Vijf jaar geleden - 31 januari 2010

31 januari 2010

We wisten dat het gesprek moest komen. Maar dan nog. Als je de naam van je kind in combinatie met het woord 'reanimeren' hoort voelt dat toch heel onwerkelijk. Dat Kalle op sommige dagen in levensgevaar is geweest, daar waren we ons van bewust. Ergens. We voelden de angst. De dood die toch al onzichtbaar aanwezig is, als een gemene schaduw die zo maar ineens een lichtje kan doen doven. Maar op die dagen waren we niet bezig met 'wat als'. We waren bij Kalle om hem te steunen, hem kracht te geven.

"Als zijn situatie erg verslechtert, dan moeten we ons afvragen hoe ver wij met de behandeling willen gaan", hoorden we Dr. G's mond een paar dagen geleden zeggen. Hij keek zorgelijk, praatte voorzichtig. Hij besefte maar al te goed dat het pijnlijke woorden waren die op de juiste manier verpakt misschien net iets minder hard aankwamen. Ik was hem meteen dankbaar.
Vanwege de grilligheid van Kalle's infectie weet niemand hoe het verder zal gaan. Heeft Kalle het ergste gehad? Wat als de hersenkamers inderdaad niet herstellen en hij daadwerkelijk een drain nodig heeft? Wat als er iets misgaat tijdens die operatie?

Na de tweede MRI-scan had dr. G aangeboden om samen de beelden te bekijken. Jan zei meteen ja. Ik was bang. Bang om de waarheid onder ogen te zien. Maar ook bang om voor de rest van mijn leven met het beeld van de verwoesting in het hoofd van mijn baby op mijn netvlies rond te lopen. Ik ben nogal visueel ingesteld. En sommige beelden blijven nou eenmaal in mijn 'fotoalbum' achter als een met brute kracht en een oorverdovend geluid gezette stempel. Ik wil niet naar mijn kind kijken en alleen dat kapotte hoofdje zien, dacht ik. Ik wil Kálle zien. Uiteindelijk ben ik toch bezweken. Ik dwong mezelf om de waarheid tot me door te laten dringen, hoe pijnlijk ook.

Kalle in bad. Links aan zijn hoofd een infuus.

Gatenkaas. Dat was het woord dat in me opkwam. De donkere plekken op MRI-beelden zijn vocht. Er was heel veel donker. Daartussen zag je hier en daar onregelmatige stukjes, het overgebleven hersenweefsel. Waar een maand geleden nog prachtige symmetrische hersentjes waren, met een haast oneindig potentieel aan ontwikkeling, was nu gatenkaas. Onherstelbaar verwoest door een aggressieve bacterie die daar niet had moeten zijn. Die dáár niet had hóeven zijn als Kalle eerder was behandeld. Als wij de káns hadden gekregen om hem eerder te laten behandelen. Het verdriet walst over me heen als ik deze gedachtes toelaat, ontneemt me de adem.

Omdat Kalle's hersenen zo zijn aangetast stelde Dr. G namens het team voor om hem niet te reanimeren als dat door een nieuwe terugval nodig mocht zijn. We moesten slikken. En knikten, bijna onzichtbaar, instemmend.

Kalle was die dag erg prikkelbaar. Hij wilde geen poging doen om aan de borst te drinken. Zijn hoofdomvang was zichtbaar toegenomen. Een echo liet opnieuw een groei van de hersenkamers zien. "Ik wil nog héél even wachten", zei Dr. G. "Maar als het zo doorgaat moet Kalle een drain krijgen. Dat willen we liever niet. Maar als het moet..."

Opnieuw kreeg Kalle een lumbaalpunctie. Daarna knapte hij weer even op. Op de 28e had hij zijn lieve oogjes veel vaker en langer open. Kalle mocht weer lekker badderen. Hij was zelfs zo sterk dat hij flink aan de borst dronk. 257 slokjes heb ik geteld. 257! In de laatste weken hebben we een rare obsessie voor getallen ontwikkeld. Hartslag, zuurstofgehalte in het bloed, ontstekingswaarde, hoofdomvang, doorsnede hersenkamers ... we weten van alles wat de ideale waarde hoort te zijn. En wat Kalle's waarde is. 257 is een mooi, goed getal.

Gisteren waren oma en opa op bezoek. Jan's ouders die Kalle kort na de geboorte voor het laatst hadden gezien. Op de IC Neonatologie mogen altijd maar twee mensen tegelijk bij een bedje staan. Oma en opa konden dus niet sámen naar Kalle kijken, alleen na elkaar. Bezoek mag er altijd maar even zijn, om de rust niet te veel te verstoren. Mijn ouders hebben hun eerste kleinkind helemaal nog niet gezien. Ze wonen 700 kilometer hier vandaan in Berlijn, mijn Heimatstadt. Het moet verschrikkelijk zijn voor hen. Ze leven erg mee, maar we zien simpelweg niet voor ons hoe een bezoek van hen eruit zou moeten zien. 700 kilometer heen en terug rijden voor 5 - 10 minuten op de IC? Wij zijn van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat in het ziekenhuis en vallen dan doodmoe in bed (waar we vervolgens nauwelijks kunnen slapen). Het is verdrietig voor hen. Maar het kan even niet anders.

Ook vandaag kreeg Kalle weer een echo van zijn hoofdje. Het was niet best. En wéér moest er een lumbaalpunctie worden gemaakt. Kalle werd af en toe heel boos toen de naald tussen zijn wervels werd gestoken, begrepen we achteraf. Een goed teken, vonden wij. Hoopgevend.

Vasthouden.
Aan elk hoopgevend positief berichtje, ook al is het nog zo klein.
Elkaar, om de pijn te delen.
Ons lief Kalle-mannetje, ons sterk kindje.
De gedachte aan een mooie toekomst, ook al zal deze er anders uitzien dan we hadden gedacht.
Wat kunnen we anders?