Vijf jaar geleden - Het vervolg, deel 3

Na zes weken ziekenhuis was er eigenlijk niets opgelost. Kalle's onrust bleef. De artsen hadden geen idee wat ze nog voor ons konden doen. Desondanks waren we zo blij om eindelijk niet meer in die benauwde kamer te zitten. We konden naar buiten. Wandelen. Ademen. Maatschappelijk werk had in gang gezet dat we thuis ondersteuning kregen door verpleegkundigen van 'KinderThuiszorg'. Kalle's eerste PGB-aanvraag was een feit. Het werd ook tijd. Helemaal alleen hadden we dit niet meer gekund.

Maar daarmee ontstond meteen een ander probleem. Ineens zaten er een paar keer per week voor ons onbekende mensen in ons niet al te groot huis. Mensen die het beste met ons voor hadden, maar ook ongevraagd adviezen gaven. Over hoe we met Kalle om moesten gaan. Over hoe we beter voor onszelf moesten zorgen. Hoe we alles 'een plekje moesten geven'. Daar kwam de mevrouw van de Shantala-massage bij die ons gespannen zoontje ook niet rustig kreeg. De interventieverpleegkundige die nogal stijfjes ouderwetse tips gaf over rust en regelmaat. De logopediste die keek hoe we de flessen moesten geven. Mijn huis was mijn huis niet meer.

Er hing niet alleen al maanden lang een zware, donkere wolk boven onze hoofden. We moesten noodgedwongen ook een deel van onze privacy inleveren. Nota bene wij. Die heel graag dierbaren in ons huis ontvangen, maar zeker niet het 'de-deur-staat-voor-iedereen-open-die-toevallig-langsloopt'-type zijn. Ons huis, ons nestje, onze veilige burcht. Alsof een aardbeving grote scheuren in de fundering heeft veroorzaakt.




Hoe heerlijk waren de momenten waarop Kalle even 'blij' was. Dat we éven konden zien dat ons leven er weer iets rooskleuriger uit kon zien. Dat we de fundering ooit weer zouden kunnen repareren.

 

Onze zoektocht naar een oplossing ging door. Ik googelde me suf. Sprak met andere ouders. Zocht naar strohalmen. Naar ons idee dacht het ziekenhuis niet voldoende mee. Waarom duurde het zo lang voordat er weer een EEG werd gemaakt? Moesten we niet in de gaten houden hoe de epilepsie zich ontwikkelt? We wilden actie in plaats van af te moeten wachten. We wilden oplossingen in plaats van acceptatie van de ellende. Dus vroegen we een second opinion van een kinderarts/neurologe in Den Haag. Een pittige vrouw waarmee we wel een klik hadden. Ze luisterde goed, plande een volgend EEG.

Tegelijkertijd benaderden we een maag-darm-lever arts in Antwerpen. Misschien kon zij verder naar Kalle's eventuele buikklachten kijken? Ook hier voelden we ons gehoord en gesteund. Ze opperde een simpele oplossing als het weglaten van de johannesbroodpitmeel. Het leek even te helpen. Maar niet voor lang. Toch deed het ons al goed dat er zo werd meegedacht. Dat we zo werden gehoord. Deze dokter durfde ook out of the box te denken. Fijn.

Ondanks alles wilden wij er even uit. Zoals elke zomer planden we een reis naar Berlijn, naar 'opa en oma'. Enkele dagen voor ons vertrek vond de EEG in Den Haag plaats. De dokter moedigde ons aan om gewoon op reis te gaan. De uitslag zou ze ons doorbellen. Ik had er een slecht gevoel over dat ik vrij succesloos probeerde weg te drukken.

Alleen al de heenreis was een enorme uitdaging. Bij Amersfoort stapten Kalle en ik op een parkeerterrein uit de auto. Allebei jankend. Hoe moesten we dit volhouden? 700km met een ongelukkig kind. We stopten regelmatig en hielden Kalle af en toe nogal illegaal op schoot en kwamen zowaar heelhuids in Berlijn aan.

Op onze lievelingsmarkt in Berlijn ging mijn telefoon. De dokter zei de woorden die we niet wilden horen: "Het EEG ziet er niet goed uit. Kalle heeft het Syndroom van West, een ernstig epilepsie-syndroom als gevolg van zijn hersenbeschadiging." Ik had al eerder gelezen wat dit voor Kalle's ontwikkeling zou betekenen. Een onverteerbare gedachte. Hoeveel meer moest ons lieve mannetje nog doorstaan? Hoe lang konden wij het nog volhouden om hem zo oncomfortabel te zien?

Het recept voor een nieuw medicijn werd naar een Berlijnse apotheek gefaxt. Kalle werd er wat suf van, maar ook een beetje meer ontspannen. Even hadden we weer hoop. Hoop dat het mee zou vallen. Dat dit niet weer een worst case scenario zou worden. Dat het syndroom gewoon behandelbaar zou zijn en Kalle alsnog zou ontwikkelen. Hoe langzaam ook.

Als we nú kijken naar foto's of filmpjes van toen zien we zo veel meer dan we destijds wilden en konden zien. Nu zie ik zijn epileptische blik, zijn rare bewegingen. Waarom we het nog niet zagen?

We hadden er álles voor over om Kalle een fijn leven te geven. We waren strijdbaar. Ontzettend strijdbaar. Ook al betekende dat dat we voortdurend onze eigen grenzen moesten negeren. Werken na een doorwaakte nacht. Lopende zaken regelen ondanks al het verdriet.

Andere opties waren er simpelweg niet.

Vijf jaar geleden - Het vervolg, deel 2

In mei 2010 knapten we. Kalle was zó vaak zó ongelukkig dat wij van wanhoop en verdriet het liefst de hele dag mee wilden janken. Hij sliep nauwelijks, krijste soms uren achter elkaar en was dan ontroostbaar. Afgezien van de wekelijkse fysio-afspraak en een controle bij de neuroloog stonden we er voor wat betreft de zorg alleen voor. Wat de gelukkigste tijd van ons leven had moeten zijn werd een nachtmerrie.
We hadden ons mentaal voorbereid op gebroken nachten. Maar nu hadden we een gebroken hart. Na het losbarsten van de infectie was een groot deel van ons prachtig mooi zacht baby'tje voor onze ogen verdwenen. Nadat we uit het ziekenhuis thuis waren gekomen probeerde ik mezelf regelmatig wijs te maken dat ik toch een stukje Kalle zag. Dat ik een glimp opving van het jongetje dat hij had kunnen worden.Terwijl ik eigenlijk toen al beter wist.

We trokken aan de bel. Het ging niet meer. Eerst kreeg Kalle een EEG. In de kille kamer hielden we het handje van onze zoon vast en probeerden we hem te kalmeren. Zijn hoofdje waarop een voorzichtig begin van donsachtige krulletjes te zien was zat onder de draadjes die vast waren geplakt om zijn hersenstromen te meten. Achter de glazen ruit zat een keurige mevrouw naar een monitor te staren. Na enkele minuten pakte ze de telefoon. Ze probeerde betekenisloos te kijken. En hoewel ik niet kon horen wat ze zei wist ik het meteen.

Twee artsen kwamen met ons praten. Kalle had epilepsie en overal in de hersenen functiestoornissen. Tot nu toe waren er geen zichtbare aanvallen, maar we moesten er rekening mee houden dat het de komende tijd slechter kon gaan. Kalle werd opgenomen en kreeg extra medicatie. Het werden zes lange weken in een ziekenhuiskamer met ramen die niet open konden. Met een slaapbank waar je rugpijn van kreeg. Een kamer vanuit waar we naar prachtige voorzomerse dagen konden kijken. Naar een wereld die zo maar doordraaide terwijl ons leven met een enorme schok tot stilstand was gekomen en wij heel hard waren gevallen. Elke dag voelden we de pijn harder binnenkomen.

Van de eerste medicatie werd Kalle alleen maar onrustiger. Dus werd er iets anders geprobeerd. We moesten met drie kleuren stiften bijhouden hoe rustig of onrustig Kalle was. Hoe afgepeigerd we ook waren en hoe zeer we verlangden naar iemand anders die ons kindje kon helpen, we kleurden braaf de vakjes in en maakten notities over voedingstijden en slaapjes. Elke nacht sliep een van ons bij hem. Soms nam een zuster hem mee naar de zusterpost zodat er even rust was op de kamer. De verpleegkundigen schrokken van de hevigheid van Kalle's gehuil en gestrek.

Meds voor't weekendverlof

Weer zwaten we in hetzelfde akademisch ziekenhuis met goede artsen. Weer konden ze Kalle niet voldoende helpen. Hij bleef huilen. Onmenselijk heftig huilen. Toen op een avond de zuster de halfdonkere kamer binnenkwam brak ik. "Als het geen kind was, maar een hond, dan hadden jullie hem al lang afgemaakt!", schreeuwde ik en viel op de grond. Ik meende het. Hoe konden zo veel mensen toekijken hoe een klein mensje zo moest lijden?

Een lachje! Wat een cadeau!

De artsen sleutelden verder aan de medicatie. Ze keken weinig naar de ingekleurde kaarten die we nog steeds braaf inkleurden. Ze luisterden weinig naar onze ideeën over mogelijke andere oorzaken, bijvoorbeeld spijsverterings-problemen. We hadden vaker het idee dat er een connectie bestond tussen voedingsmomenten en onrust. Wel werd er een slikonderzoek gedaan en een ontlastingkweek afgenomen. Zonder duidelijk resultaat.

We kwamen met twee medicijnen naar het ziekenhuis. Nu waren het er zes, waaaronder een spierverslapper die helaas ook meteen het kleine beetje hoofd-romp-balans liet verdwijnen die Kalle had opgebouwd. Tegen het strekken hielp het niet. Binnen die zes weken veranderde er verder weinig. De onrust bleef. We hielden ons vast aan de weinige lichtpuntjes. Zoals de eerste keer wortelpuree eten. En een paar glimlachjes waar we van mochten genieten.

Daar was de hoop weer. Elk positief puntje - hoe klein ook - veroorzaakte een euforie die ons hielp om weer even vol te houden. Wat moesten we ook anders?

Vijf jaar geleden - Het vervolg, deel 1

Nadat Kalle een drain in zijn hoofd had gekregen knapte hij duidelijk op. Eindelijk had hij zijn lieve oogjes wat vaker open. Dronk hij beter. De gevreesde infectie die soms als gevolg van een operatie optreedt bleef uit. Deze 'meevaller' zagen wij als het begin van een nieuwe periode waarin Kalle zichzelf kon laten zien zónder alle vreselijke ongemakken. De dag na de operatie mocht hij naar de 'medium care' afdeling. Een kleine week na de operatie mochten we hem mee naar huis nemen. Het gelukzalige gevoel vermengde zich met angst. Er waren thuis geen monitoren die piepten als er iets mis was. Geen verpleegkundigen die regelmatig kwamen kijken. Geen artsen die ons konden geruststellen. Het grootste gedeelte van de dag stonden wij er alleen voor. En hoe zeer we van ons zoontje genoten, het was ook ontzettend eng om de veiligheid van het ziekenhuis te moeten missen.

Gehoortest

Er werd een eerste afspraak gemaakt met een fysiotherapeute. De huisarts kwam langs om de hechtingen van de drain-operatie uit Kalle's hoofd te halen. Kalle onderging de eerste van drie gehoortests die horen bij het 'meningitis-protocol'. Gehoorverlies is namelijk een veel voorkomend gevolg bij hersenvliesontsteking. Gelukkig viel de uitslag mee. Best gek als je bedenkt hoeveel hersenweefsel de infectie niet heeft overleefd.

Voor het eerst naar buiten

Ondanks de geslaagde operatie kon niemand ons vertellen wat de schade in Kalle's hoofdje op de lange duur voor gevolgen zou hebben. Zou hij epilepsie ontwikkelen? "Een kans van 1 op 3", had Dr. G. voorspeld. Maar hij had het ook steeds over de 'plasticiteit van de hersenen' gehad. Daar hielden we ons stevig aan vast. Het wás mogelijk dat bepaalde hersengebieden functies van beschadigde delen zouden overnemen. Misschien kon hij later gewoon lopen? Misschien zou hij later liedjes met mij zingen of hard lachen om grapjes van zijn papa?

Hoop. Hoop doet leven.

Al gauw viel ons op dat Kalle steeds vaker onrustig was. Met de dag huilde hij meer. Ontroostbaar. Soms uren. Op willekeurige tijdstippen, ook 's nachts. Niets hielp. De machteloosheid was - wederom - ondragelijk. Eerst hadden we in het ziekenhuis toe moeten kijken hoe een bacterie langzaam zijn hoofd, zijn toekomst, zijn geluk, ons geluk verwoest. En nu konden we kennelijk wéér niets doen. Het enige wat steeds éven hielp was de fles. Maar we konden hem moeilijk 24/7 voeden.


Kalle begon zijn lijfje naar achter te buigen terwijl hij op het hoogste volume aan het krijsen was. Zelfs de zeer ervaren fysio die al veel kinderen met hersenschade had behandeld schrok van de hevigheid. Was het pijn? Iets geks in zijn hoofd? Overprikkeling? 'Neurologisch huilen'? We wisten het niet. Niemand wist het. Het sloopte ons. Niet alleen de machteloosheid, ook de gebroken nachten. Een persoonsgebonden budget hadden we toen niet. Niemand was erover begonnen. We hadden geen idee en dachten toen bovendien ook nog dat we het heus allemaal zelf zouden redden.

Op weg naar de MRI

Een maand na het ontslag kreeg Kalle opnieuw een MRI-scan. De ontsteking was niet meer actief. Maar de verwoesting was maar al te goed zichtbaar. Wat moet Kalle vreselijke dingen hebben gevoeld. Ons lief mannetje.

Op de dag van de MRI-scan reed ik voor het eerst weer naar een voiceover-opdracht toe. We moesten het gewone leven oppakken, toch? Dacht ik. Als ZZP'er heb je niet veel keus. Ik zat te knikkebollen in de auto, maar wilde maar niet toegeven dat ik beter thuis had kunnen blijven. Bij afslag Weesp schrok ik van een knal. Ik wist nog dat ik richting afslag was gereden, de richtingwijzer had aangezet. Maar kennelijk was ik daarna korte tijd weggezakt. Met zo'n 70 km/h was ik op de auto voor mij gebotst. Het was maar een tik geweest, vlak voor de bocht van de afrit. Maar zowel de bestuurster van de andere auto als ik waren erg van slag. Tegen de politiemannen en het ambulancepersoneel vertelde ik bibberend en snikkend over Kalle. Het was een groot geluk bij een ongeluk dat niemand ernstig gewond is geraakt.

Een lange zoektocht begon. Ik googelde me suf, op het obsessieve af, zocht naar antwoorden, oplossingen voor Kalle's onrust. Ik bezocht niet één forum, maar drie, vier, vijf. Nederlandse, Duitse. Ik kocht boeken over kinderen met een hersenbeschadiging of beperkingen in het algemeen. We gingen naar een osteopaat. Luisterden aandachtig naar de tips van de fysio die er vooral op gericht waren om de dagelijkse handelingen op een voor Kalle zo prettig mogelijke manier uit te voeren. Ik overwoog om Kalle visolie te geven omdat de omega 3 die erin zit de hersengroei zou stimuleren. We probeerden een tijdje een strak voedings- en slaapschema te hanteren. Gemaakt voor gezonde kinderen. Ik stuurde lange mails naar de diverse artsen met tig vragen en mogelijke oplossingen.

Tot mijn groot verdriet moest ik na drie maanden beseffen dat de borstvoeding echt te veel energie kostte. Ik stopte ermee. We experimenteerden met verschillende voedingen, in de hoop de sleutel tot Kalle's comfort te vinden. Hij kreeg medicijnen tegen reflux. We deden johannesbroodpitmeel in zijn voeding.

Tussendoor hielden we ons vast aan zijn goede momenten, zijn mini-stapjes vooruit. De pogingen om zijn hoofd op te tillen (of was dat de spanning in zijn lijf?). De pogingen om om te rollen (of kwam dat door het strekken?). Het alerter kijken (hoewel hij niet kon volgen). Echt genieten konden we niet. Want steeds waren onze blijdschap en onze hoop vermengd met de angst dat het (weer) mis zou gaan.

We waren moe. Zó moe. Uitgeput van een intensieve periode die naadloos over was gegaan in de volgende intensieve periode. Ik was bevallen van een prachtig mooi kindje en had mijn lijf vanaf dag vijf na de bevalling moeten pushen om gewoon op volle kracht te functioneren. We hadden geen tijd voor verdriet. Geen tijd voor rust. Geen tijd voor afleiding. Maar ons werk moest op een gegeven moment gewoon doorgaan. We voelden dat we de grip op de hele situatie steeds meer kwijtraakten.

Wat we ook probeerden, het was niet genoeg.

Ondertussen gaven mensen goedbedoelde adviezen. Gevraagd en ongevraagd. We moesten aan onszelf denken. Ook eens iets leuks doen. Met z'n tweeën uit eten gaan. Afleiding zoeken. Maar hoe kun je adviezen opvolgen als niets goed voelt? Alles wat we wilden was bij Kalle zijn en hem beter maken.