Niet omdat we zielig zijn, maar om te laten zien hoe het is

Eind mei las ik een artikel over Thomahuizen in de Volkskrant. Huizen waarin gehandicapten in een gezinsachtige situatie wonen en door een inwonend echtpaar worden verzorgd. Een lang artikel waarin niet de rustige, huiselijke sfeer en de kleinschaligheid werden benadrukt, maar waarin er vooral op werd gewezen hoeveel geld uit het persoonsgebonden budget (pgb) van de bewoners naar de huur van de - soms inderdaad best statige - panden gaat.
Jammer. Met name omdat de discussie rondom de wet- en regelgeving van het pgb in volle gang is en ‚wij zorgouders‘ elke positieve berichtgeving over dit fantastische instrument kunnen gebruiken.
Dit heb ik de Volkskrant in een vrij impulsieve reactie per mail laten weten. Gevolg: Een plaatsing in de rubriek lezerbrieven en een hoop solidaire knikjes van alle kanten.


Documentaire
Een paar dagen later werd ik gebeld door de redactie van Kruispunt, het RKK-programma dat op zondagavond ‚inspirerende verhalen uit het hart van de samenleving‘ uitzendt. Ze hadden de naam onder mijn lezerbrief gegoogled (lang leven mijn Oost-Europese voorouders) en vroegen zich af of wij als gezin mee wilden doen aan een documentaire. Onderwerp: ouders van een zorgintensief kind, verwachtingen, de belasting van het gezin. Uitzenddatum: zondag 14 september, 23:20 uur.
Dat wilden we. Niet omdat we zo zielig zijn en heel Nederland dat moet weten. Maar omdat we willen laten zien hoe het is.


Geen onwil
Want toen Kalle nog gezond was hadden wij geen idee. Naïef waren we. Onwetend. Een gehandicapt kind? Ja, het is misschien een beetje sneu dat het wat minder kan. Maar je houdt niet minder van zo’n kind en je maakt er toch gewoon het beste van?! De bijbehorende dimensies zagen we niet. Net als dat nu veel mensen-zonder-gehandicapt-kind de dimensies van Kalle’s beperkingen niet zien. Hoe zij  dagelijks elk facet van Kalle's en ons leven beïnvloeden. Geen onwil. Maar het is gewoon te ver weg. En omdat het zo ver weg is blijkt het ook bijzonder moeilijk te zijn om goede wetten en regels voor kinderen als Kalle te verzinnen. Geen onwil. Maar het is gewoon te ver weg.


#oudersvoorgoedezorg
Samen met een aantal andere moeders hou ik daarom elke stap op weg naar een nieuw zorgstelsel in de gaten. #oudersvoorgoedezorg, dat zijn wij. We proberen de beleidsmakers duidelijk te maken wat onze kinderen nodig hebben voor een menswaardig bestaan. Proberen mee te denken, hiaten in de nieuwe plannen te signaleren en oplossingen aan te dragen die binnen de strakke kaders van de politiek realistisch zijn. We voelen ons door een aantal politici echt gehoord, maar zijn huiverig om te vroeg te juichen. Want sommige deuren blijven voor ons nou eenmaal gesloten.


Impact
Tijdens de twee draaidagen van de Kruispunt-documentaire zagen wij een integere en goed voorbereide professionele tv-ploeg aan het werk. Sinds lange tijd stonden we weer eens stil bij een aantal verdrietige details van de afgelopen 4,5 jaar. Details die ik kennelijk ver weg had gestopt. Puur uit zelfbehoud. Want de dagelijkse confrontatie met Kalle’s oncomfortabele momenten, de epileptische aanvallen, de niet afnemende zorg(en), de onzekere toekomst en alle beperkingen die zijn hersenbeschadiging voor hem als klein mannetje en voor ons als gezin oplevert - dat is wel genoeg. Na de tweede draaidag was ik - letterlijk - weken ziek. We hadden de impact van de opnames onderschat. Maar als het helpt om de ogen van de beleidsmakers nog een klein stukje verder te openen was het dat meer dan waard.

Kijken? Zondag 14 september om 23:20 uur op NPO2
Delen? Graag!

Lees ook:
Blog van Odet Stabel, moeder van Jens
Blog van Sarike de Zoeten, moeder van Bram
Artikel van Sanne Kloosterboer, moeder van Yaël, in het FD