Met bonkend hart volgen wij, ouders van onze meervoudig complex gehandicapte zoon Kalle (4), de politieke stappen m.b.t. PGB-zaken.
Het zorgen voor Kalle gaat dag en nacht door, 24/7. Verzorgen, verplegen, toezicht houden, adequaat reageren op de diverse onvoorspelbare dingen. We hebben al 4 jaar geen nacht doorgeslapen, zorgen dagelijks voor een kind dat op veel momenten oncomfortabel is, veel strekt, huilt, schreeuwt, dat nooit lacht, te vaak pijn lijkt te hebben en geteisterd wordt door tig epileptische aanvallen per dag.
De impact van zijn conditie op ons dagelijks leven is enorm. Van de ondernemende, dynamische, creatieve mensen van toen is niet veel meer over. Zijn toekomst? Onze toekomst? Totaal onvoorspelbaar. Dromen? Doen we niet meer.
We delen de zorg met drie vaste zorgverleners. Die betalen we uit Kalle’s PGB. Zij zijn veel goedkoper dan de zorg die we eerst via een thuiszorgorganisatie inkochten. Toen wisten we nog niet beter, helemaal in het begin. Niemand heeft ons dat verteld. Het uurloon van Kalle’s huidige zorgverleners is nog niet de helft van wat we toen betaalden. Een simpel rekensommetje leert dat we daarmee dus meer dan twee keer zo veel uren kunnen inkopen.
De zorgverleners zijn zorgvuldig gekozen. We hebben er een hoop gezien, maar deze drie zorgen nu al enige tijd met veel toewijding voor onze zoon. Ze kennen hem door en door, zijn flexibel. Ook de korte lijntjes zijn een groot pluspunt. Dat was met de thuiszorgorganisatie wel anders.
Sindsdat Kalle ziek is geworden werken wij minder. Niet alleen hebben verdriet, wanhoop, stress en chronisch slaapgebrek hun sporen achtergelaten, wij wíllen ook graag zelf voor ons zoontje zorgen zolang hij er nog is. Daarom betalen wij onszelf ook een paar uur per week uit. Een aantal dat trouwens in de verste verte niet het wérkelijke aantal uren bovengebruikelijke zorg dekt. En ook nog voor een lager uurloon dan de andere zorgverleners. Ook op die manier besparen wij geld. Als wij alleen al voor de nachtelijke zorg iemand zouden moeten aannemen, dan zou het PGB snel op zijn. Zo hebben wij bovendien geen dágelijkse inbreuk op onze privacy. We kunnen de huur betalen. En af en toe zijn we een nachtje ‚vrij‘, als ons zoontje uit logeren is. Maar zelfs dan slapen we niet door. We staan altijd op scherp, zijn altijd bereikbaar.
Kalle is ook een jaar lang op een medisch kinderdagverblijf geweest. Dat was niet alleen vreselijk duur. De zo nodige 1op1-zorg kon niet worden geboden en Kalle kwam steeds vreselijk overprikkeld thuis. Hij heeft iemand nodig die er altijd voor hem is, in een rustige omgeving.
Daarom is ook logeren in een logeerhuis geen optie. Thuis slaapt al 4 jaar een van ons bij hem. Daardoor voelen wij meteen als er iets mis is of hij iets nodig heeft. Wie doet dat in een logeerhuis? Wie anticipeert metéén op Kalle’s tekenen? Wie vernevelt hem daar spontaan, draait hem op de andere zij als hij klaagt of is er op tijd bij als hij in een aanval zijn neus in het kussen draait? En wie kruipt daar tegen hem aan of neemt hem op schoot als hij ’s nachts oncomfortabel is? Wij doen dat, thuis. Kalle’s logeer-PGB’er doet dat ook, bij zich thuis. Dan kunnen wij met een gerust hart in ons eigen huis slapen, even ‘zonder zorg(en)’, met meer tijd en aandacht voor onze andere twee kinderen.
Wat als zijn PGB significant omlaag gaat? Die 5% kunnen we nog net aan. Maar nóg meer? Wat dan? Hoe in hemelsnaam moet dat? Wij (allebei ZZP’ers) hebben al zo veel moeten inleveren. We doen niet meer aan acquisitie. We bouwen geen spaargeld (lees: pensioen/arbeidsongeschiktheidsverzekering) meer op. Onze lijven schreeuwen om rust, maar die krijgen we niet. Ziek melden kan niet. In plaats daarvan nemen de stressklachten alleen maar toe. De vraag is niet óf een van ons in elkaar stort, maar wanneer. Mijn laatste zwangerschap was na 32 weken bijna voorbij, puur door stress en overbelasting.
Als we nóg minder geld voor Kalle’s zorg krijgen, waar zouden we dan op moeten bezuinigen?
Minder uren bij de zorgverleners? Dan zou een van ons wellicht moeten stoppen met werken. Dat kan niet, want we hebben het geld nodig. En we moeten ondanks alles vooruit blijven denken, kunnen onze opdrachtgevers niet laten schieten.
Het logeren schrappen? Onze andere twee kinderen en onszelf nog meer tekort doen? Uitgesloten.
Het deel dat we onszelf uitbetalen? Dan komen we niet meer rond. Compenseren met méér als ZZP’er werken is in deze situatie uitgesloten. Dat zou bovendien betekenen dat iemand anders de zorg moet overnemen – en dat kost waarschijnlijk méér geld dan nu. Regelmatige mantelzorg is niet beschikbaar en vanwege de complexe zorghandelingen überhaupt geen optie.
Of wat als we afscheid moeten nemen van onze trouwe, goed ingewerkte, betrouwbare zorgverleners omdat zij geen contract hebben met….de zorgverzekeraar? …de Gemeente? Moeten we dan duurdere thuiszorg inkopen? Hem in een instelling stoppen waar hij minder goede zorg krijgt? Uitgesloten!
Doodsbang zijn wij. Want de zorg gaat door. 24/7.
Het idee dat het nog slechter wordt dan nu… Het enige wat we dan nog kunnen hopen is dat ons zoontje dat niet meer mee hoeft te maken.
Meneer van Rijn,
We vragen u met klem om te kijken naar de mensen, niet naar de centen. De meervoudig complex gehandicapte – en andere zorgintensieve – kinderen moeten niet de dupe worden van de bezuinigingen. We hopen dat u na het lezen van onze brief een klein beetje beter begrijpt hoe teer het evenwicht voor mensen als wij is en welke impact elk nieuw plan, elke maatregel heeft.
Doodsbang zijn wij.
Met vriendelijke groet,
Sonja Markowski en Jan van Bijnen
