‚The most wonderful time of the year’

De lichtjes in de kerstboom verspreiden een gezellige kerstsfeer in ons huis. Het huis dat nu al bijna een jaar van ons is en waar we zo lang naar hebben gezocht. Waar we ons steeds meer thuis in voelen. Waar Kalle’s kamer ein-de-lijk af is en waar de verzorging zo veel fijner gaat dan in ons oude huis. Oh, wat zijn we blij en dankbaar dat onze lange, veel te lange en intensieve zoektocht uiteindelijk toch heeft opgeleverd waar we op hoopten.

Huis van peperkoek

Liko komt thuis met kerstliedjes die ze op school hebben geleerd. Folders met potentiële kerstcadeau’s vallen in de bus. Het huis van peperkoek dat Liko en Nola samen met vriendin S. in elkaar hebben gezet staat nog maar net overeind. De voorgevel is reeds ten prooi gevallen aan gretige sloophandjes. Ik lees plechtig Duitse kerstverhaaltjes voor en leg uit waarom je met vijf nog geen lucifers mag aansteken.

Plannen

Kerst. ‚The most wonderful time of the year’. Voor ons zo beladen. Ja, ook na zeven jaar. Nog steeds. Nee, het slijt niet. Want het is niet af. Kalle is er namelijk gewoon en heeft het vaak niet zo fijn. Zijn spasmes verergeren waardoor hij regelmatig pijn lijkt te hebben. Zijn epilepsie is volop aanwezig. De invloed op ons dagelijks leven blijft gigantisch. Niet zo maar even iets kunnen doen. Alles moeten plannen. Plannen wijzigen als we zien dat het niet gaat. Zoals afgelopen weekend een bezoek aan een kerstmarkt die ermee eindigde dat Jan Kalle – zo hard als een plank van ongemak – op de arm door de menigte sjouwde. En ik heel illegaal met een niet blij kind op schoot op de bijrijdersstoel van onze rolstoelbus ging zitten. Snel weer naar huis.

Zeven jaar

Morgen, 21 december 2016, is het precies zeven jaar geleden. Toen begon de aardverschuiving zonder dat we hem zagen aankomen. Door iets wat of niet goed was gewassen of iets wat niet goed gaar was raakte ik besmet met een salmonellabacterie. Ik, de vegetariër. Wat het precies was? Ik zal het nooit weten.

Inleiden

Wat ik wel weet is hoe ziek ik me voelde, 37 weken zwanger van ons eerste kind en heftige darmkrampen. Een dag koorts, dagenlang nauwelijks kunnen eten. En nog zo wat dingen. Tussendoor nog even naar de deelgemeente, ‚geregistreerd partner’ worden. Ik trok het nauwelijks. Wat ik ook weet is dat het personeel in het ziekenhuis mij niet serieus heeft genomen toen ik zei: „Jullie willen mij inleiden met verdacht op preëclampsie? Maar ik kwam naar de huisartsenpost omdat ik al dagen darmkrampen heb. Dit klopt niet! Ik ben te ziek om te bevallen. Dit is niet goed.“ Voor het personeel was ik kennelijk een zeur. ‚Moeder is erg negatief, ziet bevalling niet zitten’, schreef iemand in het patientendossier. Gelukkig heb ik aangedrongen op een kweek waaruit later zou blijken welke bacterie mij zo veel last heeft bezorgd.

Bacterie

Alleen is ons de uitslag ook na herhaaldelijk informeren niet medegedeeld. Iets met tussen de feestdagen, een softwareupdate van het lab-computersysteem en het ontbreken van verantwoordelijkheidgevoel. Omdat ik zélf op de kweek had aangedrongen had kennelijk niemand de uitslag in de gaten gehouden. Terwijl hij toch wel degelijk via een arts heel officiëel was aangevraagd. Uiteindelijk dachten wij: No news = good news. Dolgelukkig gingen we naar huis, zonder te weten welke agressieve bacterie in mijn lijf zat (en nog lange tijd zou zitten) en welk gevaar deze voor ons pasgeboren kind zou vormen. Dat bleek pas dagen later, toen het te laat was. Toen de bacterie al een weg naar de hersenen van ons prachtige baby had gevonden.

Kalle (bijna 7) met groot zusje Nola (3)

Kostbare tijd

Hadden we het maar geweten. Had ons maar iemand verteld welk gevaar ik voor mijn kind had gevormd en nog vormde. Dan waren we al veel eerder naar het ziekenhuis gegaan. Bij de minste of geringste twijfel. Bij krampjes die naar ons gevoel te lang duurden. Bij huiltjes die anders klonken. Kostbare, kostbare nachtelijke uren die ik probeerde mijn baby te troosten. Slaapliedjes zingend. Onwetend. De artsen hadden uit voorzorg al veel eerder simpele onderzoekjes kunnen doen. Bloed checken op ontstekingswaarde bijvoorbeeld. Één vingerprikje dat had kunnen voorkomen dat ons kind er wel is, maar geen leven heeft.

Dosering

Toen we na een helse rit, rode stoplichten negerend, op de SEH aankwamen met een gloeiend kind, informeerden we wederom naar de uitslag. Steeds weer, bij elke nieuwe arts. Maar ook toen kregen we geen antwoord. Hoewel ze onze vraag allemaal interessant vonden. Meteen werd gesproken over meningitis, hersenvliesontsteking. Maar de antibiotika-dosering die bij dit type infectie hoort bleek achteraf veel lager dan in de landelijk gebruikte richtlijnen vastgelegd. Op de afdeling drong de ernst van de situatie niet helemaal tot het personeel door. ‚De moeder maakt het kind zieker dan het is’ zei een zuster tegen een bevriende kinderarts uit een ander ziekenhuis die snel bij Kalle is komen kijken en zich kapotschrok toen ze hem zag.

Proces

Op de dag af zeven jaar na dato begint morgen het proces tegen het ziekenhuis. Een eerste formele zitting, zonder ons. Vijf jaar lang hebben we tevergeefs geprobeerd om tot een schikking te komen. Dan maar zo. Ons kind krijgen we er niet mee terug. Maar het er zo maar bij laten zitten was en is om diverse redenen geen optie.

Kerst

‚The most wonderful time of the year’ zal het voor ons nooit meer worden. Maar natuurlijk zullen we kerst vieren. Knus bij elkaar – voor zover mogelijk met een peuter, een kleuter en een zorgintensief kind in huis... :-) Wat cadeautjes, lekker eten, kaarslicht, liedjes zingen. Kerst. Alleen dan niet gewoon, maar met een randje.

Wat. Doe je?

Het korte moment na het wakker worden als alles nog blanco is. Mijn hoofd vrij is. Dat ik even nog niet weet welke dag het is, hoe oud ik ben of waar ik me ook weer bevind. Ik koester het. Vandaag ook weer. Dat héle korte moment. Dan lijkt alles even licht, vol zonneschijn. Laat maar komen! Tot dat de waarheid mij met volle kracht op mijn hoofd slaat. Zonder genade.

Voorgoed verdwenen

Ik heb drie kinderen. De jongste twee zijn gezond, prachtig krachtig, wild en vol levensmoed. Met de oudste gaat het niet goed. Dat is waar ook. Helemaal niet goed zelfs. Hij is niet krachtig of blij. Want een bacterie heeft een groot deel van zijn toen nog hele prille hersentjes kapot gemaakt. Voorgoed verdwenen. Daardoor werkt zijn lijf niet naar behoren. Het lijf dat nauwelijks meer groeit waardoor mensen denken dat hij nog een baby is en mijn andere twee kinderen zijn grote broer en zus zijn. Of iets met tweelingen.

Last

Het lijf dat niet bewust kan bewegen en dat hem dagelijks zo veel last bezorgt. Een prachtig bos haar dat groeit op een hoofd waarin het voortdurend bliksemt waardoor hij de hele dag geteisterd wordt door epileptische aanvallen. Luchtwegen die altijd geluiden maken door het slijm dat hij niet goed zelf kan ophoesten. Een buik waarin het altijd borrelt. Met darmen die niet voldoende werken waardoor wij er een, soms twee keer per dag 250ml lauwwarm water in moeten pompen. Dat brengt de boel op gang.

Snoeihard

Spieren die pijnlijk hard worden, benen en armen die hij onwillekeurig tot in de puntjes snoeihard strekt als je hem aanraakt. Of oppakt. Of verschoont. Of omkleedt. Of zijn sondevoeding aansluit. Of hem probeert te wassen. Of probeert zijn tanden te poetsen. Of zijn haar kamt. Of hem draait. Altijd dus als er iets moet gebeuren. Oh ja: en heel vaak op een dag ook gewoon zonder aantoonbare reden.

Geluiden

Het strekken gaat altijd gepaard met geluiden van ongemak. Geluiden die nooit (nooit!) wennen. Van gespannen gesnuif, geïrriteerd gemopper tot wanhopig gebrul. Oerkreten. Een pijnlijk vertrokken gezicht. En geen lach. Nooit. Al vijf jaar niet meer. De lachjes van toen waren op één hand te tellen. Vijf jaar niet gelachen is vijf jaar niet geleefd.

Honing

Hij is er nog. Ik ga even kijken. Ja, hij is er nog. Ik hoor hem zachtjes ademen. Als ik het gordijn opzij schuif zie ik zijn zoekende ogen die je nooit recht aankijken. Of hij echt iets ziet weten we niet. Naast hem lag net nog zijn papa. Zoals elke nacht. De warmte, het lichamelijk contact, de nabijheid van iemand die zijn geluiden en zijn spanning goed kan interpreteren. Onder zijn wang is het laken helemaal nat van het speeksel. Liever dáár dan in zijn luchtpijp, denk ik. Ik aai zijn hoofd, mijn neus verdwijnt in zijn haar en snuift de geur van zoete honing op. Mijn Kalle.

Modus

De regelmodus. De proactieve doorzetmodus. De tegenslagen-wegslikmodus. De niet-opgevenmodus, schouders-rechtzetmodus, nieuwe-bronnen-aanboormodus. Goede morgen. De huizenkwestie. Juist ja. Het probleem is niet overnacht vanzelf verdwenen.

Nog steeds

We wonen nog steeds in een leuk huis met veranda voor, hofje voor en achter. Groen, geweldig voor kinderen. Gewone, gezonde kinderen. Maar niet geschikt voor Kalle.

Geen ligbad om in ieder geval een béétje te kunnen ontspannen. Wel een douche die hem nog harder doet gillen.

Geen rustige eigen kamer op de begane grond, naast de woonkamer, in het zicht, maar uit de dagelijkse drukte. Wel een kamertje en badkamer op de eerste etage waar we hem dagelijks tig keer naar toe sjouwen.

Niet één plek voor al zijn spullen, van zuurstofapparaat en monitor tot medicijnen- en luiervoorraad. Maar alles verdeeld over het huis.

Geen aparte plek om zijn medicijnen te bereiden. Wel een keukenblad waarop we de spuitjes optrekken én de tomaatjes snijden.

Klem

Hoeveel zijn we bereid om op te geven voor een geschikt huis? Hoeveel ‚inleveren’ kan er nog bij? Verhuizen naar een wijk waar we anders nóóit zouden willen wonen? Waar we niemand kennen en waar we niks voelen? Heel veel geld uitgeven aan een huis waar we ons niet in thuis voelen? Of blijven wonen waar we nu zitten en accepteren dat het is zoals het is? Wachten? Op een wonder, op geluk, op de dood? Het is moeilijk om af te wegen wat de beste optie is als je klem zit. Zeker als de tijd dringt omdat de huizenmarkt aantrekt. En als het leven verder ook gewoon doorgaat. En als je al zó lang bezig bent. En als de koek gewoon een beetje op is. En als je er zelf ook al knettergek van wordt om steeds te moeten zeggen dat we nog niet verder zijn.

Wat. Doe je?

De absurditeit van 'normaal'

Niet meer stilstaan bij wat is. Niet te veel nadenken. Doorgaan en zo goed mogelijk doen wat mogelijk is. De dagelijkse omgang met Kalle verloopt redelijk routinematig. Ondanks het feit dat geen dag hetzelfde is. We hebben de pieken en dalen inmiddels een soort van ingecalculeerd. Bij de hele diepe dalen van hevige onrust, pijn en/of onverklaarbare ongemakken zuchten we gewoon wat harder, wiegen we Kalle wat langer, houden we hem wat steviger vast, pakken we een extra deken of - steeds sneller - een extra medicijn.

Maar soms. Soms zijn er van die dagen dat ik het ineens weer zie. De absurditeit van 'normaal'.
Ik voel zijn snoeiharde, tot in het puntje van zijn inmiddels kromme grote tenen gestrekte benen.
Ik verbaas me erover dat onze beproefde techniek voor het buigen van zijn benen nauwelijks meer werkt.
Dat ik tijdens het verschonen met heel mijn gewicht tegen zijn gebogen benen aan moet leunen om de luier er enigszins tussen te krijgen. Elke keer.
Ik zie ineens weer hoe hard hij zijn armen strekt. Hoe gebald zijn vuistjes zijn.
Ik hoor zijn brullend huilen en kijk naar zijn van pijn vetrokken gezichtje. Het gezichtje met die heerlijke wangetjes die rood horen te zijn van het lekker buiten spelen.
Ik zie zijn ongezond bolle voetjes trillen die nooit zullen lopen en veeg een traan weg. Bij hem en bij mij.
Ik denk aan zijn huilen te horen dat er misschien een boertje uit moet dat hij zelf niet kwijt kan en verbaas me erover dat ik weer eens gelijk heb.
Ik volg de medicijnen die langzaam in het slangetje van zijn sonde verdwijnen en stel me voor wat ze met zijn lijfje doen.
Ik schrik van de kracht waarme zijn lijf tijdens de zoveelste epileptische aanval naar rechts schiet.
Ik merk op dat Liko en Nola wel even kijken, maar dan gewoon verdergaan met ipad kijken en op-bed-klimmen.
Ik denk er ineens over na wat ze door Kalle allemaal zien, horen en voelen op een dag en moet slikken omdat Liko voor de zoveelste keer vragen over ziekenhuis, dokter, prikjes en dood stelt.
Ik voel mijn opluchting als Kalle na de aanval in ieder geval even ontspannen ligt, ook al is het van uitputting.  

Normaal. We proberen het allemaal zo normaal mogelijk te doen. Zo normaal mogelijk te blijven. Voor onszelf, voor de kinderen. Omdat we er bewust voor kiezen om Kalle niet álles te laten bepalen. We doen gewone-mensen-dingen, lachen, dollen en gaan door. Zo goed als het gaat. De zorg vóór, de zorgen óm Kalle en alle daaruit voortvloeiende 'complicaties' voor ons gezin lijken voor ons vaak zo normaal. Elke dag stilstaan bij de asburditeit van dit alles zou ons leven namelijk onmogelijk maken. 'Normaal' doen betekent zelfbescherming.
Maar toch is het af en toe nodig om weer even te kijken en te voelen. Hoe pijnlijk ook. Het is goed dat het ons soms ineens overvalt. Goed om te beseffen hoe absurd ons 'normaal' eigenlijk is. Het helpt om milder naar onszelf te kijken en meer begrip te hebben voor de mindere dagen. Een beetje in ieder geval. Steeds vaker.