Vijf jaar geleden - 31 december 2009

31 december 2009

Het voelt heerlijk. We zijn een gezin en leven in een bubbel waar ik voorlopig niet meer uit wil komen. De kraamverzorgster vertroetelt ons. Mijn baby en ik hebben alle tijd elkaar goed te leren kennen. Kalle is een prachtige, knuffelbare baby. Dat vindt ook zijn papa :-)

'Een vleugje geel' is Kalle, merkt de kraamverzorgster op. Maar niet geel genoeg om actie te ondernemen. Kalle ligt in mijn armen te slapen en ik kan me nu al niet meer voorstellen hoe ik ooit zónder hem heb kunnen leven. Alle cliché's zijn waar.


Ik vind het fijn om Kalle veel te dragen. Dat voelt natuurlijk en lijkt hem bijzonder goed te bevallen. Maar waarom heeft me  niemand verteld dat borstvoeding geven verdraaid pijnlijk kan zijn?? Au! Maar daar moet en wil ik gewoon doorheen. Het is geweldig om Kalle precies te kunnen geven wat hij nodig heeft.

Administratie-gedoe veroorzaakt even wat onrust in huis. Jan denkt ineens dat hij vóór 1 januari iets moest opsturen en hangt een hele tijd aan de telefoon. Vals alarm. Maar meteen vragen we ons af hoe dat in toekomst eigenlijk moet: werken en een kind. De eerste reality-check...

De verloskundige komt langs voor de hielprik. Geen fijn gezicht om mijn klein babytje te zien huilen omdat hij zo nodig geprikt moet worden. Een messteek recht in mijn versgebakken moederhart.

We kijken wat tv en proberen tot middernacht wakker te blijven. Een speciaal oud&nieuw-programma met familie of vrienden hebben we niet. In avondvullend bezoek hebben we nog geen zin. En vuurwerk is sowieso niet aan ons besteed.

We hebben wél zin in een nieuw jaar. Kalle's eerste jaar, ons eerste jaar als ouders.

Vijf jaar geleden - 30 december 2009

30 december 2009

Wow! We mogen naar huis! Ik ben aardig opgeknapt en het gaat goed met onze lieve kleine Kalle. Natuurlijk voel ik me na een zo heftige bevalling nog niet top. Maar het gaat. En vooral: We hebben er zo veel zin in om ons kindje mee naar huis te nemen. Naar óns huis!

We wikkelen Kalle in het groene badstoffen omslagdoek dat ik voor hem heb gekocht. En dan gaat hij voor de eerste keer in de maxi cosi. Oh, wat zijn we er klaar voor om te vertrekken!
Bij het ontslaggesprek is de uitslag van de kweek nog steeds niet bekend. We maken ons geen zorgen. Een besmetting met een of andere bacterie of een virus zouden we immers wel te horen krijgen. En dan zouden ze ons vertellen wat we moeten doen.

Ik rij voor de zekerheid zittend in een rolstoel richting uitgang van het ziekenhuis. Mijn kindje veilig in de maxi cosi die ik op mijn schoot heb geparkeerd. Glunderend van trots rijden we door de gangen. Iedereen mag je zien, mijn Kalletje. Kijk maar goed, mensen! Dit is MIJN zoon! Mijn prachtige, kerngezonde zoon met een toekomst van goud. Wij zullen hem alles geven wat hij nodig heeft om een fijn, gelukkig leven te hebben. Om helemaal zichzelf te kunnen zijn. Om liefde te kunnen geven en liefde te kunnen ontvangen. Zoals Jan en ik maanden geleden in de 'Elvis-files' hebben opgeschreven. Als een soort intentieverklaring, een liefdevolle opsomming van wensen en doelen:

Jan gaat de auto halen. Ik zit in de rolstoel onderaan de trap te wachten. Ik zuig het alles in me op. Dit is nou zo'n moment dat nooit meer terugkomt. Een moment dat je nooit meer vergeet. Daar in dat hoekje naast de trap stroomt het oer-moedergevoel op volle kracht door mijn aderen. De mensen die langs me heen lopen en vertederd naar het prachtige kindje op mijn schoot kijken lijken in slow motion te bewegen. De geluiden van de drukke ziekenhuishal kaatsen af aan de stolp waaronder wij ons met z'n tweeën bevinden.

Dan rijden we naar huis. Voor het eerst alleen met ons kindje. Voor het eerst als gezin. Het is spannend, maar het voelt zó goed.
De buren hebben een zelfgemaakte slinger van blauwe en groene rondjes opgehangen. 'Welkom Kalle'. Op elk rondje staat een letter. Wat lief.

'Dit is jouw thuis, Kalletje!', vertellen we hem. 'We gaan het hier heel fijn hebben, papa, mama en jij.' We laten hem zijn kamer zien, met daarin een heerlijk hangwiegje. Net als het behangen en verven van de muren voelde ook het bouwen van de standaard voor het wiegje erg fijn. Het is iets wat ik speciaal voor mijn kindje heb gemaakt. Met elk schroefje heb ik een portie liefde in het hout gedraaid.

De kraamverzorgster komt voor het eerst. Een aardige, ervaren dame die goed voor ons allebei zorgt en gelukkig niet de hele tijd kwebbelt.
Als ze weg is begint het pas écht tot ons door te dringen... Met z'n drieën staan we voor de grote spiegel in de keuken. 'Zijn we nu een echt gezinnetje?', vraag ik aan Jan.
'Ja', antwoordt hij. 'Nu zijn we een écht gezinnetje.'
Verliefd kijken we naar onze zoon.

Hij drinkt wat, plast en poept. Als het zó makkelijk is wil ik er nog wel een paar! Later leggen we hem op de bank. Dat wiegje op z'n eigen kamer komt nog wel. Nu eerst maar eens lekker dichtbij.

Ik vul de ontbrekende gegevens in op het geboortekaartje dat ik al een tijd geleden heb ontworpen en plaats de bestelling bij iDrukker.


Alles klopt. Laat maar komen, die toekomst.

Vijf jaar geleden - 29 december 2009

Kalle is één dag oud. In mijn ziekenhuisbed voel ik de heerlijke warmte van zijn kleine lijfje dat zo vanzelfsprekend tegen me aan ligt. Gek hoe snel ik wen aan het moeder zijn. Ik voel me nog behoorlijk duf van de operatie. Maar het gaat de goede kant op. Om me heen lijkt het nu weer allemaal licht, niet meer zo donker en bedompt.

En wat ben ik blij dat mijn buikpijn is verdwenen. Het blijft wel gek dat ik zo ziek ben geweest en dat niemand mij kan vertellen wat er nou eigenlijk aan de hand was. De uitslag van de kweek die op de 26e is afgenomen is er nog steeds niet. 'Geen nieuws = goed nieuws', denken we maar.Wat geweest is is geweest. De arts is tevreden. Met mij en met Kalle. Vanaf nu zal alles alleen maar beter gaan. Die nare week die achter ons ligt willen we zo snel mogelijk vergeten. We zijn dolgelukkig met ons lieve ventje dat ons 2,5 week eerder dan verwacht mama en papa heeft gemaakt.

Vandaag gaat Kalle voor het eerst in bad. Hij vindt het een beetje gek, maar het gaat prima.







Ik kan weer een beetje rondlopen en voel me sterker worden. Zo sterk dat ik zonder problemen naar het kamertje kan lopen waar bezoekers kunnen zitten en waar ook een tv staat. Want vandaag kan ik mezelf bewonderen op TV Rijnmond. Een gekke gewaarwording. De makers van het programma 'Werelds' hebben mij weken geleden geïnterviewd. Ik was toen dus hoogzwanger - en dat is duidelijk te zien ook :-) Ik praat over heimwee, over mijn muziek en over de toekomst.
De toekomst die voelt als een bloemrijk grasland waar wij op een zomerse dag op blote voeten overheen rennen, lachend van geluk.

Vijf jaar geleden - 28 december 2009

28 december 2009

De slaapmedicatie die ik 's avonds heb gekregen heeft gewerkt. Ik was zowaar een paar uur onder zeil. Om 2:15 uur wordt ik wakker van nattigheid. Ik weet meteen wat er aan de hand is: de vliezen zijn gebroken. Ik roep de zuster. Ze kijkt en doet een soort mini-vreugde-dansje dat ik maar raar vind. Ze bevestigt wat ik ook al had gezien: de baby heeft in het vruchtwater gepoept. Maar kennelijk is dat geen reden tot paniek. Ik bel Jan en praat alsof ik dronken en. Dan wordt ik onderzocht en mag nog even verderslapen, wat matig lukt. Ik voel me nog steeds niet goed.

De komende uren beginnen de weeën. Het blijft lastig om me over te geven aan de situatie, ook al besef ik dat er nu echt geen weg terug is. De pijn van de naderende bevalling komt nog bovenop de pijn die ik toch al heb. Ik vond mezelf altijd best een bikkel, maar DIT ... Ik krijg een infuusnaald in mijn hand en mag zelf op een knopje drukken als het me te veel wordt. De pijnstiller wordt dan automatisch door het infuus gepompt. Het haalt de scherpe randjes eraf. Een kleine opluchting.

Iets na 10 uur wordt ik de verloskamer ingereden en kan het beginnen. Mijn baby. 'Elvis'. Ik mag je zo in mijn armen sluiten. De pijnstiller lijkt nauwelijks meer te helpen. Als ik naar mijn arm kijk weet ik waarom: het infuus zit kennelijk niet goed. Ik heb een grote bult op mijn arm. De vloeistof is niet in mijn vaten terecht gekomen, maar gewoon onder de huid.

De kamer staat vol met mensen die ik nog nooit heb gezien. Alleen mijn eigen verloskundige die inmiddels is gearriveerd en Jan zijn me vertrouwd. Kennelijk hoort dat zo. En wat kan ik er ook aan doen?
Ik ben zo vreselijk kwetsbaar. Nog steeds voel ik dat dit verkeerd is. Ik wil dit niet. Deze mensen overschrijden - hoe goed hun bedoelingen ook zijn - mijn grenzen. En ik schrik van de oerkracht van mijn lijf, van het gebrek aan controle over de situatie. Wat doen ze ons aan, mijn lief baby'tje?



De harttonen van de baby dalen af en toe net iets te ver, begrijp ik. Ik ben bang. De mij onbekende arts die tussen mijn benen heeft plaatsgenomen zegt iets over een elektrode die ze op het hoofd van mijn baby wil plaatsen. Zo wil ze het zuurstofgehalte in zijn bloed controleren. Na heel wat gefriemel loopt een zuster naar buiten om het bloed door een machine te laten analyseren. Na een tijdje komt ze terug, zonder resultaat. 'De machine komt niet uit de callibratie-stand', horen we haar zeggen. Het stelt allemaal niet gerust.

Na ruim een uur persen en aan het eind van mijn kracht is het moment daar. Ons eerste kindje komt op de wereld. Kalle. Kalle Elvis Markowski. 2650 gram. Meteen wordt duidelijk waarom zijn harttonen steeds daalden. De navelstreng zat twee keer om zijn nek gewikkeld. Na een wat trage start en een paar korte onderzoeken mag ik hem eindelijk vasthouden. Kalle is nog mooier dan we hadden gedacht. Alle spanning valt van ons af.




Helaas duurt dat niet lang. Ik verlies anderhalf liter bloed omdat de placenta niet wil komen. Nog zo'n teken van mijn lijf dat dit allemaal te vroeg was, denk ik. De verloskundige trekt voorzichtig aan de navelstreng. Ik voel iets van binnen knappen. Ze houdt de navelstreng los in haar handen. Dat was niet de bedoeling. Ze duwt stevig op mijn buik en veroorzaakt een scene die in een horrorfilm niet zou misstaan. Zonder succes.




Met spoed wordt ik naar een operatiekamer gereden terwijl mijn baby bij zijn trotse vader achterblijft. Daar is Kalle veilig. Kennelijk is de operatie lastiger dan verwacht. De gynaecologe moet mij behoorlijk oplappen. Ik krijg twee bloedtransfusies. Jan maakt zich zorgen, want ik blijf niet een half uur of uur weg, maar tweeënhalf uur. Maar dan is het klaar. Met z'n drieën - met z'n drieën! -gaan we naar een eenpersoonskamer.

De roes van de narcose en de uitputting van de afgelopen week eisen hun tol. Ik ben er nauwelijks bij, heb geen enkel besef van tijd. De echt heftige pijn in mijn buik is gelukkig verdwenen. We informeren nog naar de uitslag van de kweek die twee dagen eerder bij mij is afgenomen. Maar die is nog niet bekend, wordt ons verteld.

Ik hou mijn kindje vast, probeer borstvoeding te geven. Als dat niet lukt probeer ik het met een cupje. Een vriend heeft een pak Duitse multivitaminesap opgehaald dat bij ons thuis stond. Daar heb ik zin in. Voorzichtig eet ik wat. Ik ben beduusd van alles en kan nog niet bevatten dat ik moeder ben. Moeder van een prachtig, mooi, lief, helemaal perfect kindje. Moeder van Kalle.

Alles is goed.

Vijf jaar geleden - 27 december 2009

27 december 2009


Het schiet nog nauwelijks op. De medicijnen die de weeën moeten opwekken doen wel wat, maar oh... wat gaat het traag. De dag voelt als een lange, nare roes. Ik voel me nog steeds beroerd. Het wil me maar niet lukken om te berusten in de situatie. Hoe ook? Het voelt verkeerd. De signalen die mijn lijf geeft stroken niet met de diagnose van de arts. En wat ik uitspreek wordt niet voldoende gehoord.

Jan is de hele tijd bij me. 'Ons primaire doel is nou eenmaal het gezond ter wereld brengen van de baby', hoort hij de arts assistente zeggen. 'Het is vervelend dat uw vrouw buikpijn heeft, maar het is hier nou eenmaal de afdeling verloskunde.' Hij blijft beleefd. Wij blijven de hele tijd beleefd. Het respect voor de kennis en ervaring van het medisch personeel overheerst en schuift onze twijfels opzij. Ook al verbazen wij ons er telkens over hoe piepjong sommige arts assistenten zijn.

Met de baby in mijn buik gaat het goed. Gelukkig. Nog steeds twijfel ik er niet aan dat uiteindelijk alles goed komt. Ik heb vertrouwen in een goede afloop, zelfs op deze plek waar ik niet wil zijn. Gelukkig hebben we de naam al gekozen. Ons kindje heeft zelfs al zijn eigen e-mail-account zodat we na de geboorte meteen iedereen op de hoogte kunnen stellen van het blijde nieuws.

Ik heb geen besef van tijd. Deze dag is een lange, stroperige, donkere massa. Naar mijn idee is het de hele tijd nacht. Ik denk aan ons reisje naar Parijs, begin van de maand. Het lopen was moeizaam, maar we hebben genoten. We aten dure gebakjes, liepen door sjieke warenhuizen, waren blij met de grote hoeveelheid stadsbussen en de beleefde mensen die hun zitplaats voor mij opofferden.

Ons laatste reisje met z'n tweetjes. Voorlopig in ieder geval. We wentelden ons in voorpret. Binnenkort zouden we ouders worden. Ouders! Wij!! Ik kocht en lief slaappakje en een flesje van een of ander eco-merk waaruit ons kindje t.z.t. ongetwijfeld nóg beter zou drinken. We hadden er zin in. Een haast kinderlijk pre-kerst-gevoel.

Ik kan maar niet ontspannen, heb nog steeds behoorlijk veel pijn. Mijn zorgen blijf ik uiten tegenover het personeeel van het ziekenhuis. Als we naar de uitslag van de kweek informeren krijgen we te horen dat die er nog niet is. Zoiets kan kennelijk enkele dagen duren. Weten wij veel. Door de stress in mijn lijf wil het inleiden maar niet vlotten. Ik werk mezelf tegen, dat begrijp ik ook wel. Daarom ga ik akkoord met de slaappil die mij wordt aangeboden. Met gedachten in mijn hoofd die op me afstormen als galopperende wilde paarden glij ik langzaam in slaap.

De dienstdoende zuster schrijft die dag in mijn patientendossier: 'Mevrouw is erg negatief.' Dit is dus hoe zij mijn bezorgdheid en mijn angst interpreteren. Ik voel me onbegrepen en niet veilig.

Waarom luisteren ze niet naar me?

Vijf jaar geleden

Ik heb lang getwijfeld. Moet ik het nou wéér over 'toen' hebben...? Is het niet een keer klaar? Loop ik niet te veel te koop met ons verdriet? 'Daar heb je haar weer, met dat gehandicapte kind. Zielig hoor.' Ik wou dat het een keer klaar was. In ieder geval een soort van klaar. Dat het onweer zou overgaan in lichte motregen.
De zon schijnt echt wel regelmatig, hoor. Gelukkig maar. Steeds vaker ook, ondanks het onweer. We werken, we zorgen voor onze kinderen en voor onszelf. We lachen met elkaar. Maar het is niet klaar. Ook niet 'een soort van'. Kalle heeft de afgelopen weken een aantal behoorlijk slechte periodes gehad. Koortspieken. Veel onrust. Krijsen, brullen van ongemak of pijn. Meer epilepsie. Gereutel, gesnotter. Zuurstofapparaat uit de kast, steeds tussendoor even zijn saturatie (zuurstof in het bloed) meten. Elke slechte periode van Kalle voedt ons verdriet en onze machteloosheid.

Enkele dagen geleden kregen we ook nog een mailtje van onze advocate. De aansprakelijkheidsverzekering van het ziekenhuis waar Kalle is geboren is definitief niet bereid om tot een schikking te komen. Het resultaat van 3,5 jaar moeizame gesprekken, rapporten, onderzoeken van medisch adviseurs. Een behoorlijke klap. Het idee dat we Kalle's hersenbeschadiging hadden kunnen voorkomen - misschien wel helemaal of in ieder geval gedeeltelijk - is ook na vijf jaar nauwelijks uit te houden.

Ondertussen blijven de flashbacks komen. 'Precies vandaag, vijf jaar geleden, ...' Flashbacks die ik toch maar gewoon zal delen de komende dagen. Voor mezelf, in de hoop de knoop in mijn maag een klein beetje losser te trekken. En voor iedereen die blijft vragen  - of niet durft te vragen - wat er toen precies is gebeurd.


26 december 2009

Sinds zes dagen heb ik vreselijke krampen in mijn buik. Ik voel duidelijk dat het niets met de baby te maken heeft, ons eerste kindje. 'Elvis'. De zwangerschap loopt voorbeeldig, ik heb nauwelijks last van kwaaltjes. Maar nu - tweeënhalve week voor de uitgerekende datum - voel ik me ellendig. Ik kan nauwelijks iets eten, het rommelt in mijn buik, ik ren steeds naar de WC en douche zo'n tien keer per dag om een beetje te kunnen ontspannen. Geen moment twijfel ik aan de gezondheid van ons kindje.

De controle bij de verloskundige leverde normale resultaten op. Ze raadde me aan om naar de dokter te gaan als mijn ellende langer dan vijf dagen duurt. En dat is vandaag. De maat is vol. Het is kerst en er ligt nog wat sneeuw.
De dokter op de huisartsenpost luistert naar me en concludeert dat het maar vanzelf over moet gaan. Voor de zekerheid meet hij mijn bloeddruk. 140/90 vindt hij twijfelachtig, en dus stuurt hij me door naar de gynaecologie.

Ik moet in een potje plassen. De uitslag is niet goed. Veel eiwit in de urine plus verhoogde bloeddruk betekent zwangerschapsvergiftiging. Zegt de arts assistente. En dus moet ik ingeleid worden. De baby moet komen.
Ik roep steeds dat ze zich vergist. 'Ik ben te ziek om te bevallen. Ik héb geen zwangerschapsvergiftging. Er is iets met mijn darmen aan de hand. Onderzoek mij dan! Dit klopt niet.' Op de vraag of het ook iets anders zou kunnen zijn zegt ze: 'Dat zou dan wel iets héél zeldzaams zijn. Dus daar gaan we niet van uit.' Kansberekening.

Ik ben nog steeds beroerd. Drie dagen geleden zijn Jan en ik 'ge-nep-trouwd'. Met mijn dikke buik en veel pijn heb ik mijn handtekening gezet onder het papiertje van onze partnerschaps-registratie. Twee goede vrienden waren getuigen. Van de taart die ze hadden geregeld (zelfs mét bruidspaar bovenop :-) ) heb ik maar twee kleine hapjes genomen.
Gisteren hebben we 'kerst gevierd' bij Jan's familie. Ik was er wel, maar ik was er niet. De pijn overheerste.

Nu lig ik in een ziekenhuisbed en kijk ik naar grote stofvlokken op de vloer. Gelukkig had de arts assistente medelijden met me toen ik jankend vroeg of ik dan alsjeblieft in ieder geval alléén op een kamer mocht liggen.
De kraamafdeling wordt binnenkort gerenoveerd, en dat is maar goed ook. Het CTG-apparaat dat de harttonen van de baby meet had al een tijdje geleden nagekeken moeten worden, staat op de sticker.

De riemen om mijn buik doen zeer, hels zeer. 'Zó strak zijn ze toch niet, valt toch wel mee', zegt de zuster als ik haar vraag om ze wat losser te maken.
Ik wacht op weeën. Weeën die mijn baby naar buiten moeten werken dat nog helemaal niet geboren wil worden. Dat ik nu niet kan en wil baren. Dit is zó anders dan ik had gehoopt. Maar als de artsen zeggen dat dit beter is zo, dan zal het wel.

Gelukkig heb ik de tegenwoordigheid van geest om te vragen of ze nog wel een kweek willen afnemen. Ik móet weten waar de pijn vandaan komt, wat er met mij echt aan de hand is. Ik douche. Ik ga naar het toilet. Ik wacht in de halfdonkere kamer die er uitziet als in een slechte jaren 70-film.

De nachtmerrie is begonnen.

Drie kaartjes

Sindskort hangen alle drie de geboortekaartjes aan de koelkast. Ik kwam ze in een la tegen en vond het wel mooi staan zo. Alle drie heb ik zelf gemaakt. Met linoleumdruk als basis, wat cowboyachtige elementen. 2009. 2011. 2013. Een kortstondige traditie. Het voelde goed om iets met mijn handen te creëren toen we in 2009 over hét kaartje nadachten. Om zelf iets uit te snijden uit een plaat linoleum, er verf overheen te rollen en op een maagdelijk velletje papier te drukken. Voor ons kind, ons eerste kind.

Enkele weken voor Kalle’s geboorte op 28 december had ik het basisontwerp klaar. Alleen datum, gewicht en lengte moest ik er nog in photoshoppen. ‚Hoera! We hebben een gezonde zoon gekregen‘, stond er alvast, als een soort luchtige bezwering. En onderaan: ‚We doen nog even rustig aan met bezoekjes, maar zijn heel blij om van je te horen.‘

Ik kijk naar de kaartjes op de koelkast. Het licht van het kerstboompje dat ik vandaag samen met Kalle’s broertje heb opgetuigd schijnt erop. Vijf jaar geleden had ik een dikke, ronde buik, hadden we net een paar leuke dagen in Parijs beleefd (trouwens niet per sé een aanrader als je 34 weken zwanger bent…) en keken we uit naar een prachtig leven met z’n drieën. Optimistisch, vol vertrouwen. Ik herinner het me als de dag van gisteren. En aan de andere kant voelt het alsof het over iemand anders gaat.

‚Hoera! We hebben een lieve zoon gekregen!‘ luidt de tekst die uiteindelijk op de kaart is gekomen. ‚Gezond‘ paste niet meer. Dat was Kalle wel, een paar dagen lang. Toen moest ik de drukker die het ontwerp al had ontvangen vragen of ik de tekst nog mocht aanpassen. ‚Tot ons verdriet ligt Kalle met een hersenvliesontsteking in het Sophia Kinderziekenhuis. Hij is blij met elke positieve gedachte aan hem.‘ Dat werd de tekst onderaan de kaart.

De positieve gedachtes mochten niet baten. Zes weken ziekenhuis, een gemene agressieve bacterie die de hersenen van ons lieve zoontje voorgoed kapot heeft gemaakt. Een grillig verloop van een nare hersenvlies- en hersenontsteking.

Bijna vijf jaar later. Drie kaartjes.

Jaren waarin we halve medische specialisten zijn geworden.

Waarin we noodgedwongen onze woordenschat hebben uitgebreid.

Waarin we over de meest heftige onderwerpen praten alsof we het hebben over de weersvoorspelling van morgen. Omdat dingen ‚normaal‘ zijn geworden die niet normaal zouden moeten zijn.

Vijf jaar geleden had ik niet gedacht dat ik zonder te knipperen zou antwoorden op vragen over de levensverwachting van mijn kind. (Niet omdat de vraag me niets doet, maar omdat hij zo vaak wordt gesteld dat ik er routine in heb gekregen.)

Ik had niet gedacht dat we een zuurstofapparaat in huis zouden hebben. En een saturatiemeter. Een darmspoel-setje. Een sondevoedings-pomp.

Ik had niet gedacht dat ik op dit moment in mijn leven over behandelbeleid en niet-reanimeren-beleid had gesproken. Van mijn eigen kind.

Of dat ik samen met andere ouders zou moeten strijden voor goede zorg.

Ik kijk naar de andere twee kaartjes op de koelkast. Als Kalle gezond was gebleven hadden ze er waarschijnlijk anders uitgezien. Waren het geen kaartjes van onze wervelstorm-jongen en ons zacht, maar pittig meisje geworden. Misschien hingen er dan in totaal maar twéé kaartjes. Of misschien met andere namen erop. En ik besef weer eens hoe groot de stempel is die ons lieve zoontje op ons leven drukt. Niet expres. Zo helemáál niet expres.

Ik ben ontzettend blij met onze twee andere -gezonde!- kinderen. Maar Kalle is Kalle. En Kalle is ons eerste kind. Daarom én door alles wat er is gebeurd voelt zijn kaartje anders. Hij is het kind dat mij het oer-moedergevoel heeft gegeven. Voor even, totdat alles door onze vingers glipte. Hij is het kind dat mij op een bijzondere manier heeft laten glunderen, oppertrots heeft laten zijn. Wiens lot als een tornado door ons leven is geraasd. En nog. De windkracht is afgenomen, maar het stormt regelmatig. Vooral op de dagen dat de woorden ‚levensverwachting‘ of ‚behandelbeleid‘ te vaak door mijn hoofd waaien. Dagen waarop Kalle’s discomfort niet alleen hém laat huilen. Waarop ik zo vreselijk opgelucht ben als hij op mijn schoot langzaam ontspant, op zijn knieën, terwijl ik zachtjes zijn kontje schud en op zijn rug klop.

Ik buig voorzichtig Kalle’s stijve benen als ik hem verschoon en probeer de steek in mijn hart te negeren, een direct antwoord van mijn lijf op Kalle’s huilen. Steeds vaker lukt het om niet te blijven hangen in het verdriet en in de angst voor wat er nog gaat komen. Er wordt gelachen in huis, we maken lol. We kijken vertederd naar onze kinderen. Alle drie de kinderen. Maar het gevoel ‚dat het niet zo zou moeten zijn‘ blijft. Kalle is geen 'blije gehandicapte die moet lachen om tekenfilmpjes', het beeld dat veel mensen kennelijk van deze kinderen hebben. Kón hij maar lachen.

Mijn blik valt op de nieuwe ‚Lotje&Co‘, het blad voor gezinnen van zorgintensieve kinderen, met toewijding en liefde gemaakt. Het thema van dit nummer: geluk. Ik blader er even doorheen en zie alleen maar lachende gezichten, blije mensen. Zoals altijd in dat tijdschrift. Iets wat me mateloos irriteert. Want het IS niet leuk om een kind te hebben dat elke dag zulke ongemakken heeft - soms meer, soms minder. 
Maar nee, we willen niet blijven hangen in het verdriet. Bepaald niet. We willen dromen, luchtige momenten beleven, onbevangen naar de andere twee kijken, gek doen, lol hebben. Dat lukt regelmatig aardig. Steeds beter. Ze verdienen het. Wij verdienen het. Kalle verdient het.

Ik kijk wederom naar de kaartjes en besef dat we ooit een vierde kaart op de koelkast moeten hangen. Over een week, een maand, een jaar, tien jaar, twintig? Het zal geen geboortekaartje zijn. ‚Geluk‘. Ik weet het niet, hoor. Ik leg het tijdschrift weg, kijk nog even naar de kaartjes en streel zacht de hoofdjes van mijn slapende kinderen.

Niet omdat we zielig zijn, maar om te laten zien hoe het is

Eind mei las ik een artikel over Thomahuizen in de Volkskrant. Huizen waarin gehandicapten in een gezinsachtige situatie wonen en door een inwonend echtpaar worden verzorgd. Een lang artikel waarin niet de rustige, huiselijke sfeer en de kleinschaligheid werden benadrukt, maar waarin er vooral op werd gewezen hoeveel geld uit het persoonsgebonden budget (pgb) van de bewoners naar de huur van de - soms inderdaad best statige - panden gaat.
Jammer. Met name omdat de discussie rondom de wet- en regelgeving van het pgb in volle gang is en ‚wij zorgouders‘ elke positieve berichtgeving over dit fantastische instrument kunnen gebruiken.
Dit heb ik de Volkskrant in een vrij impulsieve reactie per mail laten weten. Gevolg: Een plaatsing in de rubriek lezerbrieven en een hoop solidaire knikjes van alle kanten.


Documentaire
Een paar dagen later werd ik gebeld door de redactie van Kruispunt, het RKK-programma dat op zondagavond ‚inspirerende verhalen uit het hart van de samenleving‘ uitzendt. Ze hadden de naam onder mijn lezerbrief gegoogled (lang leven mijn Oost-Europese voorouders) en vroegen zich af of wij als gezin mee wilden doen aan een documentaire. Onderwerp: ouders van een zorgintensief kind, verwachtingen, de belasting van het gezin. Uitzenddatum: zondag 14 september, 23:20 uur.
Dat wilden we. Niet omdat we zo zielig zijn en heel Nederland dat moet weten. Maar omdat we willen laten zien hoe het is.


Geen onwil
Want toen Kalle nog gezond was hadden wij geen idee. Naïef waren we. Onwetend. Een gehandicapt kind? Ja, het is misschien een beetje sneu dat het wat minder kan. Maar je houdt niet minder van zo’n kind en je maakt er toch gewoon het beste van?! De bijbehorende dimensies zagen we niet. Net als dat nu veel mensen-zonder-gehandicapt-kind de dimensies van Kalle’s beperkingen niet zien. Hoe zij  dagelijks elk facet van Kalle's en ons leven beïnvloeden. Geen onwil. Maar het is gewoon te ver weg. En omdat het zo ver weg is blijkt het ook bijzonder moeilijk te zijn om goede wetten en regels voor kinderen als Kalle te verzinnen. Geen onwil. Maar het is gewoon te ver weg.


#oudersvoorgoedezorg
Samen met een aantal andere moeders hou ik daarom elke stap op weg naar een nieuw zorgstelsel in de gaten. #oudersvoorgoedezorg, dat zijn wij. We proberen de beleidsmakers duidelijk te maken wat onze kinderen nodig hebben voor een menswaardig bestaan. Proberen mee te denken, hiaten in de nieuwe plannen te signaleren en oplossingen aan te dragen die binnen de strakke kaders van de politiek realistisch zijn. We voelen ons door een aantal politici echt gehoord, maar zijn huiverig om te vroeg te juichen. Want sommige deuren blijven voor ons nou eenmaal gesloten.


Impact
Tijdens de twee draaidagen van de Kruispunt-documentaire zagen wij een integere en goed voorbereide professionele tv-ploeg aan het werk. Sinds lange tijd stonden we weer eens stil bij een aantal verdrietige details van de afgelopen 4,5 jaar. Details die ik kennelijk ver weg had gestopt. Puur uit zelfbehoud. Want de dagelijkse confrontatie met Kalle’s oncomfortabele momenten, de epileptische aanvallen, de niet afnemende zorg(en), de onzekere toekomst en alle beperkingen die zijn hersenbeschadiging voor hem als klein mannetje en voor ons als gezin oplevert - dat is wel genoeg. Na de tweede draaidag was ik - letterlijk - weken ziek. We hadden de impact van de opnames onderschat. Maar als het helpt om de ogen van de beleidsmakers nog een klein stukje verder te openen was het dat meer dan waard.

Kijken? Zondag 14 september om 23:20 uur op NPO2
Delen? Graag!

Lees ook:
Blog van Odet Stabel, moeder van Jens
Blog van Sarike de Zoeten, moeder van Bram
Artikel van Sanne Kloosterboer, moeder van Yaël, in het FD

Minder PGB? Doodsbang zijn wij ...

Beste meneer van Rijn, 


Met bonkend hart volgen wij, ouders van onze meervoudig complex gehandicapte zoon Kalle (4), de politieke stappen m.b.t. PGB-zaken. 

Doodsbang zijn wij, want er wordt aan onze existentie gerommeld. Het tere evenwicht dat wij na 4 jaar eindelijk een beetje hebben bereikt stelt ons in staat om nét te overleven. Emotioneel. Financieel. Bij elke stap denken wij: Misschien nemen ze de beslissingen wel naar eer en geweten, maar wéten ze daar in Den Haag gewoon niet hoe het echt zit. Daarom wil ik het graag uitleggen. 

 Het zorgen voor Kalle gaat dag en nacht door, 24/7. Verzorgen, verplegen, toezicht houden, adequaat reageren op de diverse onvoorspelbare dingen. We hebben al 4 jaar geen nacht doorgeslapen, zorgen dagelijks voor een kind dat op veel momenten oncomfortabel is, veel strekt, huilt, schreeuwt, dat nooit lacht, te vaak pijn lijkt te hebben en geteisterd wordt door tig epileptische aanvallen per dag. 

De impact van zijn conditie op ons dagelijks leven is enorm. Van de ondernemende, dynamische, creatieve mensen van toen is niet veel meer over. Zijn toekomst? Onze toekomst? Totaal onvoorspelbaar. Dromen? Doen we niet meer.  

We delen de zorg met drie vaste zorgverleners. Die betalen we uit Kalle’s PGB. Zij zijn veel goedkoper dan de zorg die we eerst via een thuiszorgorganisatie inkochten. Toen wisten we nog niet beter, helemaal in het begin. Niemand heeft ons dat verteld. Het uurloon van Kalle’s huidige zorgverleners is nog niet de helft van wat we toen betaalden. Een simpel rekensommetje leert dat we daarmee dus meer dan twee keer zo veel uren kunnen inkopen.  

De zorgverleners zijn zorgvuldig gekozen. We hebben er een hoop gezien, maar deze drie zorgen nu al enige tijd met veel toewijding voor onze zoon. Ze kennen hem door en door, zijn flexibel. Ook de korte lijntjes zijn een groot pluspunt. Dat was met de thuiszorgorganisatie wel anders.  

Sindsdat Kalle ziek is geworden werken wij minder. Niet alleen hebben verdriet, wanhoop, stress en chronisch slaapgebrek hun sporen achtergelaten, wij wíllen ook graag zelf voor ons zoontje zorgen zolang hij er nog is. Daarom betalen wij onszelf ook een paar uur per week uit. Een aantal dat trouwens in de verste verte niet het wérkelijke aantal uren bovengebruikelijke zorg dekt. En ook nog voor een lager uurloon dan de andere zorgverleners. Ook op die manier besparen wij geld. Als wij alleen al voor de nachtelijke zorg iemand zouden moeten aannemen, dan zou het PGB snel op zijn. Zo hebben wij bovendien geen dágelijkse inbreuk op onze privacy. We kunnen de huur betalen. En af en toe zijn we een nachtje ‚vrij‘, als ons zoontje uit logeren is. Maar zelfs dan slapen we niet door. We staan altijd op scherp, zijn altijd bereikbaar.  

Kalle is ook een jaar lang op een medisch kinderdagverblijf geweest. Dat was niet alleen vreselijk duur. De zo nodige 1op1-zorg kon niet worden geboden en Kalle kwam steeds vreselijk overprikkeld thuis. Hij heeft iemand nodig die er altijd voor hem is, in een rustige omgeving.  

Daarom is ook logeren in een logeerhuis geen optie. Thuis slaapt al 4 jaar een van ons bij hem. Daardoor voelen wij meteen als er iets mis is of hij iets nodig heeft. Wie doet dat in een logeerhuis? Wie anticipeert metéén op Kalle’s tekenen? Wie vernevelt hem daar spontaan, draait hem op de andere zij als hij klaagt of is er op tijd bij als hij in een aanval zijn neus in het kussen draait? En wie kruipt daar tegen hem aan of neemt hem op schoot als hij ’s nachts oncomfortabel is? Wij doen dat, thuis. Kalle’s logeer-PGB’er doet dat ook, bij zich thuis. Dan kunnen wij met een gerust hart in ons eigen huis slapen, even ‘zonder zorg(en)’, met meer tijd en aandacht voor onze andere twee kinderen.  

Wat als zijn PGB significant omlaag gaat? Die 5% kunnen we nog net aan. Maar nóg meer? Wat dan? Hoe in hemelsnaam moet dat? Wij (allebei ZZP’ers) hebben al zo veel moeten inleveren. We doen niet meer aan acquisitie. We bouwen geen spaargeld (lees: pensioen/arbeidsongeschiktheidsverzekering) meer op. Onze lijven schreeuwen om rust, maar die krijgen we niet. Ziek melden kan niet. In plaats daarvan nemen de stressklachten alleen maar toe. De vraag is niet óf een van ons in elkaar stort, maar wanneer. Mijn laatste zwangerschap was na 32 weken bijna voorbij, puur door stress en overbelasting.  

Als we nóg minder geld voor Kalle’s zorg krijgen, waar zouden we dan op moeten bezuinigen?  

Minder uren bij de zorgverleners? Dan zou een van ons wellicht moeten stoppen met werken. Dat kan niet, want we hebben het geld nodig. En we moeten ondanks alles vooruit blijven denken, kunnen onze opdrachtgevers niet laten schieten.  
Het logeren schrappen? Onze andere twee kinderen en onszelf nog meer tekort doen? Uitgesloten.  
Het deel dat we onszelf uitbetalen? Dan komen we niet meer rond. Compenseren met méér als ZZP’er werken is in deze situatie uitgesloten. Dat zou bovendien betekenen dat iemand anders de zorg moet overnemen – en dat kost waarschijnlijk méér geld dan nu. Regelmatige mantelzorg is niet beschikbaar en vanwege de complexe zorghandelingen überhaupt geen optie. 

Of wat als we afscheid moeten nemen van onze trouwe, goed ingewerkte, betrouwbare zorgverleners omdat zij geen contract hebben met….de zorgverzekeraar? …de Gemeente? Moeten we dan duurdere thuiszorg inkopen? Hem in een instelling stoppen waar hij minder goede zorg krijgt? Uitgesloten!  

Doodsbang zijn wij. Want de zorg gaat door. 24/7. 
Het idee dat het nog slechter wordt dan nu… Het enige wat we dan nog kunnen hopen is dat ons zoontje dat niet meer mee hoeft te maken.  

Meneer van Rijn, 

We vragen u met klem om te kijken naar de mensen, niet naar de centen. De meervoudig complex gehandicapte – en andere zorgintensieve – kinderen moeten niet de dupe worden van de bezuinigingen. We hopen dat u na het lezen van onze brief een klein beetje beter begrijpt hoe teer het evenwicht voor mensen als wij is en welke impact elk nieuw plan, elke maatregel heeft. 

Doodsbang zijn wij. 

Met vriendelijke groet, 

Sonja Markowski en Jan van Bijnen

DE TROON

September 2012. We merken al een tijdje dat Kalle niet meer lekker in zijn aangepaste stoel zit. Ooit is deze aangeschaft om Kalle met ons aan tafel te laten zitten. Met een eigen tafelblad 'om speelgoed op te leggen'. Een stoel bedoeld om 'mee te doen' en om te activeren. Daar is het nooit van gekomen. De stoel vangt stof, want Kalle zit er nooit in. De zitting is voor hem blijkbaar niet comfortabel genoeg. Waarschijnlijk is het allemaal te recht, te koud, te glad. Kalle houdt van zacht, warm en knus.
En dus begint de zoektocht naar een andere zitvoorziening. Een hele klus, blijkt. In de maanden die volgen komen diverse keren de ergotherapeute en verschillende vertegenwoordigers van bedrijven langs die een zitvoorziening zouden kunnen leveren. De ene stoel wordt gepast en meteen afgekeurd. De andere is er in de verkeerde maat en wordt de keer daarop - enkele weken verder - alsnog afgekeurd. Bij een andere stoel ontbreken tijdens de passing essentiële onderdelen. De volgende stoel hoeft Kalle niet eens te passen omdat we metéén zien dat hij te weinig steun voor hem biedt. Een vacuümkussen dat het op-schoot-zitten moet nabootsen werkt ook niet in de praktijk omdat het na het vacuüm-trekken te hard is.
Tussen de passingen zitten steeds weken, soms maanden, hoe zeer we ook aangeven dat het een beetje dringend is. Kalle de hele dag op schoot houden, dat heeft niet alleen lichamelijke gevolgen voor ons, maar is simpelweg qua tijd vaak niet te doen.
In juni 2013 wordt de knoop doorgehakt: Er moet een zitvoorziening op maat worden gemaakt. We zien dat Kalle in zijn autostoeltje - een door ons zelf aangeschafte 'gewone' Maxi Cosi Priori - het lekkerst zit. Net als in de Bugaboo Cameleon, aangeschaft voor Kalle's geboorte, toen alles nog normaal leek te zijn. Dus vragen we om iets wat daar zo veel mogelijk op lijkt. Een kuip die hem een geborgen gevoel geeft. Een stevige onderlaag met een zachte bovenlaag, net als de schapenwollen voetenzak waar Kalle altijd in zit.
Elke poging van onze kant om het proces snel en soepel te laten verlopen wordt met veel begrip en motivatie ontvangen. Maar gaat het traag als stroop. Vakantieperiode, moeilijk om de afspraken van de betrokkenen te coördineren, problemen met de bestelling van de materialen ... De stoel voor Kalle wordt door de zorgverzekeraar vergoedt, die een contract heeft met bedrijf A. Bedrijf A laat de stoel maken door bedrijf B. De stof voor de bekleding wordt besteld bij bedrijf C. Korte lijnen? Niet bepaald.

Iedereen is al die tijd aardig, kundig en vol begrip voor ons 'ongeduld'. Maar hoe zeer we ook vriendelijk-dwingende telefoontjes plegen: sneller dan dit gaat het blijkbaar niet.

Januari 2014. Het eindresultaat is er. We zetten Kalle op zijn troon en zien ontspannen beentjes. Een paar kleine dingen moeten nog gefinetuned worden, maar wij zijn alvast blij. Echt een eigen plek voor Kalle. Zacht, warm, knus.

De kuip is met sterk klittenband bevestigd op een wig. op die manier kan de kuip traploos gekanteld worden: Alles tussen zit- en ligstand is mogelijk. De kuip kan zelfs ook zonder wig op de grond worden gezet - in de schommelstand. Het contragewicht (dat nodig is om te ver naar achteren kantelen te voorkomen) kan alleen tot nu toe nergens worden vastgemaakt ...

op deze hoogte is Kalle ook voor Liko makkelijker benaderbaar - mooi! (Hij heeft ook al op de troon gezeten en deed meteen zijn ogen dicht ...)

Van Engels naar Nederlands / from English to Dutch

We gaan Kalle's blog nieuw leven inblazen. En wel in het Nederlands. Waarom?
In het afgelopen jaar is er veel gebeurd op politiek vlak m.b.t. het persoonsgebonden budget (PGB): nieuwe regels, nieuwe plannen, teruggedraaide regels en plannen , een heleboel onduidelijkheid en vooral: angst. Angst bij de ouders om wiens kinderen het gaat.
Omdat dit allemaal in Nederland plaatsvindt en wij op dit blog ook hierover willen schrijven, kiezen wij vanaf nu voor schrijven in het Nederlands.

Sorry, friends and family in the US and Germany. From now on this blog will be written in Dutch. During the last year politicians made up lots of new laws and they keep on talking about crazy plans concerning the care for kids like Kalle. It's still unclear what exactly will happen, but it frightens us. Because it's about what's going on in the Netherlands we choose to write this blog in Dutch. If you want to know how Kalle is doing, don't use Google Translate... just send us an email :-)