Vijf jaar geleden - 31 januari 2010

31 januari 2010

We wisten dat het gesprek moest komen. Maar dan nog. Als je de naam van je kind in combinatie met het woord 'reanimeren' hoort voelt dat toch heel onwerkelijk. Dat Kalle op sommige dagen in levensgevaar is geweest, daar waren we ons van bewust. Ergens. We voelden de angst. De dood die toch al onzichtbaar aanwezig is, als een gemene schaduw die zo maar ineens een lichtje kan doen doven. Maar op die dagen waren we niet bezig met 'wat als'. We waren bij Kalle om hem te steunen, hem kracht te geven.

"Als zijn situatie erg verslechtert, dan moeten we ons afvragen hoe ver wij met de behandeling willen gaan", hoorden we Dr. G's mond een paar dagen geleden zeggen. Hij keek zorgelijk, praatte voorzichtig. Hij besefte maar al te goed dat het pijnlijke woorden waren die op de juiste manier verpakt misschien net iets minder hard aankwamen. Ik was hem meteen dankbaar.
Vanwege de grilligheid van Kalle's infectie weet niemand hoe het verder zal gaan. Heeft Kalle het ergste gehad? Wat als de hersenkamers inderdaad niet herstellen en hij daadwerkelijk een drain nodig heeft? Wat als er iets misgaat tijdens die operatie?

Na de tweede MRI-scan had dr. G aangeboden om samen de beelden te bekijken. Jan zei meteen ja. Ik was bang. Bang om de waarheid onder ogen te zien. Maar ook bang om voor de rest van mijn leven met het beeld van de verwoesting in het hoofd van mijn baby op mijn netvlies rond te lopen. Ik ben nogal visueel ingesteld. En sommige beelden blijven nou eenmaal in mijn 'fotoalbum' achter als een met brute kracht en een oorverdovend geluid gezette stempel. Ik wil niet naar mijn kind kijken en alleen dat kapotte hoofdje zien, dacht ik. Ik wil Kálle zien. Uiteindelijk ben ik toch bezweken. Ik dwong mezelf om de waarheid tot me door te laten dringen, hoe pijnlijk ook.

Kalle in bad. Links aan zijn hoofd een infuus.

Gatenkaas. Dat was het woord dat in me opkwam. De donkere plekken op MRI-beelden zijn vocht. Er was heel veel donker. Daartussen zag je hier en daar onregelmatige stukjes, het overgebleven hersenweefsel. Waar een maand geleden nog prachtige symmetrische hersentjes waren, met een haast oneindig potentieel aan ontwikkeling, was nu gatenkaas. Onherstelbaar verwoest door een aggressieve bacterie die daar niet had moeten zijn. Die dáár niet had hóeven zijn als Kalle eerder was behandeld. Als wij de káns hadden gekregen om hem eerder te laten behandelen. Het verdriet walst over me heen als ik deze gedachtes toelaat, ontneemt me de adem.

Omdat Kalle's hersenen zo zijn aangetast stelde Dr. G namens het team voor om hem niet te reanimeren als dat door een nieuwe terugval nodig mocht zijn. We moesten slikken. En knikten, bijna onzichtbaar, instemmend.

Kalle was die dag erg prikkelbaar. Hij wilde geen poging doen om aan de borst te drinken. Zijn hoofdomvang was zichtbaar toegenomen. Een echo liet opnieuw een groei van de hersenkamers zien. "Ik wil nog héél even wachten", zei Dr. G. "Maar als het zo doorgaat moet Kalle een drain krijgen. Dat willen we liever niet. Maar als het moet..."

Opnieuw kreeg Kalle een lumbaalpunctie. Daarna knapte hij weer even op. Op de 28e had hij zijn lieve oogjes veel vaker en langer open. Kalle mocht weer lekker badderen. Hij was zelfs zo sterk dat hij flink aan de borst dronk. 257 slokjes heb ik geteld. 257! In de laatste weken hebben we een rare obsessie voor getallen ontwikkeld. Hartslag, zuurstofgehalte in het bloed, ontstekingswaarde, hoofdomvang, doorsnede hersenkamers ... we weten van alles wat de ideale waarde hoort te zijn. En wat Kalle's waarde is. 257 is een mooi, goed getal.

Gisteren waren oma en opa op bezoek. Jan's ouders die Kalle kort na de geboorte voor het laatst hadden gezien. Op de IC Neonatologie mogen altijd maar twee mensen tegelijk bij een bedje staan. Oma en opa konden dus niet sámen naar Kalle kijken, alleen na elkaar. Bezoek mag er altijd maar even zijn, om de rust niet te veel te verstoren. Mijn ouders hebben hun eerste kleinkind helemaal nog niet gezien. Ze wonen 700 kilometer hier vandaan in Berlijn, mijn Heimatstadt. Het moet verschrikkelijk zijn voor hen. Ze leven erg mee, maar we zien simpelweg niet voor ons hoe een bezoek van hen eruit zou moeten zien. 700 kilometer heen en terug rijden voor 5 - 10 minuten op de IC? Wij zijn van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat in het ziekenhuis en vallen dan doodmoe in bed (waar we vervolgens nauwelijks kunnen slapen). Het is verdrietig voor hen. Maar het kan even niet anders.

Ook vandaag kreeg Kalle weer een echo van zijn hoofdje. Het was niet best. En wéér moest er een lumbaalpunctie worden gemaakt. Kalle werd af en toe heel boos toen de naald tussen zijn wervels werd gestoken, begrepen we achteraf. Een goed teken, vonden wij. Hoopgevend.

Vasthouden.
Aan elk hoopgevend positief berichtje, ook al is het nog zo klein.
Elkaar, om de pijn te delen.
Ons lief Kalle-mannetje, ons sterk kindje.
De gedachte aan een mooie toekomst, ook al zal deze er anders uitzien dan we hadden gedacht.
Wat kunnen we anders?

Vijf jaar geleden - 26 januari 2010

26 januari 2010

Inmiddels krijgt Kalle om de dag een LP, een lumbaalpunctie. Tussen zijn wervels wordt hersenvocht afgetapt dat door de nog steeds ontstoken hersenkamers niet opgenomen wordt. De druk is zijn hoofd wordt maar niet minder. Hoe moet dat voor hem voelen? Aan zijn hoofdje te zien niet fijn. Het is elke keer weer spannend of de LP lukt. Bij de ene dokter ging het twee keer moeiteloos, bij de andere lukte het twee keer niet. Dus vragen we nu steeds - met en knipoog uiteraard - of alsjeblieft die ene dokter de LP kan doen.

Met Kalle gaat het op het eerste gezicht steeds ietsjes beter. Hij heeft vaker zijn lieve oogjes open. Hij drinkt af en toe iets uit de fles. Gisteren heb ik hem aan de borst gelegd en heeft hij zelfs een poging gedaan om een paar slokjes te drinken. Wat een warm, intiem gevoel. Mijn baby zo dicht bij mij. En Kalle mocht van de verpleegkundige in bad. Nou ja, bad... een tummy tub. Het was even wennen. Voor hem én voor ons. Maar het voelde toch een beetje als een mijlpaal. Ons kwetsbaar Kalle-mannetje in het warme water. Wat een rare gewaarwording dat ik hem nauwelijks durfde vast te houden, uit angst hem pijn te doen. Mijn eigen kindje.

De ontstekingswaarde in zijn bloed gaat langzaam omlaag. Hij is nog steeds veel te hoog. Maar hij gaat in ieder geval niet meer de verkeerde kant op. Toch lijken de hersenkamers niet te herstellen. Af en toe valt het woord 'drain'. Elke keer dat we dr. G. dit woord horen zeggen zien we zijn zorgelijk gezicht. Een drain betekent namelijk ook een flink infectiegevaar. Tot nu toe willen de artsen nog afwachten, ook al zijn de metingen van de hersenkamers al bijna niet meer binnen de acceptabele marge.

Sommige gewone-mensen-dingen lopen gewoon door. Drie dagen geleden heeft Jan met veel moeite onze BTW-aangiftes naar de accountant gestuurd. Als ons hoofd ergens niet naar stond... Het is raar om te beseffen dat niet de hele wereld alleen maar naar ons kijkt. Naar ons zoontje dat aan het knokken is. Ons wereldje is even heel klein. Er is thuis, met een lege babykamer. En er is het ziekenhuis, met overal verdriet en ellende. Voor iets anders is er simpelweg geen ruimte.

De vele reacties van diverse mensen ontroeren ons. Ze doen ons goed. Opmerkelijk van wie we ineens lieve berichten ontvangen. En van wie niet. Prachtige woorden uit onverwachte hoek. En stilte waar je juist een hart onder de riem had verwacht. Berührungsängste, denk ik. Hoe fijn is het om af en toe bij goede vrienden te gaan eten zonder verder iets te moeten. E. en R. vragen weinig en laten ons gewoon zijn. Met al ons verdriet. No strings attached. Dat hebben we nodig.

Vandaag krijgt Kalle een nieuw onderzoek, wordt ons verteld. Een SEP. Oftewel: een Sensory Evoked Potential onderzoek. Daarmee willen ze meten of zijn hersenen goed met zijn armen en benen communiceren. Er komen twee jonge vrouwen met een apparaat binnengereden. Heel vaak hebben ze dit nog niet gedaan, heb ik het idee. Ze vragen veel aan elkaar en kijken twijfelend. Ik heb bijna met ze te doen. Ze plakken Kalle een paar elektroden op zijn hoofd. Dan houden ze een apparaatje bij zijn hand en dan bij zijn voet. We kijken naar het scherm. Ik heb geen idee wat er te zien moet zijn. Maar ik zie niets. Helemaal niets. Misschien is dat juist goed, probeer ik te denken. De vrouwen zeggen niets, maar kijken wel naar elkaar. Ze proberen opvallend onopvallend luchtig te doen. Na korte tijd is het onderzoek klaar. "U hoort later wat de uitslag is", zeggen ze als ze weggaan. Ik heb vertrouwen.
 
Kalle's infuus is weer eens gesneuveld. De piepkleine vaatjes vinden een naald die er dagen in zit gewoon niet fijn. De artsen willen Kalle liever een 'lange lijn' leggen. Dat is een toegang in een groot vat. Een soort lang flexibel slangetje dat een heel stuk het lichaam in wordt geschoven. Deze lange lijn blijft beter zitten dan een gewoon infuus, maar is ook veel moeilijker in te brengen. En het infectierisiko is groter. De poging mislukt.

De commotie rond de tv-opnames van het RTL-nieuws heeft een staartje gekregen. We waren zo van slag dat we naar de klachtenfunctionaris zijn gegaan. Zij wist niet wat ze hoorde. Tv-opnames over euthanasie óp de IC? Ze heeft er meteen werk van gemaakt en een gesprek met de verantwoordelijke arts geregeld - tevens de geïnterviewde. Hij heeft toegegeven dat het misschien niet heel taktisch is geweest. Dat is in ieder geval wat ... Een raar gesprek was het. Een echt excuus kon hij niet over zijn lippen krijgen. Van diverse verpleegkundigen kregen we solidaire schouderklopjes. 'Goed gedaan, hoor!', zeiden ze. Kennelijk is er ook een groot overleg geweest over dit incident. 'Jullie hebben jezelf behoorlijk neergezet' was de reactie van 'onze' maatschappelijk werkster. Een mooi compliment.

Inmiddels gaan we moeiteloos mee in het medisch jargon, voelen we routinematig af en toe aan Kalle's - meestal te bolle - fontanel, interpreteren we de echobeelden. Een paar weken geleden was dit allemaal compleet onbekend terrein.
Er is een vóór.
En er is een ná.

Dat besef dringt steeds meer tot ons door.

Vijf jaar geleden - 19 januari 2010

19 januari 2010


Kalle heeft er nu een derde antibiotikum bij gekregen. Ciprofloxacin. Een van de woorden die we drie weken geleden nog nooit hadden gehoord. Nu rollen ze zonder moeite uit onze mond. Als het spul maar helpt.
Ondanks de slechte echo's waarop de groeiende hersenkamers te zien zijn lijkt het vandaag ietsjes beter te gaan met Kalle. Hij is minder schrikachtig, oogt rustiger. Het neusbrilletje mocht er af. En tussendoor drinkt hij zelfs een paar slokjes moedermelk uit de fles! Oh, wat doen deze kleine stapjes vooruit ons goed. Ze voeden ons optimisme.

Op schoot, een paar dagen geleden

Toch baren de hersenkamers de artsen grote zorgen. We beginnen zelfs te zien dat Kalle's hoofdje boller wordt. De artsen besluiten om opnieuw een MRI-scan te laten maken. Ergens vandaag. Ik word ineens onrustig. Heel onrustig. Het voelt niet goed. Een MRI maken ze niet zo maar. Ik zie dr. G. met serieus gezicht rondlopen en hou mijn hart vast. Ik wil het misschien allemaal niet weten.

"Wil je Kalle nog even op de arm nemen voordat hij straks de MRI krijgt?", vraagt de verpleegkundige. Of ik dat wil? Natuurlijk! Het idee alleen al voelt als drie verjaardagen en kerst samen. Een paar dagen geleden mocht het voor het eerst. "Buidelen" noemen ze het hier. Wat een moment. Mijn kindje op mijn borst. Op Jan's borst. Warm, zacht. Zoals het hoort. Een groot geluksgevoel van top tot teen. We trekken het gordijn om Kalle's bedje heen. De verpleegkundige schuift de comfortabele oranje stoel naar ons toe. Huid op huid. Hart op hart. Kalle's geur. Zijn kleine vingers en fijne haartjes. Mijn kindje. Ons kindje.

Gisteren mocht het weer. Wat voelde dit goed!

De verpleegkundige kijkt even om de hoek. "Vinden jullie het een probleem als er zo een tv-ploeg van het RTL-nieuws op de IC komt filmen? Jullie komen niet in beeld, hoor. Maar ik moet het formeel even vragen." Waarom zouden we het een probleem vinden? "Prima, hoor", zeg ik en breng mijn aandacht weer naar mijn kindje.

Korte tijd later horen we de ploeg binnenkomen. Ons gordijn is nog steeds dicht. Een verslaggever stelt vragen. Kennelijk aan iemand van het ziekenhuis. Eerst luisteren we niet, maar onwillekeurig vangen we toch flarden van het gesprek op. Het vindt immers plaats op enkele meters van ons intiem hoekje waar we genieten van de warmte van ons kind. Langzaam begint tot ons door te dringen waar het interview over gaat. We horen iets over euthanasie. Baby's. Lijden. Versterven. Actief beëindigen. De woorden komen binnen als pijlpunten.

Ik roep de verpleegkundige. "Kun je alsjeblieft zeggen dat ze ergens anders moeten praten? We zitten hier te buidelen met Kalle. Ik wil niets horen over euthanasie!" "Sorry", antwoordt ze begripvol. "Maar dat kan niet. Dit is het afdelingshoofd. Hij heeft besloten dat de opnames hier plaatsvinden, dus ik kan niets doen." Ik word kwaad. Hoe halen ze het in hun hoofd om ons moment met Kalle zo te verstoren? Om überhaupt over een zo gevoelig onderwerp op de IC te praten waar ouders bij hun soms doodzieke kinderen waken?!

Vandaag op schoot zónder neusbrilletje!

Dan komt de verpleegkundige terug. "Het gaat beginnen. De MRI-raket is er." Het gordijn gaat opzij en de speciale couveuze wordt binnengereden. Voor de tweede keer in Kalle's nog maar kort leventje. Het is me allemaal te veel. Ik wil niet dat hij gaat. Het voelt niet goed. Ik wil het slechte nieuws uitstellen. Wil gewoon blijven zitten en aan zijn haartjes ruiken. Zo lang als ik wil.

De tv-ploeg is klaar en wil net vertrekken. Als Kalle in de 'raket' ligt wordt hij de gang op gereden. We lopen er achteraan. Voor ons de tv-ploeg en nog wat mensen. Ik voel de woede opborrelen. Tranen prikken in mijn ogen. "Hadden jullie echt geen andere plek kunnen bedenken om dit te doen? Hier, waar doodzieke kinderen liggen praten jullie over euthanasie?"

Ik schrik bijna van mijn heftige emotie, de felheid en het volume waarmee ik deze zinnen eruit gooi. Iedereen draait zich om en kijkt even naar mij. De raket met mijn ruim drie weken oud kind rijdt verder de gang op. Ik loop achter hem aan. De tranen stromen over mijn wangen.

Wat duurt het wachten lang. Een minuut is een uur. In mij kolkt het. Tussendoor probeer ik wat te eten. Te drinken. Ik kolf. We houden vrienden en familie op de hoogte. Dan komt Kalle terug. Hij slaapt nog van de medicijnen die hij heeft gekregen. Hij ziet eruit alsof er helemaal niets aan de hand is. Het volgende wachten is begonnen.

Op de gang zien we dr. G. met snelle pas lopen. Ik kan het niet laten om alvast te polsen wat ze hebben gezien. Hij probeert een gebaar te maken dat mij niet onnodig van slag moet maken, maar dat ook weer de waarheid niet moet verhullen. "Het zag er op het eerste gezicht niet héél slecht uit, maar de radiologen zijn het nog even uitvoerig aan het bekijken." Dan verdwijnt hij weer.

En weer begint het wachten.

"Vinden jullie het goed als verpleegkundige L. er ook bij is als we het over de definitieve uitslag hebben?", vraagt dr. G. enige tijd later. Nee, dat vinden we geen probleem. We lopen richting ouderkamer. Ik probeer de sfeer te pijlen en zie serieuze gezichten. Laat mij nog even in de waan dat het goedkomt. Ik wil het nog even niet horen. Zet de tijd stil, nee, zet hem terug. Laat dit niet gebeuren. Laat dit alsjeblieft niet gebeuren.

"Gelukkig zet u geen kamerscherm voor de deur", probeer ik op krampachtig luchtige manier de sfeer te breken. Niemand lacht. L. heeft vochtige ogen. "Het ziet er niet goed uit", zegt dr. G. meteen als we zitten. "De infectie heeft Kalle's hersenen sinds de laatste MRI-scan op veel meer plekken aangetast. Hij zal ernstige beperkingen op alle gebieden hebben. Misschien zal het op motorisch gebied nog meevallen, maar ook dat kunnen we niet met zekerheid zeggen." Ik hoor wat hij zegt, maar het komt niet binnen. L. huilt. Beetje overdreven, denk ik nog. Zó erg is het toch niet.

Ik voel een vremd soort opluchting. Dit is dus wat ik al voelde. De bevestiging van dit gevoel geeft ruimte. "Ik ben eigenlijk wel blij om dit te horen", hoor ik mezelf zeggen. "Want ik dacht dit al." Dr. G en L. kijken verbaasd, maar lijken mijn verrassende redenering te begrijpen. "Het is gewoon ons kind. We zullen hoe dan ook altijd van hem blijven houden."

Een kans van 1 op 3 dat Kalle epilepsie zal ontwikkelen. Niet fijn, maar daar zijn dan toch medicijnen voor? De kans dat hij nooit zal kunnen lopen of praten. Dan niet. Maar ook de kans dat zijn nog jonge hersentjes plasticiteit zullen laten zien. Oftewel: dat bepaalde gebieden functies van andere, kapotte gebieden zullen overnemen. Plasticiteit. Daar houden we ons aan vast. "Als hij maar op zijn eigen manier gelukkig kan zijn", zeggen we volmondig, zonder na te denken tegen dr. G. 
"Ik vind het heel erg voor jullie", zegt L., nog steeds met tranen in haar ogen, als we naar buiten lopen. Ik heb bijna het idee dat ik haar moet troosten.

Op de gang komen we een van de mannen van de tv-ploeg tegen. "Ik zocht jou", schiet hij me aan. "Ik wil mijn excuses aanbieden", hoor ik hem zeggen. "We hadden dit inderdaad niet op deze lokatie mogen filmen. Jouw reactie heeft me geraakt. We zullen dat zo nooit meer doen."

Langzaam komen we tot rust. Ondanks het nieuws. Kalle ligt vredig in zijn bedje te slapen. We strelen zijn lieve gezichtje. "Je zult altijd ons lief Kalle-mannetje blijven. Wat er ook gebeurt."

Vijf jaar geleden - 17 januari 2010

17 januari 2010

We houden onze adem in. Elke dag hopen wij op goed nieuws. Nou ja, béter nieuws. Regelmatig neemt een verpleegkundige bloed af bij Kalle om te checken of de infectiewaarde (CRP) al is gedaald. Elke dag krijgt Kalle een echo van zijn hoofd dat moet laten zien of zijn hersenkamers nog groter zijn geworden of juist toch zijn geslonken. Tot nu toe gaat het allebei de verkeerde kant op.

Nu alleen nog met neusbril

En toch oogde Kalle gisteren wat stabieler. Hoe dat kan? Geen idee. De artsen hebben zelfs besloten om de ademondersteuning - de CPAP - te verwijderen. In plaats daarvan heeft Kalle nu een neusbrilletje waardoor zuurstof zónder extra druk in zijn piepklein neusje stroomt.

Ondanks de vooruitgang qua zuurstofbehoefte maken we ons grote zorgen. We = de artsen en wij. De hersenkamers mogen niet groter worden dan wat normaalgesproken als acceptabele grens wordt gezien. Doen ze dat wel, dan zal Kalle uiteindelijk een hersendrain moeten krijgen. De gedachte dat iemand dan een gat in het hoofd van ons baby'tje boort, door dat gat een slang tot diep in zijn hoofdje steekt zodat het vocht via een nog langere slang naar de buikholte kan lopen...
Voorlopig is er nog geen sprake van. We schuiven die gedachte snel opzij.

Hoe laat de echo is weten we nooit. We wachten. En wachten. We zitten aan Kalle's bedje. Nooit gedacht dat deze omgeving zo vertrouwd zou voelen. Maar we kennen de ruimte, de mensen die er werken, de geur. We weten welk piepje betekent dat een antibiotika-pomp op is en welk piepje betekent dat een kindje het moeilijk heeft. We weten wanneer de diensten beginnen en eindigen, waar en wanneer de artsen een overleg hebben. Aan de non-verbale communicatie van het personeel herkennen we of een kindje er goed of slecht aan toe is. Een geöliede machine die op een vreemde manier veiligheid biedt.

Tijdelijk onze vierkante meters

Die paar vierkante meters in de hoek van de IC zijn tijdelijk ónze vierkante meters. Daar liggen wat boekjes op het kastje, het blauwe rompertje van Kalle (dat hij maar één keer aan heeft gehad). Er staat altijd wel een papieren bekertje met iets te drinken voor ons. Voordat dit onze vierkante meters werden waren het de vierkante meters van een ander gezin. Wie precies wie was begrepen we niet. Wel begrepen we wat het betekent als er een kamerscherm voor de deur van de ouderkamer wordt gezet. Wat het serieuze gezicht van de arts betekent die naar binnen gaat. En waarom er na elkaar steeds mensen naar het bedje in de hoek liepen om vervolgens kort daarna met door verdriet verwrongen lijven achter het gordijn vandaan te komen. Sommige hard snikkend, andere met verstijfd, betraand gelaat. Toen we terugkwamen van een koffiepauze was de hoek leeg en werd hij klaargemaakt voor Kalle.

Ik lees Kalle graag Duitse boekjes voor.

Eergisteren heb ik C. nog een paar links naar medische studies over Salmonella-besmettingen gestuurd die ik tijdens het googlen had gevonden. Ik weet dat zij ook al uren achter de computer door heeft gebracht, in de hoop de gouden sleutel te vinden die helpt de hardnekkige infectie te bestrijden. Maar toch. Stel dat ik nou nét die sleutel vind.
Het blijft een bizar toeval dat zij juist op deze IC werkt. Alle artsen, alle verpleegkundigen hier zijn bijzonder vaardig en empathisch. Indrukwekkend. Echt een bijzonder slag mensen. Toch geeft het een éxtra fijn gevoel dat we iemand persoonlijk kennen.
Vanochtend had ik een mailtje van C. in mijn mailbox. Ze had afgelopen nacht dienst. Kalle heeft ook na mijn nachtelijk belletje rustig geslapen. Fijn dat ik vandaag met deze geruststellende woorden wakker werd.

Eindelijk komt Dr. G. met het echo-apparaat. We houden onze adem in. Ik zie het meteen. Het is weer niet goed.

Vijf jaar geleden - 13 januari 2010

13 januari 2010

Alsof de grond onder onze voeten verdwijnt. Het gaat niet goed. Drie dagen geleden leek Kalle zich juist beter te voelen. Maar sinds eergisteren zien we alleen maar verslechtering. "Zijn CRP is nog verder gestegen", krijgen we te horen. De ontsteking lijkt weer op te vlammen. Zo hoort het niet. Kalle krijgt toch antibiotika?! De artsen hebben gisteren besloten om nog een derde medicijn erbij te geven dat de infectie moet remmen.

Bevriende (Duitse) kinderarts C. heeft in het boekje geschreven.

Toch kijken wij vandaag naar een heel erg ziek kindje. Ons kindje. Onze lieve Kalle die niet hier hoort te liggen, maar heerlijk bij ons thuis op de bank, in ons bed of in zijn wiegje. We horen te klagen over gebroken nachten. We horen te genieten van zijn nog onhandige bewegingen en zijn oogjes die elke dag een beetje meer kunnen zien. We horen te voelen hoe zijn warme lijfje zo vanzelfsprekend in onze armen ligt.

In plaats daarvan zien we Kalle op ean onnatuurlijke manier achterover gebogen in het kleine ziekenhuisbed van doorzichtig plastic liggen. Als ik naar hem kijk voel ik de spanning in mijn lijf schieten. Zijn fontanel staat bol. We horen hem zachtjes klagen en voelen de enorme machteloosheid met de minuut groeien. "Dóe iets!", willen we de hele tijd roepen. Mijn hart breekt. Voorlopig mogen we hem niet meer oppakken.

De moedermelk die hij in hele kleine porties via de neussonde krijgt heeft hij al een paar keer uitgespuugd. Ik kan mijn ogen niet van de monitor afhouden. Het zuurstofgehalte in zijn bloed wisselt opvallend. "Het gaat zo niet langer", zegt de dienstdoende arts. "We moeten de druk in zijn hoofd verlagen. Dat doen we door een lumbaalpunctie uit te voeren." Weer moet Kalle een naald tussen zijn wervels krijgen door die het overtollige hersenvocht weg kan lopen. Het vocht dat bij een gezond mens door de hersenkamers wordt opgenomen en in het lichaam verdwijnt. Maar door de geïrriteerde wanden van de hersenkamers werkt dat systeem niet.

We moeten weg. Een lumbaalpunctie is vreselijk voor diegene die hem ondergaat. Zeker voor een zo ziek baby'tje. Kalle wordt dubbelgevouwen en strak vastgehouden. Niet enkele seconden, maar makkelijk een kwartier. En omdat het vreselijk voor Kalle is moeten wij er niet bij zijn, zeggen de artsen. We stappen uit de ziekenhuisbubbel en betreden de buitenwereld. Het is gewoon licht. De lucht is fris. We voelen ons ontheemd. Wat moeten we hier? Doelloos lopen we een beetje door de stad. Gaan in de HEMA zitten. Wat een gekke gewaarwording dat alles zo gewoon is. Niemand hier kent ons verhaal. Ik wil het uitschreeuwen, maar voel me verdoofd.

Na een uur krijgen we het verlossende telefoontje. De punctie is gelukt. Ze hebben 30 ml hersenvocht afgetapt. We haasten ons naar het ziekenhuis. Kalle ligt er rustiger bij. Zijn fontanel voelt weer zachter. De ergste druk in zijn hoofdje is verdwenen.

Als de artsen toch gewoon een garantie zouden kunnen geven dat het goedkomt. We weten het niet meer. Goedkomen... Deze salmonella-meningitis heeft geen voorspelbaar beloop, zoveel is duidelijk. Tot nu toe geven de artsen ons het gevoel dat de infectie behandelbaar is. Maar we zien in hun ogen dat ook zij zich verbazen over de grilligheid waarme deze bacterie huishoudt in Kalle's lijfje.

Af en toe staan we erbij stil dat dit allemaal niet had hoeven gebeuren. Hadden de artsen in het andere ziekenhuis verteld dat ik deze bacterie in me draag en dat Kalle mogelijk tijdens geboorte is besmet. Veel eerder waren we naar het ziekenhuis gegaan, zoveel is duidelijk. "Ik weet dat jullie hoofd er niet naar staat", zegt een van de artsen. "Maar ik zou wel alles precies opschrijven nu het nog zo vers in jullie geheugen zit. Misschien wil je er later iets mee." Het is nu niet de tijd om na te denken over aansprakelijkheid. Maar we waarderen het advies.



We zitten naast Kalle's bedje. We leggen voorzichtig onze handen op hem. We zeggen lieve woordjes. We zijn er. Ik wil zo veel doen, maar kennelijk is dit alles wat we nu kunnen doen.

Vijf jaar geleden - 11 januari 2010

Héél even zonder slangetjes in zijn neus.

Hoe kwetsbaar we zijn. Kalle omdat hij op een randje balanceert waar hij elk moment van af kan vallen. Een klein stukje of heel, heel diep. En wij omdat wij er op onze manier al van af zijn gevallen. Ons vertrouwen, ons intens geluk, de veiligheid van ons gezinnetje ... weg. Hopelijk niet voorgoed. De achtbaan aan emoties gedurende een dag maakt soms letterlijk duizelig. We staan op scherp, zuigen elk geluid, elke gelaatsuitdrukking van het medisch personeel, elke piep in ons op. We wachten op het volgende controlemoment, het volgende onderzoek, het volgende gesprek, in de hoop dat het verlossende antwoord zal komen: 'Alles is weer goed. Kalle moet nog een dagje blijven en dan mag u hem weer mee naar huis nemen. Hij zal er niets aan overhouden.' Zoiets. Mijn gevoel beangstigt me. Ik weet niet goed of het mijn intuïtie is die spreekt of mijn vrees. Maar ik voel dat we hier nog wel even zullen zitten.

Het ging best 'goed' met Kalle. In de nacht van 9 op 10 januari hij heeft zelfs om de fles gevraagd. Hij heeft wederom meer gereageerd op de verzorging en hij heeft geen stuipjes meer laten zien. Toen kwam gisteren opnieuw een echo. En de teleurstelling. De bevestiging van onze angst. De hersenkamers worden alleen maar groter, een teken dat de infectie nog niet afneemt. Hoe bizar om toe te moeten kijken hoe een alles verwoestende bacterie het hoofdje van ons kind opvreet. Wij zitten ernaast en moeten toekijken, wetende dat de artsen alles doen wat ze kunnen. Wij hebben zelfs nog een 'bonus-dokter', vriendin C. die nog extra in de computer klimt, studies over deze zeldzame infectie uitpluist. Alles in de hoop dat ze het ontbrekende puzzelstukje vindt dat Kalle wonderbaarlijk zal genezen.

 
Niet alleen de echo was niet best. In de loop van gisteren ging het weer slechter. Kalle leek futlozer, vermoeider. De piepjes van de monitor waren ineens geen loos alarm. Het zuurstofgehalte in het bloed zakte een aantal keren onder de acceptabele waarde. Het ademhalen ging weer moeilijker. Daarom hebben de artsen besloten om toch weer een CPAP te geven. Een buisje in Kalle's neus blaast continu een klein beetje lucht in zijn longen. Daardoor blijven de longblaasjes beter openstaan en is het ademhalen makkelijker. Weer een stap terug.

Kalles temperatuur schommelt. Hij ligt af en toe onder de warmtelamp omdat het bedje alleen niet voldoende warmhoudt. De verpleegkundigen willen hem optimaal kunnen observeren. Daarom draagt hij alleen een luier. Voor de zekerheid hebben de artsen nog maar eens bloed afgenomen en op kweek gezet. Ze vrezen dat Kalle naast de salmonella nog een andere bacterie heeft opgelopen. Dat zou de verslechtering kunnen verklaren. Om een eventuele tweede infectie te bestrijden krijgt hij nu nóg een antibioticum erbij. Ook zoiets. Uitgerekend wij - die nooit medicijnen slikken, zelfs bij knallende hoofdpijn terughoudend zijn met paracetamol - moeten toekijken hoe ons twee weken oud baby'tje dagelijks volgepropt wordt met heftige middelen.

In de loop van de dag wordt duidelijk dat Kalle van de 'box' verhuist naar de zaal. Wat een operatie. We zijn zo gewend aan de privacy van dat kleine kamertje aan het begin van de IC. En nu komt Kalle in de hoek bij het raam te liggen. Het is wel even raar. We voelen ons tentoongesteld. Maar aan de andere kant hebben de verpleegkundigen hem daar beter in het vizier als ze aan het bureau achter de computers en bewakingsmonitoren zitten.

Vanuit deze hoek zien we ineens ook de andere kindjes bewuster. Er liggen veel 'prematuurtjes', te vroeg geboren kinderen die er kennelijk zeer wisselend aan toe zijn. Sommige doen het prima en liggen er gewoon om aan te sterken. Andere kindjes hebben duidelijk meer zorg nodig. Het verschil is onder andere te zien aan de hoeveelheid apparatuur die om een couveuze heen staat. Ook de manier waarop de verpleegkundigen en artsen bij het bedje staan is niet overal hetzelfde. 'Als we hier niet voor Kalle zouden zitten zouden we het allemaal gewoon ontzettend interessant vinden', zeggen we tegen de verpleegkundige. Het is waar. De manier waarop hier gewerkt wordt dwingt veel respect af. Zo effectief, professioneel, rustig. Iedereen weet exact wat hij moet doen. De communicatie onderling en met ons verloopt perfect.

De achterbaan rolt door. Onophoudelijk. Elke ochtend komen we zo vroeg mogelijk. Elke avond vertrekken we zo laat mogelijk naar huis. Daar tussenin proberen we Kalle door onze aanwezigheid te laten voelen dat we er voor hem zijn. Ook al heeft hij zijn oogjes dicht, we willen zo graag geloven dat hij ons 'ziet'. Het feit dat hij zo dichtbij is en tegelijkertijd zo ver weg is nauwelijks uit te houden. Ik betrap me erbij dat ik af en toe bid, terwijl ik mezelf niet als gelovig mens zie. Het is allemaal zo groot. Als er zoiets als een God bestaat kan hij het beste nu aan de goede touwtjes trekken. 

Vijf jaar geleden - 9 januari 2010

9 januari 2010

Eindelijk. De kabels op Kalle's hoofd die de hersenactiviteit meten mochten er gisteren af. Hij heeft geen gekke dingen meer laten zien. 

En de CPAP, het buisje voor het ondersteunen van de ademhaling, vonden de artsen ook niet meer nodig. Wow! 

Wat prachtig om te zien hoe Kalle steeds meer Kalle wordt. En steeds minder een soort babypop in een wirwar van slangetjes en kabels. We kunnen nu nog meer van zijn schattig gezichtje genieten. Alleen de slang van de voedingssonde zit nog in Kalle's lief neusje.


We durven niet hard te juichen dat hij stapjes vooruit laat zien. Want zijn toestand is nog steeds niet goed. Maar aan elk klein stapje vooruit klampen wij ons vast als aan een boei in de woeste golven.

We moeten blijven ademen en mogen niet verdrinken in ons verdriet en onze enorme angst om hem te verliezen.





Gisteren hebben we opnieuw de opdracht gegeven om de geboortekaartjes te laten drukken, maar met een aangepaste tekst op de achterkant: 'Tot ons verdriet ligt Kalle met een hersenvliesontsteking in het Sophia Kinderziekenhuis. Hij is blij met elke positieve gedachte aan hem.'
We durfden het nu wel aan. De dagen daarvoor nog niet. Toen was ik zelfs bang dat we geboorte- en rouwkaart in één moesten sturen. De tekst op de voorkant hadden we in dat geval niet eens hoeven te veranderen:
'Elvis has left the building'.

Wat aan het eind van Elvis Presley's concerten werd gezegd om de hysterische menigte subtiel de zaal uit te manoeuvreren vonden wij bij het ontwerpen van het kaartje wel toepasselijk voor het vertrek uit mijn buik, Kalle's tijdelijke 'building'.  Maar in deze kritieke situatie krijgt deze zin ineens een hele andere lading, beseffen we. Toch laten we het staan. Dit is gewoon zijn kaartje. Punt.

Kalle's nacht was rustig. Wat een opluchting elke keer. Alsof het zwaard van Damocles 's nachts nóg dichter boven zijn hoofd hangt, het onheil sneller toeslaat. Het donker van de nacht voelt als een bedreiging. Daarom moet ik altijd even met de IC bellen. Zodra er wordt opgenomen probeer ik de sfeer te peilen. Ik interpreteer elk geluid. Elke piep, elk rumour, elk huiltje. Hoor ik Kalle? Hoor ik daar verpleegkundigen gespannen met elkaar praten? Of zelfs artsen? Gaat het over mijn zoon? Helemaal erg is het als er niet meteen iemand opneemt. 'Waarschijnlijk zijn ze net Kalle aan het reanimeren', denk ik dan. Wat een opluchtig is het dan om te horen dat gewoon 'alles goed is'. Voor zover je het 'goed' kunt noemen.

Als we in het ziekenhuis aankomen zijn we blij verrast. Kalle lijkt stukken 'wakkerder'. Zijn oogjes zijn nog steeds dicht. Maar hij reageert op de verzorging, ook al is het niet altijd op een positieve manier. Wat zijn we blij dat hij in ieder geval een beetje kan mopperen! De verpleegkundigen vinden hem zelfs wakker genoeg om hem een flesje aan te bieden. En hij drinkt zowaar een paar slokjes! Oh, wat is dit hoopvol!

Voor vandaag is er weer een echo van zijn hoofd gepland. Dr. G. wil kijken hoeveel vocht er nog in de hersenkamers zit. Als hij het grote apparaat naar binnen rijdt voel ik mijn hart bonken. Deze echo zegt misschien niet álles, maar wel véél. Te veel vocht in de kamers is op den duur geen goed teken. Ik heb nog op mijn netvlies staan hoe de laatste echo eruit zag. Als het echo-kopje over Kalle's met gel ingesmeerd hoofdje glijdt zie ik het al: niet best. De kamers zijn eerder groter dan kleiner. Als Dr. G. ze opmeet blijk ik gelijk te hebben. Kennelijk heeft de infectie de randen van de hersenkamers aangetast. Dat is juist de plek waar bij gezonde mensen het vocht steeds wordt geabsorbeerd. Als dat weefsel geïnfecteerd is werkt de absorbtie minder goed en komt er meer nieuw aangemaakt vocht binnen dan 'oud' vocht weggaat.

Ik weet niet wat ik moet zeggen. Hoe kan het dat Kalle beter oogt, maar het in zijn hoofd juist slechter gaat? Dr. G. probeert ons enigszins gerust te stellen. Het kan nog alle kanten op. Hij verwacht de komende dagen verbetering. We geloven hem. Zoals we alles geloven wat hij zegt. Wat is het fijn om een zo kundige, eerlijk en empathische dokter te hebben.

Niet alleen het drinken en het verwijderen van de CPAP is een mijlpaal. Het aller-allerfijnste is nog wel dat we Kalle vandaag op schoot mogen nemen. Het is zo lang geleden. We hunkeren allebei naar lichamelijk contact met onze lieve Kalle dat verder gaat dan het vasthouden van zijn hand of armpje of een voorzichtige kus. Als de zuster hem aangeeft voelt het vertrouwd en toch weer niet. Het is mijn zoontje. Maar met alle medische toeters en bellen die nog aan of in hem zitten vind ik het eng om hem goed vast te houden. Wat als ik iets eruit trek? 









Als we ons goed hebben geïnstalleerd kan ik ontspannen. Wat is het hemels om zijn warme lijf tegen me aan te voelen. En wat heb ik dit gemist. Mijn lief kindje, mijn alles. Ik wil je nooit meer loslaten.

Vijf jaar geleden - 7 januari 2010

7 januari 2010

De gebeurtenissen van gisteren gonzen nog na in onze hoofden. Het was een bewogen dag die iets meer duidelijkheid heeft gebracht. Duidelijkheid die aan de ene kant oplucht, maar aan de andere kant een stukje angst heeft bevestigd.

Gisteren was Kalle weer terug op zijn geboortegewicht. Stiekem hoop ik dat dat met de melk te maken heeft die hij van mij krijgt. Want inderdaad - die mag hij tóch gewoon hebben. De infectioloog was ervan overtuigd dat er geen salmonella in zit. En de kweek van de melk liet ook geen afwijkingen zien. De flessen die in de prullenbak zijn beland hadden gewoon in de vriezer mogen blijven staan. Wat ontzettend zonde. En wat ráákt het mij dat mijn melk is weggegooid.

De infectiewaardes in Kalle's bloed gaan weliswaar de goed kant op, maar zijn nog steeds torenhoog. Elke ochtend vragen we naar deze 'CRP'. Het is zo fijn om iets concreets in handen te hebben, een bewijs daarvoor dat Kalle aan het herstellen is. De artsen en verpleegkundigen benadrukken wel steeds dat we niet te veel naar waardes, getallen moeten kijken. Het is minstens net zo belangrijk om te observeren hoe hij overkomt. Is hij rustig of onrustig? Ademt hij moeiljk of makkelijk? Dat soort dingen. Het is waar dat we nogal de neiging hebben om met de ogen aan Kalle's monitor gekluisterd te zitten. Elke verandering in negatieve zin laat mijn hart sneller slaan en veroorzaakt paniek. Terwijl het soms gewoon een meetfout is of een verandering die binnen de marge valt.

De verpleegkundigen hadden al gezegd dat er een soort 'raket' zou komen die Kalle voor de MRI-scan zou ophalen. We konden ons er weinig bij voorstellen. Maar inderdaad. Toen de raket gisteren werd binnengereden begrepen we waar de naam vandaan komt. Kalle werd in soort langwerpige couveuse gelegd, een nauwe buis die er nogal hightech uitzag (en vast ook is). Hij kreeg oorbeschermers op. Een extra medicijn moest helpen om stil te leggen. Het geluid van een MRI blijkt namelijk nogal oorverdovend te zijn.

'Komt u mee naar de ouderkamer?', vroeg Dr. G. niet al te lang na de scan. We gingen zitten, met ingehouden adem. Ik probeerde zijn nonverbale communicatie te interpreteren nog voordat hij begon te vertellen wat ze hadden gezien. 'We zijn mild positief', zei hij snel, om de spanning weg te halen. Op de scan was te zien dat de infectie de hersenen van ons inmiddels elf dagen oud baby'tje had bereikt. Er waren wat beginnende beschadigingen te zien, maar het was nog niet te voorspellen hoe het er uiteindelijk uit zou komen te zien.
'Ik denk dat hij wel een iets tragere leerling zou worden', zei Dr. G. Ik moest lachen. 'We hoeven echt geen professor als zoon te hebben, hoor! Als hij maar op zijn manier gelukkig kan zijn!' Dr. G. gaat er vanuit dat Kalle later gewoon zelfstandig zou kunnen leven. Want de beschadigingen liggen zo dat de andere hersenhelft de ontbrekende functies zeer waarschijnlijk zal overnemen. Het motorische gebied is zo goed als onbeschadigd tot nu toe. Wel bestaat er een kans van 1:3 dat hij t.z.t epilepsie ontwikkelt. Maar daar dealen we dan ook gewoon me, toch? Daar heb je immers gewoon medicijnen voor.

Er viel een last van onze schouders. Als dát het is....! Beschadigingen, okay, niet fijn. Maar 'een wat tragere leerling'. Waar hébben we het over?! Het allerbelangrijkste is dat Kalle gelukkig is. Hoe dan ook. Liefst met een fijn, rijk leven. Maar als het iets minder dan gemiddeld is, ach....

Misschien was de MRI eigenlijk een beetje te veel voor Kalle. Want in de avond kreeg hij ineens wat trekkingen. Der artsen hebben hem meteen extra medicatie gegeven waardoor hij rustig ging slapen.

Ik kijk er zo naar uit om mijn baby weer te mogen vasthouden, net als toen we thuis waren. Mijn oermoeder-gevoel schreeuwt naar knuffelen met Kalle. Naar heerlijk vastpakken, ruiken, het zachte huidje strelen. Maar na een hersenvliesontsteking kunnen kindjes weinig prikkels verdragen. Het is snel te veel. De verpleegkundigen zijn speciaal opgeleid om de verzorging op een zo prettig mogelijke manier te kunnen doen: volgens de NIDCAP-methode. Het is fascinerend om te zien hoe voorzichtig en bewust ze alles doen.
Voor het vasthouden - 'buidelen', zoals ze het hier noemen - is het denk ik nog net iets te vroeg. En kalle's gezondheid is 1000 keer belangrijker dan ons verlangen naar lichamelijk contact.

Net als gisteren zitten we ook vandaag weer de hele dag bij ons zoontje. We wachten. Wachten op verbetering. Naast hem ligt het witte zachte knuffelkonijn dat hij van vriendin J. en haar familie heeft gekregen. Haar man en zij zijn allebei arts, dus het konijn móet een goede invloed op Kalle's genezing hebben.

Elke dag hopen we op een stukje verbetering. Gisteren heeft Kalle bij het uitzuigen van zijn neus en keel voor het eerst weer een klein geluidje laten horen. Een protest-geluidje. Met zoiets kleins kunnen we al zo intens blij zijn.

Vijf jaar geleden - 5 januari 2010

5 januari 2010

ICN van buiten (2e rij ramen van boven)

Het is elke keer weer spannend om binnen te komen op de IC. Als er meer dan één persoon naast Kalle's bed staat slaat bij mij de bliksem in. Meteen denk ik dat het mis is, dat ze aan het reanimeren zijn of dat Kalle net is overleden. Gelukkig zijn dat tot nu toe allemaal waanvoorstellingen. Begrijpelijke, dat wel. Het gaat ietsjes beter met Kalle. Omdat de sederende middelen eraf zijn gehaald reageert hij een beetje meer op de verpleegkundigen en op ons. Onze hoop op een goede afloop groeit, ook al is het maar een mini-verbetering.

Professor Dr. G. is niet alleen de hoofdverantwoordelijke behandelaar van Kalle, maar ook dé man van de echo's. Hij rijdt het grote echo-apparaat naar binnen, smeert Kalle gel op zijn mooie hoofdje en kijkt door de fontanel heen naar de twee bovenste hersenkamers. Kalle vindt dat niet prettig. Bij een hersenvliesontsteking is alles gevoelig, zeker het hoofd. Er zit door de ontsteking vaak meer vocht in de kamers. De fontanel voelt dan wat boller, strakker. Zo ook bij Kalle. Dr. G. meet de hersenkamers op. Ze zijn groter dan normaal, een teken dat de druk in het hoofd ook groter is dan zou moeten. Voorlopig wil hij nog geen actie ondernemen. Hij gaat ervan uit dat de kamers vanzelf weer slinken als de infectie eenmaal onder controle is.

Het is een rare gewaarwoording om in het hoofd van je eigen kind te kijken. Ik zou zo ontzettend graag zijn gedachten kunnen lezen. Ondanks zijn heftige ziekte heb ik soms het idee dat ik hem 'hoor'. Ik denk te horen dat hij hoofdpijn heeft en dat ik hem moet helpen. 'Mama! Mama!' Het is fijn om deze connectie te voelen, maar ik besef wel degelijk dat dit net zo goed wishful thinking is.

Het begint een ritueel te worden: 's Ochtends zo vroeg mogelijk naar Kalle toe. Vragen hoe de rest van de nacht was (ik heb uiteraard weer gebeld). Met Kalle praten, hem boekjes voorlezen, hem aanraken. Met de artsen praten. Kolven. Koffie. Iets 'lekkers' uit de kantine.

Op de gang komt Jan Dr. G. tegen. 'Zeg het maar liever niet tegen uw vrouw, want ze zal zich misschien schuldig voelen. We weten eindelijk hoe het zit. Kalle's hersenvliesontsteking wordt veroorzaakt door een salmonella. Dat is uit zijn kweek gekomen. Dit is dezelfde bacterie die uw vrouw voor de bevalling zo ziek heeft gemaakt.'
Na tig tevergeefse pogingen had Dr. G. eindelijk van iemand in het andere ziekenhuis te horen gekregen wat de uitslag van mijn kweek is. De uitslag waar wij zélf meerdere keren om hebben gevraagd. De uitslag die ons nooit is verteld. Waardoor wij dachten 'geen bericht = goed bericht'.

Salmonella

Jan vertelt mij het ongelooflijke nieuws. We zijn allebei perplex. Er was dus wel degelijk iets uit mijn kweek gekomen. Een salmonella. Nota bene ik, als vegetariër. Waar komt die vandaan? Ik eet geen vlees en geen vis. Heb ik een besmet ei op? Niet goed gewassen sla? We tasten in het duister. Salmonella enteritidis. Een bacterie die bijna nooit een hersenvliesontsteking veroorzaakt. Die een grillig, onvoorspelbaar ziekteverloop tot gevolg kan hebben.

Kort daarop heeft Dr. G. een nog ongelooflijkere mededeling:
'De uitslag was al op 30 december voorlopig bekend, en op de 31e definitief. Hebben ze echt niets tegen u gezegd?'

Er schiet van alles door ons heen. Dáár kwamen dus die vreselijke krampen vandaan. Dáárom voelde ik me zo beroerd. En... 'voorlopig bekend op de 30e'? Dus twee dagen na de bevalling, op de dag dat wij met een ogenschijnlijk gezond kind uit het ziekenhuis werden ontslagen?? Hoe kán dat? Waarom heeft niemand de uitslag opgezocht, terwijl we er wel degelijk een aantal keer naar vroegen? Waarom is er niets mee gedaan? En: Hadden we deze nachtmerrie dus kunnen voorkomen?

Als we hadden geweten dat Kalle mogelijk besmet zou kunnen zijn tijdens de geboorte, dan hadden we eerder aan de bel getrokken!
Dan hadden we goede instructies kunnen krijgen op welke signalen wij moeten letten.
Dan had er een vervolgafspraak gemaakt kunnen worden.
Dan hadden we al eerder C. om advies gevraagd. Zij was ongetwijfeld een keer langsgekomen en had Kalle kunnen onderzoeken.
Dan had Kalle preventief antibiotika kunnen krijgen.
Dan hadden wij en de kraamverzorgster de hogere huiltjes op de dag voordat Kalle ziek werd anders geïnterpreteerd.
Dan hadden we hem vaker getemperatuurd.
Dan was ik niet urenlang met een huilende Kalle door de woonkamer gelopen in de nacht voordat hij zo ziek werd.
Dan had hij hoe dan ook vroeger behandeld kunnen worden.
Dan had hij hier waarschijnlijk niet zo voor zijn leven hoeven vechten. Want bij een meningitis kunnen enkele uren het verschil tussen leven en dood betekenen, weten we inmiddels.

Kalle is dus zo ziek geworden door een bacterie die ik bij me droeg. Of misschien wel nog steeds draag. Ik begrijp dat een Salmonella soms maanden in je lijf blijft. 'Zeg het maar liever niet tegen uw vrouw, want ze zal zich misschien schuldig voelen', had Dr. G. tegen Jan gezegd. Ik wuif deze uitspraak weg. Ik heb het immers niet expres gedaan, zegt mijn rationele Ik.

Ineens ontstaan er twijfels bij de artsen of Kalle mijn moedermelk wel mag hebben. Want misschien is die ook besmet en wordt de infectie daardoor alleen maar in stand gehouden. Kalle krijgt inmiddels kleine beetjes voeding door een neussonde, een slangetje dat via zijn neus in zijn maag zit. De artsen moeten het goed uitzoeken, maar nemen het zekere voor het onzekere. Even geen moedermelk meer. Het kolven gaat gewoon door.

Als ik 's avonds twee flessen in de vriezer op de IC wil leggen zie ik dat mijn hele voorraad is verdwenen. Diegene op de afdeling die verantwoordelijk is voor de voeding heeft alles weggegooid. Een misverstand. Want het is niet gezegd dat Kalle mijn melk niet mag hebben. Ik moet huilen. Er is zo weinig wat wij voor hem kunnen doen. Daarom was ik zó blij dat ik hem in elk geval iets van mij kon geven. En nu zijn tig flessen vernietigd. Weg. Het voelt verschrikkelijk.

We zitten naast Kalle's bed en kijken naar hem. Jan schrijft iets in zijn boekje. Ik teken vrolijke dingen op het whiteboard aan de muur. We houden de moed erin. 'Weltrusten, Kalletje. Tot morgen!'

Vijf jaar geleden - 4 januari 2010

4 januari 2010

Ik snap heus wel dat we niet de hele nacht naast Kalle's bedje kunnen zitten. Ook al zouden we wel willen. Het voelt zo onnatuurlijk om Kalle achter te laten. Maar we moeten uitrusten. 'Kalle heeft er niets aan als jullie door jullie hoeven zakken', zeggen de verpleegkundigen. Tss...uitrusten... Alsof dat lukt. Maar inderdaad: voor het gemak zou ik bijna vergeten dat ik pas een week geleden bevallen ben, dat ik veel bloed ben verloren, transfusies heb gehad, ben geopereerd. Ik voel het allemaal niet meer.

We zijn dus 'braaf' gaan liggen, maar staan helemaal in de alert-stand. Om een uur of 2 hou ik het niet meer vol. Ik moet bellen, wil weten hoe het gaat. Kalle's toestand is niet verslechterd, maar daar is ook alles mee gezegd. We proberen verder te slapen nadat de verpleegkundige heeft beloofd metéén te bellen als er iets verandert.

We staan vroeg op. Jan stuurt nog snel een mailtje naar vrienden en familie, een korte update. Ineens beseffen we dat de ziektekostenverzekering nog niet op de hoogte is van Kalle's geboorte. Ik meld hem aan. Dan rijden we naar het ziekenhuis. We zijn tenminste sámen. Hoe vreselijk verdrietig het ook allemaal is, we zijn sámen verdrietig, sámen bang. Wat fijn dat we elkaar hebben.

Bij binnenkomst op de IC kijken we naar het whitebord dat rechts hangt. Daar staan de namen van de kindjes die zijn opgenomen en de naam van de verpleegkundige die vandaag voor dat kindje zorgt. Ik teken een zonnetje naast Kalle's naam, bijna als een soort bezwering. Er is weinig zonneschijn te bekennen op deze IC. We zien vermoeide en verdrietige ouders die weinig praten en kindjes zo klein dat je ze makkelijk met één hand zou kunnen optillen.



'Goedemorgen Kalletje', zeggen we tegen onze lieve zoon. Hij is nog steeds nauwelijks herkenbaar door alles wat op, aan en in hem zit. Zijn gezicht is opgezwollen door de medicijnen. Het contrast met enkele dagen geleden is enorm. Hij is gesedeerd om pijn en ongemakken te onderdrukken. We praten tegen hem en vertellen dat hij een vechtertje is. En dat we zo ontzettend trots op hem zijn.

De verpleegkundigen zijn allemaal erg aardig. Aardig, empathisch en vooral kundig. We hebben het idee dat Kalle op geen betere plek zou kunnen liggen in deze situatie. De verpleegkundige die nu voor Kalle verantwoordelijk is stelt voor om een dagboekje bij te houden. Per dag schrijft zij of een van haar collega's op wat er is gebeurd en hoe het gaat. 'Fijn voor later'. Ik rij snel naar de HEMA om een mooi boekje te kopen.

Tot nu toe is niet bekend wat Kalle zo ziek maakt. Wel dat hij een meningitis heeft, een hersenvliesontsteking dus. Nog steeds zijn wij optimistisch. Ons kindje laat zich toch niet zo maar uit het veld slaan door een stomme bacterie in zijn hoofd?! Kalle's temperatuur is nog niet stabiel, maar wordt continu bewaakt. De temperatuur van het warmtebedje wordt daardoor regelmatig aangepast.

We komen C. tegen, de Duitse kinderarts die we via vrienden kennen en die toevallig precies op deze IC Neonatologie werkt. Een weerzien hadden we ons echt anders voorgesteld. Eigenlijk hadden we deze week gewoon willen afspreken, nog even snel voor de bevalling die eigenlijk pas rond 15 januari had zullen plaatsvinden. Maar daar is het dus niet meer van gekomen. Ik merk dat ze het zelf ook een gekke situatie vindt en dat het haar aangrijpt. Het voelt geruststellend om met een bekende te kunnen praten. En ook nog in mijn moedertaal. Ze belooft achter de uitslag van mijn kweek aan te gaan. Daar hebben we nog steeds niets over gehoord. Maar we voelen intuïtief dat mijn ziekte en Kalle's ziekte iets met elkaar te maken hebben.

In de middag worden de sederende middelen gestopt. Nu is het wachten hoe Kalle erop reageert. Af en toe gaan we in de ouderkamer zitten. Gewoon om er even uit te zijn. Er liggen tijdschriften op de witte tafeltjes naast de banken en er is een tv die nooit aan staat. Ik kolf nog steeds om de paar uur en laat de voeding invriezen. Voor later.

Aan het eind van de dag kijken we in Kalle's boekje. De verpleegkundige heeft er inderdaad iets ingeschreven, versierd met vrolijke stickers. Op de achterkant van het eerste blaadje heeft ze de sensoren van de bewakingsapparatuur geplakt die ze vandaag hebben vervangen.

Moe en met pijn in ons hart gaan we in de avond naar huis. Het huis waar onze lieve Kalle hoort te liggen. Waar we vermoeid opstaan als hij honger heeft en daarom huilt. Waar we de hele dag met hem kunnen knuffelen en alles gewoon gaat zoals het hoort te gaan.
Waar zijn wiegje leeg is, zo verschrikkelijk leeg.

Vijf jaar geleden - 3 januari 2010

3 januari 2010

'Je kunt maar beter snel komen', zeg ik tegen Jan aan de telefoon. 'Het gaat niet goed. Ze willen Kalle naar het Sophia Kinderziekenhuis brengen.' De kinderarts was net langs geweest en heeft met bezorgd gezicht en de telefoon nog in haar hand verteld dat er zo een ambulance aankomt. 'Ik denk dat hij beter naar een speciale IC kan', zei ze.

Ik raap snel alle spullen bij elkaar en voel de adrenaline door mijn lijf gieren. Op dit moment is er geen ruimte voor emotie. Ik voel geen verdriet, maar schakel in de ramp-modus. Mijn gedachtes zijn helder. Jan is er binnen tien minuten. De ambulance-broeders hebben Kalle al op een speciale brancard gelegd, met daarop een soort couveuze. Tas - check. Maxi cosi - check. Autosleutels - check. 'Jullie moeten niet proberen om achter ons aan te rijden', zegt een van de broeders. 'Dat wordt te gevaarlijk.'

In de auto weten we niet wat we moeten zeggen. De situatie is zó onwerkelijk dat niets echt wil doordringen. Ondertussen voel ik dat ik Kalle eigenlijk zou moeten voeden. Als we in het Sophia aankomen gaan we naar de derde etage. Kalle is al naar de ICN 1 gebracht - de Intensive Care Neonatologie 1. We moeten onze ringen afdoen en goed onze handen wassen. Achter de deur rechts zie ik een zaal die op mij overkomt als een wirwar aan medische apparaten. Overal piept er iets. Verder heerst er een geconcentreerde stilte.

Dan kijk ik naar links. Daar bevindt zich een extra kamertje. Om een klein bedje heen staan tig mensen in witte jassen. En medische apparatuur die ik tot nu toe alleen in films heb gezien. De mensen zijn geroutineerd in een behoorlijk tempo aan het bewegen. Dan zien we ons kind. Verborgen achter ontelbaar vele draden, slangetjes en plakkertjes ligt zijn slap wit lijfje. Het lijfje dat ik 24 uur geleden urenlang in mijn armen hield, terwijl ik in onze woonkamer op en neer liep. Het lijfje van ons lieve Kalletje, ons zoontje dat zo heerlijk warm en zacht aanvoelt.

Een lange, rustige man met kleine bril geeft ons de hand en stelt zich voor. Hij is de arts die op dit moment de leiding heeft. Aan zijn gezicht te zien is het behoorlijk serieus. We horen wel wat hij allemaal zegt, maar het komt niet binnen. De woorden bloeddruk, antibiotika, insulten, EEG, kritiek en meningitis komen langs. Praat hij tegen óns? Hij is druk bezig ons kind te redden, en er is nog weinig ruimte om uitgebreid vragen te stellen. We zijn veel te overrompeld en bovendien behoorlijk onder de indruk van deze geöliede IC-machine. Dit is wel even andere koek.

Ze hebben Kalle expres in dat kleine kamertje - de 'box' - gelegd omdat hij mogelijk een besmettelijke bacterie met zich meedraagt, krijgen we te horen. Ondertussen heb ik al 24 uur niet geslapen, Jan maar een uurtje, hooguit twee. We zijn moe, uitgeput, maar we willen niet naar huis. We moeten hier bij ons klein, hulpeloos mannetje blijven! Ook al is hij niet wakker, hij zal heus wel voelen dat we bij hem zijn. Na enkele uren lijkt hij redelijk stabiel te zijn. In ieder geval is hij niet verder achteruit gegaan. Ik moet kolven en verdwijn in de speciaal daarvoor bestemde kamer. Mijn hoofd draait overuren.

In de ochtend zien we iemand over de IC lopen zónder witte jas. Misschien iemand die een apparaat komt repareren of zo, denken we even. Korte tijd later stelt hij zich voor als de arts die vanaf nu verantwoordelijk zal zijn voor Kalle's behandeling. Een prof.dr. met charmant Vlaams accent uit wiens ogen niet alleen kennis, maar ook empathie spreekt. Wij vertellen hem over mijn ziekte vlak voor de bevalling. Hij vindt het - net als de artsen in het andere ziekenhuis - waardevolle informatie.We voelen een vreemd soort opluchting. Hier zijn we écht in goede handen, merken we. We hebben vertrouwen.

Elke keer als wij van de IC de gang op lopen en elke keer als we weer binnenkomen wassen we zorgvuldig onze handen. We kijken naar Kalle die volledig afwezig lijkt. We zien tig verschillende grote spuiten die in houders aan een lange stang bevestigd zijn. Kennelijk allemaal medicijnen die ervoor moeten zorgen dat we Kalle snel weer gezond mee naar huis kunnen nemen. Het is een haast surrealistisch plaatje. Tot nu toe is nog niet duidelijk wat Kalle zo ziek maakt. De uitslag van de kweek die ze bij Kalle hebben afgenomen laat nog even op zich wachten. Wel is duidelijk dat zijn bloedwaardes niet best zijn. Zijn CRP - de ontstekingswaarde - is torenhoog.

Ik heb de tegenwoordigheid van geest om de drukkerij een mailtje te sturen. De tekst op het kaartje klopt niet meer. We hebben geen gezonde zoon, maar een hele zieke. Wat er dan wel op het kaartje moet ... we durven het nog niet te zeggen.

We sturen wat sms'jes naar familie en vrienden die allemaal geschrokken reageren. En ik laat ook aan C. weten dat Kalle inmiddels op de IC ligt waar zij nota bene zelf als kinderarts werkt. Vriendin M. stuurt een lief mailtje met de link naar de Meningitis-Stichting. In mijn korte antwoord-mail schrijf ik:

'Het kan gebeuren dat we gewoon een gezonde Kalle mee naar huis nemen. In de laatste uren is er weinig veranders. Zijn toestand is stabiel en het is wachten op de werking van de antibiotica. Hij ligt aan de EEG, wordt continu in de gaten gehouden. Het feit dat hij niet verder achteruit is gehold is voor ons al een kleine geruststelling. We zijn nu even thuis om een beetje bij te komen...het zitten tussen de babyspulletjes maakt me erg verdrietig, maar geeft me ook kracht om te geloven in een goede afloop. Kalle hoort gewoon hier bij ons te zijn!'

Vandaag is de trouwdag van mijn ouders en de verjaardag van Jan's nichtje. We feliciteren hen. Honger hebben we niet. De verpleegkundigen houden ons goed in de gaten en herinneren ons er regelmatig aan dat we in ieder geval voldoende moeten drinken. Ik kolf om de zoveel uur. Als Kalle de voeding mag hebben wil ik hem in ieder geval de bestmógelijke voeding kunnen geven. We zijn de hele dag in het ziekenhuis, een soort wereld die we niet kenden en liever ook niet hadden gekend. Pas 's avonds laat gaan we naar huis. We mogen bellen zo vaak als we willen en proberen met de telefoon naast ons hoofd een beetje slaap te vatten.

Vijf jaar geleden - 2 januari 2010

2 januari 2010

Eindelijk. Ergens rond 4:30 valt Kalle in slaap. Sinds de laatste voeding was hij zo verdrietig. Het huilen hield maar niet op. En wat ik ook probeerde, niets hielp. Ik leg hem voorzichtig neer en doe zelf ook mijn ogen dicht.

Als ik opschrik is het bijna 8 uur. 'Kalle moet drinken', denk ik meteen. En: 'Wat gek dat hij er nog niet om heeft gevraagd.' Omdat hij zo veel heeft gehuild vind ik het wel verklaarbaar. Hij is gewoon nog moe. Toch proberen we hem voorzichtig wakker te maken. Hij heeft gisteravond om 23:30 uur voor het laatst gedronken. En normaalgesproken zitten er maar drie uurtjes tussen twee voedingen.

'Hij voelt warm!', zegt Jan als hij Kalle optilt. We pakken een thermometer. 39,4. Dat is wel erg hoog. Kalle vraagt ook niet om voeding. Hij reageert mat. 'We moeten de verloskundige bellen!', roept Jan. Als zij hoort hoe hoog de koorts is windt zij er geen doekjes om: We moeten nú naar de spoedeisende hulp. Meteen. 'Ga niet eerst nog iets anders doen, maar stap nú in de auto!', zegt ze met ferme stem.

Het is een koude januari-ochtend. De schemering maakt net plaats voor daglicht. Er ligt nog best wat sneeuw, de straten zijn op sommige stukken glad. Als we wegrijden stapt net de kraamverzorgster uit haar auto. Jan doet het raam naar beneden en roept - terwijl hij verderrijdt: 'We gaan naar het ziekenhuis. Kalle heeft hoge koorts!' Volledig verbijsterd blijft zij naast haar auto staan.

We rijden door rood. Mijn hart bonkt in mijn keel. Maar het zal vast wel goedkomen. In het ziekenhuis gaan ze je beter maken, lief Kalletje. We rijden naar de parkeerplaats voor de Spoedeisende hulp (SEH). Als ik de maxi cosi uit de auto haal heb ik niet door dat de draagbeugel niet vastgeklikt is. Het zitje met Kalle erin klapt een stuk naar voren. Ik ben er net op tijd bij om te voorkomen dat hij helemaal omklapt. En gelukkig zitten de riemen goed strak.

Op dat moment kijkt Kalle me aan. Het lijkt niet op de gewone, nog wat wazige blik van een pasgeboren baby, maar op een duidelijke, krachtige blik van iemand die iets wil vertellen. Ik sta best open voor onverklaarbare dingen die niet wetenschappelijk bewezen kunnen worden. Maar ik ben ook weer geen heftig zweverig type dat zo maar gelooft in telepathie. Toch denk ik op dit moment een hele duidelijke boodschap van mijn lief, klein zoontje te krijgen: 'Help me, mama!'

Op de SEH zijn we meteen aan de beurt. Een jonge arts met donkere krullen gaat met Kalle aan de slag. Het tempo van het medisch personeel en de serieuze gezichten duiden erop dat er meer aan de hand is dan zo maar een verkoudheid. Ik denk aan mijn eigen ziekte in de week voor de bevalling. Aan de heftige, pijnlijke darmkrampen, de diarree. Aan hoe slap ik me heb gevoeld. Ik meld het meteen aan de arts en vertel er ook bij dat in ditzelfde ziekenhuis een kweek is afgenomen waarvan de uitslag inmiddels toch wel bekend zou moeten zijn. De arts vindt het interessante informatie.

Kalle krijgt een lumbaalpunctie. Ons wordt aangeraden de kamer te verlaten. Zij moeten Kalle 'dubbelvouwen' en een naald tussen twee wervels in zijn onderrug steken om hersenvocht af te tappen. Het hersenvocht wordt vervolgens onderzocht. Voor het eerst horen wij wat de artsen vermoeden: meningitis, hersenvliesontsteking.

Wij gaan in de wachtkamer zitten tussen felgekleurde kindermeubels, speelgoed en boekjes. Het is stil en er zitten geen andere mensen. We weten niets over hersenvliesontsteking. Behalve dat het een best pittige ziekte is waarvan je wel even een tijd moet herstellen. Maar naarmate de dag vordert worden we steeds banger. De eerste lumbaalpunctie mislukt. Er zit wat bloed in, en dan kan het vocht niet meer goed worden onderzocht. Dus moet Kalle een tweede keer worden geprikt.

Na de eerste onderzoeken op de SEH komt Kalle op de afdeling medium care te liggen. We proppen ons in een klein kamertje aan het einde van de gang. Tussen onze kamer en de kamer ernaast zit slechts een soort schot. We horen elk woord dat de ouders aan de andere kant van het schot zeggen. Ik vraag me af hoe in deze ruimte een bed past voor een van ons. Want het is duidelijk dat ik hier niet wegga.

Kalle heeft meteen op de SEH antibiotika gekregen. Die moeten nu gewoon hun werk doen. Over de uitslag van mijn kweek hebben we niets meer gehoord. Als de volgende arts verschijnt vertellen we er weer over. Ook zij vindt het nuttige informatie.

We vragen ons af waar we in zijn beland. Wat gebéurt hier?! Wat is er met ons baby'tje aan de hand? En wat doen wij hier op dit achteraf-kamertje? Ik ben bang. Bang dat Kalle ineens doodgaat. We proberen elkaar gerust te stellen. We zitten in een ziekenhuis met artsen die weten wat ze doen. 'Alles komt goed'. Of zo. We zien onszelf zitten. Ontredderd. Dit voelt niet goed.
Dan komt Kalle toch op een andere kamer te liggen, eentje direct naast de zusterpost. Hebben ze ook door dat ze Kalle beter in de gaten moeten houden? De verpleegkundigen kunnen nu direct de kamer in kijken. En er is genoeg ruimte voor een extra bed.

Toch bel ik C. Zij werkt als kinderarts in opleiding in het Sophia Kinderziekenhuis. Ik ken haar via een goede vriendin. We hadden een leuke klik, misschien ook omdat zij net als ik Duitse is. Ik vertel haar wat er aan de hand is en ze schrikt, ook al probeert ze dat goed te verbergen. Omdat zij vandaag niet hoeft te werken biedt ze aan om langs te komen. Dat vinden wij een geruststellende gedachte.

Kalle ligt al die tijd in zijn ziekenhuisbed, aangesloten aan een bloeddrukmeter, met plakkers op zijn borst en een sensor om zijn teentje die het zuurstof in het bloed moet meten. Als C. en haar man binnenkomen word ik er niet geruster op. Ik zie aan haar dat zij onder de indruk is, en helaas niet op een positieve manier. Ik uit mijn zorgen. 'Hij zal er heus niet dood aan gaan', probeert haar man ons gerust te stellen. Ik zie aan C's non-verbale communicatie dat zij deze zin niet had uitgesproken.
C. praat met grote gebaren met de zusters in de zusterpost. Ik moet haar écht bellen als er nog iets is, drukt ze me kort daarna bij het afscheid nemen op het hart. De volgende kinderarts komt binnen. Ook aan haar vertellen we over mijn kweek...

Wat we nog niet weten is dat C. op dat moment met haar bazin van het Sophia Kinderziekenhuis belt en over Kalle vertelt. Zij vertrouwt het allemaal niet en vindt hem te ziek om op een medium care te liggen. Haar bazin belt naar de dienstdoende kinderarts van het ziekenhuis waar Kalle nu is en vraagt met klem om hem per ambulance naar het Sophia te brengen - een universitair ziekenhuis met een IC voor pasgeboren kindjes.

Jan gaat naar huis. Ik probeer een beetje te slapen, wat na zo'n dag niet lukt. Dan piept een apparaat. Een zuster komt met snelle pas binnengelopen en tilt Kalle op. Hij ademt niet en ziet er stijf uit. De zuster blaast in zijn gezicht. Hij begint weer te ademen. Ik zit vol ongeloof te kijken. Wat gebeurt er toch allemaal? Wat is dit voor slechte film?! 'Als hij stopt met ademen moet je gewoon zo blazen', zegt ze op een onnatuurlijk lakonieke toon. Ik vind het nogal wat. 'Stopt met ademen'??

Het begint tot me door te dringen. Het is goed mis.