zondag 19 januari 2014

Minder PGB? Doodsbang zijn wij ...

Beste meneer van Rijn, 


Met bonkend hart volgen wij, ouders van onze meervoudig complex gehandicapte zoon Kalle (4), de politieke stappen m.b.t. PGB-zaken. 

Doodsbang zijn wij, want er wordt aan onze existentie gerommeld. Het tere evenwicht dat wij na 4 jaar eindelijk een beetje hebben bereikt stelt ons in staat om nét te overleven. Emotioneel. Financieel. Bij elke stap denken wij: Misschien nemen ze de beslissingen wel naar eer en geweten, maar wéten ze daar in Den Haag gewoon niet hoe het echt zit. Daarom wil ik het graag uitleggen. 

 Het zorgen voor Kalle gaat dag en nacht door, 24/7. Verzorgen, verplegen, toezicht houden, adequaat reageren op de diverse onvoorspelbare dingen. We hebben al 4 jaar geen nacht doorgeslapen, zorgen dagelijks voor een kind dat op veel momenten oncomfortabel is, veel strekt, huilt, schreeuwt, dat nooit lacht, te vaak pijn lijkt te hebben en geteisterd wordt door tig epileptische aanvallen per dag. 

De impact van zijn conditie op ons dagelijks leven is enorm. Van de ondernemende, dynamische, creatieve mensen van toen is niet veel meer over. Zijn toekomst? Onze toekomst? Totaal onvoorspelbaar. Dromen? Doen we niet meer.  

We delen de zorg met drie vaste zorgverleners. Die betalen we uit Kalle’s PGB. Zij zijn veel goedkoper dan de zorg die we eerst via een thuiszorgorganisatie inkochten. Toen wisten we nog niet beter, helemaal in het begin. Niemand heeft ons dat verteld. Het uurloon van Kalle’s huidige zorgverleners is nog niet de helft van wat we toen betaalden. Een simpel rekensommetje leert dat we daarmee dus meer dan twee keer zo veel uren kunnen inkopen.  

De zorgverleners zijn zorgvuldig gekozen. We hebben er een hoop gezien, maar deze drie zorgen nu al enige tijd met veel toewijding voor onze zoon. Ze kennen hem door en door, zijn flexibel. Ook de korte lijntjes zijn een groot pluspunt. Dat was met de thuiszorgorganisatie wel anders.  

Sindsdat Kalle ziek is geworden werken wij minder. Niet alleen hebben verdriet, wanhoop, stress en chronisch slaapgebrek hun sporen achtergelaten, wij wíllen ook graag zelf voor ons zoontje zorgen zolang hij er nog is. Daarom betalen wij onszelf ook een paar uur per week uit. Een aantal dat trouwens in de verste verte niet het wérkelijke aantal uren bovengebruikelijke zorg dekt. En ook nog voor een lager uurloon dan de andere zorgverleners. Ook op die manier besparen wij geld. Als wij alleen al voor de nachtelijke zorg iemand zouden moeten aannemen, dan zou het PGB snel op zijn. Zo hebben wij bovendien geen dágelijkse inbreuk op onze privacy. We kunnen de huur betalen. En af en toe zijn we een nachtje ‚vrij‘, als ons zoontje uit logeren is. Maar zelfs dan slapen we niet door. We staan altijd op scherp, zijn altijd bereikbaar.  

Kalle is ook een jaar lang op een medisch kinderdagverblijf geweest. Dat was niet alleen vreselijk duur. De zo nodige 1op1-zorg kon niet worden geboden en Kalle kwam steeds vreselijk overprikkeld thuis. Hij heeft iemand nodig die er altijd voor hem is, in een rustige omgeving.  

Daarom is ook logeren in een logeerhuis geen optie. Thuis slaapt al 4 jaar een van ons bij hem. Daardoor voelen wij meteen als er iets mis is of hij iets nodig heeft. Wie doet dat in een logeerhuis? Wie anticipeert metéén op Kalle’s tekenen? Wie vernevelt hem daar spontaan, draait hem op de andere zij als hij klaagt of is er op tijd bij als hij in een aanval zijn neus in het kussen draait? En wie kruipt daar tegen hem aan of neemt hem op schoot als hij ’s nachts oncomfortabel is? Wij doen dat, thuis. Kalle’s logeer-PGB’er doet dat ook, bij zich thuis. Dan kunnen wij met een gerust hart in ons eigen huis slapen, even ‘zonder zorg(en)’, met meer tijd en aandacht voor onze andere twee kinderen.  

Wat als zijn PGB significant omlaag gaat? Die 5% kunnen we nog net aan. Maar nóg meer? Wat dan? Hoe in hemelsnaam moet dat? Wij (allebei ZZP’ers) hebben al zo veel moeten inleveren. We doen niet meer aan acquisitie. We bouwen geen spaargeld (lees: pensioen/arbeidsongeschiktheidsverzekering) meer op. Onze lijven schreeuwen om rust, maar die krijgen we niet. Ziek melden kan niet. In plaats daarvan nemen de stressklachten alleen maar toe. De vraag is niet óf een van ons in elkaar stort, maar wanneer. Mijn laatste zwangerschap was na 32 weken bijna voorbij, puur door stress en overbelasting.  

Als we nóg minder geld voor Kalle’s zorg krijgen, waar zouden we dan op moeten bezuinigen?  

Minder uren bij de zorgverleners? Dan zou een van ons wellicht moeten stoppen met werken. Dat kan niet, want we hebben het geld nodig. En we moeten ondanks alles vooruit blijven denken, kunnen onze opdrachtgevers niet laten schieten.  
Het logeren schrappen? Onze andere twee kinderen en onszelf nog meer tekort doen? Uitgesloten.  
Het deel dat we onszelf uitbetalen? Dan komen we niet meer rond. Compenseren met méér als ZZP’er werken is in deze situatie uitgesloten. Dat zou bovendien betekenen dat iemand anders de zorg moet overnemen – en dat kost waarschijnlijk méér geld dan nu. Regelmatige mantelzorg is niet beschikbaar en vanwege de complexe zorghandelingen überhaupt geen optie. 

Of wat als we afscheid moeten nemen van onze trouwe, goed ingewerkte, betrouwbare zorgverleners omdat zij geen contract hebben met….de zorgverzekeraar? …de Gemeente? Moeten we dan duurdere thuiszorg inkopen? Hem in een instelling stoppen waar hij minder goede zorg krijgt? Uitgesloten!  

Doodsbang zijn wij. Want de zorg gaat door. 24/7. 
Het idee dat het nog slechter wordt dan nu… Het enige wat we dan nog kunnen hopen is dat ons zoontje dat niet meer mee hoeft te maken.  

Meneer van Rijn, 

We vragen u met klem om te kijken naar de mensen, niet naar de centen. De meervoudig complex gehandicapte – en andere zorgintensieve – kinderen moeten niet de dupe worden van de bezuinigingen. We hopen dat u na het lezen van onze brief een klein beetje beter begrijpt hoe teer het evenwicht voor mensen als wij is en welke impact elk nieuw plan, elke maatregel heeft. 

Doodsbang zijn wij. 

Met vriendelijke groet, 

Sonja Markowski en Jan van Bijnen

13 opmerkingen:

  1. Harde waarheid. Dhr van Rijn sluit u ogen niet voor deze kwetsbare veel te vaak vergeten doelgroep.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hemel schreiend, dat dit in onze verzorgingsstaat mag/kan gebeuren!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Pijn doet het om te lezen dat jullie, naast de enorme intensieve zorg voor Kalle, een strijd moeten leveren om hem het leven zo comfortabel mogelijk te laten leven.
    PGB, 3 letters, het klinkt zo normaal en zo zou het ook moeten zijn.
    Als er 2 mensen zijn die het zo hard nodig hebben en er naar mijn mening alle recht toe hebben, dan zijn jullie het!
    Heb zo'n bewondering voor jullie.
    Naast het werk, de opvoeding van Liko en Nola, gun ik jullie een fijn leven samen. Dat is toch ook gewoon menselijk? Mensen mens laten zijn, ondanks de enorme zorg. Daar is het PGB toch voor bedoeld?

    Lieve Sonja en Jan, ik wens dat Dhr. van Rijn jullie angst wegneemt en jullie een menselijk bestaan gunt. Dat jullie een meer zorgeloze toekomst tegemoet gaan!

    XXXMar

    BeantwoordenVerwijderen
  4. als dit niet helpt , de zorg die jullie aan Kalle geven is toch precies wat ze in Den Haag bedoelen met de WMO.
    tante Annemiek

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Onbetaalbaar is de zorg van ouders.
    Alleen haalbaar met hulp van de pgb.
    Haal je dat weg wordt alles onbetaalbaar en gaat er veel geld naar minder goede zorg. Deze ouders verdienen steun omdat ze iets super goed doen. Iets wat van onschatbare waarde is. Laten we er niet over 10 jaar achter komen dat er in Den Haag een foute inschatting is gemaakt!
    Succes.
    Francis

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Gaan ze weer bezuinigen dan?

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Ik heb zelf voor kindjes als Kalle gezorgd en doe dat nu nog, weet hoe zwaar de zorg voor ouders is en dat het onmogelijk wordt als er niet een goed team om het gezin heen staat. De bezuinigingen in de zorg zijn daarom heel erg verontrustend! Als eerst de zware management-top in de zorgorganisaties en de belachelijke bureaucratie eens ingekort of liever afgeschaft worden dan komen we al heel ver....Heel veel kracht en moed toegewenst van Annie de Snoo

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Ik krijg soms het idee dat ons geld met bakken o.a. naar landen in Afrika gaan om daar de zieke en minder bedeelde kindjes te helpen. Ik vind het naar dat mensen en kinderen in Afrika lijden maar wij hebben het geld hier ook hard nodig voor onderzoeken naar allerlei ziektes of mensen te kunnen helpen zoals de ouders van Kalle!!! Dit is echt schrijnend en te gek voor woorden dat die mensen zich zo moeten ontzien omdat zij niet genoeg geld krijgen vanwege bezuinigen ..... maar wel geld met bakken aan het buitenland geven?! Ik snap het ergens niet?!

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Bedankt voor jullie opmerkingen en het delen van onze zorgen.

    Het is vooral de onzekerheid over de toekomst die zo slopend is. Zullen we ook over een jaar nog zorg op maat voor Kalle kunnen krijgen? En over twee, over vijf? Zal dat nog steeds in de vorm van een PGB zijn waarmee we zélf de meest passende zorgverleners kunnen kiezen? In plaats van dat de zorgverzekeraar of de Gemeente bepaalt wat voor Kalle het beste is?
    Nú hebben we het zo kunnen regelen dat het 'gaat', dankzij het PGB, een fantastisch instrument. Ook veel andere 'zorgouders' om ons heen hebben een situatie bereikt die niet alleen prima is voor hun kind, maar ook leefbaar voor de rest van het gezin. Elke verandering vanuit de politiek bedreigt dit evenwicht.
    Iedereen snapt dat er bezuinigd moet worden. Maar doe dat niet bij de zwaksten van de maatschappij, de gehandicapten of chronisch zieken. Er is een grens als het gaat om wat medisch verantwoord is. Deze grens mag nooit worden overschreden. Er is ook een grens v.w.b. leefbaarheid, incassseringsvermogen en veerkracht van ouders van zorgintensieve kinderen. Deze grens is bij velen al (zo vaak) overschreden of dreigt opnieuw te worden overschreden.

    Daar gaan onze zorgen over, daar gaat deze blogpost over.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Ik ben een van die mensen, die werken in de zorg voor mensen met een zeer ernstige ( meervoudige) beperking. Ik zie dagelijks de worsteling van ouders en betrokkenen bij die zorg. Worsteling.... gewoon in het dagelijks leven! Het mag niet waar zijn! Maar dat is het helaas wel. De zorg voor een gehandicapt kind, broer, zus, volwassenen of kind, is ontzettend zwaar. Zorg thuis, in de vertrouwde omgeving, is voor veel mensen met een beperking een eerste levensvoorwaarde. Ouders willen ook zelf voor hun kind zorgen. Gewoon, omdat het hun kind is! Omdat zij hun gezin bij elkaar willen houden, met alle liefde! De overheid....ze zijn eens komen kijken op het KDC waar ik werkte, de heren en dames uit Den Haag. Alleraardigst waren zij en vol belangstelling. Ze durfden de kinderen niet aan te kijken, keken vol bewondering naar de begeleiders en waren "diep onder de indruk" van wat wij daar deden voor de kinderen en met de kinderen. Af en toe trok een delegatielid een vies gezicht, als er iets gebeurde wat in de "normale" wereld ongepast is. Stilletjes verlieten ze na het afsluitende praatje het pand, mompelden nog dat ze onder de indruk waren....Niks geen grote monden meer en blablabla! Verlegen waren ze! Met de situatie, met de onkunde op hun ministerie, met de onwetendheid van de zorgzwaarte. Maar in het beleid heb ik het nog nooit teruggezien, dat zij werkelijk onder de indruk waren. Ook zorgprofessionals kijken met angst en beven naar de toekomst. Wat gaat er gebeuren met onze kwetsbare cliënten? Met hun ouders?

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dit is echt zo herkenbaar! Zo'n delegatie die diep onder de indruk is, de mond vol heeft met respect, indruk, bla bla bla.
      maar een maal terug achter het veilige bureau, ver weg van alle ellende, vergeten ze het snel, maken van hun ervaringen een emotieloze, inhoudsloze papieren tijger met het advies te bezuinigen.
      Vooral niet meer aan denken, als het op papier maar van erantwoord is.
      In de praktij betekent dat: zoek het maar uit, doe meer voor minder en klaag vooral nergens over!

      Verwijderen
  11. Meneer van Rijn, misschien moet u eens een weekje met deze ouders mee draaien en zich dan indenken dat het uw kind is, misschien begrijpt u dan waarom deze en no heel veel mensen de p,g,b, heel hard nodig hebben,
    dank u wel Meneer van Rijn dat u deze mensen gaat bezoeken en mee gaat denken aan een oplossing,
    Lieve ouders , ik heb respect voor jullie en al die andere mensen, steek morgen een kaarsje aan in de hoop dat er iemand deze en andere mensen helpt.

    Groeten, laura

    BeantwoordenVerwijderen