maandag 26 januari 2015

Vijf jaar geleden - 26 januari 2010

26 januari 2010

Inmiddels krijgt Kalle om de dag een LP, een lumbaalpunctie. Tussen zijn wervels wordt hersenvocht afgetapt dat door de nog steeds ontstoken hersenkamers niet opgenomen wordt. De druk is zijn hoofd wordt maar niet minder. Hoe moet dat voor hem voelen? Aan zijn hoofdje te zien niet fijn. Het is elke keer weer spannend of de LP lukt. Bij de ene dokter ging het twee keer moeiteloos, bij de andere lukte het twee keer niet. Dus vragen we nu steeds - met en knipoog uiteraard - of alsjeblieft die ene dokter de LP kan doen.

Met Kalle gaat het op het eerste gezicht steeds ietsjes beter. Hij heeft vaker zijn lieve oogjes open. Hij drinkt af en toe iets uit de fles. Gisteren heb ik hem aan de borst gelegd en heeft hij zelfs een poging gedaan om een paar slokjes te drinken. Wat een warm, intiem gevoel. Mijn baby zo dicht bij mij. En Kalle mocht van de verpleegkundige in bad. Nou ja, bad... een tummy tub. Het was even wennen. Voor hem én voor ons. Maar het voelde toch een beetje als een mijlpaal. Ons kwetsbaar Kalle-mannetje in het warme water. Wat een rare gewaarwording dat ik hem nauwelijks durfde vast te houden, uit angst hem pijn te doen. Mijn eigen kindje.

De ontstekingswaarde in zijn bloed gaat langzaam omlaag. Hij is nog steeds veel te hoog. Maar hij gaat in ieder geval niet meer de verkeerde kant op. Toch lijken de hersenkamers niet te herstellen. Af en toe valt het woord 'drain'. Elke keer dat we dr. G. dit woord horen zeggen zien we zijn zorgelijk gezicht. Een drain betekent namelijk ook een flink infectiegevaar. Tot nu toe willen de artsen nog afwachten, ook al zijn de metingen van de hersenkamers al bijna niet meer binnen de acceptabele marge.

Sommige gewone-mensen-dingen lopen gewoon door. Drie dagen geleden heeft Jan met veel moeite onze BTW-aangiftes naar de accountant gestuurd. Als ons hoofd ergens niet naar stond... Het is raar om te beseffen dat niet de hele wereld alleen maar naar ons kijkt. Naar ons zoontje dat aan het knokken is. Ons wereldje is even heel klein. Er is thuis, met een lege babykamer. En er is het ziekenhuis, met overal verdriet en ellende. Voor iets anders is er simpelweg geen ruimte.

De vele reacties van diverse mensen ontroeren ons. Ze doen ons goed. Opmerkelijk van wie we ineens lieve berichten ontvangen. En van wie niet. Prachtige woorden uit onverwachte hoek. En stilte waar je juist een hart onder de riem had verwacht. Berührungsängste, denk ik. Hoe fijn is het om af en toe bij goede vrienden te gaan eten zonder verder iets te moeten. E. en R. vragen weinig en laten ons gewoon zijn. Met al ons verdriet. No strings attached. Dat hebben we nodig.

Vandaag krijgt Kalle een nieuw onderzoek, wordt ons verteld. Een SEP. Oftewel: een Sensory Evoked Potential onderzoek. Daarmee willen ze meten of zijn hersenen goed met zijn armen en benen communiceren. Er komen twee jonge vrouwen met een apparaat binnengereden. Heel vaak hebben ze dit nog niet gedaan, heb ik het idee. Ze vragen veel aan elkaar en kijken twijfelend. Ik heb bijna met ze te doen. Ze plakken Kalle een paar elektroden op zijn hoofd. Dan houden ze een apparaatje bij zijn hand en dan bij zijn voet. We kijken naar het scherm. Ik heb geen idee wat er te zien moet zijn. Maar ik zie niets. Helemaal niets. Misschien is dat juist goed, probeer ik te denken. De vrouwen zeggen niets, maar kijken wel naar elkaar. Ze proberen opvallend onopvallend luchtig te doen. Na korte tijd is het onderzoek klaar. "U hoort later wat de uitslag is", zeggen ze als ze weggaan. Ik heb vertrouwen.
 
Kalle's infuus is weer eens gesneuveld. De piepkleine vaatjes vinden een naald die er dagen in zit gewoon niet fijn. De artsen willen Kalle liever een 'lange lijn' leggen. Dat is een toegang in een groot vat. Een soort lang flexibel slangetje dat een heel stuk het lichaam in wordt geschoven. Deze lange lijn blijft beter zitten dan een gewoon infuus, maar is ook veel moeilijker in te brengen. En het infectierisiko is groter. De poging mislukt.

De commotie rond de tv-opnames van het RTL-nieuws heeft een staartje gekregen. We waren zo van slag dat we naar de klachtenfunctionaris zijn gegaan. Zij wist niet wat ze hoorde. Tv-opnames over euthanasie óp de IC? Ze heeft er meteen werk van gemaakt en een gesprek met de verantwoordelijke arts geregeld - tevens de geïnterviewde. Hij heeft toegegeven dat het misschien niet heel taktisch is geweest. Dat is in ieder geval wat ... Een raar gesprek was het. Een echt excuus kon hij niet over zijn lippen krijgen. Van diverse verpleegkundigen kregen we solidaire schouderklopjes. 'Goed gedaan, hoor!', zeiden ze. Kennelijk is er ook een groot overleg geweest over dit incident. 'Jullie hebben jezelf behoorlijk neergezet' was de reactie van 'onze' maatschappelijk werkster. Een mooi compliment.

Inmiddels gaan we moeiteloos mee in het medisch jargon, voelen we routinematig af en toe aan Kalle's - meestal te bolle - fontanel, interpreteren we de echobeelden. Een paar weken geleden was dit allemaal compleet onbekend terrein.
Er is een vóór.
En er is een ná.
Dat besef dringt steeds meer tot ons door.







Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen