KALLE ELVIS
het leven van en met een zwaar gehandicapt kind
maandag 9 oktober 2023
dinsdag 2 mei 2017
Gisteren was ik een aap
Ik neus wat rond op facebook en kijk af en toe naar het eten
op het fornuis. Vandaag ben ik vroeg met koken. Ik geef mezelf een denkbeeldig
schouderklopje. Goede vrouw. De twee jongsten zijn bij vriendinnetjes spelen.
Liko heeft koekjes mee die ik net heb gebakken. Hij is een beetje verliefd op
Evi.
Ik heb even gewerkt, nuttige dingen in huis gedaan, belangrijke telefoontjes
gepleegd en een advertentie geschreven omdat een van Kalles zorgverleners ons
helaas over een paar maanden moet verlaten. Jan heeft op zolder
gitaartracks voor de nieuwe "Verbraak / Van Bijnen"-cd opgenomen en heeft zooi naar het milieupark gebracht. Goede man. Gisteren was ik de hele dag in de studio om tekenfilmpjes in te spreken. Ik was het
grappige, wijsneuzende aapje.
Vanuit de keukentafel hoor ik Kalle in de zorgkamer brullen.
Hij heeft net zijn dagelijkse darmspoeling gekregen. Al dagen is hij tussendoor erg geprikkeld. Nóg geprikkelder dan anders. Dan wil hij niks. Helemaal
niks. Geen aanraking, geen nog zo kleine beweging. In zijn hartverscheurende
huilen hoor ik pijn, ongemak, wanhoop, vermoeidheid. Een schreeuw van een kapot
lijfje dat we met een flinke cocktail aan medicijnen en sondevoeding bij elkaar
houden. Elke dag weer. Al ruim 7 jaar.
Nu is het weer even rustig. Kalle zit bij de zorgverlener op
schoot die hem al jaren kent. Die weet hoe ze hem moet vasthouden, wanneer hij
een dekentje nodig heeft en wanneer juist niet. Wanneer de vernevelaar aan moet
om het slijm in zijn keel een beetje los te krijgen. Ik adem een keer opgelucht
door. Gelukkig. Kalle is weer éven rustig. Totdat ik hem in een flinke aanval
hoor schieten. In zijn hoofd bliksemt het. Zijn ogen draaien, weet ik. Dan
lijken ze onrustig een houvast te zoeken, maar vinden hem niet. Zo is het. Te
vaak. Elke dag weer. Al ruim 7 jaar. Ik weet hoe strak zijn spieren dan staan. Hoe zijn gezicht verandert in
een grimas. Hoe zijn lijf van de ene naar de andere kant schiet . Het snuivende geluid dat
hij maakt doet me aan een raceauto denken die voorbijraast. Soms huilt
Kalle na een aanval nog een keer. Met nóg meer wanhoop. Op die momenten denk ik
aan de dood.
Ik zit nog steeds aan de keukentafel. In een freeze. Ik
hoor mijn hartslag en luister. Geen huilen. Deze keer niet. Gelukkig niet. Op het fornuis borrelt ons
avondeten. Nola is terug van haar
vriendinnetje en zingt ‚Me and my selfie’ van ‚Kinderen voor Kinderen’. Ze
danst voor de spiegel. En gisteren was ik een aap.
zondag 5 februari 2017
Het groene dekentje
Toen ik in april
2009 zwanger raakte van ons eerste kind lachte het leven ons toe. We woonden
net een jaar in een fijn huisje met hangmat op de veranda. Onze relatie zat in en goede flow. We hadden bewust
afscheid genomen van onze coverband die lange tijd voor het grootste gedeelte
van onze inkomsten had gezorgd en het mogelijk had gemaakt om elk jaar naar
Amerika te reizen. Huurautootje, motelletjes, wijde landschappen, zon, wind,
muziek, vrijheid. We hadden gekozen voor muziek die dichter bij onszelf stond en hadden hard gewerkt
aan mijn eerste ‚echte’ cd met eigen nummers.
De zwangerschap
verliep zonder complicaties. Ik voelde me sterk, vertrouwde op mijn lijf en
geloofde er heilig in dat we liefhebbende, coole ouders zouden worden. Een soort moderne hippies die hun kinderen overal mee naar toe zouden nemen en alle mooie dingen met hen zouden delen. Tegen de
bevalling zag ik niet op. In tegendeel. Ik verheugde me op de oerkracht
die ik zou voelen en het moment waarop ons geluk compleet zou zijn.
In het derde
trimester vond ik het nodig om zelf een tuinpaadje aan te leggen en een
standaard voor een hangwieg te timmeren. In de avonden kon ik er uren mee
doorbrengen om het internet af te struinen naar leuke kleertjes voor ‚Elvis’.
Wij wisten dankzij een overtuigde echoscopiste dat het een jongetje zou worden,
maar de echobeelden lieten we slechts gecensureerd zien. En 'Elvis', dat kon immers net zo goed en meisje zijn. Of zo...
Kalle 1 dag oud |
Ik bestelde
wollen sokjes en pakjes van een wol-zijde-mix in Duitse webwinkels. We twijfelden tussen de ene en de
andere hangwieg. Ik deed dagen over de beslissing welk mutsje hem het
mooist zou staan. En ik móest dat ene wikkeldekentje hebben. Lichtgroene badstof
aan de buitenkant, lichtbruine aan de binnenkant. Met capuchon en heerlijk
zacht. Je kon je baby erin leggen en dan de twee overgebleven hoeken over hem
heen slaan. Ideaal.
Hoewel het einde
van de zwangerschap en de (ingeleide) bevalling zo anders verliepen, Kalle –
zoals Elvis’ eerste naam sinds de bevalling luidt – werd in dat dekentje
gewikkeld. Onze liefde zat in dat dekentje. Het was veilig en warm.
Toen wij op 2
januari 2010 plankgas naar het ziekenhuis reden lag Kalle ook in dat dekentje.
Maar nu had hij 39,4 graden koorts en voelde niets meer veilig. Op de
spoedeisende hulp gingen ze meteen met hem aan de slag. Een druppeltje bloed
viel tijdens het prikken op de lichgroene stof. Het donkerrood was er duidelijk op te zien.
Gisteren kwam ik
het dekentje weer tegen. Het had lang in de kast gelegen. Het bloed hebben we
er destijds zo snel mogelijk uitgewassen. Kalle’s broertje Liko en zijn
zusje Nola hebben we na hun geboortes in datzelfde dekentje gewikkeld.
Tenslotte kon dat stuk stof er niets aan doen dat alles zo mis was gegaan, en
het was evengoed nog een mooi, warm dekentje.
Maar toen ik het
gisteren voor een beetje extra warmte over Kalle’s borst en buik heen legde
overviel mij de gedachte aan dat druppeltje bloed. Ik zag voor me hoe het in slow
motion erop was gevallen. Ik hoorde mezelf tegen de dokter zeggen dat dat niet
erg was. En ik weet nog dat ik op dat moment geen idee had dat dat druppeltje
het begin van een vreselijke nachtmerrie zou betekenen die ook na ruim zeven
jaar maar niet voorbij wil gaan. Een immens stuk verdriet in een klein stukje
lichtgroene badstof.
Liko (2011) |
Nola (2013) |
Abonneren op:
Posts (Atom)