Vijf jaar geleden - Het vervolg, deel 2

In mei 2010 knapten we. Kalle was zó vaak zó ongelukkig dat wij van wanhoop en verdriet het liefst de hele dag mee wilden janken. Hij sliep nauwelijks, krijste soms uren achter elkaar en was dan ontroostbaar. Afgezien van de wekelijkse fysio-afspraak en een controle bij de neuroloog stonden we er voor wat betreft de zorg alleen voor. Wat de gelukkigste tijd van ons leven had moeten zijn werd een nachtmerrie.
We hadden ons mentaal voorbereid op gebroken nachten. Maar nu hadden we een gebroken hart. Na het losbarsten van de infectie was een groot deel van ons prachtig mooi zacht baby'tje voor onze ogen verdwenen. Nadat we uit het ziekenhuis thuis waren gekomen probeerde ik mezelf regelmatig wijs te maken dat ik toch een stukje Kalle zag. Dat ik een glimp opving van het jongetje dat hij had kunnen worden.Terwijl ik eigenlijk toen al beter wist.

We trokken aan de bel. Het ging niet meer. Eerst kreeg Kalle een EEG. In de kille kamer hielden we het handje van onze zoon vast en probeerden we hem te kalmeren. Zijn hoofdje waarop een voorzichtig begin van donsachtige krulletjes te zien was zat onder de draadjes die vast waren geplakt om zijn hersenstromen te meten. Achter de glazen ruit zat een keurige mevrouw naar een monitor te staren. Na enkele minuten pakte ze de telefoon. Ze probeerde betekenisloos te kijken. En hoewel ik niet kon horen wat ze zei wist ik het meteen.

Twee artsen kwamen met ons praten. Kalle had epilepsie en overal in de hersenen functiestoornissen. Tot nu toe waren er geen zichtbare aanvallen, maar we moesten er rekening mee houden dat het de komende tijd slechter kon gaan. Kalle werd opgenomen en kreeg extra medicatie. Het werden zes lange weken in een ziekenhuiskamer met ramen die niet open konden. Met een slaapbank waar je rugpijn van kreeg. Een kamer vanuit waar we naar prachtige voorzomerse dagen konden kijken. Naar een wereld die zo maar doordraaide terwijl ons leven met een enorme schok tot stilstand was gekomen en wij heel hard waren gevallen. Elke dag voelden we de pijn harder binnenkomen.

Van de eerste medicatie werd Kalle alleen maar onrustiger. Dus werd er iets anders geprobeerd. We moesten met drie kleuren stiften bijhouden hoe rustig of onrustig Kalle was. Hoe afgepeigerd we ook waren en hoe zeer we verlangden naar iemand anders die ons kindje kon helpen, we kleurden braaf de vakjes in en maakten notities over voedingstijden en slaapjes. Elke nacht sliep een van ons bij hem. Soms nam een zuster hem mee naar de zusterpost zodat er even rust was op de kamer. De verpleegkundigen schrokken van de hevigheid van Kalle's gehuil en gestrek.

Meds voor't weekendverlof

Weer zwaten we in hetzelfde akademisch ziekenhuis met goede artsen. Weer konden ze Kalle niet voldoende helpen. Hij bleef huilen. Onmenselijk heftig huilen. Toen op een avond de zuster de halfdonkere kamer binnenkwam brak ik. "Als het geen kind was, maar een hond, dan hadden jullie hem al lang afgemaakt!", schreeuwde ik en viel op de grond. Ik meende het. Hoe konden zo veel mensen toekijken hoe een klein mensje zo moest lijden?

Een lachje! Wat een cadeau!

De artsen sleutelden verder aan de medicatie. Ze keken weinig naar de ingekleurde kaarten die we nog steeds braaf inkleurden. Ze luisterden weinig naar onze ideeën over mogelijke andere oorzaken, bijvoorbeeld spijsverterings-problemen. We hadden vaker het idee dat er een connectie bestond tussen voedingsmomenten en onrust. Wel werd er een slikonderzoek gedaan en een ontlastingkweek afgenomen. Zonder duidelijk resultaat.

We kwamen met twee medicijnen naar het ziekenhuis. Nu waren het er zes, waaaronder een spierverslapper die helaas ook meteen het kleine beetje hoofd-romp-balans liet verdwijnen die Kalle had opgebouwd. Tegen het strekken hielp het niet. Binnen die zes weken veranderde er verder weinig. De onrust bleef. We hielden ons vast aan de weinige lichtpuntjes. Zoals de eerste keer wortelpuree eten. En een paar glimlachjes waar we van mochten genieten.

Daar was de hoop weer. Elk positief puntje - hoe klein ook - veroorzaakte een euforie die ons hielp om weer even vol te houden. Wat moesten we ook anders?