Vijf jaar geleden - Het vervolg, deel 1

Nadat Kalle een drain in zijn hoofd had gekregen knapte hij duidelijk op. Eindelijk had hij zijn lieve oogjes wat vaker open. Dronk hij beter. De gevreesde infectie die soms als gevolg van een operatie optreedt bleef uit. Deze 'meevaller' zagen wij als het begin van een nieuwe periode waarin Kalle zichzelf kon laten zien zónder alle vreselijke ongemakken. De dag na de operatie mocht hij naar de 'medium care' afdeling. Een kleine week na de operatie mochten we hem mee naar huis nemen. Het gelukzalige gevoel vermengde zich met angst. Er waren thuis geen monitoren die piepten als er iets mis was. Geen verpleegkundigen die regelmatig kwamen kijken. Geen artsen die ons konden geruststellen. Het grootste gedeelte van de dag stonden wij er alleen voor. En hoe zeer we van ons zoontje genoten, het was ook ontzettend eng om de veiligheid van het ziekenhuis te moeten missen.

Gehoortest

Er werd een eerste afspraak gemaakt met een fysiotherapeute. De huisarts kwam langs om de hechtingen van de drain-operatie uit Kalle's hoofd te halen. Kalle onderging de eerste van drie gehoortests die horen bij het 'meningitis-protocol'. Gehoorverlies is namelijk een veel voorkomend gevolg bij hersenvliesontsteking. Gelukkig viel de uitslag mee. Best gek als je bedenkt hoeveel hersenweefsel de infectie niet heeft overleefd.

Voor het eerst naar buiten

Ondanks de geslaagde operatie kon niemand ons vertellen wat de schade in Kalle's hoofdje op de lange duur voor gevolgen zou hebben. Zou hij epilepsie ontwikkelen? "Een kans van 1 op 3", had Dr. G. voorspeld. Maar hij had het ook steeds over de 'plasticiteit van de hersenen' gehad. Daar hielden we ons stevig aan vast. Het wás mogelijk dat bepaalde hersengebieden functies van beschadigde delen zouden overnemen. Misschien kon hij later gewoon lopen? Misschien zou hij later liedjes met mij zingen of hard lachen om grapjes van zijn papa?

Hoop. Hoop doet leven.

Al gauw viel ons op dat Kalle steeds vaker onrustig was. Met de dag huilde hij meer. Ontroostbaar. Soms uren. Op willekeurige tijdstippen, ook 's nachts. Niets hielp. De machteloosheid was - wederom - ondragelijk. Eerst hadden we in het ziekenhuis toe moeten kijken hoe een bacterie langzaam zijn hoofd, zijn toekomst, zijn geluk, ons geluk verwoest. En nu konden we kennelijk wéér niets doen. Het enige wat steeds éven hielp was de fles. Maar we konden hem moeilijk 24/7 voeden.


Kalle begon zijn lijfje naar achter te buigen terwijl hij op het hoogste volume aan het krijsen was. Zelfs de zeer ervaren fysio die al veel kinderen met hersenschade had behandeld schrok van de hevigheid. Was het pijn? Iets geks in zijn hoofd? Overprikkeling? 'Neurologisch huilen'? We wisten het niet. Niemand wist het. Het sloopte ons. Niet alleen de machteloosheid, ook de gebroken nachten. Een persoonsgebonden budget hadden we toen niet. Niemand was erover begonnen. We hadden geen idee en dachten toen bovendien ook nog dat we het heus allemaal zelf zouden redden.

Op weg naar de MRI

Een maand na het ontslag kreeg Kalle opnieuw een MRI-scan. De ontsteking was niet meer actief. Maar de verwoesting was maar al te goed zichtbaar. Wat moet Kalle vreselijke dingen hebben gevoeld. Ons lief mannetje.

Op de dag van de MRI-scan reed ik voor het eerst weer naar een voiceover-opdracht toe. We moesten het gewone leven oppakken, toch? Dacht ik. Als ZZP'er heb je niet veel keus. Ik zat te knikkebollen in de auto, maar wilde maar niet toegeven dat ik beter thuis had kunnen blijven. Bij afslag Weesp schrok ik van een knal. Ik wist nog dat ik richting afslag was gereden, de richtingwijzer had aangezet. Maar kennelijk was ik daarna korte tijd weggezakt. Met zo'n 70 km/h was ik op de auto voor mij gebotst. Het was maar een tik geweest, vlak voor de bocht van de afrit. Maar zowel de bestuurster van de andere auto als ik waren erg van slag. Tegen de politiemannen en het ambulancepersoneel vertelde ik bibberend en snikkend over Kalle. Het was een groot geluk bij een ongeluk dat niemand ernstig gewond is geraakt.

Een lange zoektocht begon. Ik googelde me suf, op het obsessieve af, zocht naar antwoorden, oplossingen voor Kalle's onrust. Ik bezocht niet één forum, maar drie, vier, vijf. Nederlandse, Duitse. Ik kocht boeken over kinderen met een hersenbeschadiging of beperkingen in het algemeen. We gingen naar een osteopaat. Luisterden aandachtig naar de tips van de fysio die er vooral op gericht waren om de dagelijkse handelingen op een voor Kalle zo prettig mogelijke manier uit te voeren. Ik overwoog om Kalle visolie te geven omdat de omega 3 die erin zit de hersengroei zou stimuleren. We probeerden een tijdje een strak voedings- en slaapschema te hanteren. Gemaakt voor gezonde kinderen. Ik stuurde lange mails naar de diverse artsen met tig vragen en mogelijke oplossingen.

Tot mijn groot verdriet moest ik na drie maanden beseffen dat de borstvoeding echt te veel energie kostte. Ik stopte ermee. We experimenteerden met verschillende voedingen, in de hoop de sleutel tot Kalle's comfort te vinden. Hij kreeg medicijnen tegen reflux. We deden johannesbroodpitmeel in zijn voeding.

Tussendoor hielden we ons vast aan zijn goede momenten, zijn mini-stapjes vooruit. De pogingen om zijn hoofd op te tillen (of was dat de spanning in zijn lijf?). De pogingen om om te rollen (of kwam dat door het strekken?). Het alerter kijken (hoewel hij niet kon volgen). Echt genieten konden we niet. Want steeds waren onze blijdschap en onze hoop vermengd met de angst dat het (weer) mis zou gaan.

We waren moe. Zó moe. Uitgeput van een intensieve periode die naadloos over was gegaan in de volgende intensieve periode. Ik was bevallen van een prachtig mooi kindje en had mijn lijf vanaf dag vijf na de bevalling moeten pushen om gewoon op volle kracht te functioneren. We hadden geen tijd voor verdriet. Geen tijd voor rust. Geen tijd voor afleiding. Maar ons werk moest op een gegeven moment gewoon doorgaan. We voelden dat we de grip op de hele situatie steeds meer kwijtraakten.

Wat we ook probeerden, het was niet genoeg.

Ondertussen gaven mensen goedbedoelde adviezen. Gevraagd en ongevraagd. We moesten aan onszelf denken. Ook eens iets leuks doen. Met z'n tweeën uit eten gaan. Afleiding zoeken. Maar hoe kun je adviezen opvolgen als niets goed voelt? Alles wat we wilden was bij Kalle zijn en hem beter maken.