Oq6xOCyEXHAKLtuXlqNjPbxrIU0-4xN-0BLVFvXynNiHkY8ImTrYWFGi6D2VQFFtxg9RER6lWEppjhrZRrCS7dEJPfm8qWHmoVDWcGuI5iTG8ZXuVVM9BsF/s1600/IMG_0350.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhPQeLj3gmDd1DcCzrTlhls5Oq6xOCyEXHAKLtuXlqNjPbxrIU0-4xN-0BLVFvXynNiHkY8ImTrYWFGi6D2VQFFtxg9RER6lWEppjhrZRrCS7dEJPfm8qWHmoVDWcGuI5iTG8ZXuVVM9BsF/s1600/IMG_0350.jpg" height="320" width="240" /></a>Kalle's infuus is weer eens gesneuveld. De piepkleine vaatjes vinden een naald die er dagen in zit gewoon niet fijn. De artsen willen Kalle liever een 'lange lijn' leggen. Dat is een toegang in een groot vat. Een soort lang flexibel slangetje dat een heel stuk het lichaam in wordt geschoven. Deze lange lijn blijft beter zitten dan een gewoon infuus, maar is ook veel moeilijker in te brengen. En het infectierisiko is groter. De poging mislukt.<br />
<br />De commotie rond de tv-opnames van het RTL-nieuws heeft een staartje gekregen. We waren zo van slag dat we naar de klachtenfunctionaris zijn gegaan. Zij wist niet wat ze hoorde. Tv-opnames over euthanasie óp de IC? Ze heeft er meteen werk van gemaakt en een gesprek met de verantwoordelijke arts geregeld - tevens de geïnterviewde. Hij heeft toegegeven dat het misschien niet heel taktisch is geweest. Dat is in ieder geval wat ... Een raar gesprek was het. Een echt excuus kon hij niet over zijn lippen krijgen. Van diverse verpleegkundigen kregen we solidaire schouderklopjes. 'Goed gedaan, hoor!', zeiden ze. Kennelijk is er ook een groot overleg geweest over dit incident. 'Jullie hebben jezelf behoorlijk neergezet' was de reactie van 'onze' maatschappelijk werkster. Een mooi compliment.<br />
<br />
Inmiddels gaan we moeiteloos mee in het medisch jargon, voelen we
routinematig af en toe aan Kalle's - meestal te bolle - fontanel,
interpreteren we de echobeelden. Een paar weken geleden was dit allemaal compleet onbekend terrein.<br />
Er is een vóór.<br />
En er is een ná.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Dat besef
dringt steeds meer tot ons door.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhLBCOf7k3CzhyphenhyphenpE6twBWywEV6wQVzsv9E_Dl9QMX4e0LN9aBF5Yc9aBxps29J7OY_lhaU9oPGleMr3Voge4Z3RpgHion-r0vmT64CrA8QU16Y_KdpQv5vvWxSiVj8P2xhVgC932_oBsEQN/s1600/IMG_0356.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhLBCOf7k3CzhyphenhyphenpE6twBWywEV6wQVzsv9E_Dl9QMX4e0LN9aBF5Yc9aBxps29J7OY_lhaU9oPGleMr3Voge4Z3RpgHion-r0vmT64CrA8QU16Y_KdpQv5vvWxSiVj8P2xhVgC932_oBsEQN/s1600/IMG_0356.JPG" height="480" width="640" /></a><br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-13842597135510580422015-01-19T23:07:00.000+01:002015-01-19T23:07:30.780+01:00Vijf jaar geleden - 19 januari 2010<b>19 januari 2010</b><br />
<br />
<br />Kalle heeft er nu een derde antibiotikum bij gekregen. Ciprofloxacin. Een van de woorden die we drie weken geleden nog nooit hadden gehoord. Nu rollen ze zonder moeite uit onze mond. Als het spul maar helpt.<br />
Ondanks de slechte echo's waarop de groeiende hersenkamers te zien zijn lijkt het vandaag ietsjes beter te gaan met Kalle. Hij is minder schrikachtig, oogt rustiger. Het neusbrilletje mocht er af. En tussendoor drinkt hij zelfs een paar slokjes moedermelk uit de fles! Oh, wat doen deze kleine stapjes vooruit ons goed. Ze voeden ons optimisme.<br />
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgtI_LURvqhSjwR8x04ieKFN6g3gntwiALyBqv76BYt_1Em6VfE5jRC58bAFhYyc2Vo-0EW4bcV1YMrb-yakJ6HReIKlitPhmJ1y3ILCKhYzWOWhpyVLZrgZzJRtQ8d4zL3GA4egbfpLnK0/s1600/IMG_0428-1.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgtI_LURvqhSjwR8x04ieKFN6g3gntwiALyBqv76BYt_1Em6VfE5jRC58bAFhYyc2Vo-0EW4bcV1YMrb-yakJ6HReIKlitPhmJ1y3ILCKhYzWOWhpyVLZrgZzJRtQ8d4zL3GA4egbfpLnK0/s1600/IMG_0428-1.jpg" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Op schoot, een paar dagen geleden</td></tr>
</tbody></table>
Toch baren de hersenkamers de artsen grote zorgen. We beginnen zelfs te zien dat Kalle's hoofdje boller wordt. De artsen besluiten om opnieuw een MRI-scan te laten maken. Ergens vandaag. Ik word ineens onrustig. Heel onrustig. Het voelt niet goed. Een MRI maken ze niet zo maar. Ik zie dr. G. met serieus gezicht rondlopen en hou mijn hart vast. Ik wil het misschien allemaal niet weten.<br />
<br />
"Wil je Kalle nog even op de arm nemen voordat hij straks de MRI krijgt?", vraagt de verpleegkundige. Of ik dat wil? Natuurlijk! Het idee alleen al voelt als drie verjaardagen en kerst samen. Een paar dagen geleden mocht het voor het eerst. "Buidelen" noemen ze het hier. Wat een moment. Mijn kindje op mijn borst. Op Jan's borst. Warm, zacht. Zoals het hoort. Een groot geluksgevoel van top tot teen. We trekken het gordijn om Kalle's bedje heen. De verpleegkundige schuift de comfortabele oranje stoel naar ons toe. Huid op huid. Hart op hart. Kalle's geur. Zijn kleine vingers en fijne haartjes. Mijn kindje. Ons kindje.<br />
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh1-Ri_EHbK7tbtOymAetB-o8fZJ2qqm4rs0lwHj3xXqsMiAJ-wM_uuuurSBTJLryIm4moCQl1FhbrM3y-JGzdc5RfzFPnH2X-Uhs3kAjKSyvGqev_c3vMEK1VhyjuaQt5OFUfzvU5liv7X/s1600/IMG_0435-1.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh1-Ri_EHbK7tbtOymAetB-o8fZJ2qqm4rs0lwHj3xXqsMiAJ-wM_uuuurSBTJLryIm4moCQl1FhbrM3y-JGzdc5RfzFPnH2X-Uhs3kAjKSyvGqev_c3vMEK1VhyjuaQt5OFUfzvU5liv7X/s1600/IMG_0435-1.jpg" height="240" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Gisteren mocht het weer. Wat voelde dit goed!</td></tr>
</tbody></table>
De verpleegkundige kijkt even om de hoek. "Vinden jullie het een probleem als er zo een tv-ploeg van het RTL-nieuws op de IC komt filmen? Jullie komen niet in beeld, hoor. Maar ik moet het formeel even vragen." Waarom zouden we het een probleem vinden? "Prima, hoor", zeg ik en breng mijn aandacht weer naar mijn kindje.<br />
<br />
Korte tijd later horen we de ploeg binnenkomen. Ons gordijn is nog steeds dicht. Een verslaggever stelt vragen. Kennelijk aan iemand van het ziekenhuis. Eerst luisteren we niet, maar onwillekeurig vangen we toch flarden van het gesprek op. Het vindt immers plaats op enkele meters van ons intiem hoekje waar we genieten van de warmte van ons kind. Langzaam begint tot ons door te dringen waar het interview over gaat. We horen iets over euthanasie. Baby's. Lijden. Versterven. Actief beëindigen. De woorden komen binnen als pijlpunten.<br />
<br />
Ik roep de verpleegkundige. "Kun je alsjeblieft zeggen dat ze ergens anders moeten praten? We zitten hier te buidelen met Kalle. Ik wil niets horen over euthanasie!" "Sorry", antwoordt ze begripvol. "Maar dat kan niet. Dit is het afdelingshoofd. Hij heeft besloten dat de opnames hier plaatsvinden, dus ik kan niets doen." Ik word kwaad. Hoe halen ze het in hun hoofd om ons moment met Kalle zo te verstoren? Om überhaupt over een zo gevoelig onderwerp op de IC te praten waar ouders bij hun soms doodzieke kinderen waken?!<br />
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgkIN2j7Em62OhEI8jVJiRVSoFs9-zfM7GSVdbo7KYLiw4FfbSyU2390sj3ZZSErsIdI17GDt7hNzXnEOQ11CLB8kLIfqRRlfjFom7hdNaSTelrEO5vI6u8o3yXYq7EkFwY9M-113AF_Nao/s1600/IMG_0323.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgkIN2j7Em62OhEI8jVJiRVSoFs9-zfM7GSVdbo7KYLiw4FfbSyU2390sj3ZZSErsIdI17GDt7hNzXnEOQ11CLB8kLIfqRRlfjFom7hdNaSTelrEO5vI6u8o3yXYq7EkFwY9M-113AF_Nao/s1600/IMG_0323.jpg" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Vandaag op schoot zónder neusbrilletje!</td></tr>
</tbody></table>
Dan komt de verpleegkundige terug. "Het gaat beginnen. De MRI-raket is er." Het gordijn gaat opzij en de speciale couveuze wordt binnengereden. Voor de tweede keer in Kalle's nog maar kort leventje. Het is me allemaal te veel. Ik wil niet dat hij gaat. Het voelt niet goed. Ik wil het slechte nieuws uitstellen. Wil gewoon blijven zitten en aan zijn haartjes ruiken. Zo lang als ik wil.<br />
<br />
De tv-ploeg is klaar en wil net vertrekken. Als Kalle in de 'raket' ligt wordt hij de gang op gereden. We lopen er achteraan. Voor ons de tv-ploeg en nog wat mensen. Ik voel de woede opborrelen. Tranen prikken in mijn ogen. "Hadden jullie echt geen andere plek kunnen bedenken om dit te doen? Hier, waar doodzieke kinderen liggen praten jullie over euthanasie?"<br />
<br />
Ik schrik bijna van mijn heftige emotie, de felheid en het volume waarmee ik deze zinnen eruit gooi. Iedereen draait zich om en kijkt even naar mij. De raket met mijn ruim drie weken oud kind rijdt verder de gang op. Ik loop achter hem aan. De tranen stromen over mijn wangen.<br />
<br />
Wat duurt het wachten lang. Een minuut is een uur. In mij kolkt het. Tussendoor probeer ik wat te eten. Te drinken. Ik kolf. We houden vrienden en familie op de hoogte. Dan komt Kalle terug. Hij slaapt nog van de medicijnen die hij heeft gekregen. Hij ziet eruit alsof er helemaal niets aan de hand is. Het volgende wachten is begonnen.<br />
<br />
Op de gang zien we dr. G. met snelle pas lopen. Ik kan het niet laten om alvast te polsen wat ze hebben gezien. Hij probeert een gebaar te maken dat mij niet onnodig van slag moet maken, maar dat ook weer de waarheid niet moet verhullen. "Het zag er op het eerste gezicht niet héél slecht uit, maar de radiologen zijn het nog even uitvoerig aan het bekijken." Dan verdwijnt hij weer.<br />
<br />
En weer begint het wachten.<br />
<br />
"Vinden jullie het goed als verpleegkundige L. er ook bij is als we het over de definitieve uitslag hebben?", vraagt dr. G. enige tijd later. Nee, dat vinden we geen probleem. We lopen richting ouderkamer. Ik probeer de sfeer te pijlen en zie serieuze gezichten. Laat mij nog even in de waan dat het goedkomt. Ik wil het nog even niet horen. Zet de tijd stil, nee, zet hem terug. Laat dit niet gebeuren. Laat dit alsjeblieft niet gebeuren.<br />
<br />
"Gelukkig zet u geen kamerscherm voor de deur", probeer ik op krampachtig luchtige manier de sfeer te breken. Niemand lacht. L. heeft vochtige ogen. "Het ziet er niet goed uit", zegt dr. G. meteen als we zitten. "De infectie heeft Kalle's hersenen sinds de laatste MRI-scan op veel meer plekken aangetast. Hij zal ernstige beperkingen op alle gebieden hebben. Misschien zal het op motorisch gebied nog meevallen, maar ook dat kunnen we niet met zekerheid zeggen." Ik hoor wat hij zegt, maar het komt niet binnen. L. huilt. Beetje overdreven, denk ik nog. Zó erg is het toch niet.<br />
<br />
Ik voel een vremd soort opluchting. Dit is dus wat ik al voelde. De bevestiging van dit gevoel geeft ruimte. "Ik ben eigenlijk wel blij om dit te horen", hoor ik mezelf zeggen. "Want ik dacht dit al." Dr. G en L. kijken verbaasd, maar lijken mijn verrassende redenering te begrijpen. "Het is gewoon ons kind. We zullen hoe dan ook altijd van hem blijven houden."<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEguzLKb_S5EPYNkZ7uVxd-ceqMf04tNnQlr0izwugMzuWN9vLJ4NTBD8RkJ-GyHNcbeO5PfuB9LOBFzZCwwZAnVDKgi5jMduSgqfMRx514liBsO5a0HxGBdFeQnZfw60kreNlv7dD3Ygxbi/s1600/IMG_0325.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEguzLKb_S5EPYNkZ7uVxd-ceqMf04tNnQlr0izwugMzuWN9vLJ4NTBD8RkJ-GyHNcbeO5PfuB9LOBFzZCwwZAnVDKgi5jMduSgqfMRx514liBsO5a0HxGBdFeQnZfw60kreNlv7dD3Ygxbi/s1600/IMG_0325.jpg" height="320" width="240" /></a>Een kans van 1 op 3 dat Kalle epilepsie zal ontwikkelen. Niet fijn, maar daar zijn dan toch medicijnen voor? De kans dat hij nooit zal kunnen lopen of praten. Dan niet. Maar ook de kans dat zijn nog jonge hersentjes plasticiteit zullen laten zien. Oftewel: dat bepaalde gebieden functies van andere, kapotte gebieden zullen overnemen. Plasticiteit. Daar houden we ons aan vast. "Als hij maar op zijn eigen manier gelukkig kan zijn", zeggen we volmondig, zonder na te denken tegen dr. G. <br />
"Ik vind het heel erg voor jullie", zegt L., nog steeds met tranen in haar ogen, als we naar buiten lopen. Ik heb bijna het idee dat ik haar moet troosten. <br />
<br />
Op de gang komen we een van de mannen van de tv-ploeg tegen. "Ik zocht jou", schiet hij me aan. "Ik wil mijn excuses
aanbieden", hoor ik hem zeggen. "We hadden dit inderdaad niet op deze
lokatie mogen filmen. Jouw reactie heeft me geraakt. We zullen dat zo
nooit meer doen."<br />
<br />
Langzaam komen we tot rust. Ondanks het nieuws. Kalle ligt vredig in zijn bedje te slapen. We strelen zijn lieve gezichtje. "Je zult altijd ons lief Kalle-mannetje blijven. Wat er ook gebeurt."<br />
<br />
Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-44180461791242142052015-01-17T18:56:00.001+01:002015-01-17T19:18:45.447+01:00Vijf jaar geleden - 17 januari 2010<b>17 januari 2010</b><br />
<br />
We houden onze adem in. Elke dag hopen wij op goed nieuws. Nou ja, béter nieuws. Regelmatig neemt een verpleegkundige bloed af bij Kalle om te checken of de infectiewaarde (CRP) al is gedaald. Elke dag krijgt Kalle een echo van zijn hoofd dat moet laten zien of zijn hersenkamers nog groter zijn geworden of juist toch zijn geslonken. Tot nu toe gaat het allebei de verkeerde kant op.<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgtGfJAzAmnjqyj5zZcQBTW7rx18O38nBWd-8x5pvvgePImuGN5fO9osAVKOLWg5MS6s73cvMzso5dDXATGBrN18IZ9ta2zKtLM2UvEfQY1vbBIFIY6NYm9cHNj0InK-TIR9spgjTPbTbNd/s1600/IMG_0313.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgtGfJAzAmnjqyj5zZcQBTW7rx18O38nBWd-8x5pvvgePImuGN5fO9osAVKOLWg5MS6s73cvMzso5dDXATGBrN18IZ9ta2zKtLM2UvEfQY1vbBIFIY6NYm9cHNj0InK-TIR9spgjTPbTbNd/s1600/IMG_0313.jpg" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Nu alleen nog met neusbril</td></tr>
</tbody></table>
En toch oogde Kalle gisteren wat stabieler. Hoe dat kan? Geen idee. De artsen hebben zelfs
besloten om de ademondersteuning - de CPAP - te verwijderen. In plaats
daarvan heeft Kalle nu een neusbrilletje waardoor zuurstof zónder extra
druk in zijn piepklein neusje stroomt. <br />
<br />
Ondanks de vooruitgang qua zuurstofbehoefte maken we ons grote zorgen. We = de artsen en wij. De hersenkamers mogen niet groter worden dan wat normaalgesproken als acceptabele grens wordt gezien. Doen ze dat wel, dan zal Kalle uiteindelijk een hersendrain moeten krijgen. De gedachte dat iemand dan een gat in het hoofd van ons baby'tje boort, door dat gat een slang tot diep in zijn hoofdje steekt zodat het vocht via een nog langere slang naar de buikholte kan lopen...<br />
Voorlopig is er nog geen sprake van. We schuiven die gedachte snel opzij. <br />
<br />
<div style="text-align: left;">
</div>
Hoe laat de echo is weten we nooit. We wachten. En wachten. We zitten aan Kalle's bedje. Nooit gedacht dat deze omgeving zo vertrouwd zou voelen. Maar we kennen de ruimte, de mensen die er werken, de geur. We weten welk piepje betekent dat een antibiotika-pomp op is en welk piepje betekent dat een kindje het moeilijk heeft. We weten wanneer de diensten beginnen en eindigen, waar en wanneer de artsen een overleg hebben. Aan de non-verbale communicatie van het personeel herkennen we of een kindje er goed of slecht aan toe is. Een geöliede machine die op een vreemde manier veiligheid biedt. <br />
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjmCfrwoIJaJk4ohEMqivWVwOXVO8PSa0EZy_fHulW82zWx9LSi9PDezGHPGJgYw3k8QMVQ_yW9YaAoYfTy2csIulVzYAkuCAJi4iNJiRGbBpLV4hvdGjsmR7u6F4rVGKlIiD-Kt3A-JeQ8/s1600/IMG_0312.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjmCfrwoIJaJk4ohEMqivWVwOXVO8PSa0EZy_fHulW82zWx9LSi9PDezGHPGJgYw3k8QMVQ_yW9YaAoYfTy2csIulVzYAkuCAJi4iNJiRGbBpLV4hvdGjsmR7u6F4rVGKlIiD-Kt3A-JeQ8/s1600/IMG_0312.jpg" height="400" width="300" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Tijdelijk onze vierkante meters</td></tr>
</tbody></table>
Die paar vierkante meters in de hoek van de IC zijn tijdelijk ónze vierkante meters. Daar liggen wat boekjes op het kastje, het blauwe rompertje van Kalle (dat hij maar één keer aan heeft gehad). Er staat altijd wel een papieren bekertje met iets te drinken voor ons. Voordat dit onze vierkante meters werden waren het de vierkante meters van een ander gezin. Wie precies wie was begrepen we niet. Wel begrepen we wat het betekent als er een kamerscherm voor de deur van de ouderkamer wordt gezet. Wat het serieuze gezicht van de arts betekent die naar binnen gaat. En waarom er na elkaar steeds mensen naar het bedje in de hoek liepen om vervolgens kort daarna met door verdriet verwrongen lijven achter het gordijn vandaan te komen. Sommige hard snikkend, andere met verstijfd, betraand gelaat. Toen we terugkwamen van een koffiepauze was de hoek leeg en werd hij klaargemaakt voor Kalle.<br />
<br />
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBBM0Pk27eLFJgtZOUo4b3DfS3CCN5VgR-hjdbkCKZH2mprrKrxFd1hKT2U88uB8Dz_m8z4Ep_hyx4UPLlup6C1S22M5Z6r6xZAkbOZRwAKAoshPHW3b1Hy6qVIv2cRNPQZ8n8EFQ4ZK9H/s1600/Boekjes.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBBM0Pk27eLFJgtZOUo4b3DfS3CCN5VgR-hjdbkCKZH2mprrKrxFd1hKT2U88uB8Dz_m8z4Ep_hyx4UPLlup6C1S22M5Z6r6xZAkbOZRwAKAoshPHW3b1Hy6qVIv2cRNPQZ8n8EFQ4ZK9H/s1600/Boekjes.jpg" height="200" width="200" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Ik lees Kalle graag Duitse boekjes voor.</td></tr>
</tbody></table>
Eergisteren heb ik C. nog een paar links naar medische studies over Salmonella-besmettingen gestuurd die ik tijdens het googlen had gevonden. Ik weet dat zij ook al uren achter de computer door heeft gebracht, in de hoop de gouden sleutel te vinden die helpt de hardnekkige infectie te bestrijden. Maar toch. Stel dat ik nou nét die sleutel vind.<br />
Het blijft een bizar toeval dat zij juist op deze IC werkt. Alle artsen, alle verpleegkundigen hier zijn bijzonder vaardig en empathisch. Indrukwekkend. Echt een bijzonder slag mensen. Toch geeft het een éxtra fijn gevoel dat we iemand persoonlijk kennen.<br />
Vanochtend had ik een mailtje van C. in mijn mailbox. Ze had afgelopen nacht dienst. Kalle heeft ook na mijn nachtelijk belletje rustig geslapen. Fijn dat ik vandaag met deze geruststellende woorden wakker werd.<br />
<br />
Eindelijk komt Dr. G. met het echo-apparaat. We houden onze adem in. Ik zie het meteen. Het is weer niet goed. Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-42642787625728850692015-01-13T21:37:00.001+01:002015-01-13T21:37:04.160+01:00Vijf jaar geleden - 13 januari 2010<b>13 januari 2010</b><br />
<br />
Alsof de grond onder onze voeten verdwijnt. Het gaat niet goed. Drie dagen geleden leek Kalle zich juist beter te voelen. Maar sinds eergisteren zien we alleen maar verslechtering. "Zijn CRP is nog verder gestegen", krijgen we te horen. De ontsteking lijkt weer op te vlammen. Zo hoort het niet. Kalle krijgt toch antibiotika?! De artsen hebben gisteren besloten om nog een derde medicijn erbij te geven dat de infectie moet remmen. <br />
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhOHarIjNpuUFwM8HOLu9wd__xeEsQFnocPDVh17rNUbhO-rQ9_e1O0OlFRtZHNuhFJjPqVM-s5RnfNUUEpbTx4S7zqMc5ZP0VfX52G7iLw-H5gDHeKo4Zz5YGzNOiA01hvDb-xIYvsko0O/s1600/IMG_8624.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhOHarIjNpuUFwM8HOLu9wd__xeEsQFnocPDVh17rNUbhO-rQ9_e1O0OlFRtZHNuhFJjPqVM-s5RnfNUUEpbTx4S7zqMc5ZP0VfX52G7iLw-H5gDHeKo4Zz5YGzNOiA01hvDb-xIYvsko0O/s1600/IMG_8624.JPG" height="320" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Bevriende (Duitse) kinderarts C. heeft in het boekje geschreven.</td></tr>
</tbody></table>
Toch kijken wij vandaag naar een heel erg ziek kindje. Ons kindje. Onze lieve Kalle die niet hier hoort te liggen, maar heerlijk bij ons thuis op de bank, in ons bed of in zijn wiegje. We horen te klagen over gebroken nachten. We horen te genieten van zijn nog onhandige bewegingen en zijn oogjes die elke dag een beetje meer kunnen zien. We horen te voelen hoe zijn warme lijfje zo vanzelfsprekend in onze armen ligt.<br />
<br />
In plaats daarvan zien we Kalle op ean onnatuurlijke manier achterover gebogen in het kleine ziekenhuisbed van doorzichtig plastic liggen. Als ik naar hem kijk voel ik de spanning in mijn lijf schieten. Zijn fontanel staat bol. We horen hem zachtjes klagen en voelen de enorme machteloosheid met de minuut groeien. "Dóe iets!", willen we de hele tijd roepen. Mijn hart breekt. Voorlopig mogen we hem niet meer oppakken. <br />
<br />
De moedermelk die hij in hele kleine porties via de neussonde krijgt heeft hij al een paar keer uitgespuugd. Ik kan mijn ogen niet van de monitor afhouden. Het zuurstofgehalte in zijn bloed wisselt opvallend. "Het gaat zo niet langer", zegt de dienstdoende arts. "We moeten de druk in zijn hoofd verlagen. Dat doen we door een lumbaalpunctie uit te voeren." Weer moet Kalle een naald tussen zijn wervels krijgen door die het overtollige hersenvocht weg kan lopen. Het vocht dat bij een gezond mens door de hersenkamers wordt opgenomen en in het lichaam verdwijnt. Maar door de geïrriteerde wanden van de hersenkamers werkt dat systeem niet.<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiS8W3Ou0SvoNjSLSbDLsLmmvVJDgt4onlKY0cUIdrzCiIUn5HLFEfUiA6fOzpPyMdrkJsogOtEU0cfK8cz2uy05D6P7tXYgSr_i3nxXFAfpfzSsqRhPYunVEb9jjKUjTHMVXbCV5jMmyJ3/s1600/Lumbalpunktionsnadel.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiS8W3Ou0SvoNjSLSbDLsLmmvVJDgt4onlKY0cUIdrzCiIUn5HLFEfUiA6fOzpPyMdrkJsogOtEU0cfK8cz2uy05D6P7tXYgSr_i3nxXFAfpfzSsqRhPYunVEb9jjKUjTHMVXbCV5jMmyJ3/s1600/Lumbalpunktionsnadel.JPG" height="240" width="320" /></a><br />
We moeten weg. Een lumbaalpunctie is vreselijk voor diegene die hem ondergaat. Zeker voor een zo ziek baby'tje. Kalle wordt dubbelgevouwen en strak vastgehouden. Niet enkele seconden, maar makkelijk een kwartier. En omdat het vreselijk voor Kalle is moeten wij er niet bij zijn, zeggen de artsen. We stappen uit de ziekenhuisbubbel en betreden de buitenwereld. Het is gewoon licht. De lucht is fris. We voelen ons ontheemd. Wat moeten we hier? Doelloos lopen we een beetje door de stad. Gaan in de HEMA zitten. Wat een gekke gewaarwording dat alles zo gewoon is. Niemand hier kent ons verhaal. Ik wil het uitschreeuwen, maar voel me verdoofd. <br />
<br />
Na een uur krijgen we het verlossende telefoontje. De punctie is gelukt. Ze hebben 30 ml hersenvocht afgetapt. We haasten ons naar het ziekenhuis. Kalle ligt er rustiger bij. Zijn fontanel voelt weer zachter. De ergste druk in zijn hoofdje is verdwenen. <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Als de artsen toch gewoon een garantie zouden kunnen geven dat het goedkomt. We weten het niet meer. Goedkomen... Deze salmonella-meningitis heeft geen voorspelbaar beloop, zoveel is duidelijk. Tot nu toe geven de artsen ons het gevoel dat de infectie behandelbaar is. Maar we zien in hun ogen dat ook zij zich verbazen over de grilligheid waarme deze bacterie huishoudt in Kalle's lijfje.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj1CWFPSfjPXbSSgkl6Rwgp3z5yPl_mXVoW7vViY2XUxcH7u7u9XNnhvCQri_dW_XM5LSqIoWbpKuCkF3DGlInBkD6IyFHYeYCweiCIoKiggs43n5-mlExns9qc63kAbwFhcvCmiCPfkZ_v/s1600/IMG_8626.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj1CWFPSfjPXbSSgkl6Rwgp3z5yPl_mXVoW7vViY2XUxcH7u7u9XNnhvCQri_dW_XM5LSqIoWbpKuCkF3DGlInBkD6IyFHYeYCweiCIoKiggs43n5-mlExns9qc63kAbwFhcvCmiCPfkZ_v/s1600/IMG_8626.JPG" height="200" width="200" /></a>Af en toe staan we erbij stil dat dit allemaal niet had hoeven gebeuren. Hadden de artsen in het andere ziekenhuis verteld dat ik deze bacterie in me draag en dat Kalle mogelijk tijdens geboorte is besmet. Veel eerder waren we naar het ziekenhuis gegaan, zoveel is duidelijk. "Ik weet dat jullie hoofd er niet naar staat", zegt een van de artsen. "Maar ik zou wel alles precies opschrijven nu het nog zo vers in jullie geheugen zit. Misschien wil je er later iets mee." Het is nu niet de tijd om na te denken over aansprakelijkheid. Maar we waarderen het advies.<br />
<br />
<br />
<br />
We zitten naast Kalle's bedje. We leggen voorzichtig onze handen op hem. We zeggen lieve woordjes. We zijn er. Ik wil zo veel doen, maar kennelijk is dit alles wat we nu kunnen doen. <br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-57844680885759413472015-01-11T16:57:00.001+01:002015-01-17T19:14:26.854+01:00Vijf jaar geleden - 11 januari 2010<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj_DGvye51xxJTH4iMKWSI3e5qpxRXrZM6nLqiBOYfQ8ybi38XYhVnS5adtAi377aUgdUOoXbfO1KrvkIy9BAYA7vxhSHeM2OwCSYVX0mGZd6jFFQRuJeda6ZR1Xa27qkCHvUTCG9GZ8su1/s1600/IMG_0310.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj_DGvye51xxJTH4iMKWSI3e5qpxRXrZM6nLqiBOYfQ8ybi38XYhVnS5adtAi377aUgdUOoXbfO1KrvkIy9BAYA7vxhSHeM2OwCSYVX0mGZd6jFFQRuJeda6ZR1Xa27qkCHvUTCG9GZ8su1/s1600/IMG_0310.jpg" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Héél even zonder slangetjes in zijn neus.</td></tr>
</tbody></table>
Hoe kwetsbaar we zijn. Kalle omdat hij op een randje balanceert waar hij elk moment van af kan vallen. Een klein stukje of heel, heel diep. En wij omdat wij er op onze manier al van af zijn gevallen. Ons vertrouwen, ons intens geluk, de veiligheid van ons gezinnetje ... weg. Hopelijk niet voorgoed. De achtbaan aan emoties gedurende een dag maakt soms letterlijk duizelig. We staan op scherp, zuigen elk geluid, elke gelaatsuitdrukking van het medisch personeel, elke piep in ons op. We wachten op het volgende controlemoment, het volgende onderzoek, het volgende gesprek, in de hoop dat het verlossende antwoord zal komen: 'Alles is weer goed. Kalle moet nog een dagje blijven en dan mag u hem weer mee naar huis nemen. Hij zal er niets aan overhouden.' Zoiets. Mijn gevoel beangstigt me. Ik weet niet goed of het mijn intuïtie is die spreekt of mijn vrees. Maar ik voel dat we hier nog wel even zullen zitten.<br />
<br />
Het ging best 'goed' met Kalle. In de nacht van 9 op 10 januari hij heeft zelfs om de fles gevraagd. Hij heeft wederom meer gereageerd op de verzorging en hij heeft geen stuipjes meer laten zien. Toen kwam gisteren opnieuw een echo. En de teleurstelling. De bevestiging van onze angst. De hersenkamers worden alleen maar groter, een teken dat de infectie nog niet afneemt. Hoe bizar om toe te moeten kijken hoe een alles verwoestende bacterie het hoofdje van ons kind opvreet. Wij zitten ernaast en moeten toekijken, wetende dat de artsen alles doen wat ze kunnen. Wij hebben zelfs nog een 'bonus-dokter', vriendin C. die nog extra in de computer klimt, studies over deze zeldzame infectie uitpluist. Alles in de hoop dat ze het ontbrekende puzzelstukje vindt dat Kalle wonderbaarlijk zal genezen.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhjtclHp-RJJE5AlM0KRNMTeVcLVcNJGD-g3aBbEBpG9iRRL9ds9mawsXMQzCiGmTcTOnBPHoiu-vrgAC-9F84N7a7Lhw8uTkE6bRDYlJWiKYBYirSPbvyzB-RIwDa6kDHAtYkSJR7YWU8R/s1600/IMG_0437.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhjtclHp-RJJE5AlM0KRNMTeVcLVcNJGD-g3aBbEBpG9iRRL9ds9mawsXMQzCiGmTcTOnBPHoiu-vrgAC-9F84N7a7Lhw8uTkE6bRDYlJWiKYBYirSPbvyzB-RIwDa6kDHAtYkSJR7YWU8R/s1600/IMG_0437.jpg" height="320" width="240" /> </a><br />
Niet alleen de echo was niet best. In de loop van gisteren ging het weer slechter. Kalle leek futlozer, vermoeider. De piepjes van de monitor waren ineens geen loos alarm. Het zuurstofgehalte in het bloed zakte een aantal keren onder de acceptabele waarde. Het ademhalen ging weer moeilijker. Daarom hebben de artsen besloten om toch weer een CPAP te geven. Een buisje in Kalle's neus blaast continu een klein beetje lucht in zijn longen. Daardoor blijven de longblaasjes beter openstaan en is het ademhalen makkelijker. Weer een stap terug.<br />
<br />
Kalles temperatuur schommelt. Hij ligt af en toe onder de warmtelamp omdat het bedje alleen niet voldoende warmhoudt. De verpleegkundigen willen hem optimaal kunnen observeren. Daarom draagt hij alleen een luier. Voor de zekerheid hebben de artsen nog maar eens bloed afgenomen en op kweek gezet. Ze vrezen dat Kalle naast de salmonella nog een andere bacterie heeft opgelopen. Dat zou de verslechtering kunnen verklaren. Om een eventuele tweede infectie te bestrijden krijgt hij nu nóg een antibioticum erbij. Ook zoiets. Uitgerekend wij - die nooit medicijnen slikken, zelfs bij knallende hoofdpijn terughoudend zijn met paracetamol - moeten toekijken hoe ons twee weken oud baby'tje dagelijks volgepropt wordt met heftige middelen. <br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiLV9LXa6ycsJ6jILn36f8Cveu3IGU1oWoUL7dqs-25aSxR-ffwDj755pOKyMmQyGPFH8BcpnJ0SBW0I2zaNgRB3Svubz1kESa1cNsTWXOSE0o7IDlR2LAzbxG2EB3YdJUMPeytvF8eszXw/s1600/IMG_0311.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiLV9LXa6ycsJ6jILn36f8Cveu3IGU1oWoUL7dqs-25aSxR-ffwDj755pOKyMmQyGPFH8BcpnJ0SBW0I2zaNgRB3Svubz1kESa1cNsTWXOSE0o7IDlR2LAzbxG2EB3YdJUMPeytvF8eszXw/s1600/IMG_0311.jpg" height="320" width="240" /></a>In de loop van de dag wordt duidelijk dat Kalle van de 'box' verhuist naar de zaal. Wat een operatie. We zijn zo gewend aan de privacy van dat kleine kamertje aan het begin van de IC. En nu komt Kalle in de hoek bij het raam te liggen. Het is wel even raar. We voelen ons tentoongesteld. Maar aan de andere kant hebben de verpleegkundigen hem daar beter in het vizier als ze aan het bureau achter de computers en bewakingsmonitoren zitten.<br />
<br />
Vanuit deze hoek zien we ineens ook de andere kindjes bewuster. Er liggen veel 'prematuurtjes', te vroeg geboren kinderen die er kennelijk zeer wisselend aan toe zijn. Sommige doen het prima en liggen er gewoon om aan te sterken. Andere kindjes hebben duidelijk meer zorg nodig. Het verschil is onder andere te zien aan de hoeveelheid apparatuur die om een couveuze heen staat. Ook de manier waarop de verpleegkundigen en artsen bij het bedje staan is niet overal hetzelfde. 'Als we hier niet voor Kalle zouden zitten zouden we het allemaal gewoon ontzettend interessant vinden', zeggen we tegen de verpleegkundige. Het is waar. De manier waarop hier gewerkt wordt dwingt veel respect af. Zo effectief, professioneel, rustig. Iedereen weet exact wat hij moet doen. De communicatie onderling en met ons verloopt perfect. <br />
<br />
De achterbaan rolt door. Onophoudelijk. Elke ochtend komen we zo vroeg mogelijk. Elke avond vertrekken we zo laat mogelijk naar huis. Daar tussenin proberen we Kalle door onze aanwezigheid te laten voelen dat we er voor hem zijn. Ook al heeft hij zijn oogjes dicht, we willen zo graag geloven dat hij ons 'ziet'. Het feit dat hij zo dichtbij is en tegelijkertijd zo ver weg is nauwelijks uit te houden. Ik betrap me erbij dat ik af en toe bid, terwijl ik mezelf niet als gelovig mens zie. Het is allemaal zo groot. Als er zoiets als een God bestaat kan hij het beste nu aan de goede touwtjes trekken. <br />
<br />
<br />
<br />Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-35954365176947424892015-01-09T21:27:00.001+01:002015-01-09T21:32:29.379+01:00Vijf jaar geleden - 9 januari 2010<b>9 januari 2010</b><br />
<br />
<br />
<div style="text-align: left;">
</div>
<div style="text-align: left;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhZuCOLADraqLzmWsmkWjD2Z7ajdl82Hqo0OwPyOhCBTTUJ8btQe52z3TyjCUNd-GCtQW1LdyiRvUp7ATdfzSEb7d_za7O8WAEwFEswTROakPsXmuubadrwK-a1RsnO5mvCBhOeAzsRJO94/s1600/KalleIC8jan.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhZuCOLADraqLzmWsmkWjD2Z7ajdl82Hqo0OwPyOhCBTTUJ8btQe52z3TyjCUNd-GCtQW1LdyiRvUp7ATdfzSEb7d_za7O8WAEwFEswTROakPsXmuubadrwK-a1RsnO5mvCBhOeAzsRJO94/s1600/KalleIC8jan.jpg" height="240" width="320" /></a>Eindelijk. De kabels op Kalle's hoofd die de hersenactiviteit meten mochten er gisteren af. Hij heeft geen gekke dingen meer laten zien. </div>
<div style="text-align: left;">
En de CPAP, het buisje voor het ondersteunen van de ademhaling, vonden de artsen ook niet meer nodig. Wow! </div>
<div style="text-align: left;">
</div>
<br />
Wat prachtig om te zien hoe Kalle steeds meer Kalle wordt. En steeds minder een soort babypop in een wirwar van slangetjes en kabels. We kunnen nu nog meer van zijn schattig gezichtje genieten. Alleen de slang van de voedingssonde zit nog in Kalle's lief neusje. <br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi7SvuZjfZeN_3VIihuNOJ82YTfekAjml8toZ1BGSXj79A9AGBetsLS89I2QjyPsiCIIRDIVDbMTlC_rwiRgn-_UKLg_ZUTAlpJ9VLvca4RI7FOCaVvP-c5ceH9TrfxR-yB-DNNA_IY-MtK/s1600/IMG_0411.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi7SvuZjfZeN_3VIihuNOJ82YTfekAjml8toZ1BGSXj79A9AGBetsLS89I2QjyPsiCIIRDIVDbMTlC_rwiRgn-_UKLg_ZUTAlpJ9VLvca4RI7FOCaVvP-c5ceH9TrfxR-yB-DNNA_IY-MtK/s1600/IMG_0411.jpg" height="240" width="320" /></a><br />
We durven niet hard te juichen dat hij stapjes vooruit laat zien. Want zijn toestand is nog steeds niet goed. Maar aan elk klein stapje vooruit klampen wij ons vast als aan een boei in de woeste golven.<br />
<br />
We moeten blijven ademen en mogen niet verdrinken in ons verdriet en onze enorme angst om hem te verliezen.<br />
<br />
<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEingCQxtk6ZkF-Mb6DpjRkX1U6fTHSa4bCu8nRolJvQYj9L-E995PbcQrclyJ2Oypj3ASwRU6QYGA8rdS1aTmT_ShFgiNxrXDwgAfykI38FUeAKwbD-1ppsRDKcgff3ihtRNeoznLHGwaBs/s1600/GeburtskarteKallehinten.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjrawDVia3eIiF3nJpNLxm-cAIXj_lOUKfnwGgfj7RRfwg-IKE4t_K3Osj_SV715ukdllYNyw37bu-Ylhik5gOrD2DHekhf0tyYjYoz18WvMDlfoKObSOrevLbx8AkZvfFBk3ub1w5XqXrr/s1600/GeburtskarteKallevorne.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjrawDVia3eIiF3nJpNLxm-cAIXj_lOUKfnwGgfj7RRfwg-IKE4t_K3Osj_SV715ukdllYNyw37bu-Ylhik5gOrD2DHekhf0tyYjYoz18WvMDlfoKObSOrevLbx8AkZvfFBk3ub1w5XqXrr/s1600/GeburtskarteKallevorne.jpg" height="320" width="229" /></a><br />
<br />
Gisteren hebben we opnieuw de opdracht gegeven om de geboortekaartjes te laten drukken, maar met een aangepaste tekst op de achterkant: 'Tot ons verdriet ligt Kalle met een hersenvliesontsteking in het Sophia Kinderziekenhuis. Hij is blij met elke positieve gedachte aan hem.'<br />
We durfden het nu wel aan. De dagen daarvoor nog niet. Toen was ik zelfs bang dat we geboorte- en rouwkaart in één moesten sturen. De tekst op de voorkant hadden we in dat geval niet eens hoeven te veranderen:<br />
'Elvis has left the building'.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhHoueYAivZdn0pHiQ-m5-pGJJTifdg6-ljs7hUmpSw_t0Lx3sbgzdt9L-S2PSzlhaaj6WkuhPmEwQydLbX8hMnziIXkc3Awjax0o5dLkJfZ-BgnQaj4fJw7jYvqoH-m9OXVENla1KbgmNZ/s1600/elvis-presley-43151_1280.png" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhHoueYAivZdn0pHiQ-m5-pGJJTifdg6-ljs7hUmpSw_t0Lx3sbgzdt9L-S2PSzlhaaj6WkuhPmEwQydLbX8hMnziIXkc3Awjax0o5dLkJfZ-BgnQaj4fJw7jYvqoH-m9OXVENla1KbgmNZ/s1600/elvis-presley-43151_1280.png" height="200" width="160" /></a>Wat aan het eind van Elvis Presley's concerten werd gezegd om de hysterische menigte subtiel de zaal uit te manoeuvreren vonden wij bij het ontwerpen van het kaartje wel toepasselijk voor het vertrek uit mijn buik, Kalle's tijdelijke 'building'. Maar in deze kritieke situatie krijgt deze zin ineens een hele andere lading, beseffen we. Toch laten we het staan. Dit is gewoon zijn kaartje. Punt.<br />
<br />
Kalle's nacht was rustig. Wat een opluchting elke keer. Alsof het zwaard van Damocles 's nachts nóg dichter boven zijn hoofd hangt, het onheil sneller toeslaat. Het donker van de nacht voelt als een bedreiging. Daarom moet ik altijd even met de IC bellen. Zodra er wordt opgenomen probeer ik de sfeer te peilen. Ik interpreteer elk geluid. Elke piep, elk rumour, elk huiltje. Hoor ik Kalle? Hoor ik daar verpleegkundigen gespannen met elkaar praten? Of zelfs artsen? Gaat het over mijn zoon? Helemaal erg is het als er niet meteen iemand opneemt. 'Waarschijnlijk zijn ze net Kalle aan het reanimeren', denk ik dan. Wat een opluchtig is het dan om te horen dat gewoon 'alles goed is'. Voor zover je het 'goed' kunt noemen.<br />
<br />
Als we in het ziekenhuis aankomen zijn we blij verrast. Kalle lijkt stukken 'wakkerder'. Zijn oogjes zijn nog steeds dicht. Maar hij reageert op de verzorging, ook al is het niet altijd op een positieve manier. Wat zijn we blij dat hij in ieder geval een beetje kan mopperen! De verpleegkundigen vinden hem zelfs wakker genoeg om hem een flesje aan te bieden. En hij drinkt zowaar een paar slokjes! Oh, wat is dit hoopvol!<br />
<br />
Voor vandaag is er weer een echo van zijn hoofd gepland. Dr. G. wil kijken hoeveel vocht er nog in de hersenkamers zit. Als hij het grote apparaat naar binnen rijdt voel ik mijn hart bonken. Deze echo zegt misschien niet álles, maar wel véél. Te veel vocht in de kamers is op den duur geen goed teken. Ik heb nog op mijn netvlies staan hoe de laatste echo eruit zag. Als het echo-kopje over Kalle's met gel ingesmeerd hoofdje glijdt zie ik het al: niet best. De kamers zijn eerder groter dan kleiner. Als Dr. G. ze opmeet blijk ik gelijk te hebben. Kennelijk heeft de infectie de randen van de hersenkamers aangetast. Dat is juist de plek waar bij gezonde mensen het vocht steeds wordt geabsorbeerd. Als dat weefsel geïnfecteerd is werkt de absorbtie minder goed en komt er meer nieuw aangemaakt vocht binnen dan 'oud' vocht weggaat.<br />
<br />
Ik weet niet wat ik moet zeggen. Hoe kan het dat Kalle beter oogt, maar het in zijn hoofd juist slechter gaat? Dr. G. probeert ons enigszins gerust te stellen. Het kan nog alle kanten op. Hij verwacht de komende dagen verbetering. We geloven hem. Zoals we alles geloven wat hij zegt. Wat is het fijn om een zo kundige, eerlijk en empathische dokter te hebben.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiOZYMtnmVqnHA1UhgPS22cJmd9OUBKOsM91Bzrxd7_7odcd7SyqLCIp5qasIwMDyUvod7JlV2smvuIRfuzjK-buwbcplOwkXJroxmhsaZXoEbKevCzrEvZ7_2T5cEEOXJzTWBDeC2LLjmy/s1600/IMG_0402.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiOZYMtnmVqnHA1UhgPS22cJmd9OUBKOsM91Bzrxd7_7odcd7SyqLCIp5qasIwMDyUvod7JlV2smvuIRfuzjK-buwbcplOwkXJroxmhsaZXoEbKevCzrEvZ7_2T5cEEOXJzTWBDeC2LLjmy/s1600/IMG_0402.jpg" height="320" width="240" /></a>Niet alleen het drinken en het verwijderen van de CPAP is een mijlpaal. Het aller-allerfijnste is nog wel dat we Kalle vandaag op schoot mogen nemen. Het is zo lang geleden. We hunkeren allebei naar lichamelijk contact met onze lieve Kalle dat verder gaat dan het vasthouden van zijn hand of armpje of een voorzichtige kus. Als de zuster hem aangeeft voelt het vertrouwd en toch weer niet. Het is mijn zoontje. Maar met alle medische toeters en bellen die nog aan of in hem zitten vind ik het eng om hem goed vast te houden. Wat als ik iets eruit trek? <br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjnaxRqyY1N3vW27EriMzb4NAOBKNX2_ZLSkLp63dg2hyO5cQjg4v94I66f6lB4onhVZvZ7oE_HwDhNU-6cFNhjV1p5pfsekK3wjg78Xi3-KlDD3ulbh3r3bVCqKSteJXxiq9lM6YPBM_rL/s1600/IMG_0410.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjnaxRqyY1N3vW27EriMzb4NAOBKNX2_ZLSkLp63dg2hyO5cQjg4v94I66f6lB4onhVZvZ7oE_HwDhNU-6cFNhjV1p5pfsekK3wjg78Xi3-KlDD3ulbh3r3bVCqKSteJXxiq9lM6YPBM_rL/s1600/IMG_0410.jpg" height="320" width="240" /></a><br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
Als we ons goed hebben geïnstalleerd kan ik ontspannen. Wat is het hemels om zijn warme lijf tegen me aan te voelen. En wat heb ik dit gemist. Mijn lief kindje, mijn alles. Ik wil je nooit meer loslaten. <br />
<br />
<br />
<br />
<br />Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-6905294204352382512015-01-07T22:33:00.004+01:002015-01-07T22:54:45.096+01:00Vijf jaar geleden - 7 januari 2010<b>7 januari 2010</b><br />
<br />
De gebeurtenissen van gisteren gonzen nog na in onze hoofden. Het was een bewogen dag die iets meer duidelijkheid heeft gebracht. Duidelijkheid die aan de ene kant oplucht, maar aan de andere kant een stukje angst heeft bevestigd.<br />
<br />
Gisteren was Kalle weer terug op zijn geboortegewicht. Stiekem hoop ik dat dat met de melk te maken heeft die hij van mij krijgt. Want inderdaad - die mag hij tóch gewoon hebben. De infectioloog was ervan overtuigd dat er geen salmonella in zit. En de kweek van de melk liet ook geen afwijkingen zien. De flessen die in de prullenbak zijn beland hadden gewoon in de vriezer mogen blijven staan. Wat ontzettend zonde. En wat ráákt het mij dat <i>mijn melk</i> is weggegooid. <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgmr2Hu4d0pPL0hUrVzZ5RGdqU8MnzbfmcSptjLqlmzPBw7VL5aBk96AgS6tMc49S0h3irKNFYUaq9n4wFKJC9sAlEo894Hte7zwXgJBdDHHjk8LzDLN0gjqQAxZWOf7YRblCMWDGFkYZF0/s1600/monitor.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgmr2Hu4d0pPL0hUrVzZ5RGdqU8MnzbfmcSptjLqlmzPBw7VL5aBk96AgS6tMc49S0h3irKNFYUaq9n4wFKJC9sAlEo894Hte7zwXgJBdDHHjk8LzDLN0gjqQAxZWOf7YRblCMWDGFkYZF0/s1600/monitor.jpg" height="320" width="266" /></a></div>
De infectiewaardes in Kalle's bloed gaan weliswaar de goed kant op, maar zijn nog steeds torenhoog. Elke ochtend vragen we naar deze 'CRP'. Het is zo fijn om iets concreets in handen te hebben, een bewijs daarvoor dat Kalle aan het herstellen is. De artsen en verpleegkundigen benadrukken wel steeds dat we niet te veel naar waardes, getallen moeten kijken. Het is minstens net zo belangrijk om te observeren hoe hij overkomt. Is hij rustig of onrustig? Ademt hij moeiljk of makkelijk? Dat soort dingen. Het is waar dat we nogal de neiging hebben om met de ogen aan Kalle's monitor gekluisterd te zitten. Elke verandering in negatieve zin laat mijn hart sneller slaan en veroorzaakt paniek. Terwijl het soms gewoon een meetfout is of een verandering die binnen de marge valt.<br />
<br />
De verpleegkundigen hadden al gezegd dat er een soort 'raket' zou komen die Kalle voor de MRI-scan zou ophalen. We konden ons er weinig bij voorstellen. Maar inderdaad. Toen de raket gisteren werd binnengereden begrepen we waar de naam vandaan komt. Kalle werd in soort langwerpige couveuse gelegd, een nauwe buis die er nogal hightech uitzag (en vast ook is). Hij kreeg oorbeschermers op. Een extra medicijn moest helpen om stil te leggen. Het geluid van een MRI blijkt namelijk nogal oorverdovend te zijn.<br />
<br />
'Komt u mee naar de ouderkamer?', vroeg Dr. G. niet al te lang na de scan. We gingen zitten, met ingehouden adem. Ik probeerde zijn nonverbale communicatie te interpreteren nog voordat hij begon te vertellen wat ze hadden gezien. 'We zijn mild positief', zei hij snel, om de spanning weg te halen. Op de scan was te zien dat de infectie de hersenen van ons inmiddels elf dagen oud baby'tje had bereikt. Er waren wat beginnende beschadigingen te zien, maar het was nog niet te voorspellen hoe het er uiteindelijk uit zou komen te zien.<br />
'Ik denk dat hij wel een iets tragere leerling zou worden', zei Dr. G. Ik moest lachen. 'We hoeven echt geen professor als zoon te hebben, hoor! Als hij maar op zijn manier gelukkig kan zijn!' Dr. G. gaat er vanuit dat Kalle later gewoon zelfstandig zou kunnen leven. Want de beschadigingen liggen zo dat de andere hersenhelft de ontbrekende functies zeer waarschijnlijk zal overnemen. Het motorische gebied is zo goed als onbeschadigd tot nu toe. Wel bestaat er een kans van 1:3 dat hij t.z.t epilepsie ontwikkelt. Maar daar dealen we dan ook gewoon me, toch? Daar heb je immers gewoon medicijnen voor. <br />
<br />
Er viel een last van onze schouders. Als dát het is....! Beschadigingen, okay, niet fijn. Maar 'een wat tragere leerling'. Waar hébben we het over?! Het allerbelangrijkste is dat Kalle gelukkig is. Hoe dan ook. Liefst met een fijn, rijk leven. Maar als het iets minder dan gemiddeld is, ach....<br />
<br />
Misschien was de MRI eigenlijk een beetje te veel voor Kalle. Want in de avond kreeg hij ineens wat trekkingen. Der artsen hebben hem meteen extra medicatie gegeven waardoor hij rustig ging slapen.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgeTU0xALGycgU49fP7096_q2KrVBsxnuOf8L65B0ojQpaGckp4QHdmmS9QslcumZFyAPAktpsmLx6zQ_gEO2mywau46hH1UXLMVBJNHdP1NVxpQ-ZNHTtynEOMqV14XGc4QAoE4RQvZyC0/s1600/IMG_0371.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgeTU0xALGycgU49fP7096_q2KrVBsxnuOf8L65B0ojQpaGckp4QHdmmS9QslcumZFyAPAktpsmLx6zQ_gEO2mywau46hH1UXLMVBJNHdP1NVxpQ-ZNHTtynEOMqV14XGc4QAoE4RQvZyC0/s1600/IMG_0371.jpg" height="320" width="240" /></a>Ik kijk er zo naar uit om mijn baby weer te mogen vasthouden, net als toen we thuis waren. Mijn oermoeder-gevoel schreeuwt naar knuffelen met Kalle. Naar heerlijk vastpakken, ruiken, het zachte huidje strelen. Maar na een hersenvliesontsteking kunnen kindjes weinig prikkels verdragen. Het is snel te veel. De verpleegkundigen zijn speciaal opgeleid om de verzorging op een zo prettig mogelijke manier te kunnen doen: volgens de <a href="http://nidcap.org/en/about-us/nfi/mission/" target="_blank">NIDCAP-methode</a>. Het is fascinerend om te zien hoe voorzichtig en bewust ze alles doen.<br />
Voor het vasthouden - 'buidelen', zoals ze het hier noemen - is het denk ik nog net iets te vroeg. En kalle's gezondheid is 1000 keer belangrijker dan ons verlangen naar lichamelijk contact. <br />
<br />
Net als gisteren zitten we ook vandaag weer de hele dag bij ons zoontje. We wachten. Wachten op verbetering. Naast hem ligt het witte zachte knuffelkonijn dat hij van vriendin J. en haar familie heeft gekregen. Haar man en zij zijn allebei arts, dus het konijn móet een goede invloed op Kalle's genezing hebben.<br />
<br />
Elke dag hopen we op een stukje verbetering. Gisteren heeft Kalle bij het uitzuigen van zijn neus en keel voor het eerst weer een klein geluidje laten horen. Een protest-geluidje. Met zoiets kleins kunnen we al zo intens blij zijn. Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-42485409708805167812015-01-05T22:28:00.002+01:002015-01-05T22:28:57.010+01:00Vijf jaar geleden - 5 januari 2010<b>5 januari 2010</b><br />
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj7otTeKF-pDXxoK3dTZwiLYEOa7_VKFGLi8AojUzZzthMJWPAocfzhd7cyD1TkYuL8awVeWKPnt8kWWZvoZT2RO8Oc0SSaQ8-VvJBXe0gjIYWUqreDjVj0_acof6z5GIMTMRX9HWdheXif/s1600/ICN+Sophia.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj7otTeKF-pDXxoK3dTZwiLYEOa7_VKFGLi8AojUzZzthMJWPAocfzhd7cyD1TkYuL8awVeWKPnt8kWWZvoZT2RO8Oc0SSaQ8-VvJBXe0gjIYWUqreDjVj0_acof6z5GIMTMRX9HWdheXif/s1600/ICN+Sophia.jpg" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">ICN van buiten (2e rij ramen van boven)</td></tr>
</tbody></table>
Het is elke keer weer spannend om binnen te komen op de IC. Als er meer dan één persoon naast Kalle's bed staat slaat bij mij de bliksem in. Meteen denk ik dat het mis is, dat ze aan het reanimeren zijn of dat Kalle net is overleden. Gelukkig zijn dat tot nu toe allemaal waanvoorstellingen. Begrijpelijke, dat wel. Het gaat ietsjes beter met Kalle. Omdat de sederende middelen eraf zijn gehaald reageert hij een beetje meer op de verpleegkundigen en op ons. Onze hoop op een goede afloop groeit, ook al is het maar een mini-verbetering.<br />
<br />
Professor Dr. G. is niet alleen de hoofdverantwoordelijke behandelaar van Kalle, maar ook dé man van de echo's. Hij rijdt het grote echo-apparaat naar binnen, smeert Kalle gel op zijn mooie hoofdje en kijkt door de fontanel heen naar de twee bovenste hersenkamers. Kalle vindt dat niet prettig. Bij een hersenvliesontsteking is alles gevoelig, zeker het hoofd. Er zit door de ontsteking vaak meer vocht in de kamers. De fontanel voelt dan wat boller, strakker. Zo ook bij Kalle. Dr. G. meet de hersenkamers op. Ze zijn groter dan normaal, een teken dat de druk in het hoofd ook groter is dan zou moeten. Voorlopig wil hij nog geen actie ondernemen. Hij gaat ervan uit dat de kamers vanzelf weer slinken als de infectie eenmaal onder controle is.<br />
<br />
Het is een rare gewaarwoording om in het hoofd van je eigen kind te kijken. Ik zou zo ontzettend graag zijn gedachten kunnen lezen. Ondanks zijn heftige ziekte heb ik soms het idee dat ik hem 'hoor'. Ik denk te horen dat hij hoofdpijn heeft en dat ik hem moet helpen. 'Mama! Mama!' Het is fijn om deze connectie te voelen, maar ik besef wel degelijk dat dit net zo goed wishful thinking is.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjnFFJqw2e2Yy2BpxKBj1hAuHhb3noQm7Pvw7zShPSUf-d_ps_vU60K9itp-gg7vGrFPHXjnqKcEXhEHpzMOl0muZfCENhf9Wuq3B1KtHMoNZd4tTkCqoBZojJg_FEIfy68XOsV0Ni1Nosr/s1600/IMG_8573.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjnFFJqw2e2Yy2BpxKBj1hAuHhb3noQm7Pvw7zShPSUf-d_ps_vU60K9itp-gg7vGrFPHXjnqKcEXhEHpzMOl0muZfCENhf9Wuq3B1KtHMoNZd4tTkCqoBZojJg_FEIfy68XOsV0Ni1Nosr/s1600/IMG_8573.JPG" height="200" width="150" /></a>Het begint een ritueel te worden: 's Ochtends zo vroeg mogelijk naar Kalle toe. Vragen hoe de rest van de nacht was (ik heb uiteraard weer gebeld). Met Kalle praten, hem boekjes voorlezen, hem aanraken. Met de artsen praten. Kolven. Koffie. Iets 'lekkers' uit de kantine.<br />
<br />
Op de gang komt Jan Dr. G. tegen. 'Zeg het maar liever niet tegen uw vrouw, want ze zal zich misschien schuldig voelen. We weten eindelijk hoe het zit. Kalle's hersenvliesontsteking wordt veroorzaakt door een salmonella. Dat is uit zijn kweek gekomen. Dit is dezelfde bacterie die uw vrouw voor de bevalling zo ziek heeft gemaakt.' <br />
Na tig tevergeefse pogingen had Dr. G. eindelijk van iemand in het andere ziekenhuis te horen gekregen wat de uitslag van mijn kweek is. De uitslag waar wij zélf meerdere keren om hebben gevraagd. De uitslag die ons nooit is verteld. Waardoor wij dachten 'geen bericht = goed bericht'.<br />
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgroc6oPgkXfjskV9CWJFhUFyb3JeM9AjY5_tRHdxP62kdhZhsLRZNKUsZRruoiBt9S6SI4zYr4ZrV4NfmCdBJv6G1OlHbQo2aeLMLvXWfOhGiDkWJchxtMvY-BDGegmKGLt9xNe0deqesT/s1600/SalmonellaNIAID.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgroc6oPgkXfjskV9CWJFhUFyb3JeM9AjY5_tRHdxP62kdhZhsLRZNKUsZRruoiBt9S6SI4zYr4ZrV4NfmCdBJv6G1OlHbQo2aeLMLvXWfOhGiDkWJchxtMvY-BDGegmKGLt9xNe0deqesT/s1600/SalmonellaNIAID.jpg" height="167" width="200" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Salmonella</td></tr>
</tbody></table>
Jan vertelt mij het ongelooflijke nieuws. We zijn allebei perplex. Er was dus wel degelijk iets uit mijn kweek gekomen. Een salmonella. Nota bene ik, als vegetariër. Waar komt die vandaan? Ik eet geen vlees en geen vis. Heb ik een besmet ei op? Niet goed gewassen sla? We tasten in het duister. Salmonella enteritidis. Een bacterie die bijna nooit een
hersenvliesontsteking veroorzaakt. Die een grillig, onvoorspelbaar ziekteverloop tot gevolg kan hebben.<br />
<br />
Kort daarop heeft Dr. G. een nog ongelooflijkere mededeling:<br />
'De uitslag was al op 30 december voorlopig bekend, en op de 31e definitief. Hebben ze echt niets tegen u gezegd?'<br />
<br />
Er schiet van alles door ons heen. Dáár kwamen dus die vreselijke krampen vandaan. Dáárom voelde ik me zo beroerd. En... 'voorlopig bekend op de 30e'? Dus twee dagen na de bevalling, op de dag dat wij met een ogenschijnlijk gezond kind uit het ziekenhuis werden ontslagen?? Hoe kán dat? Waarom heeft niemand de uitslag opgezocht, terwijl we er wel degelijk een aantal keer naar vroegen? Waarom is er niets mee gedaan? En: Hadden we deze nachtmerrie dus kunnen voorkomen?<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiN3jecRBrqYI3FHmIlkVQJmr_AkF9JBy7mttxZiCbjyO0p8avz12BUczcmypYTC-xwEse4FlramgHjCh7D9GyxGK38QyPvgtol_LUpEiBIqhu8lEY-G3obd-DJqNb8yyVA75YwOtcm6zwq/s1600/IMG_0395.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiN3jecRBrqYI3FHmIlkVQJmr_AkF9JBy7mttxZiCbjyO0p8avz12BUczcmypYTC-xwEse4FlramgHjCh7D9GyxGK38QyPvgtol_LUpEiBIqhu8lEY-G3obd-DJqNb8yyVA75YwOtcm6zwq/s1600/IMG_0395.jpg" height="240" width="320" /></a>Als we hadden geweten dat Kalle mogelijk besmet zou kunnen zijn tijdens de geboorte, dan hadden we eerder aan de bel getrokken!<br />
Dan hadden we goede instructies kunnen krijgen op welke signalen wij moeten letten. <br />
Dan had er een vervolgafspraak gemaakt kunnen worden.<br />
Dan hadden we al eerder C. om advies gevraagd. Zij was ongetwijfeld een keer langsgekomen en had Kalle kunnen onderzoeken.<br />
Dan had Kalle preventief antibiotika kunnen krijgen. <br />
Dan hadden wij en de kraamverzorgster de hogere huiltjes op de dag voordat Kalle ziek werd anders geïnterpreteerd.<br />
Dan hadden we hem vaker getemperatuurd.<br />
Dan was ik niet urenlang met een huilende Kalle door de woonkamer gelopen in de nacht voordat hij zo ziek werd.<br />
Dan had hij hoe dan ook vroeger behandeld kunnen worden.<br />
Dan had hij hier waarschijnlijk niet zo voor zijn leven hoeven vechten. Want bij een meningitis kunnen enkele uren het verschil tussen leven en dood betekenen, weten we inmiddels.<br />
<br />
Kalle is dus zo ziek geworden door een bacterie die ik bij me droeg. Of misschien wel nog steeds draag. Ik begrijp dat een Salmonella soms maanden in je lijf blijft. 'Zeg het maar liever niet tegen uw vrouw, want ze zal zich misschien schuldig voelen', had Dr. G. tegen Jan gezegd. Ik wuif deze uitspraak weg. Ik heb het immers niet expres gedaan, zegt mijn rationele Ik.<br />
<br />
Ineens ontstaan er twijfels bij de artsen of Kalle mijn moedermelk wel mag hebben. Want misschien is die ook besmet en wordt de infectie daardoor alleen maar in stand gehouden. Kalle krijgt inmiddels kleine beetjes voeding door een neussonde, een slangetje dat via zijn neus in zijn maag zit. De artsen moeten het goed uitzoeken, maar nemen het zekere voor het onzekere. Even geen moedermelk meer. Het kolven gaat gewoon door.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjawPyQX7hwPxUXcWCahfRmQdkDLbyEi0rPT1GbKF9eLscNidxMrNEUlkvMJ7tAeBVE2tBppQutFmWr-JG1WvcJEkaJ0jJK9pgNwO2M4IysV6gjELDvBbMvsZmKAiR9JYkNO5Adj2IDnYXs/s1600/IMG_8571.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjawPyQX7hwPxUXcWCahfRmQdkDLbyEi0rPT1GbKF9eLscNidxMrNEUlkvMJ7tAeBVE2tBppQutFmWr-JG1WvcJEkaJ0jJK9pgNwO2M4IysV6gjELDvBbMvsZmKAiR9JYkNO5Adj2IDnYXs/s1600/IMG_8571.JPG" height="400" width="300" /></a>Als ik 's avonds twee flessen in de vriezer op de IC wil leggen zie ik dat mijn hele voorraad is verdwenen. Diegene op de afdeling die verantwoordelijk is voor de voeding heeft alles weggegooid. Een misverstand. Want het is niet gezegd dat Kalle mijn melk niet mag hebben. Ik moet huilen. Er is zo weinig wat wij voor hem kunnen doen. Daarom was ik zó blij dat ik hem in elk geval iets van mij kon geven. En nu zijn tig flessen vernietigd. Weg. Het voelt verschrikkelijk.<br />
<br />
We zitten naast Kalle's bed en kijken naar hem. Jan schrijft iets in zijn boekje. Ik teken vrolijke dingen op het whiteboard aan de muur. We houden de moed erin. 'Weltrusten, Kalletje. Tot morgen!'<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-32484816834932480322015-01-04T21:37:00.000+01:002015-01-04T21:57:05.770+01:00Vijf jaar geleden - 4 januari 2010<b>4 januari 2010</b><br />
<br />
Ik snap heus wel dat we niet de hele nacht naast Kalle's bedje kunnen zitten. Ook al zouden we wel willen. Het voelt zo onnatuurlijk om Kalle achter te laten. Maar we moeten uitrusten. 'Kalle heeft er niets aan als jullie door jullie hoeven zakken', zeggen de verpleegkundigen. Tss...uitrusten... Alsof dat lukt. Maar inderdaad: voor het gemak zou ik bijna vergeten dat ik pas een week geleden bevallen ben, dat ik veel bloed ben verloren, transfusies heb gehad, ben geopereerd. Ik voel het allemaal niet meer. <br />
<br />
We zijn dus 'braaf' gaan liggen, maar staan helemaal in de alert-stand. Om een uur of 2 hou ik het niet meer vol. Ik moet bellen, wil weten hoe het gaat. Kalle's toestand is niet verslechterd, maar daar is ook alles mee gezegd. We proberen verder te slapen nadat de verpleegkundige heeft beloofd metéén te bellen als er iets verandert.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjS9x0ZG5SyXPMyvfGn31HeR_2-YfXZvnj53vPrqBzWLSGF63vaYbmpbjCECARaLFjvKdMvTRHZmnlYAIaZTkfVJak1ytdAVMjuqhVBsBHoWaUD_9fimBQVoqD21Df0pOfmEbK6Oxs0hdKL/s1600/Bildschirmfoto+2015-01-04+um+4.+Januar+2015++++++20.46.46.png" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjS9x0ZG5SyXPMyvfGn31HeR_2-YfXZvnj53vPrqBzWLSGF63vaYbmpbjCECARaLFjvKdMvTRHZmnlYAIaZTkfVJak1ytdAVMjuqhVBsBHoWaUD_9fimBQVoqD21Df0pOfmEbK6Oxs0hdKL/s1600/Bildschirmfoto+2015-01-04+um+4.+Januar+2015++++++20.46.46.png" height="320" width="183" /></a>We staan vroeg op. Jan stuurt nog snel een mailtje naar vrienden en familie, een korte update. Ineens beseffen we dat de ziektekostenverzekering nog niet op de hoogte is van Kalle's geboorte. Ik meld hem aan. Dan rijden we naar het ziekenhuis. We zijn tenminste sámen. Hoe vreselijk verdrietig het ook allemaal is, we zijn sámen verdrietig, sámen bang. Wat fijn dat we elkaar hebben.<br />
<br />
Bij binnenkomst op de IC kijken we naar het whitebord dat rechts hangt. Daar staan de namen van de kindjes die zijn opgenomen en de naam van de verpleegkundige die vandaag voor dat kindje zorgt. Ik teken een zonnetje naast Kalle's naam, bijna als een soort bezwering. Er is weinig zonneschijn te bekennen op deze IC. We zien vermoeide en verdrietige ouders die weinig praten en kindjes zo klein dat je ze makkelijk met één hand zou kunnen optillen.<br />
<br />
<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjGilJESiCv4esHJgr3xtG5jQ4Q78WI29WLlZrTjdsVTRFjtwmv97hZHIQ_8Q7iMcBQtVMbupjAzWGhPZ8jCkiHQ2V-avJUEL0oCImYunZQu67pwZrlY4esg3422esZ09kvaQiRQS0A3ptR/s1600/KalleIC+4+jan_5.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjGilJESiCv4esHJgr3xtG5jQ4Q78WI29WLlZrTjdsVTRFjtwmv97hZHIQ_8Q7iMcBQtVMbupjAzWGhPZ8jCkiHQ2V-avJUEL0oCImYunZQu67pwZrlY4esg3422esZ09kvaQiRQS0A3ptR/s1600/KalleIC+4+jan_5.jpg" height="240" width="320" /></a>'Goedemorgen Kalletje', zeggen we tegen onze lieve zoon. Hij is nog steeds nauwelijks herkenbaar door alles wat op, aan en in hem zit. Zijn gezicht is opgezwollen door de medicijnen. Het contrast met enkele dagen geleden is enorm. Hij is gesedeerd om pijn en ongemakken te onderdrukken. We praten tegen hem en vertellen dat hij een vechtertje is. En dat we zo ontzettend trots op hem zijn. <br />
<br />
De verpleegkundigen zijn allemaal erg aardig. Aardig, empathisch en vooral kundig. We hebben het idee dat Kalle op geen betere plek zou kunnen liggen in deze situatie. De verpleegkundige die nu voor Kalle verantwoordelijk is stelt voor om een dagboekje bij te houden. Per dag schrijft zij of een van haar collega's op wat er is gebeurd en hoe het gaat. 'Fijn voor later'. Ik rij snel naar de HEMA om een mooi boekje te kopen.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi19eHYz9QInTkpYbk_x0bufYokZtLie6IAbu05Iw_Dy0ZEx0BJgmh-BWHFcli3etCfsvrKZhTzSWJRObesNdT6UCSxbES7esIBVospa578-1IZUyOACmWN6pXLzzWp4oqkAZvny5GSF4rz/s1600/KalleIC+3+jan_4.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi19eHYz9QInTkpYbk_x0bufYokZtLie6IAbu05Iw_Dy0ZEx0BJgmh-BWHFcli3etCfsvrKZhTzSWJRObesNdT6UCSxbES7esIBVospa578-1IZUyOACmWN6pXLzzWp4oqkAZvny5GSF4rz/s1600/KalleIC+3+jan_4.jpg" height="320" width="240" /></a>Tot nu toe is niet bekend wat Kalle zo ziek maakt. Wel dat hij een meningitis heeft, een hersenvliesontsteking dus. Nog steeds zijn wij optimistisch. Ons kindje laat zich toch niet zo maar uit het veld slaan door een stomme bacterie in zijn hoofd?! Kalle's temperatuur is nog niet stabiel, maar wordt continu bewaakt. De temperatuur van het warmtebedje wordt daardoor regelmatig aangepast. <br />
<br />
We komen C. tegen, de Duitse kinderarts die we via vrienden kennen en die toevallig precies op deze IC Neonatologie werkt. Een weerzien hadden we ons echt anders voorgesteld. Eigenlijk hadden we deze week gewoon willen afspreken, nog even snel voor de bevalling die eigenlijk pas rond 15 januari had zullen plaatsvinden. Maar daar is het dus niet meer van gekomen. Ik merk dat ze het zelf ook een gekke situatie vindt en dat het haar aangrijpt. Het voelt geruststellend om met een bekende te kunnen praten. En ook nog in mijn moedertaal. Ze belooft achter de uitslag van mijn kweek aan te gaan. Daar hebben we nog steeds niets over gehoord. Maar we voelen intuïtief dat mijn ziekte en Kalle's ziekte iets met elkaar te maken hebben. <br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjdcYDsVUxPrAR6HxJNpeiqx3GwHTGisVdyBZfxowlhLe2FmZmfS6Gyi8N4IfYPmFRhvsal3qxd7GTFXyW_xcEyyGh_ohCB9T5OnkQpitXZU_ndcU_n_Vm-77jCFnbBKT6FPwf20FLFal-s/s1600/Kallesboekje4jan_1.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjdcYDsVUxPrAR6HxJNpeiqx3GwHTGisVdyBZfxowlhLe2FmZmfS6Gyi8N4IfYPmFRhvsal3qxd7GTFXyW_xcEyyGh_ohCB9T5OnkQpitXZU_ndcU_n_Vm-77jCFnbBKT6FPwf20FLFal-s/s1600/Kallesboekje4jan_1.jpg" height="200" width="200" /></a>In de middag worden de sederende middelen gestopt. Nu is het wachten hoe Kalle erop reageert. Af en toe gaan we in de ouderkamer zitten. Gewoon om er even uit te zijn. Er liggen tijdschriften op de witte tafeltjes naast de banken en er is een tv die nooit aan staat. Ik kolf nog steeds om de paar uur en laat de voeding invriezen. Voor later.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgqLncXxVQqtMTpYFy9TSVddao6RGNxL5l257XyJmnyvjixkHzm_-WvyO5ZSr-lc4s8HxUkljprnhl6_usqqPaVU86f2kXBy6UwujJ-wrEakUugUmZ1D1eCCJ3MCh1r8ITx-BKhWdgb5YB-/s1600/Kallesboekje4jan_2.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgqLncXxVQqtMTpYFy9TSVddao6RGNxL5l257XyJmnyvjixkHzm_-WvyO5ZSr-lc4s8HxUkljprnhl6_usqqPaVU86f2kXBy6UwujJ-wrEakUugUmZ1D1eCCJ3MCh1r8ITx-BKhWdgb5YB-/s1600/Kallesboekje4jan_2.jpg" height="200" width="200" /></a>Aan het eind van de dag kijken we in Kalle's boekje. De verpleegkundige heeft er inderdaad iets ingeschreven, versierd met vrolijke stickers. Op de achterkant van het eerste blaadje heeft ze de sensoren van de bewakingsapparatuur geplakt die ze vandaag hebben vervangen.<br />
<br />
Moe en met pijn in ons hart gaan we in de avond naar huis. Het huis waar onze lieve Kalle hoort te liggen. Waar we vermoeid opstaan als hij honger heeft en daarom huilt. Waar we de hele dag met hem kunnen knuffelen en alles gewoon gaat zoals het hoort te gaan.<br />
Waar zijn wiegje leeg is, zo verschrikkelijk leeg. <br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhVBq2mtflr2xiosw71N3fZKEmQpOHvLeg_-7SXv3Ugad7VOOPi7_zJwmuwjB8SCpTA1AtZjiv1I4D5Zf9c75LqJQCRfJvlKVubx3kE67PduC_S53AUKvnztr9ZHuJUgRVJV1tURSee80X7/s1600/IMG_0212.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhVBq2mtflr2xiosw71N3fZKEmQpOHvLeg_-7SXv3Ugad7VOOPi7_zJwmuwjB8SCpTA1AtZjiv1I4D5Zf9c75LqJQCRfJvlKVubx3kE67PduC_S53AUKvnztr9ZHuJUgRVJV1tURSee80X7/s1600/IMG_0212.JPG" height="400" width="300" /></a></div>
<br />
<br />
<!-- Blogger automated replacement: "https://images-blogger-opensocial.googleusercontent.com/gadgets/proxy?url=http%3A%2F%2F4.bp.blogspot.com%2F-PUozYLqrjUw%2FVKmekpwWGQI%2FAAAAAAAAAqc%2FQbn2kcGHMMo%2Fs1600%2FKallesboekje4jan_1.jpg&container=blogger&gadget=a&rewriteMime=image%2F*" with "https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjdcYDsVUxPrAR6HxJNpeiqx3GwHTGisVdyBZfxowlhLe2FmZmfS6Gyi8N4IfYPmFRhvsal3qxd7GTFXyW_xcEyyGh_ohCB9T5OnkQpitXZU_ndcU_n_Vm-77jCFnbBKT6FPwf20FLFal-s/s1600/Kallesboekje4jan_1.jpg" -->Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-67429458232462204432015-01-03T21:21:00.000+01:002015-01-03T21:30:31.228+01:00Vijf jaar geleden - 3 januari 2010<b>3 januari 2010</b><br />
<br />
'Je kunt maar beter snel komen', zeg ik tegen Jan aan de telefoon. 'Het gaat niet goed. Ze willen Kalle naar het Sophia Kinderziekenhuis brengen.' De kinderarts was net langs geweest en heeft met bezorgd gezicht en de telefoon nog in haar hand verteld dat er zo een ambulance aankomt. 'Ik denk dat hij beter naar een speciale IC kan', zei ze.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj6ThwZZjD4w6eekTCNkCyZ17PDuYCA_wOKVxcqkYaNweNeeWSJIk7CMluIKIKM58z0xGjfUsPYmhxS6zIviWfm9HjSiGX5wIT01rh9xLLHgxgECrqqiqDBibB4M-3Aj35NmzIQy5IBhfva/s1600/IMG_1238.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj6ThwZZjD4w6eekTCNkCyZ17PDuYCA_wOKVxcqkYaNweNeeWSJIk7CMluIKIKM58z0xGjfUsPYmhxS6zIviWfm9HjSiGX5wIT01rh9xLLHgxgECrqqiqDBibB4M-3Aj35NmzIQy5IBhfva/s1600/IMG_1238.jpg" height="200" width="150" /></a>Ik raap snel alle spullen bij elkaar en voel de adrenaline door mijn lijf gieren. Op dit moment is er geen ruimte voor emotie. Ik voel geen verdriet, maar schakel in de ramp-modus. Mijn gedachtes zijn helder. Jan is er binnen tien minuten. De ambulance-broeders hebben Kalle al op een speciale brancard gelegd, met daarop een soort couveuze. Tas - check. Maxi cosi - check. Autosleutels - check. 'Jullie moeten niet proberen om achter ons aan te rijden', zegt een van de broeders. 'Dat wordt te gevaarlijk.'<br />
<br />
In de auto weten we niet wat we moeten zeggen. De situatie is zó onwerkelijk dat niets echt wil doordringen. Ondertussen voel ik dat ik Kalle eigenlijk zou moeten voeden. Als we in het Sophia aankomen gaan we naar de derde etage. Kalle is al naar de ICN 1 gebracht - de Intensive Care Neonatologie 1. We moeten onze ringen afdoen en goed onze handen wassen. Achter de deur rechts zie ik een zaal die op mij overkomt als een wirwar aan medische apparaten. Overal piept er iets. Verder heerst er een geconcentreerde stilte. <br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiA-_cvhMW2lHBdMMPSP-wSoDdT9ZFgqrwfJk3wLjqlQa3xk-KhLSmSS0H_-K-NVv0DgdiZrZtZtrbzALSliCRpnwq5yWbfvUFxvpiElIq-p2dwgHfH1py_n3SnCdU_mlxFbYnhS6lsnu-I/s1600/KalleIC+4+jan_4.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiA-_cvhMW2lHBdMMPSP-wSoDdT9ZFgqrwfJk3wLjqlQa3xk-KhLSmSS0H_-K-NVv0DgdiZrZtZtrbzALSliCRpnwq5yWbfvUFxvpiElIq-p2dwgHfH1py_n3SnCdU_mlxFbYnhS6lsnu-I/s1600/KalleIC+4+jan_4.jpg" height="240" width="320" /></a>Dan kijk ik naar links. Daar bevindt zich een extra kamertje. Om een klein bedje heen staan tig mensen in witte jassen. En medische apparatuur die ik tot nu toe alleen in films heb gezien. De mensen zijn geroutineerd in een behoorlijk tempo aan het bewegen. Dan zien we ons kind. Verborgen achter ontelbaar vele draden, slangetjes en plakkertjes ligt zijn slap wit lijfje. Het lijfje dat ik 24 uur geleden urenlang in mijn armen hield, terwijl ik in onze woonkamer op en neer liep. Het lijfje van ons lieve Kalletje, ons zoontje dat zo heerlijk warm en zacht aanvoelt.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhKqRVXxNCUI3kO6kuUv1PyANmJrwRT5xboYq65Q8KfclFf8OnR23nZCnd8dSvXK3GYzBT-y7PesrSnI8GNXr3QkH9FtOYxzo9zIC4ixlGATSRRb45FRUJ5QZBg8fMurx0w_CvxUv6WH_45/s1600/KalleIC+3+jan+2010.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhKqRVXxNCUI3kO6kuUv1PyANmJrwRT5xboYq65Q8KfclFf8OnR23nZCnd8dSvXK3GYzBT-y7PesrSnI8GNXr3QkH9FtOYxzo9zIC4ixlGATSRRb45FRUJ5QZBg8fMurx0w_CvxUv6WH_45/s1600/KalleIC+3+jan+2010.jpg" height="200" width="150" /></a>Een lange, rustige man met kleine bril geeft ons de hand en stelt zich voor. Hij is de arts die op dit moment de leiding heeft. Aan zijn gezicht te zien is het behoorlijk serieus. We horen wel wat hij allemaal zegt, maar het komt niet binnen. De woorden bloeddruk, antibiotika, insulten, EEG, kritiek en meningitis komen langs. Praat hij tegen óns? Hij is druk bezig ons kind te redden, en er is nog weinig ruimte om uitgebreid vragen te stellen. We zijn veel te overrompeld en bovendien behoorlijk onder de indruk van deze geöliede IC-machine. Dit is wel even andere koek.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Ze hebben Kalle expres in dat kleine kamertje - de 'box' - gelegd omdat hij mogelijk een besmettelijke bacterie met zich meedraagt, krijgen we te horen. Ondertussen heb ik al 24 uur niet geslapen, Jan maar een uurtje, hooguit twee. We zijn moe, uitgeput, maar we willen niet naar huis. We moeten hier bij ons klein, hulpeloos mannetje blijven! Ook al is hij niet wakker, hij zal heus wel voelen dat we bij hem zijn. Na enkele uren lijkt hij redelijk stabiel te zijn. In ieder geval is hij niet verder achteruit gegaan. Ik moet kolven en verdwijn in de speciaal daarvoor bestemde kamer. Mijn hoofd draait overuren.<br />
<br />
In de ochtend zien we iemand over de IC lopen zónder witte jas. Misschien iemand die een apparaat komt repareren of zo, denken we even. Korte tijd later stelt hij zich voor als de arts die vanaf nu verantwoordelijk zal zijn voor Kalle's behandeling. Een prof.dr. met charmant Vlaams accent uit wiens ogen niet alleen kennis, maar ook empathie spreekt. Wij vertellen hem over mijn ziekte vlak voor de bevalling. Hij vindt het - net als de artsen in het andere ziekenhuis - waardevolle informatie.We voelen een vreemd soort opluchting. Hier zijn we écht in goede handen, merken we. We hebben vertrouwen. <br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgTtF6MnNOkf9Aa4QxwkeIAl82o-nrZ1UIVkfRCD-AM1e7Nz462TuDzW9VaRREzb3AoWhjiHI7G0A7i60Gl4kkYOwRz4vD9VgUeW2GureS3H4PL1XhZsKWjfWSD_K7yYW_RZNojtNWNwpkz/s1600/KalleIC+4+jan_2.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgTtF6MnNOkf9Aa4QxwkeIAl82o-nrZ1UIVkfRCD-AM1e7Nz462TuDzW9VaRREzb3AoWhjiHI7G0A7i60Gl4kkYOwRz4vD9VgUeW2GureS3H4PL1XhZsKWjfWSD_K7yYW_RZNojtNWNwpkz/s1600/KalleIC+4+jan_2.jpg" height="240" width="320" /></a>Elke keer als wij van de IC de gang op lopen en elke keer als we weer binnenkomen wassen we zorgvuldig onze handen. We kijken naar Kalle die volledig afwezig lijkt. We zien tig verschillende grote spuiten die in houders aan een lange stang bevestigd zijn. Kennelijk allemaal medicijnen die ervoor moeten zorgen dat we Kalle snel weer gezond mee naar huis kunnen nemen. Het is een haast surrealistisch plaatje. Tot nu toe is nog niet duidelijk wat Kalle zo ziek maakt. De uitslag van de kweek die ze bij Kalle hebben afgenomen laat nog even op zich wachten. Wel is duidelijk dat zijn bloedwaardes niet best zijn. Zijn CRP - de ontstekingswaarde - is torenhoog.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEheLEpL_mK_akg5CO_5ZZK7nwA-dyZ9P1ZPMbshyphenhyphenj_ERBXHqBA8EiLPiIaF8f_3ovYnmLlx-_v7QfhTdoUfAo6GmOn3DjGv5bjwde5OwYrFkJIsMzwKFluKJsbnxmplofrpcjt9p5ehP9qO/s1600/Bildschirmfoto+2015-01-03+um+3.+Januar+2015++++++17.05.46.png" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEheLEpL_mK_akg5CO_5ZZK7nwA-dyZ9P1ZPMbshyphenhyphenj_ERBXHqBA8EiLPiIaF8f_3ovYnmLlx-_v7QfhTdoUfAo6GmOn3DjGv5bjwde5OwYrFkJIsMzwKFluKJsbnxmplofrpcjt9p5ehP9qO/s1600/Bildschirmfoto+2015-01-03+um+3.+Januar+2015++++++17.05.46.png" height="121" width="320" /></a></div>
Ik heb de tegenwoordigheid van geest om de drukkerij een mailtje te sturen. De tekst op het kaartje klopt niet meer. We hebben geen gezonde zoon, maar een hele zieke. Wat er dan wel op het kaartje moet ... we durven het nog niet te zeggen.<br />
<br />
We sturen wat sms'jes naar familie en vrienden die allemaal geschrokken reageren. En ik laat ook aan C. weten dat Kalle inmiddels op de IC ligt waar zij nota bene zelf als kinderarts werkt. Vriendin M. stuurt een lief mailtje met de link naar de Meningitis-Stichting. In mijn korte antwoord-mail schrijf ik:<br />
<br />
<i>'Het kan gebeuren dat we gewoon een gezonde Kalle mee naar huis nemen. In de laatste uren is er weinig veranders. Zijn toestand is stabiel en het is wachten op de werking van de antibiotica. Hij ligt aan de EEG, wordt continu in de gaten gehouden. Het feit dat hij niet verder achteruit is gehold is voor ons al een kleine geruststelling. We zijn nu even thuis om een beetje bij te komen...het zitten tussen de babyspulletjes maakt me erg verdrietig, maar geeft me ook kracht om te geloven in een goede afloop. Kalle hoort gewoon hier bij ons te zijn!'</i><br />
<br />
Vandaag is de trouwdag van mijn ouders en de verjaardag van Jan's nichtje. We feliciteren hen. Honger hebben we niet. De verpleegkundigen houden ons goed in de gaten en herinneren ons er regelmatig aan dat we in ieder geval voldoende moeten drinken. Ik kolf om de zoveel uur. Als Kalle de voeding mag hebben wil ik hem in ieder geval de bestmógelijke voeding kunnen geven. We zijn de hele dag in het ziekenhuis, een soort wereld die we niet kenden en liever ook niet hadden gekend. Pas 's avonds laat gaan we naar huis. We mogen bellen zo vaak als we willen en proberen met de telefoon naast ons hoofd een beetje slaap te vatten. <br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-25128230384678528912015-01-02T22:04:00.000+01:002015-01-03T21:29:04.582+01:00Vijf jaar geleden - 2 januari 2010<b>2 januari 2010</b><br />
<br />
Eindelijk. Ergens rond 4:30 valt Kalle in slaap. Sinds de laatste voeding was hij zo verdrietig. Het huilen hield maar niet op. En wat ik ook probeerde, niets hielp. Ik leg hem voorzichtig neer en doe zelf ook mijn ogen dicht.<br />
<br />
Als ik opschrik is het bijna 8 uur. 'Kalle moet drinken', denk ik meteen. En: 'Wat gek dat hij er nog niet om heeft gevraagd.' Omdat hij zo veel heeft gehuild vind ik het wel verklaarbaar. Hij is gewoon nog moe. Toch proberen we hem voorzichtig wakker te maken. Hij heeft gisteravond om 23:30 uur voor het laatst gedronken. En normaalgesproken zitten er maar drie uurtjes tussen twee voedingen.<br />
<br />
'Hij voelt warm!', zegt Jan als hij Kalle optilt. We pakken een thermometer. 39,4. Dat is wel erg hoog. Kalle vraagt ook niet om voeding. Hij reageert mat. 'We moeten de verloskundige bellen!', roept Jan. Als zij hoort hoe hoog de koorts is windt zij er geen doekjes om: We moeten nú naar de spoedeisende hulp. Meteen. 'Ga niet eerst nog iets anders doen, maar stap nú in de auto!', zegt ze met ferme stem.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgN9VejzMmv23qsp08X38SzJXcim3e24BiwWej_jXyxvnivgrs6000HipIwj95B0TiWuESQjJvvAcDVTjEC0F_n2NoMpc9udNt_4gNYiGqGj4VSChnhtmakUumi9gyATRDE-gDGod_cXsAV/s1600/IMG_4042.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgN9VejzMmv23qsp08X38SzJXcim3e24BiwWej_jXyxvnivgrs6000HipIwj95B0TiWuESQjJvvAcDVTjEC0F_n2NoMpc9udNt_4gNYiGqGj4VSChnhtmakUumi9gyATRDE-gDGod_cXsAV/s1600/IMG_4042.jpg" height="312" width="320" /></a>Het is een koude januari-ochtend. De schemering maakt net plaats voor daglicht. Er ligt nog best wat sneeuw, de straten zijn op sommige stukken glad. Als we wegrijden stapt net de kraamverzorgster uit haar auto. Jan doet het raam naar beneden en roept - terwijl hij verderrijdt: 'We gaan naar het ziekenhuis. Kalle heeft hoge koorts!' Volledig verbijsterd blijft zij naast haar auto staan.<br />
<br />
We rijden door rood. Mijn hart bonkt in mijn keel. Maar het zal vast wel goedkomen. In het ziekenhuis gaan ze je beter maken, lief Kalletje. We rijden naar de parkeerplaats voor de Spoedeisende hulp (SEH). Als ik de maxi cosi uit de auto haal heb ik niet door dat de draagbeugel niet vastgeklikt is. Het zitje met Kalle erin klapt een stuk naar voren. Ik ben er net op tijd bij om te voorkomen dat hij helemaal omklapt. En gelukkig zitten de riemen goed strak.<br />
<br />
Op dat moment kijkt Kalle me aan. Het lijkt niet op de gewone, nog wat wazige blik van een pasgeboren baby, maar op een duidelijke, krachtige blik van iemand die iets wil vertellen. Ik sta best open voor onverklaarbare dingen die niet wetenschappelijk bewezen kunnen worden. Maar ik ben ook weer geen heftig zweverig type dat zo maar gelooft in telepathie. Toch denk ik op dit moment een hele duidelijke boodschap van mijn lief, klein zoontje te krijgen: 'Help me, mama!' <br />
<br />
Op de SEH zijn we meteen aan de beurt. Een jonge arts met donkere krullen gaat met Kalle aan de slag. Het tempo van het medisch personeel en de serieuze gezichten duiden erop dat er meer aan de hand is dan zo maar een verkoudheid. Ik denk aan mijn eigen ziekte in de week voor de bevalling. Aan de heftige, pijnlijke darmkrampen, de diarree. Aan hoe slap ik me heb gevoeld. Ik meld het meteen aan de arts en vertel er ook bij dat in ditzelfde ziekenhuis een kweek is afgenomen waarvan de uitslag inmiddels toch wel bekend zou moeten zijn. De arts vindt het interessante informatie.<br />
<br />
Kalle krijgt een lumbaalpunctie. Ons wordt aangeraden de kamer te verlaten. Zij moeten Kalle 'dubbelvouwen' en een naald tussen twee wervels in zijn onderrug steken om hersenvocht af te tappen. Het hersenvocht wordt vervolgens onderzocht. Voor het eerst horen wij wat de artsen vermoeden: meningitis, hersenvliesontsteking.<br />
<br />
Wij gaan in de wachtkamer zitten tussen felgekleurde kindermeubels, speelgoed en boekjes. Het is stil en er zitten geen andere mensen. We weten niets over hersenvliesontsteking. Behalve dat het een best pittige ziekte is waarvan je wel even een tijd moet herstellen. Maar naarmate de dag vordert worden we steeds banger. De eerste lumbaalpunctie mislukt. Er zit wat bloed in, en dan kan het vocht niet meer goed worden onderzocht. Dus moet Kalle een tweede keer worden geprikt.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj5KpZs7VI_yFjHoBekz5VeFIYpG5h11ldvgt7oNMffWevpD_bNlF0AxmSVAATYWMto2izWw5FPnnTm3SoAe2qpC1C52qFKKnunmQJzLZNkQTsnuVw6LD1uEmCdH8oiV86GSgW1DguXVqwl/s1600/IMG_3774.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj5KpZs7VI_yFjHoBekz5VeFIYpG5h11ldvgt7oNMffWevpD_bNlF0AxmSVAATYWMto2izWw5FPnnTm3SoAe2qpC1C52qFKKnunmQJzLZNkQTsnuVw6LD1uEmCdH8oiV86GSgW1DguXVqwl/s1600/IMG_3774.jpg" height="296" width="320" /></a>Na de eerste onderzoeken op de SEH komt Kalle op de afdeling medium care te liggen. We proppen ons in een klein kamertje aan het einde van de gang. Tussen onze kamer en de kamer ernaast zit slechts een soort schot. We horen elk woord dat de ouders aan de andere kant van het schot zeggen. Ik vraag me af hoe in deze ruimte een bed past voor een van ons. Want het is duidelijk dat ik hier niet wegga.<br />
<br />
Kalle heeft meteen op de SEH antibiotika gekregen. Die moeten nu gewoon hun werk doen. Over de uitslag van mijn kweek hebben we niets meer gehoord. Als de volgende arts verschijnt vertellen we er weer over. Ook zij vindt het nuttige informatie.<br />
<br />
We vragen ons af waar we in zijn beland. Wat gebéurt hier?! Wat is er met ons baby'tje aan de hand? En wat doen wij hier op dit achteraf-kamertje? Ik ben bang. Bang dat Kalle ineens doodgaat. We proberen elkaar gerust te stellen. We zitten in een ziekenhuis met artsen die weten wat ze doen. 'Alles komt goed'. Of zo. We zien onszelf zitten. Ontredderd. Dit voelt niet goed.<br />
Dan komt Kalle toch op een andere kamer te liggen, eentje direct naast de
zusterpost. Hebben ze ook door dat ze Kalle beter in de gaten moeten houden? De verpleegkundigen kunnen nu direct de kamer in kijken. En er is
genoeg ruimte voor een extra bed.<br />
<br />
Toch bel ik C. Zij werkt als kinderarts in opleiding in het Sophia Kinderziekenhuis. Ik ken haar via een goede vriendin. We hadden een leuke klik, misschien ook omdat zij net als ik Duitse is. Ik vertel haar wat er aan de hand is en ze schrikt, ook al probeert ze dat goed te verbergen. Omdat zij vandaag niet hoeft te werken biedt ze aan om langs te komen. Dat vinden wij een geruststellende gedachte.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg0ufcqlVOblVVB5XGW02flAOMKH0gvk8vNUTsn867-1of1xkRAcwns9jJkpqOCUycMUBs2SjQsuGp18-eUqcmLemJ2u6Hm43YxqHixmbF9_zDOh5Hs0RiIcUt7uD8hRsslk-hC7_Lw5hWz/s1600/IMG_1239.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg0ufcqlVOblVVB5XGW02flAOMKH0gvk8vNUTsn867-1of1xkRAcwns9jJkpqOCUycMUBs2SjQsuGp18-eUqcmLemJ2u6Hm43YxqHixmbF9_zDOh5Hs0RiIcUt7uD8hRsslk-hC7_Lw5hWz/s1600/IMG_1239.jpg" height="320" width="320" /></a>Kalle ligt al die tijd in zijn ziekenhuisbed, aangesloten aan een bloeddrukmeter, met plakkers op zijn borst en een sensor om zijn teentje die het zuurstof in het bloed moet meten. Als C. en haar man binnenkomen word ik er niet geruster op. Ik zie aan haar dat zij onder de indruk is, en helaas niet op een positieve manier. Ik uit mijn zorgen. 'Hij zal er heus niet dood aan gaan', probeert haar man ons gerust te stellen. Ik zie aan C's non-verbale communicatie dat zij deze zin niet had uitgesproken.<br />
C. praat met grote gebaren met de zusters in de zusterpost. Ik moet haar écht bellen als er nog iets is, drukt ze me kort daarna bij het afscheid nemen op het hart. De volgende kinderarts komt binnen. Ook aan haar vertellen we over mijn kweek... <br />
<br />
Wat we nog niet weten is dat C. op dat moment met haar bazin van het
Sophia Kinderziekenhuis belt en over Kalle vertelt. Zij vertrouwt het allemaal niet en vindt hem te
ziek om op een medium care te liggen. Haar bazin belt naar de
dienstdoende kinderarts van het ziekenhuis waar Kalle nu is en vraagt met
klem om hem per ambulance naar het Sophia te brengen - een
universitair ziekenhuis met een IC voor pasgeboren kindjes.<br />
<br />
Jan gaat naar huis. Ik probeer een beetje te slapen, wat na zo'n dag niet lukt. Dan piept een apparaat. Een zuster komt met snelle pas binnengelopen en tilt Kalle op. Hij ademt niet en ziet er stijf uit. De zuster blaast in zijn gezicht. Hij begint weer te ademen. Ik zit vol ongeloof te kijken. Wat gebeurt er toch allemaal? Wat is dit voor slechte film?! 'Als hij stopt met ademen moet je gewoon zo blazen', zegt ze op een onnatuurlijk lakonieke toon. Ik vind het nogal wat. 'Stopt met ademen'??<br />
<br />
Het begint tot me door te dringen. Het is goed mis. <br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-33579859520990868552015-01-01T21:28:00.004+01:002015-01-03T21:28:49.772+01:00Vijf jaar geleden - 1 januari 2010<b>1 januari 2009</b><br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi2PLCZzjrxQUYs4loWD5CDvpeP6PIVc1iSISr78KLfA22kEzcpcg-Z4ImykFaUOTr4mRlzOrVXW0BLx9j32OhglIfMLuOtZ1perL11W_zFbkqnaAycxqTsLCEgAr_Xr7HWchlEucN0q8qt/s1600/IMG_0309.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi2PLCZzjrxQUYs4loWD5CDvpeP6PIVc1iSISr78KLfA22kEzcpcg-Z4ImykFaUOTr4mRlzOrVXW0BLx9j32OhglIfMLuOtZ1perL11W_zFbkqnaAycxqTsLCEgAr_Xr7HWchlEucN0q8qt/s1600/IMG_0309.jpg" height="320" width="240" /></a>Op tv tellen ze af van tien naar nul. Dan is het 00:00 uur. 1 januari, een nieuw jaar. Ons eerste jaar als gezin. We omhelzen elkaar. Kalle is wakker. Jan gaat even naar buiten om ook de buren een fijn jaar te wensen. En vast ook stiekem om op te scheppen over zijn prachtige zoon. Ik loop boven in de slaapkamer met Kalle op de arm. Het licht staat uit. Uit het niets bekruipt mij een raar gevoel. Is het angst? De typische angst die elke moeder ooit voor het eerst voelt? Ik voel me onrustig en vraag Jan om weer naar binnen te komen.<br />
<br />
<br />
Jan heeft de laatste uren van de nacht heerlijk met Kalle in de arm geslapen. Ik smelt als ik mijn twee mannen zo bij elkaar zie liggen. Dit is nou geluk, ultiem geluk. Ik krijg tranen in mijn ogen en maak een foto om dit moment voor altijd vast te leggen. Dit wil ik nooit meer kwijt.<br />
<br />
Om 8:30 uur komt onze lieve kraamverzorgster weer. Het is fijn om te weten dat iemand meekijkt die zo veel meer verstand heeft van kleine baby's dan wij. Het gaat ons goed af, maar het voelt gewoon veilig. Ze verzorgt Kalle een beetje, temperatuurt hem en geeft nog wat tips over de borstvoeding. En ze vertelt ons over huiltjes. 'Als zulke kleintjes ineens hogere huiltjes laten horen kán dat een teken voor ziekte zijn', zegt ze.<br />
<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhw0ev83tBOg8ksuyP1uqRuKL7KcWKGsfoDYceUBnnGyGGpVYIQcJKY5Fv3DRGY2SG1HnJWFejryfKSieOHM4xjVGHUayLkl5FysPgW-1o8ZRpI8mC967rRv0dhLsFORnX5EgWrz3Lq_Hc2/s1600/IMG_0378.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhw0ev83tBOg8ksuyP1uqRuKL7KcWKGsfoDYceUBnnGyGGpVYIQcJKY5Fv3DRGY2SG1HnJWFejryfKSieOHM4xjVGHUayLkl5FysPgW-1o8ZRpI8mC967rRv0dhLsFORnX5EgWrz3Lq_Hc2/s1600/IMG_0378.jpg" height="240" width="320" /></a>Later op de dag moet ik aan haar woorden terug denken. Kalle huilt en ik vind het anders klinken. Inderdaad, hoger. 'Zijn dat de huiltjes waar je het over had?', vraag ik. Ze schud haar hoofd. 'Nee, ik vind dit niet verdacht klinken', antwoordt ze. <br />
Ik denk er niet meer over na. Ook niet als Kalle best veel onrust vertoont.<br />
'Kalle vandaag wat onrustig. Flinke darmkrampjes' schrijft de kraamverzorgster in het kraamverslag. Ze noteert ook weer dat hij er 'wat geel' uitziet. Om 15 uur gaat ze naar huis. <br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjrdMt2SVbj_rM2E7owmnKkc455PHP7HlXmNkVJ0JhsLrAyK-ZcHV3EnjJZkzy1gOqY0zJ5iRNRBqqdTuMs7W96uL6KizJ3j-2EFm45hPM3RsdnCe_RyPLqsHCncWjt0OKgTfoFYKwrLhq1/s1600/IMG_8558.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjrdMt2SVbj_rM2E7owmnKkc455PHP7HlXmNkVJ0JhsLrAyK-ZcHV3EnjJZkzy1gOqY0zJ5iRNRBqqdTuMs7W96uL6KizJ3j-2EFm45hPM3RsdnCe_RyPLqsHCncWjt0OKgTfoFYKwrLhq1/s1600/IMG_8558.JPG" height="200" width="200" /></a><br />
<br />
We krijgen bezoek van lieve vrienden die ons Kalletje komen bewonderen. Wat zijn we trots. Dát is nou onze zoon!<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh__6XbzspiZ-PRwm7c7w96uUIO0ExURBV1rThlybKfZQOCu4myvfFRs9RP7JEzk9pcX7iGT4eIfrWpX-EGVRc99UXcR492YA-3-mh2kOWp5FOBg2_hOnziyQqJby6NrZHE_JLDEBmjRG8C/s1600/IMG_0377.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh__6XbzspiZ-PRwm7c7w96uUIO0ExURBV1rThlybKfZQOCu4myvfFRs9RP7JEzk9pcX7iGT4eIfrWpX-EGVRc99UXcR492YA-3-mh2kOWp5FOBg2_hOnziyQqJby6NrZHE_JLDEBmjRG8C/s1600/IMG_0377.jpg" height="320" width="240" /></a><br />
Het voeden gaat moeizaam omdat Kalle zo onrustig is. Ik noteer het in het kraamverslag: 'Aanleggen moeilijk door krampjes/boertjes'.<br />
Kalle fabriceert de rest van de dag een heleboel poepluiers. Hij drinkt om de twee, drie uur. De laatste keer om 23:30 uur. Slapen wil hij daarna niet. Hij is nu erg onrustig en blijft maar huilen.<br />
<br />
Ik zeg Jan dat hij naar bed kan gaan en begin in de woonkamer op en neer te lopen. De liedjes die ik voor Kalle zing helpen niet. Het lopen ook niet. 'Het hoort er nou eenmaal bij', denk ik. 'Baby's huilen gewoon.' Ik vind het sneu voor mijn lieve Kalle, maar ik ben bij hem, uiteindelijk komt het echt wel goed. Ik ben zijn moeder en ik zal hem troosten. Dat is mijn taak die ik ondanks mijn eigen vermoeidheid met alle liefde van de wereld uitvoer.<br />
<br />
<br />
'Schlaf, Kindchen, schlaf', zing ik terwijl ik Kalletje tijdens het lopen zachtjes heen en weer wieg.<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5092795868008733539.post-74786715005741506632014-12-31T21:30:00.001+01:002014-12-31T21:30:29.549+01:00Vijf jaar geleden - 31 december 2009<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<b>31 december 2009</b><br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgvOmZqOb64GWdj6yXAYedT8IeWB4mimAb8UG497DbT8iHmKoedJjBO_MKvMKIa8ElnF8dXPYl5akoNgVihpvlF2r9Z2jD1NfiiyFe2jEi4CPL21rt9EBvgUGYWIpKUq4_ZCTkppPMM8Y7q/s1600/IMG_0372.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgvOmZqOb64GWdj6yXAYedT8IeWB4mimAb8UG497DbT8iHmKoedJjBO_MKvMKIa8ElnF8dXPYl5akoNgVihpvlF2r9Z2jD1NfiiyFe2jEi4CPL21rt9EBvgUGYWIpKUq4_ZCTkppPMM8Y7q/s1600/IMG_0372.jpg" height="320" width="240" /></a>Het voelt heerlijk. We zijn een gezin en leven in een bubbel waar ik voorlopig niet meer uit wil komen. De kraamverzorgster vertroetelt ons. Mijn baby en ik hebben alle tijd elkaar goed te leren kennen. Kalle is een prachtige, knuffelbare baby. Dat vindt ook zijn papa :-) <br />
<br />
'Een vleugje geel' is Kalle, merkt de kraamverzorgster op. Maar niet geel genoeg om actie te ondernemen. Kalle ligt in mijn armen te slapen en ik kan me nu al niet meer voorstellen hoe ik ooit zónder hem heb kunnen leven. Alle cliché's zijn waar. <br />
<br />
<br />
Ik vind het fijn om Kalle veel te dragen. Dat voelt natuurlijk en lijkt hem bijzonder goed te bevallen. Maar waarom heeft me niemand verteld dat borstvoeding geven verdraaid pijnlijk kan zijn?? Au! Maar daar moet en wil ik gewoon doorheen. Het is geweldig om Kalle precies te kunnen geven wat hij nodig heeft. <br />
<br />
Administratie-gedoe veroorzaakt even wat onrust in huis. Jan denkt ineens dat hij vóór 1 januari iets moest opsturen en hangt een hele tijd aan de telefoon. Vals alarm. Maar meteen vragen we ons af hoe dat in toekomst eigenlijk moet: werken en een kind. De eerste reality-check...<br />
<br />
De verloskundige komt langs voor de hielprik. Geen fijn gezicht om mijn klein babytje te zien huilen omdat hij zo nodig geprikt moet worden. Een messteek recht in mijn versgebakken moederhart. <br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjYPkIkxiKRqlAfm0BBz_VOmZR3Qh9-Tvy78aE531lMDD8zt6LGFhe2sAQzc7fn9tHS7a_ZOjuiuUzO5CDPL29VmduL_Ymysv5lCVmSxz6skcdvsRmvbP7QBmQ2lKhW-2aY1IMRRBEeNMXw/s1600/IMG_0376.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjYPkIkxiKRqlAfm0BBz_VOmZR3Qh9-Tvy78aE531lMDD8zt6LGFhe2sAQzc7fn9tHS7a_ZOjuiuUzO5CDPL29VmduL_Ymysv5lCVmSxz6skcdvsRmvbP7QBmQ2lKhW-2aY1IMRRBEeNMXw/s1600/IMG_0376.jpg" height="240" width="320" /></a>We kijken wat tv en proberen tot middernacht wakker te blijven. Een speciaal oud&nieuw-programma met familie of vrienden hebben we niet. In avondvullend bezoek hebben we nog geen zin. En vuurwerk is sowieso niet aan ons besteed.<br />
<br />
We hebben wél zin in een nieuw jaar. Kalle's eerste jaar, ons eerste jaar als ouders. <br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Kalle Elvis Markowskihttp://www.blogger.com/profile/07218628589098303501noreply@blogger.com0