Drie kaartjes

Sindskort hangen alle drie de geboortekaartjes aan de koelkast. Ik kwam ze in een la tegen en vond het wel mooi staan zo. Alle drie heb ik zelf gemaakt. Met linoleumdruk als basis, wat cowboyachtige elementen. 2009. 2011. 2013. Een kortstondige traditie. Het voelde goed om iets met mijn handen te creëren toen we in 2009 over hét kaartje nadachten. Om zelf iets uit te snijden uit een plaat linoleum, er verf overheen te rollen en op een maagdelijk velletje papier te drukken. Voor ons kind, ons eerste kind.

Enkele weken voor Kalle’s geboorte op 28 december had ik het basisontwerp klaar. Alleen datum, gewicht en lengte moest ik er nog in photoshoppen. ‚Hoera! We hebben een gezonde zoon gekregen‘, stond er alvast, als een soort luchtige bezwering. En onderaan: ‚We doen nog even rustig aan met bezoekjes, maar zijn heel blij om van je te horen.‘

Ik kijk naar de kaartjes op de koelkast. Het licht van het kerstboompje dat ik vandaag samen met Kalle’s broertje heb opgetuigd schijnt erop. Vijf jaar geleden had ik een dikke, ronde buik, hadden we net een paar leuke dagen in Parijs beleefd (trouwens niet per sé een aanrader als je 34 weken zwanger bent…) en keken we uit naar een prachtig leven met z’n drieën. Optimistisch, vol vertrouwen. Ik herinner het me als de dag van gisteren. En aan de andere kant voelt het alsof het over iemand anders gaat.

‚Hoera! We hebben een lieve zoon gekregen!‘ luidt de tekst die uiteindelijk op de kaart is gekomen. ‚Gezond‘ paste niet meer. Dat was Kalle wel, een paar dagen lang. Toen moest ik de drukker die het ontwerp al had ontvangen vragen of ik de tekst nog mocht aanpassen. ‚Tot ons verdriet ligt Kalle met een hersenvliesontsteking in het Sophia Kinderziekenhuis. Hij is blij met elke positieve gedachte aan hem.‘ Dat werd de tekst onderaan de kaart.

De positieve gedachtes mochten niet baten. Zes weken ziekenhuis, een gemene agressieve bacterie die de hersenen van ons lieve zoontje voorgoed kapot heeft gemaakt. Een grillig verloop van een nare hersenvlies- en hersenontsteking.

Bijna vijf jaar later. Drie kaartjes.

Jaren waarin we halve medische specialisten zijn geworden.

Waarin we noodgedwongen onze woordenschat hebben uitgebreid.

Waarin we over de meest heftige onderwerpen praten alsof we het hebben over de weersvoorspelling van morgen. Omdat dingen ‚normaal‘ zijn geworden die niet normaal zouden moeten zijn.

Vijf jaar geleden had ik niet gedacht dat ik zonder te knipperen zou antwoorden op vragen over de levensverwachting van mijn kind. (Niet omdat de vraag me niets doet, maar omdat hij zo vaak wordt gesteld dat ik er routine in heb gekregen.)

Ik had niet gedacht dat we een zuurstofapparaat in huis zouden hebben. En een saturatiemeter. Een darmspoel-setje. Een sondevoedings-pomp.

Ik had niet gedacht dat ik op dit moment in mijn leven over behandelbeleid en niet-reanimeren-beleid had gesproken. Van mijn eigen kind.

Of dat ik samen met andere ouders zou moeten strijden voor goede zorg.

Ik kijk naar de andere twee kaartjes op de koelkast. Als Kalle gezond was gebleven hadden ze er waarschijnlijk anders uitgezien. Waren het geen kaartjes van onze wervelstorm-jongen en ons zacht, maar pittig meisje geworden. Misschien hingen er dan in totaal maar twéé kaartjes. Of misschien met andere namen erop. En ik besef weer eens hoe groot de stempel is die ons lieve zoontje op ons leven drukt. Niet expres. Zo helemáál niet expres.

Ik ben ontzettend blij met onze twee andere -gezonde!- kinderen. Maar Kalle is Kalle. En Kalle is ons eerste kind. Daarom én door alles wat er is gebeurd voelt zijn kaartje anders. Hij is het kind dat mij het oer-moedergevoel heeft gegeven. Voor even, totdat alles door onze vingers glipte. Hij is het kind dat mij op een bijzondere manier heeft laten glunderen, oppertrots heeft laten zijn. Wiens lot als een tornado door ons leven is geraasd. En nog. De windkracht is afgenomen, maar het stormt regelmatig. Vooral op de dagen dat de woorden ‚levensverwachting‘ of ‚behandelbeleid‘ te vaak door mijn hoofd waaien. Dagen waarop Kalle’s discomfort niet alleen hém laat huilen. Waarop ik zo vreselijk opgelucht ben als hij op mijn schoot langzaam ontspant, op zijn knieën, terwijl ik zachtjes zijn kontje schud en op zijn rug klop.

Ik buig voorzichtig Kalle’s stijve benen als ik hem verschoon en probeer de steek in mijn hart te negeren, een direct antwoord van mijn lijf op Kalle’s huilen. Steeds vaker lukt het om niet te blijven hangen in het verdriet en in de angst voor wat er nog gaat komen. Er wordt gelachen in huis, we maken lol. We kijken vertederd naar onze kinderen. Alle drie de kinderen. Maar het gevoel ‚dat het niet zo zou moeten zijn‘ blijft. Kalle is geen 'blije gehandicapte die moet lachen om tekenfilmpjes', het beeld dat veel mensen kennelijk van deze kinderen hebben. Kón hij maar lachen.

Mijn blik valt op de nieuwe ‚Lotje&Co‘, het blad voor gezinnen van zorgintensieve kinderen, met toewijding en liefde gemaakt. Het thema van dit nummer: geluk. Ik blader er even doorheen en zie alleen maar lachende gezichten, blije mensen. Zoals altijd in dat tijdschrift. Iets wat me mateloos irriteert. Want het IS niet leuk om een kind te hebben dat elke dag zulke ongemakken heeft - soms meer, soms minder. 
Maar nee, we willen niet blijven hangen in het verdriet. Bepaald niet. We willen dromen, luchtige momenten beleven, onbevangen naar de andere twee kijken, gek doen, lol hebben. Dat lukt regelmatig aardig. Steeds beter. Ze verdienen het. Wij verdienen het. Kalle verdient het.

Ik kijk wederom naar de kaartjes en besef dat we ooit een vierde kaart op de koelkast moeten hangen. Over een week, een maand, een jaar, tien jaar, twintig? Het zal geen geboortekaartje zijn. ‚Geluk‘. Ik weet het niet, hoor. Ik leg het tijdschrift weg, kijk nog even naar de kaartjes en streel zacht de hoofdjes van mijn slapende kinderen.