Wat. Doe je?

Het korte moment na het wakker worden als alles nog blanco is. Mijn hoofd vrij is. Dat ik even nog niet weet welke dag het is, hoe oud ik ben of waar ik me ook weer bevind. Ik koester het. Vandaag ook weer. Dat héle korte moment. Dan lijkt alles even licht, vol zonneschijn. Laat maar komen! Tot dat de waarheid mij met volle kracht op mijn hoofd slaat. Zonder genade.

Voorgoed verdwenen

Ik heb drie kinderen. De jongste twee zijn gezond, prachtig krachtig, wild en vol levensmoed. Met de oudste gaat het niet goed. Dat is waar ook. Helemaal niet goed zelfs. Hij is niet krachtig of blij. Want een bacterie heeft een groot deel van zijn toen nog hele prille hersentjes kapot gemaakt. Voorgoed verdwenen. Daardoor werkt zijn lijf niet naar behoren. Het lijf dat nauwelijks meer groeit waardoor mensen denken dat hij nog een baby is en mijn andere twee kinderen zijn grote broer en zus zijn. Of iets met tweelingen.

Last

Het lijf dat niet bewust kan bewegen en dat hem dagelijks zo veel last bezorgt. Een prachtig bos haar dat groeit op een hoofd waarin het voortdurend bliksemt waardoor hij de hele dag geteisterd wordt door epileptische aanvallen. Luchtwegen die altijd geluiden maken door het slijm dat hij niet goed zelf kan ophoesten. Een buik waarin het altijd borrelt. Met darmen die niet voldoende werken waardoor wij er een, soms twee keer per dag 250ml lauwwarm water in moeten pompen. Dat brengt de boel op gang.

Snoeihard

Spieren die pijnlijk hard worden, benen en armen die hij onwillekeurig tot in de puntjes snoeihard strekt als je hem aanraakt. Of oppakt. Of verschoont. Of omkleedt. Of zijn sondevoeding aansluit. Of hem probeert te wassen. Of probeert zijn tanden te poetsen. Of zijn haar kamt. Of hem draait. Altijd dus als er iets moet gebeuren. Oh ja: en heel vaak op een dag ook gewoon zonder aantoonbare reden.

Geluiden

Het strekken gaat altijd gepaard met geluiden van ongemak. Geluiden die nooit (nooit!) wennen. Van gespannen gesnuif, geïrriteerd gemopper tot wanhopig gebrul. Oerkreten. Een pijnlijk vertrokken gezicht. En geen lach. Nooit. Al vijf jaar niet meer. De lachjes van toen waren op één hand te tellen. Vijf jaar niet gelachen is vijf jaar niet geleefd.

Honing

Hij is er nog. Ik ga even kijken. Ja, hij is er nog. Ik hoor hem zachtjes ademen. Als ik het gordijn opzij schuif zie ik zijn zoekende ogen die je nooit recht aankijken. Of hij echt iets ziet weten we niet. Naast hem lag net nog zijn papa. Zoals elke nacht. De warmte, het lichamelijk contact, de nabijheid van iemand die zijn geluiden en zijn spanning goed kan interpreteren. Onder zijn wang is het laken helemaal nat van het speeksel. Liever dáár dan in zijn luchtpijp, denk ik. Ik aai zijn hoofd, mijn neus verdwijnt in zijn haar en snuift de geur van zoete honing op. Mijn Kalle.

Modus

De regelmodus. De proactieve doorzetmodus. De tegenslagen-wegslikmodus. De niet-opgevenmodus, schouders-rechtzetmodus, nieuwe-bronnen-aanboormodus. Goede morgen. De huizenkwestie. Juist ja. Het probleem is niet overnacht vanzelf verdwenen.

Nog steeds

We wonen nog steeds in een leuk huis met veranda voor, hofje voor en achter. Groen, geweldig voor kinderen. Gewone, gezonde kinderen. Maar niet geschikt voor Kalle.

Geen ligbad om in ieder geval een béétje te kunnen ontspannen. Wel een douche die hem nog harder doet gillen.

Geen rustige eigen kamer op de begane grond, naast de woonkamer, in het zicht, maar uit de dagelijkse drukte. Wel een kamertje en badkamer op de eerste etage waar we hem dagelijks tig keer naar toe sjouwen.

Niet één plek voor al zijn spullen, van zuurstofapparaat en monitor tot medicijnen- en luiervoorraad. Maar alles verdeeld over het huis.

Geen aparte plek om zijn medicijnen te bereiden. Wel een keukenblad waarop we de spuitjes optrekken én de tomaatjes snijden.

Klem

Hoeveel zijn we bereid om op te geven voor een geschikt huis? Hoeveel ‚inleveren’ kan er nog bij? Verhuizen naar een wijk waar we anders nóóit zouden willen wonen? Waar we niemand kennen en waar we niks voelen? Heel veel geld uitgeven aan een huis waar we ons niet in thuis voelen? Of blijven wonen waar we nu zitten en accepteren dat het is zoals het is? Wachten? Op een wonder, op geluk, op de dood? Het is moeilijk om af te wegen wat de beste optie is als je klem zit. Zeker als de tijd dringt omdat de huizenmarkt aantrekt. En als het leven verder ook gewoon doorgaat. En als je al zó lang bezig bent. En als de koek gewoon een beetje op is. En als je er zelf ook al knettergek van wordt om steeds te moeten zeggen dat we nog niet verder zijn.

Wat. Doe je?

De absurditeit van 'normaal'

Niet meer stilstaan bij wat is. Niet te veel nadenken. Doorgaan en zo goed mogelijk doen wat mogelijk is. De dagelijkse omgang met Kalle verloopt redelijk routinematig. Ondanks het feit dat geen dag hetzelfde is. We hebben de pieken en dalen inmiddels een soort van ingecalculeerd. Bij de hele diepe dalen van hevige onrust, pijn en/of onverklaarbare ongemakken zuchten we gewoon wat harder, wiegen we Kalle wat langer, houden we hem wat steviger vast, pakken we een extra deken of - steeds sneller - een extra medicijn.

Maar soms. Soms zijn er van die dagen dat ik het ineens weer zie. De absurditeit van 'normaal'.
Ik voel zijn snoeiharde, tot in het puntje van zijn inmiddels kromme grote tenen gestrekte benen.
Ik verbaas me erover dat onze beproefde techniek voor het buigen van zijn benen nauwelijks meer werkt.
Dat ik tijdens het verschonen met heel mijn gewicht tegen zijn gebogen benen aan moet leunen om de luier er enigszins tussen te krijgen. Elke keer.
Ik zie ineens weer hoe hard hij zijn armen strekt. Hoe gebald zijn vuistjes zijn.
Ik hoor zijn brullend huilen en kijk naar zijn van pijn vetrokken gezichtje. Het gezichtje met die heerlijke wangetjes die rood horen te zijn van het lekker buiten spelen.
Ik zie zijn ongezond bolle voetjes trillen die nooit zullen lopen en veeg een traan weg. Bij hem en bij mij.
Ik denk aan zijn huilen te horen dat er misschien een boertje uit moet dat hij zelf niet kwijt kan en verbaas me erover dat ik weer eens gelijk heb.
Ik volg de medicijnen die langzaam in het slangetje van zijn sonde verdwijnen en stel me voor wat ze met zijn lijfje doen.
Ik schrik van de kracht waarme zijn lijf tijdens de zoveelste epileptische aanval naar rechts schiet.
Ik merk op dat Liko en Nola wel even kijken, maar dan gewoon verdergaan met ipad kijken en op-bed-klimmen.
Ik denk er ineens over na wat ze door Kalle allemaal zien, horen en voelen op een dag en moet slikken omdat Liko voor de zoveelste keer vragen over ziekenhuis, dokter, prikjes en dood stelt.
Ik voel mijn opluchting als Kalle na de aanval in ieder geval even ontspannen ligt, ook al is het van uitputting.  

Normaal. We proberen het allemaal zo normaal mogelijk te doen. Zo normaal mogelijk te blijven. Voor onszelf, voor de kinderen. Omdat we er bewust voor kiezen om Kalle niet álles te laten bepalen. We doen gewone-mensen-dingen, lachen, dollen en gaan door. Zo goed als het gaat. De zorg vóór, de zorgen óm Kalle en alle daaruit voortvloeiende 'complicaties' voor ons gezin lijken voor ons vaak zo normaal. Elke dag stilstaan bij de asburditeit van dit alles zou ons leven namelijk onmogelijk maken. 'Normaal' doen betekent zelfbescherming.
Maar toch is het af en toe nodig om weer even te kijken en te voelen. Hoe pijnlijk ook. Het is goed dat het ons soms ineens overvalt. Goed om te beseffen hoe absurd ons 'normaal' eigenlijk is. Het helpt om milder naar onszelf te kijken en meer begrip te hebben voor de mindere dagen. Een beetje in ieder geval. Steeds vaker.

Terugblik - het laatste deel

Sinds afgelopen december heb ik op deze plek een heleboel keren teruggekeken naar 'vijf jaar geleden'.
De tijd waarin Jan en ik voor het eerst ouders werden. Hele blije ouders van een prachtig knap, gezond zoontje dat enkele dagen na de geboorte vreselijk ziek werd. Zo ziek dat zijn hersentjes blijvend zwaar zijn beschadigd. Zo ziek dat wij nooit de kans zullen krijgen om het kind te leren kennen dat Kalle had kunnen zijn. Dat is verdwenen door een gemene, aggressive rotbacterie.

Ik vond het belangrijk om alles op te schrijven. Voor mezelf, om alles nog eens op een rijtje te zetten. Om alle losse puzzelstukjes die al jaren door onze hoofden dwarrelen zo goed mogelijk in elkaar te schuiven. Voor Liko en Nola, Kalle's broertje en zusje, die later misschien willen weten waarom hun broer zo anders was. Of is. En voor de mensen die hadden kunnen voorkomen dat Kalle's ziekte zó uit de hand liep. Die inmiddels waarschijnlijk wel begrijpen wat nalatigheid voor gevolgen kan hebben.

Dat ordenen is aardig gelukt. Vandaag schrijf ik voor de laatste keer een flashback. Over de tijd tussen de zomer van 2010 tot nu. Het terugkijken is een beetje klaar. Stiekem had ik gehoopt dat het schrijven de wonden iewat zou helen. Maar dat is niet gebeurd. Misschien nóg niet. Het verdriet is nog even rauw, even heftig. Kalle is nog steeds geen blije gehandicapte die we een plezier doen met een bepaald speeltje, een muziekje of filmpje. Hij is gelukkig nog wel even knuffelbaar en even knap.



Terugblik - het laatste deel

De epilepsie was in het begin voor ons niet zichtbaar. Toen een van de verpleegkundigen bij ons thuis voor het eerst een aanval signaleerde wilde ik het niet zien. Maar lang duurde de ontkenningsfase niet. De aanvallen werden al snel duidelijker. Ondanks de medicatie. Kalle's lijf schoot dan van links naar rechts, een aantal keren in een minuut. Dat rare draaien ging soms gepaard met een vreemde nep-grijns of zelfs met hardop lachen. Hoe bitterzoet om zijn lachje te zien en toch te weten dat het niet echt was.

Zagen we de eerste maanden af en toe een aanval, al snel werden het er meer. Duurden de aanvallen in het begin een paar minuten, al gauw vonden we een aanval van 15 minuten niet meer ongewoon. Ik las zo veel mogelijk op diverse internetfora, in de hoop dat ene medicijn te vinden, die ene therapie die Kalle kon helpen om dat 'epi-monster' te verslaan.Wetende dat elke aanval een extra dreun voor zijn toch al beschadigde hersens betekent.

De second-opinion-arts uit Den Haag had ons in het begin goed geholpen. Haar daadkracht gaf hoop. Maar ze was niet bepaald subtiel. Toen ik haar in paniek belde omdat Kalle heel slap was en niet goed reageerde antwoordde ze: "Waar ben je dan bang voor? Dat hij doodgaat? Zou dat dan echt zo erg zijn?" Vanwege Kalle's huilen, klagen en discomfort wilde ze hem zelfs in de ethische commissie bespreken. Ook al begrijpen we haar nú iets beter, haar aanpak destijds werkte bij ons averechts. We vertrokken weer naar het ziekenhuis in Rotterdam.

Via diverse kanalen hadden we over het ketogeen dieet gehoord. Alles liever dan nóg een heftig medicijn, dachten we. Bij dit dieet krijgt de patiënt veel vet en nauwelijks koolhydraten. Het lichaam maakt daardoor ketonen aan.  Die kunnen op miraculeuze manier helpen om het aantal aanvallen en/of de heftigheid ervan de verminderen. Er zijn verhalen van kinderen die 10 medicijnen hebben geprobeerd en uiteindelijk met het ketogeen dieet nagenoeg aanvalsvrij zijn geworden.

Maanden later kon Kalle starten. Weer was er hoop. Héél even leek het een beetje te werken. Maar de hoop verdween ook weer. Het werd geen succesverhaal. Er gebeurde geen wonder. Kalle was nog steeds onrustig, niet blij. Het enige wat we voor hem konden doen was hem veel, héél veel op schoot nemen. Dat maakte hem vaak iets rustiger. En de fles. Hij kon toen nog uit de fles drinken. Dat hij over elke van de vijf flessen op een dag uiteindelijk twee, soms drie uur deed, dat maakte ons niet uit. We konden iets voor hem dóen. Dat was het belangrijkste.

2010 en 2011 voelen als een grote, heftige roes. Jaren met tig ziekenhuisbezoeken, opnames vanwege onrust, infecties, het verwijderen van Kalle's amandelen. Geren van hot naar her. Vreselijk veel geregel. Van aangepaste stoel tot buggy. Van fysiotherapie tot logopedie. Op 31 juli 2011 werd Kalle grote broer van een prachtig jongetje. Liko. Een pittige, krachtige baby die als statement enkele seconden na de geboorte over me heen plaste. Die onze focus af en toe van Kalle weghaalde.

In de zomer van 2012 waren we met z'n vieren in Berlijn. Op een dag kreeg Kalle vreselijk veel aanvallen. Snel kwam er koorts bij. Hij rilde, kermde. Was er iets mis met zijn drain in het hoofd? We zagen zijn toestand met de minuut verslechteren. Voor het eerst dienden we noodmedicatie toe om de aanvallen te stoppen. Uiteindelijk probeerden we naar een ziekenhuis te rijden. We verdwaalden. In paniek belde ik 112. Een ambulance bracht Kalle met ruim 40 graden koorts naar een van de universitaire ziekenhuizen van mijn Heimatstadt.

Hij bleek een longontsteking met sepsis (bloedvergiftiging) te hebben. Onder narcose probeerden de artsen een 'lange lijn' in te brengen, een soort lang infuus dat een heel stuk het lichaam in geschoven wordt en beter moet blijven zitten dan een gewoon infuus. Toen ik Kalle weer zag telde ik dertien prikgaatjes in zijn lies. Dertien gaatjes waar het leggen van de lange lijn niet was gelukt. In zijn nek was gelukkig maar één poging nodig geweest. De voeding kreeg hij via een neussonde.
Er knapte iets in mij. Dit wilde ik niet meer. Zo veel geduw en getrek aan het lijf van mijn lieve zoontje. Voor wie?

Deze ziekenhuisopname was achteraf gezien een kantelpunt. Onze hoop op duidelijke verbetering was verdwenen. Kalle kon niet meer zelf drinken en kreeg een 'PEG', een maagsonde. Een half jaar later begonnen we met dagelijkse darmspoelingen. Het strekken van zijn armen en benen - spasmes - werd heftiger. Tijdens sommige aanvallen begon Kalle paniekerig te gillen. Vooral 's nachts.
We durfden uit te spreken dat we Kalle niet meer kost wat kost willen laten behandelen als er iets misgaat. Eng. Maar het voelde 'juist'. (Ik schreef er HIER al eerder iets over.) Durven loslaten, kúnnen loslaten op het voor ons juiste moment - dat gaf in elk geval iets meer rust.

Op 9 oktober 2013 heeft Kalle ook nog een zúsje gekregen: Nola Lene Gretchen Markowski. Elke ochtend geeft ze Kalle een kusje. Ons gezin is compleet, zou ik willen zeggen. Maar helemaal compleet zal het nooit zijn. Kalle heeft ondanks de altijd aanwezige epilepsie en het strekken van zijn ledematen gelukkig ook 'rustigere' periodes. Sinds enkele weken krijgt hij medicinale cannabis in de vorm van thee. We denken enige verbetering te zien, maar zijn voorzichtig met te veel hoop. Alert zijn moeten we altijd. 24/7. De volgende heftige periode met vreselijk hard gillen van pijn of ongemak kan vandaag beginnen.

Lieve Kalle,

Het is inmiddels ruim vijf jaar geleden dat je werd geboren. Vijf jaar geleden mochten wij het grootst denkbare geluk ervaren. Vijf jaar geleden stortte van de ene op de andere dag alles in elkaar en werd jou ontnomen wat wij jou zo gunden: een lang en gelukkig leven met veel lachen, zingen, dansen en gek doen. Met liefhebben, leren, verlangen, dromen. Een leven waarin je jezelf en de wereld ontdekt. Waarin wij jou een tijdje aan de hand nemen en je vervolgens vol vertrouwen loslaten. Waarin je je eigen keuzes leert maken, valt en opstaat.
Het is je niet gegund. Ik mis wat er niet meer is. Wat er nooit zal zijn. Als ik jouw lieve broertje en zusje bekijk vang ik een glimp op van alles wat ook jij had kunnen zijn.
Hoeveel Kalle er nu nog is weet ik niet goed. Jouw lijfje veroorzaakt een heleboel ongemakken. De epilepsie die altijd op de loer ligt en jou tig keer per dag parten speelt. De onrust, het gerommel in je buikje, je stijve, pijnlijke spieren. Wat ben ik elke keer intens opgelucht en blij voor jou als je een dagje hebt zónder al te veel ongemakken. En wat kan ik dan genieten van je knuffelbare lijfje, jouw geur, jouw prachtige haar, jouw warmte.
Ik wens jou toe dat er meer rust komt. Hoe dan ook. Dat je misschien na al die jaren toch weer een keer kan lachen. Dat je kan laten zien dat je blij bent om er te zijn. Dat het leven voor jou het leven waard is. En dat je het leven kan loslaten als je er klaar voor bent.

Met veel liefde, jouw mama

Vijf jaar geleden - Het vervolg, deel 3

Na zes weken ziekenhuis was er eigenlijk niets opgelost. Kalle's onrust bleef. De artsen hadden geen idee wat ze nog voor ons konden doen. Desondanks waren we zo blij om eindelijk niet meer in die benauwde kamer te zitten. We konden naar buiten. Wandelen. Ademen. Maatschappelijk werk had in gang gezet dat we thuis ondersteuning kregen door verpleegkundigen van 'KinderThuiszorg'. Kalle's eerste PGB-aanvraag was een feit. Het werd ook tijd. Helemaal alleen hadden we dit niet meer gekund.

Maar daarmee ontstond meteen een ander probleem. Ineens zaten er een paar keer per week voor ons onbekende mensen in ons niet al te groot huis. Mensen die het beste met ons voor hadden, maar ook ongevraagd adviezen gaven. Over hoe we met Kalle om moesten gaan. Over hoe we beter voor onszelf moesten zorgen. Hoe we alles 'een plekje moesten geven'. Daar kwam de mevrouw van de Shantala-massage bij die ons gespannen zoontje ook niet rustig kreeg. De interventieverpleegkundige die nogal stijfjes ouderwetse tips gaf over rust en regelmaat. De logopediste die keek hoe we de flessen moesten geven. Mijn huis was mijn huis niet meer.

Er hing niet alleen al maanden lang een zware, donkere wolk boven onze hoofden. We moesten noodgedwongen ook een deel van onze privacy inleveren. Nota bene wij. Die heel graag dierbaren in ons huis ontvangen, maar zeker niet het 'de-deur-staat-voor-iedereen-open-die-toevallig-langsloopt'-type zijn. Ons huis, ons nestje, onze veilige burcht. Alsof een aardbeving grote scheuren in de fundering heeft veroorzaakt.




Hoe heerlijk waren de momenten waarop Kalle even 'blij' was. Dat we éven konden zien dat ons leven er weer iets rooskleuriger uit kon zien. Dat we de fundering ooit weer zouden kunnen repareren.

 

Onze zoektocht naar een oplossing ging door. Ik googelde me suf. Sprak met andere ouders. Zocht naar strohalmen. Naar ons idee dacht het ziekenhuis niet voldoende mee. Waarom duurde het zo lang voordat er weer een EEG werd gemaakt? Moesten we niet in de gaten houden hoe de epilepsie zich ontwikkelt? We wilden actie in plaats van af te moeten wachten. We wilden oplossingen in plaats van acceptatie van de ellende. Dus vroegen we een second opinion van een kinderarts/neurologe in Den Haag. Een pittige vrouw waarmee we wel een klik hadden. Ze luisterde goed, plande een volgend EEG.

Tegelijkertijd benaderden we een maag-darm-lever arts in Antwerpen. Misschien kon zij verder naar Kalle's eventuele buikklachten kijken? Ook hier voelden we ons gehoord en gesteund. Ze opperde een simpele oplossing als het weglaten van de johannesbroodpitmeel. Het leek even te helpen. Maar niet voor lang. Toch deed het ons al goed dat er zo werd meegedacht. Dat we zo werden gehoord. Deze dokter durfde ook out of the box te denken. Fijn.

Ondanks alles wilden wij er even uit. Zoals elke zomer planden we een reis naar Berlijn, naar 'opa en oma'. Enkele dagen voor ons vertrek vond de EEG in Den Haag plaats. De dokter moedigde ons aan om gewoon op reis te gaan. De uitslag zou ze ons doorbellen. Ik had er een slecht gevoel over dat ik vrij succesloos probeerde weg te drukken.

Alleen al de heenreis was een enorme uitdaging. Bij Amersfoort stapten Kalle en ik op een parkeerterrein uit de auto. Allebei jankend. Hoe moesten we dit volhouden? 700km met een ongelukkig kind. We stopten regelmatig en hielden Kalle af en toe nogal illegaal op schoot en kwamen zowaar heelhuids in Berlijn aan.

Op onze lievelingsmarkt in Berlijn ging mijn telefoon. De dokter zei de woorden die we niet wilden horen: "Het EEG ziet er niet goed uit. Kalle heeft het Syndroom van West, een ernstig epilepsie-syndroom als gevolg van zijn hersenbeschadiging." Ik had al eerder gelezen wat dit voor Kalle's ontwikkeling zou betekenen. Een onverteerbare gedachte. Hoeveel meer moest ons lieve mannetje nog doorstaan? Hoe lang konden wij het nog volhouden om hem zo oncomfortabel te zien?

Het recept voor een nieuw medicijn werd naar een Berlijnse apotheek gefaxt. Kalle werd er wat suf van, maar ook een beetje meer ontspannen. Even hadden we weer hoop. Hoop dat het mee zou vallen. Dat dit niet weer een worst case scenario zou worden. Dat het syndroom gewoon behandelbaar zou zijn en Kalle alsnog zou ontwikkelen. Hoe langzaam ook.

Als we nú kijken naar foto's of filmpjes van toen zien we zo veel meer dan we destijds wilden en konden zien. Nu zie ik zijn epileptische blik, zijn rare bewegingen. Waarom we het nog niet zagen?

We hadden er álles voor over om Kalle een fijn leven te geven. We waren strijdbaar. Ontzettend strijdbaar. Ook al betekende dat dat we voortdurend onze eigen grenzen moesten negeren. Werken na een doorwaakte nacht. Lopende zaken regelen ondanks al het verdriet.

Andere opties waren er simpelweg niet.

Vijf jaar geleden - Het vervolg, deel 2

In mei 2010 knapten we. Kalle was zó vaak zó ongelukkig dat wij van wanhoop en verdriet het liefst de hele dag mee wilden janken. Hij sliep nauwelijks, krijste soms uren achter elkaar en was dan ontroostbaar. Afgezien van de wekelijkse fysio-afspraak en een controle bij de neuroloog stonden we er voor wat betreft de zorg alleen voor. Wat de gelukkigste tijd van ons leven had moeten zijn werd een nachtmerrie.
We hadden ons mentaal voorbereid op gebroken nachten. Maar nu hadden we een gebroken hart. Na het losbarsten van de infectie was een groot deel van ons prachtig mooi zacht baby'tje voor onze ogen verdwenen. Nadat we uit het ziekenhuis thuis waren gekomen probeerde ik mezelf regelmatig wijs te maken dat ik toch een stukje Kalle zag. Dat ik een glimp opving van het jongetje dat hij had kunnen worden.Terwijl ik eigenlijk toen al beter wist.

We trokken aan de bel. Het ging niet meer. Eerst kreeg Kalle een EEG. In de kille kamer hielden we het handje van onze zoon vast en probeerden we hem te kalmeren. Zijn hoofdje waarop een voorzichtig begin van donsachtige krulletjes te zien was zat onder de draadjes die vast waren geplakt om zijn hersenstromen te meten. Achter de glazen ruit zat een keurige mevrouw naar een monitor te staren. Na enkele minuten pakte ze de telefoon. Ze probeerde betekenisloos te kijken. En hoewel ik niet kon horen wat ze zei wist ik het meteen.

Twee artsen kwamen met ons praten. Kalle had epilepsie en overal in de hersenen functiestoornissen. Tot nu toe waren er geen zichtbare aanvallen, maar we moesten er rekening mee houden dat het de komende tijd slechter kon gaan. Kalle werd opgenomen en kreeg extra medicatie. Het werden zes lange weken in een ziekenhuiskamer met ramen die niet open konden. Met een slaapbank waar je rugpijn van kreeg. Een kamer vanuit waar we naar prachtige voorzomerse dagen konden kijken. Naar een wereld die zo maar doordraaide terwijl ons leven met een enorme schok tot stilstand was gekomen en wij heel hard waren gevallen. Elke dag voelden we de pijn harder binnenkomen.

Van de eerste medicatie werd Kalle alleen maar onrustiger. Dus werd er iets anders geprobeerd. We moesten met drie kleuren stiften bijhouden hoe rustig of onrustig Kalle was. Hoe afgepeigerd we ook waren en hoe zeer we verlangden naar iemand anders die ons kindje kon helpen, we kleurden braaf de vakjes in en maakten notities over voedingstijden en slaapjes. Elke nacht sliep een van ons bij hem. Soms nam een zuster hem mee naar de zusterpost zodat er even rust was op de kamer. De verpleegkundigen schrokken van de hevigheid van Kalle's gehuil en gestrek.

Meds voor't weekendverlof

Weer zwaten we in hetzelfde akademisch ziekenhuis met goede artsen. Weer konden ze Kalle niet voldoende helpen. Hij bleef huilen. Onmenselijk heftig huilen. Toen op een avond de zuster de halfdonkere kamer binnenkwam brak ik. "Als het geen kind was, maar een hond, dan hadden jullie hem al lang afgemaakt!", schreeuwde ik en viel op de grond. Ik meende het. Hoe konden zo veel mensen toekijken hoe een klein mensje zo moest lijden?

Een lachje! Wat een cadeau!

De artsen sleutelden verder aan de medicatie. Ze keken weinig naar de ingekleurde kaarten die we nog steeds braaf inkleurden. Ze luisterden weinig naar onze ideeën over mogelijke andere oorzaken, bijvoorbeeld spijsverterings-problemen. We hadden vaker het idee dat er een connectie bestond tussen voedingsmomenten en onrust. Wel werd er een slikonderzoek gedaan en een ontlastingkweek afgenomen. Zonder duidelijk resultaat.

We kwamen met twee medicijnen naar het ziekenhuis. Nu waren het er zes, waaaronder een spierverslapper die helaas ook meteen het kleine beetje hoofd-romp-balans liet verdwijnen die Kalle had opgebouwd. Tegen het strekken hielp het niet. Binnen die zes weken veranderde er verder weinig. De onrust bleef. We hielden ons vast aan de weinige lichtpuntjes. Zoals de eerste keer wortelpuree eten. En een paar glimlachjes waar we van mochten genieten.

Daar was de hoop weer. Elk positief puntje - hoe klein ook - veroorzaakte een euforie die ons hielp om weer even vol te houden. Wat moesten we ook anders?

Vijf jaar geleden - Het vervolg, deel 1

Nadat Kalle een drain in zijn hoofd had gekregen knapte hij duidelijk op. Eindelijk had hij zijn lieve oogjes wat vaker open. Dronk hij beter. De gevreesde infectie die soms als gevolg van een operatie optreedt bleef uit. Deze 'meevaller' zagen wij als het begin van een nieuwe periode waarin Kalle zichzelf kon laten zien zónder alle vreselijke ongemakken. De dag na de operatie mocht hij naar de 'medium care' afdeling. Een kleine week na de operatie mochten we hem mee naar huis nemen. Het gelukzalige gevoel vermengde zich met angst. Er waren thuis geen monitoren die piepten als er iets mis was. Geen verpleegkundigen die regelmatig kwamen kijken. Geen artsen die ons konden geruststellen. Het grootste gedeelte van de dag stonden wij er alleen voor. En hoe zeer we van ons zoontje genoten, het was ook ontzettend eng om de veiligheid van het ziekenhuis te moeten missen.

Gehoortest

Er werd een eerste afspraak gemaakt met een fysiotherapeute. De huisarts kwam langs om de hechtingen van de drain-operatie uit Kalle's hoofd te halen. Kalle onderging de eerste van drie gehoortests die horen bij het 'meningitis-protocol'. Gehoorverlies is namelijk een veel voorkomend gevolg bij hersenvliesontsteking. Gelukkig viel de uitslag mee. Best gek als je bedenkt hoeveel hersenweefsel de infectie niet heeft overleefd.

Voor het eerst naar buiten

Ondanks de geslaagde operatie kon niemand ons vertellen wat de schade in Kalle's hoofdje op de lange duur voor gevolgen zou hebben. Zou hij epilepsie ontwikkelen? "Een kans van 1 op 3", had Dr. G. voorspeld. Maar hij had het ook steeds over de 'plasticiteit van de hersenen' gehad. Daar hielden we ons stevig aan vast. Het wás mogelijk dat bepaalde hersengebieden functies van beschadigde delen zouden overnemen. Misschien kon hij later gewoon lopen? Misschien zou hij later liedjes met mij zingen of hard lachen om grapjes van zijn papa?

Hoop. Hoop doet leven.

Al gauw viel ons op dat Kalle steeds vaker onrustig was. Met de dag huilde hij meer. Ontroostbaar. Soms uren. Op willekeurige tijdstippen, ook 's nachts. Niets hielp. De machteloosheid was - wederom - ondragelijk. Eerst hadden we in het ziekenhuis toe moeten kijken hoe een bacterie langzaam zijn hoofd, zijn toekomst, zijn geluk, ons geluk verwoest. En nu konden we kennelijk wéér niets doen. Het enige wat steeds éven hielp was de fles. Maar we konden hem moeilijk 24/7 voeden.


Kalle begon zijn lijfje naar achter te buigen terwijl hij op het hoogste volume aan het krijsen was. Zelfs de zeer ervaren fysio die al veel kinderen met hersenschade had behandeld schrok van de hevigheid. Was het pijn? Iets geks in zijn hoofd? Overprikkeling? 'Neurologisch huilen'? We wisten het niet. Niemand wist het. Het sloopte ons. Niet alleen de machteloosheid, ook de gebroken nachten. Een persoonsgebonden budget hadden we toen niet. Niemand was erover begonnen. We hadden geen idee en dachten toen bovendien ook nog dat we het heus allemaal zelf zouden redden.

Op weg naar de MRI

Een maand na het ontslag kreeg Kalle opnieuw een MRI-scan. De ontsteking was niet meer actief. Maar de verwoesting was maar al te goed zichtbaar. Wat moet Kalle vreselijke dingen hebben gevoeld. Ons lief mannetje.

Op de dag van de MRI-scan reed ik voor het eerst weer naar een voiceover-opdracht toe. We moesten het gewone leven oppakken, toch? Dacht ik. Als ZZP'er heb je niet veel keus. Ik zat te knikkebollen in de auto, maar wilde maar niet toegeven dat ik beter thuis had kunnen blijven. Bij afslag Weesp schrok ik van een knal. Ik wist nog dat ik richting afslag was gereden, de richtingwijzer had aangezet. Maar kennelijk was ik daarna korte tijd weggezakt. Met zo'n 70 km/h was ik op de auto voor mij gebotst. Het was maar een tik geweest, vlak voor de bocht van de afrit. Maar zowel de bestuurster van de andere auto als ik waren erg van slag. Tegen de politiemannen en het ambulancepersoneel vertelde ik bibberend en snikkend over Kalle. Het was een groot geluk bij een ongeluk dat niemand ernstig gewond is geraakt.

Een lange zoektocht begon. Ik googelde me suf, op het obsessieve af, zocht naar antwoorden, oplossingen voor Kalle's onrust. Ik bezocht niet één forum, maar drie, vier, vijf. Nederlandse, Duitse. Ik kocht boeken over kinderen met een hersenbeschadiging of beperkingen in het algemeen. We gingen naar een osteopaat. Luisterden aandachtig naar de tips van de fysio die er vooral op gericht waren om de dagelijkse handelingen op een voor Kalle zo prettig mogelijke manier uit te voeren. Ik overwoog om Kalle visolie te geven omdat de omega 3 die erin zit de hersengroei zou stimuleren. We probeerden een tijdje een strak voedings- en slaapschema te hanteren. Gemaakt voor gezonde kinderen. Ik stuurde lange mails naar de diverse artsen met tig vragen en mogelijke oplossingen.

Tot mijn groot verdriet moest ik na drie maanden beseffen dat de borstvoeding echt te veel energie kostte. Ik stopte ermee. We experimenteerden met verschillende voedingen, in de hoop de sleutel tot Kalle's comfort te vinden. Hij kreeg medicijnen tegen reflux. We deden johannesbroodpitmeel in zijn voeding.

Tussendoor hielden we ons vast aan zijn goede momenten, zijn mini-stapjes vooruit. De pogingen om zijn hoofd op te tillen (of was dat de spanning in zijn lijf?). De pogingen om om te rollen (of kwam dat door het strekken?). Het alerter kijken (hoewel hij niet kon volgen). Echt genieten konden we niet. Want steeds waren onze blijdschap en onze hoop vermengd met de angst dat het (weer) mis zou gaan.

We waren moe. Zó moe. Uitgeput van een intensieve periode die naadloos over was gegaan in de volgende intensieve periode. Ik was bevallen van een prachtig mooi kindje en had mijn lijf vanaf dag vijf na de bevalling moeten pushen om gewoon op volle kracht te functioneren. We hadden geen tijd voor verdriet. Geen tijd voor rust. Geen tijd voor afleiding. Maar ons werk moest op een gegeven moment gewoon doorgaan. We voelden dat we de grip op de hele situatie steeds meer kwijtraakten.

Wat we ook probeerden, het was niet genoeg.

Ondertussen gaven mensen goedbedoelde adviezen. Gevraagd en ongevraagd. We moesten aan onszelf denken. Ook eens iets leuks doen. Met z'n tweeën uit eten gaan. Afleiding zoeken. Maar hoe kun je adviezen opvolgen als niets goed voelt? Alles wat we wilden was bij Kalle zijn en hem beter maken.

Vijf jaar geleden - 4 februari 2010

4 februari 2010

De maat was vol. Ook de afgelopen dagen zijn Kalle's hersenkamers niet hersteld. Door de infectie doen de wanden hun werk niet meer. Normaalgesproken nemen ze het 'oude' hersenvocht op en voeren het af. Maar omdat het weefsel door de infectie is aangetast bleef het vocht zich ophopen. Gevolg: Steeds vollere hersenkamers, een steeds toenemend hoofdomvang en waarschijnlijk veel ongemak voor Kalle. Zijn hoofd werd zichtbaar 'te groot'. Een hydrocephalus, oftwel 'waterhoofd'. De lumbaalpuncties van de afgelopen weken hielpen altijd even om de druk in zijn hoofd te verminderen. Maar het prikken is en blijft riskant, is voor Kalle erg onprettig en biedt gewoon geen lange termijnoplossing.

Daarom hadden we eergisteren een gesprek met dr. C. en een hippe neurochirurge op hoge hakken en zonder witte jas. De artsen hebben duidelijk gemaakt dat er maar één oplossing is: het plaatsen van een drain. Die moet vanaf dat moment het overtollige vocht uit Kalle's hersenen afvoeren. Het zat er al aan te komen. "Dan moet er wel heel veel misgaan", had dr. G. een tijd geleden nog gezegd. "Ik verwacht niet dat dat nodig zal zijn." Helaas. Het lijkt erop alsof alle worst case scenario's op Kalle van toepassing zijn. Tot nu toe heeft niets meegezeten.

"Hoe weten jullie dan waar jullie het slangetje precies door het overgebleven hersenweefsel moeten steken?", wilde ik weten. "Want doe je dat juist aan de kant met meer of aan die met minder beschadigingen?" Een legitieme vraag, vond ik. Want wil je zo veel mogelijk intact weefsel behouden en prik je aan de 'slechtere kant'? Of prik je juist aan de 'goede kant' omdat er dan aan de 'slechte kant' in ieder geval nog IETS overblijft? De neurochirurge moest het nog in het team bespreken.

Gisteren had Kalle een re-de-lijke dag. Hij heeft zelfs best goed uit de fles gedronken. Maar goed ook. Want vanochtend moest hij tot aan de operatie nuchter blijven. Na een paar uur wachten was hij aan de beurt. Daar ging hij dan. Ons klein mannetje. Volkomen onwetend. Ik mocht mee tot in de wachtkamer voor de ok's. Hoe zeer de verpleegkundige mij ook probeerde gerust te stellen - het lukte niet. Ja, we hadden vertrouwen in de artsen. Maar het afscheid voor de operatie voelde als een afscheid voor altijd. De hoop op een goede afloop, op een zelfstandig herstel - weg. Het plaatsen van de drain was nodig, maar is een nederlaag. Kalle heeft het niet alleen gered.

Het wachten op het verlossende telefoontje is achteraf een lange roes. Ik voelde me verdoofd, verward, angstig en hoopvol tegelijk. Kennelijk schakelt je lijf in een soort rare stand by-modus als er dingen gebeuren die te groot zijn.
De operatie is goed gegaan. Kalle ligt nu met een soort tulband op heerlijk te slapen. Het staat eigenlijk wel hip, vinden we allebei. Hij ziet er duidelijk rustiger uit. Gedronken heeft hij ook al.

Achter zijn rechter oor zit nu een langwerpig bobbeltje. Dat is het ventiel van de drain. Aan de bovenkant zit een slangetje dat naar de hersenkamer loopt. Aan de onderkant zit een slangetje dat onder zijn huid naar de buikholte loopt. Is er te veel hersenvocht in de kamer aanwezig? Dan gaat het ventiel open en loopt het vocht naar de buikholte. Daar neemt het lichaam het gewoon op.

Als er nu geen gekke dingen gebeuren komt het allermooiste in zicht dat we nu kunnen bedenken: sámen naar huis gaan! De komende dagen zijn spannend. Een operatie betekent namelijk altijd een infectierisiko.
Laat het alsjeblieft nu wel een keer meezitten. 

Vijf jaar geleden - 31 januari 2010

31 januari 2010

We wisten dat het gesprek moest komen. Maar dan nog. Als je de naam van je kind in combinatie met het woord 'reanimeren' hoort voelt dat toch heel onwerkelijk. Dat Kalle op sommige dagen in levensgevaar is geweest, daar waren we ons van bewust. Ergens. We voelden de angst. De dood die toch al onzichtbaar aanwezig is, als een gemene schaduw die zo maar ineens een lichtje kan doen doven. Maar op die dagen waren we niet bezig met 'wat als'. We waren bij Kalle om hem te steunen, hem kracht te geven.

"Als zijn situatie erg verslechtert, dan moeten we ons afvragen hoe ver wij met de behandeling willen gaan", hoorden we Dr. G's mond een paar dagen geleden zeggen. Hij keek zorgelijk, praatte voorzichtig. Hij besefte maar al te goed dat het pijnlijke woorden waren die op de juiste manier verpakt misschien net iets minder hard aankwamen. Ik was hem meteen dankbaar.
Vanwege de grilligheid van Kalle's infectie weet niemand hoe het verder zal gaan. Heeft Kalle het ergste gehad? Wat als de hersenkamers inderdaad niet herstellen en hij daadwerkelijk een drain nodig heeft? Wat als er iets misgaat tijdens die operatie?

Na de tweede MRI-scan had dr. G aangeboden om samen de beelden te bekijken. Jan zei meteen ja. Ik was bang. Bang om de waarheid onder ogen te zien. Maar ook bang om voor de rest van mijn leven met het beeld van de verwoesting in het hoofd van mijn baby op mijn netvlies rond te lopen. Ik ben nogal visueel ingesteld. En sommige beelden blijven nou eenmaal in mijn 'fotoalbum' achter als een met brute kracht en een oorverdovend geluid gezette stempel. Ik wil niet naar mijn kind kijken en alleen dat kapotte hoofdje zien, dacht ik. Ik wil Kálle zien. Uiteindelijk ben ik toch bezweken. Ik dwong mezelf om de waarheid tot me door te laten dringen, hoe pijnlijk ook.

Kalle in bad. Links aan zijn hoofd een infuus.

Gatenkaas. Dat was het woord dat in me opkwam. De donkere plekken op MRI-beelden zijn vocht. Er was heel veel donker. Daartussen zag je hier en daar onregelmatige stukjes, het overgebleven hersenweefsel. Waar een maand geleden nog prachtige symmetrische hersentjes waren, met een haast oneindig potentieel aan ontwikkeling, was nu gatenkaas. Onherstelbaar verwoest door een aggressieve bacterie die daar niet had moeten zijn. Die dáár niet had hóeven zijn als Kalle eerder was behandeld. Als wij de káns hadden gekregen om hem eerder te laten behandelen. Het verdriet walst over me heen als ik deze gedachtes toelaat, ontneemt me de adem.

Omdat Kalle's hersenen zo zijn aangetast stelde Dr. G namens het team voor om hem niet te reanimeren als dat door een nieuwe terugval nodig mocht zijn. We moesten slikken. En knikten, bijna onzichtbaar, instemmend.

Kalle was die dag erg prikkelbaar. Hij wilde geen poging doen om aan de borst te drinken. Zijn hoofdomvang was zichtbaar toegenomen. Een echo liet opnieuw een groei van de hersenkamers zien. "Ik wil nog héél even wachten", zei Dr. G. "Maar als het zo doorgaat moet Kalle een drain krijgen. Dat willen we liever niet. Maar als het moet..."

Opnieuw kreeg Kalle een lumbaalpunctie. Daarna knapte hij weer even op. Op de 28e had hij zijn lieve oogjes veel vaker en langer open. Kalle mocht weer lekker badderen. Hij was zelfs zo sterk dat hij flink aan de borst dronk. 257 slokjes heb ik geteld. 257! In de laatste weken hebben we een rare obsessie voor getallen ontwikkeld. Hartslag, zuurstofgehalte in het bloed, ontstekingswaarde, hoofdomvang, doorsnede hersenkamers ... we weten van alles wat de ideale waarde hoort te zijn. En wat Kalle's waarde is. 257 is een mooi, goed getal.

Gisteren waren oma en opa op bezoek. Jan's ouders die Kalle kort na de geboorte voor het laatst hadden gezien. Op de IC Neonatologie mogen altijd maar twee mensen tegelijk bij een bedje staan. Oma en opa konden dus niet sámen naar Kalle kijken, alleen na elkaar. Bezoek mag er altijd maar even zijn, om de rust niet te veel te verstoren. Mijn ouders hebben hun eerste kleinkind helemaal nog niet gezien. Ze wonen 700 kilometer hier vandaan in Berlijn, mijn Heimatstadt. Het moet verschrikkelijk zijn voor hen. Ze leven erg mee, maar we zien simpelweg niet voor ons hoe een bezoek van hen eruit zou moeten zien. 700 kilometer heen en terug rijden voor 5 - 10 minuten op de IC? Wij zijn van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat in het ziekenhuis en vallen dan doodmoe in bed (waar we vervolgens nauwelijks kunnen slapen). Het is verdrietig voor hen. Maar het kan even niet anders.

Ook vandaag kreeg Kalle weer een echo van zijn hoofdje. Het was niet best. En wéér moest er een lumbaalpunctie worden gemaakt. Kalle werd af en toe heel boos toen de naald tussen zijn wervels werd gestoken, begrepen we achteraf. Een goed teken, vonden wij. Hoopgevend.

Vasthouden.
Aan elk hoopgevend positief berichtje, ook al is het nog zo klein.
Elkaar, om de pijn te delen.
Ons lief Kalle-mannetje, ons sterk kindje.
De gedachte aan een mooie toekomst, ook al zal deze er anders uitzien dan we hadden gedacht.
Wat kunnen we anders?

Vijf jaar geleden - 26 januari 2010

26 januari 2010

Inmiddels krijgt Kalle om de dag een LP, een lumbaalpunctie. Tussen zijn wervels wordt hersenvocht afgetapt dat door de nog steeds ontstoken hersenkamers niet opgenomen wordt. De druk is zijn hoofd wordt maar niet minder. Hoe moet dat voor hem voelen? Aan zijn hoofdje te zien niet fijn. Het is elke keer weer spannend of de LP lukt. Bij de ene dokter ging het twee keer moeiteloos, bij de andere lukte het twee keer niet. Dus vragen we nu steeds - met en knipoog uiteraard - of alsjeblieft die ene dokter de LP kan doen.

Met Kalle gaat het op het eerste gezicht steeds ietsjes beter. Hij heeft vaker zijn lieve oogjes open. Hij drinkt af en toe iets uit de fles. Gisteren heb ik hem aan de borst gelegd en heeft hij zelfs een poging gedaan om een paar slokjes te drinken. Wat een warm, intiem gevoel. Mijn baby zo dicht bij mij. En Kalle mocht van de verpleegkundige in bad. Nou ja, bad... een tummy tub. Het was even wennen. Voor hem én voor ons. Maar het voelde toch een beetje als een mijlpaal. Ons kwetsbaar Kalle-mannetje in het warme water. Wat een rare gewaarwording dat ik hem nauwelijks durfde vast te houden, uit angst hem pijn te doen. Mijn eigen kindje.

De ontstekingswaarde in zijn bloed gaat langzaam omlaag. Hij is nog steeds veel te hoog. Maar hij gaat in ieder geval niet meer de verkeerde kant op. Toch lijken de hersenkamers niet te herstellen. Af en toe valt het woord 'drain'. Elke keer dat we dr. G. dit woord horen zeggen zien we zijn zorgelijk gezicht. Een drain betekent namelijk ook een flink infectiegevaar. Tot nu toe willen de artsen nog afwachten, ook al zijn de metingen van de hersenkamers al bijna niet meer binnen de acceptabele marge.

Sommige gewone-mensen-dingen lopen gewoon door. Drie dagen geleden heeft Jan met veel moeite onze BTW-aangiftes naar de accountant gestuurd. Als ons hoofd ergens niet naar stond... Het is raar om te beseffen dat niet de hele wereld alleen maar naar ons kijkt. Naar ons zoontje dat aan het knokken is. Ons wereldje is even heel klein. Er is thuis, met een lege babykamer. En er is het ziekenhuis, met overal verdriet en ellende. Voor iets anders is er simpelweg geen ruimte.

De vele reacties van diverse mensen ontroeren ons. Ze doen ons goed. Opmerkelijk van wie we ineens lieve berichten ontvangen. En van wie niet. Prachtige woorden uit onverwachte hoek. En stilte waar je juist een hart onder de riem had verwacht. Berührungsängste, denk ik. Hoe fijn is het om af en toe bij goede vrienden te gaan eten zonder verder iets te moeten. E. en R. vragen weinig en laten ons gewoon zijn. Met al ons verdriet. No strings attached. Dat hebben we nodig.

Vandaag krijgt Kalle een nieuw onderzoek, wordt ons verteld. Een SEP. Oftewel: een Sensory Evoked Potential onderzoek. Daarmee willen ze meten of zijn hersenen goed met zijn armen en benen communiceren. Er komen twee jonge vrouwen met een apparaat binnengereden. Heel vaak hebben ze dit nog niet gedaan, heb ik het idee. Ze vragen veel aan elkaar en kijken twijfelend. Ik heb bijna met ze te doen. Ze plakken Kalle een paar elektroden op zijn hoofd. Dan houden ze een apparaatje bij zijn hand en dan bij zijn voet. We kijken naar het scherm. Ik heb geen idee wat er te zien moet zijn. Maar ik zie niets. Helemaal niets. Misschien is dat juist goed, probeer ik te denken. De vrouwen zeggen niets, maar kijken wel naar elkaar. Ze proberen opvallend onopvallend luchtig te doen. Na korte tijd is het onderzoek klaar. "U hoort later wat de uitslag is", zeggen ze als ze weggaan. Ik heb vertrouwen.
 
Kalle's infuus is weer eens gesneuveld. De piepkleine vaatjes vinden een naald die er dagen in zit gewoon niet fijn. De artsen willen Kalle liever een 'lange lijn' leggen. Dat is een toegang in een groot vat. Een soort lang flexibel slangetje dat een heel stuk het lichaam in wordt geschoven. Deze lange lijn blijft beter zitten dan een gewoon infuus, maar is ook veel moeilijker in te brengen. En het infectierisiko is groter. De poging mislukt.

De commotie rond de tv-opnames van het RTL-nieuws heeft een staartje gekregen. We waren zo van slag dat we naar de klachtenfunctionaris zijn gegaan. Zij wist niet wat ze hoorde. Tv-opnames over euthanasie óp de IC? Ze heeft er meteen werk van gemaakt en een gesprek met de verantwoordelijke arts geregeld - tevens de geïnterviewde. Hij heeft toegegeven dat het misschien niet heel taktisch is geweest. Dat is in ieder geval wat ... Een raar gesprek was het. Een echt excuus kon hij niet over zijn lippen krijgen. Van diverse verpleegkundigen kregen we solidaire schouderklopjes. 'Goed gedaan, hoor!', zeiden ze. Kennelijk is er ook een groot overleg geweest over dit incident. 'Jullie hebben jezelf behoorlijk neergezet' was de reactie van 'onze' maatschappelijk werkster. Een mooi compliment.

Inmiddels gaan we moeiteloos mee in het medisch jargon, voelen we routinematig af en toe aan Kalle's - meestal te bolle - fontanel, interpreteren we de echobeelden. Een paar weken geleden was dit allemaal compleet onbekend terrein.
Er is een vóór.
En er is een ná.

Dat besef dringt steeds meer tot ons door.

Vijf jaar geleden - 19 januari 2010

19 januari 2010


Kalle heeft er nu een derde antibiotikum bij gekregen. Ciprofloxacin. Een van de woorden die we drie weken geleden nog nooit hadden gehoord. Nu rollen ze zonder moeite uit onze mond. Als het spul maar helpt.
Ondanks de slechte echo's waarop de groeiende hersenkamers te zien zijn lijkt het vandaag ietsjes beter te gaan met Kalle. Hij is minder schrikachtig, oogt rustiger. Het neusbrilletje mocht er af. En tussendoor drinkt hij zelfs een paar slokjes moedermelk uit de fles! Oh, wat doen deze kleine stapjes vooruit ons goed. Ze voeden ons optimisme.

Op schoot, een paar dagen geleden

Toch baren de hersenkamers de artsen grote zorgen. We beginnen zelfs te zien dat Kalle's hoofdje boller wordt. De artsen besluiten om opnieuw een MRI-scan te laten maken. Ergens vandaag. Ik word ineens onrustig. Heel onrustig. Het voelt niet goed. Een MRI maken ze niet zo maar. Ik zie dr. G. met serieus gezicht rondlopen en hou mijn hart vast. Ik wil het misschien allemaal niet weten.

"Wil je Kalle nog even op de arm nemen voordat hij straks de MRI krijgt?", vraagt de verpleegkundige. Of ik dat wil? Natuurlijk! Het idee alleen al voelt als drie verjaardagen en kerst samen. Een paar dagen geleden mocht het voor het eerst. "Buidelen" noemen ze het hier. Wat een moment. Mijn kindje op mijn borst. Op Jan's borst. Warm, zacht. Zoals het hoort. Een groot geluksgevoel van top tot teen. We trekken het gordijn om Kalle's bedje heen. De verpleegkundige schuift de comfortabele oranje stoel naar ons toe. Huid op huid. Hart op hart. Kalle's geur. Zijn kleine vingers en fijne haartjes. Mijn kindje. Ons kindje.

Gisteren mocht het weer. Wat voelde dit goed!

De verpleegkundige kijkt even om de hoek. "Vinden jullie het een probleem als er zo een tv-ploeg van het RTL-nieuws op de IC komt filmen? Jullie komen niet in beeld, hoor. Maar ik moet het formeel even vragen." Waarom zouden we het een probleem vinden? "Prima, hoor", zeg ik en breng mijn aandacht weer naar mijn kindje.

Korte tijd later horen we de ploeg binnenkomen. Ons gordijn is nog steeds dicht. Een verslaggever stelt vragen. Kennelijk aan iemand van het ziekenhuis. Eerst luisteren we niet, maar onwillekeurig vangen we toch flarden van het gesprek op. Het vindt immers plaats op enkele meters van ons intiem hoekje waar we genieten van de warmte van ons kind. Langzaam begint tot ons door te dringen waar het interview over gaat. We horen iets over euthanasie. Baby's. Lijden. Versterven. Actief beëindigen. De woorden komen binnen als pijlpunten.

Ik roep de verpleegkundige. "Kun je alsjeblieft zeggen dat ze ergens anders moeten praten? We zitten hier te buidelen met Kalle. Ik wil niets horen over euthanasie!" "Sorry", antwoordt ze begripvol. "Maar dat kan niet. Dit is het afdelingshoofd. Hij heeft besloten dat de opnames hier plaatsvinden, dus ik kan niets doen." Ik word kwaad. Hoe halen ze het in hun hoofd om ons moment met Kalle zo te verstoren? Om überhaupt over een zo gevoelig onderwerp op de IC te praten waar ouders bij hun soms doodzieke kinderen waken?!

Vandaag op schoot zónder neusbrilletje!

Dan komt de verpleegkundige terug. "Het gaat beginnen. De MRI-raket is er." Het gordijn gaat opzij en de speciale couveuze wordt binnengereden. Voor de tweede keer in Kalle's nog maar kort leventje. Het is me allemaal te veel. Ik wil niet dat hij gaat. Het voelt niet goed. Ik wil het slechte nieuws uitstellen. Wil gewoon blijven zitten en aan zijn haartjes ruiken. Zo lang als ik wil.

De tv-ploeg is klaar en wil net vertrekken. Als Kalle in de 'raket' ligt wordt hij de gang op gereden. We lopen er achteraan. Voor ons de tv-ploeg en nog wat mensen. Ik voel de woede opborrelen. Tranen prikken in mijn ogen. "Hadden jullie echt geen andere plek kunnen bedenken om dit te doen? Hier, waar doodzieke kinderen liggen praten jullie over euthanasie?"

Ik schrik bijna van mijn heftige emotie, de felheid en het volume waarmee ik deze zinnen eruit gooi. Iedereen draait zich om en kijkt even naar mij. De raket met mijn ruim drie weken oud kind rijdt verder de gang op. Ik loop achter hem aan. De tranen stromen over mijn wangen.

Wat duurt het wachten lang. Een minuut is een uur. In mij kolkt het. Tussendoor probeer ik wat te eten. Te drinken. Ik kolf. We houden vrienden en familie op de hoogte. Dan komt Kalle terug. Hij slaapt nog van de medicijnen die hij heeft gekregen. Hij ziet eruit alsof er helemaal niets aan de hand is. Het volgende wachten is begonnen.

Op de gang zien we dr. G. met snelle pas lopen. Ik kan het niet laten om alvast te polsen wat ze hebben gezien. Hij probeert een gebaar te maken dat mij niet onnodig van slag moet maken, maar dat ook weer de waarheid niet moet verhullen. "Het zag er op het eerste gezicht niet héél slecht uit, maar de radiologen zijn het nog even uitvoerig aan het bekijken." Dan verdwijnt hij weer.

En weer begint het wachten.

"Vinden jullie het goed als verpleegkundige L. er ook bij is als we het over de definitieve uitslag hebben?", vraagt dr. G. enige tijd later. Nee, dat vinden we geen probleem. We lopen richting ouderkamer. Ik probeer de sfeer te pijlen en zie serieuze gezichten. Laat mij nog even in de waan dat het goedkomt. Ik wil het nog even niet horen. Zet de tijd stil, nee, zet hem terug. Laat dit niet gebeuren. Laat dit alsjeblieft niet gebeuren.

"Gelukkig zet u geen kamerscherm voor de deur", probeer ik op krampachtig luchtige manier de sfeer te breken. Niemand lacht. L. heeft vochtige ogen. "Het ziet er niet goed uit", zegt dr. G. meteen als we zitten. "De infectie heeft Kalle's hersenen sinds de laatste MRI-scan op veel meer plekken aangetast. Hij zal ernstige beperkingen op alle gebieden hebben. Misschien zal het op motorisch gebied nog meevallen, maar ook dat kunnen we niet met zekerheid zeggen." Ik hoor wat hij zegt, maar het komt niet binnen. L. huilt. Beetje overdreven, denk ik nog. Zó erg is het toch niet.

Ik voel een vremd soort opluchting. Dit is dus wat ik al voelde. De bevestiging van dit gevoel geeft ruimte. "Ik ben eigenlijk wel blij om dit te horen", hoor ik mezelf zeggen. "Want ik dacht dit al." Dr. G en L. kijken verbaasd, maar lijken mijn verrassende redenering te begrijpen. "Het is gewoon ons kind. We zullen hoe dan ook altijd van hem blijven houden."

Een kans van 1 op 3 dat Kalle epilepsie zal ontwikkelen. Niet fijn, maar daar zijn dan toch medicijnen voor? De kans dat hij nooit zal kunnen lopen of praten. Dan niet. Maar ook de kans dat zijn nog jonge hersentjes plasticiteit zullen laten zien. Oftewel: dat bepaalde gebieden functies van andere, kapotte gebieden zullen overnemen. Plasticiteit. Daar houden we ons aan vast. "Als hij maar op zijn eigen manier gelukkig kan zijn", zeggen we volmondig, zonder na te denken tegen dr. G. 
"Ik vind het heel erg voor jullie", zegt L., nog steeds met tranen in haar ogen, als we naar buiten lopen. Ik heb bijna het idee dat ik haar moet troosten.

Op de gang komen we een van de mannen van de tv-ploeg tegen. "Ik zocht jou", schiet hij me aan. "Ik wil mijn excuses aanbieden", hoor ik hem zeggen. "We hadden dit inderdaad niet op deze lokatie mogen filmen. Jouw reactie heeft me geraakt. We zullen dat zo nooit meer doen."

Langzaam komen we tot rust. Ondanks het nieuws. Kalle ligt vredig in zijn bedje te slapen. We strelen zijn lieve gezichtje. "Je zult altijd ons lief Kalle-mannetje blijven. Wat er ook gebeurt."