Vijf jaar geleden - Het vervolg, deel 2

In mei 2010 knapten we. Kalle was zó vaak zó ongelukkig dat wij van wanhoop en verdriet het liefst de hele dag mee wilden janken. Hij sliep nauwelijks, krijste soms uren achter elkaar en was dan ontroostbaar. Afgezien van de wekelijkse fysio-afspraak en een controle bij de neuroloog stonden we er voor wat betreft de zorg alleen voor. Wat de gelukkigste tijd van ons leven had moeten zijn werd een nachtmerrie.
We hadden ons mentaal voorbereid op gebroken nachten. Maar nu hadden we een gebroken hart. Na het losbarsten van de infectie was een groot deel van ons prachtig mooi zacht baby'tje voor onze ogen verdwenen. Nadat we uit het ziekenhuis thuis waren gekomen probeerde ik mezelf regelmatig wijs te maken dat ik toch een stukje Kalle zag. Dat ik een glimp opving van het jongetje dat hij had kunnen worden.Terwijl ik eigenlijk toen al beter wist.

We trokken aan de bel. Het ging niet meer. Eerst kreeg Kalle een EEG. In de kille kamer hielden we het handje van onze zoon vast en probeerden we hem te kalmeren. Zijn hoofdje waarop een voorzichtig begin van donsachtige krulletjes te zien was zat onder de draadjes die vast waren geplakt om zijn hersenstromen te meten. Achter de glazen ruit zat een keurige mevrouw naar een monitor te staren. Na enkele minuten pakte ze de telefoon. Ze probeerde betekenisloos te kijken. En hoewel ik niet kon horen wat ze zei wist ik het meteen.

Twee artsen kwamen met ons praten. Kalle had epilepsie en overal in de hersenen functiestoornissen. Tot nu toe waren er geen zichtbare aanvallen, maar we moesten er rekening mee houden dat het de komende tijd slechter kon gaan. Kalle werd opgenomen en kreeg extra medicatie. Het werden zes lange weken in een ziekenhuiskamer met ramen die niet open konden. Met een slaapbank waar je rugpijn van kreeg. Een kamer vanuit waar we naar prachtige voorzomerse dagen konden kijken. Naar een wereld die zo maar doordraaide terwijl ons leven met een enorme schok tot stilstand was gekomen en wij heel hard waren gevallen. Elke dag voelden we de pijn harder binnenkomen.

Van de eerste medicatie werd Kalle alleen maar onrustiger. Dus werd er iets anders geprobeerd. We moesten met drie kleuren stiften bijhouden hoe rustig of onrustig Kalle was. Hoe afgepeigerd we ook waren en hoe zeer we verlangden naar iemand anders die ons kindje kon helpen, we kleurden braaf de vakjes in en maakten notities over voedingstijden en slaapjes. Elke nacht sliep een van ons bij hem. Soms nam een zuster hem mee naar de zusterpost zodat er even rust was op de kamer. De verpleegkundigen schrokken van de hevigheid van Kalle's gehuil en gestrek.

Meds voor't weekendverlof

Weer zwaten we in hetzelfde akademisch ziekenhuis met goede artsen. Weer konden ze Kalle niet voldoende helpen. Hij bleef huilen. Onmenselijk heftig huilen. Toen op een avond de zuster de halfdonkere kamer binnenkwam brak ik. "Als het geen kind was, maar een hond, dan hadden jullie hem al lang afgemaakt!", schreeuwde ik en viel op de grond. Ik meende het. Hoe konden zo veel mensen toekijken hoe een klein mensje zo moest lijden?

Een lachje! Wat een cadeau!

De artsen sleutelden verder aan de medicatie. Ze keken weinig naar de ingekleurde kaarten die we nog steeds braaf inkleurden. Ze luisterden weinig naar onze ideeën over mogelijke andere oorzaken, bijvoorbeeld spijsverterings-problemen. We hadden vaker het idee dat er een connectie bestond tussen voedingsmomenten en onrust. Wel werd er een slikonderzoek gedaan en een ontlastingkweek afgenomen. Zonder duidelijk resultaat.

We kwamen met twee medicijnen naar het ziekenhuis. Nu waren het er zes, waaaronder een spierverslapper die helaas ook meteen het kleine beetje hoofd-romp-balans liet verdwijnen die Kalle had opgebouwd. Tegen het strekken hielp het niet. Binnen die zes weken veranderde er verder weinig. De onrust bleef. We hielden ons vast aan de weinige lichtpuntjes. Zoals de eerste keer wortelpuree eten. En een paar glimlachjes waar we van mochten genieten.

Daar was de hoop weer. Elk positief puntje - hoe klein ook - veroorzaakte een euforie die ons hielp om weer even vol te houden. Wat moesten we ook anders?

Vijf jaar geleden - Het vervolg, deel 1

Nadat Kalle een drain in zijn hoofd had gekregen knapte hij duidelijk op. Eindelijk had hij zijn lieve oogjes wat vaker open. Dronk hij beter. De gevreesde infectie die soms als gevolg van een operatie optreedt bleef uit. Deze 'meevaller' zagen wij als het begin van een nieuwe periode waarin Kalle zichzelf kon laten zien zónder alle vreselijke ongemakken. De dag na de operatie mocht hij naar de 'medium care' afdeling. Een kleine week na de operatie mochten we hem mee naar huis nemen. Het gelukzalige gevoel vermengde zich met angst. Er waren thuis geen monitoren die piepten als er iets mis was. Geen verpleegkundigen die regelmatig kwamen kijken. Geen artsen die ons konden geruststellen. Het grootste gedeelte van de dag stonden wij er alleen voor. En hoe zeer we van ons zoontje genoten, het was ook ontzettend eng om de veiligheid van het ziekenhuis te moeten missen.

Gehoortest

Er werd een eerste afspraak gemaakt met een fysiotherapeute. De huisarts kwam langs om de hechtingen van de drain-operatie uit Kalle's hoofd te halen. Kalle onderging de eerste van drie gehoortests die horen bij het 'meningitis-protocol'. Gehoorverlies is namelijk een veel voorkomend gevolg bij hersenvliesontsteking. Gelukkig viel de uitslag mee. Best gek als je bedenkt hoeveel hersenweefsel de infectie niet heeft overleefd.

Voor het eerst naar buiten

Ondanks de geslaagde operatie kon niemand ons vertellen wat de schade in Kalle's hoofdje op de lange duur voor gevolgen zou hebben. Zou hij epilepsie ontwikkelen? "Een kans van 1 op 3", had Dr. G. voorspeld. Maar hij had het ook steeds over de 'plasticiteit van de hersenen' gehad. Daar hielden we ons stevig aan vast. Het wás mogelijk dat bepaalde hersengebieden functies van beschadigde delen zouden overnemen. Misschien kon hij later gewoon lopen? Misschien zou hij later liedjes met mij zingen of hard lachen om grapjes van zijn papa?

Hoop. Hoop doet leven.

Al gauw viel ons op dat Kalle steeds vaker onrustig was. Met de dag huilde hij meer. Ontroostbaar. Soms uren. Op willekeurige tijdstippen, ook 's nachts. Niets hielp. De machteloosheid was - wederom - ondragelijk. Eerst hadden we in het ziekenhuis toe moeten kijken hoe een bacterie langzaam zijn hoofd, zijn toekomst, zijn geluk, ons geluk verwoest. En nu konden we kennelijk wéér niets doen. Het enige wat steeds éven hielp was de fles. Maar we konden hem moeilijk 24/7 voeden.


Kalle begon zijn lijfje naar achter te buigen terwijl hij op het hoogste volume aan het krijsen was. Zelfs de zeer ervaren fysio die al veel kinderen met hersenschade had behandeld schrok van de hevigheid. Was het pijn? Iets geks in zijn hoofd? Overprikkeling? 'Neurologisch huilen'? We wisten het niet. Niemand wist het. Het sloopte ons. Niet alleen de machteloosheid, ook de gebroken nachten. Een persoonsgebonden budget hadden we toen niet. Niemand was erover begonnen. We hadden geen idee en dachten toen bovendien ook nog dat we het heus allemaal zelf zouden redden.

Op weg naar de MRI

Een maand na het ontslag kreeg Kalle opnieuw een MRI-scan. De ontsteking was niet meer actief. Maar de verwoesting was maar al te goed zichtbaar. Wat moet Kalle vreselijke dingen hebben gevoeld. Ons lief mannetje.

Op de dag van de MRI-scan reed ik voor het eerst weer naar een voiceover-opdracht toe. We moesten het gewone leven oppakken, toch? Dacht ik. Als ZZP'er heb je niet veel keus. Ik zat te knikkebollen in de auto, maar wilde maar niet toegeven dat ik beter thuis had kunnen blijven. Bij afslag Weesp schrok ik van een knal. Ik wist nog dat ik richting afslag was gereden, de richtingwijzer had aangezet. Maar kennelijk was ik daarna korte tijd weggezakt. Met zo'n 70 km/h was ik op de auto voor mij gebotst. Het was maar een tik geweest, vlak voor de bocht van de afrit. Maar zowel de bestuurster van de andere auto als ik waren erg van slag. Tegen de politiemannen en het ambulancepersoneel vertelde ik bibberend en snikkend over Kalle. Het was een groot geluk bij een ongeluk dat niemand ernstig gewond is geraakt.

Een lange zoektocht begon. Ik googelde me suf, op het obsessieve af, zocht naar antwoorden, oplossingen voor Kalle's onrust. Ik bezocht niet één forum, maar drie, vier, vijf. Nederlandse, Duitse. Ik kocht boeken over kinderen met een hersenbeschadiging of beperkingen in het algemeen. We gingen naar een osteopaat. Luisterden aandachtig naar de tips van de fysio die er vooral op gericht waren om de dagelijkse handelingen op een voor Kalle zo prettig mogelijke manier uit te voeren. Ik overwoog om Kalle visolie te geven omdat de omega 3 die erin zit de hersengroei zou stimuleren. We probeerden een tijdje een strak voedings- en slaapschema te hanteren. Gemaakt voor gezonde kinderen. Ik stuurde lange mails naar de diverse artsen met tig vragen en mogelijke oplossingen.

Tot mijn groot verdriet moest ik na drie maanden beseffen dat de borstvoeding echt te veel energie kostte. Ik stopte ermee. We experimenteerden met verschillende voedingen, in de hoop de sleutel tot Kalle's comfort te vinden. Hij kreeg medicijnen tegen reflux. We deden johannesbroodpitmeel in zijn voeding.

Tussendoor hielden we ons vast aan zijn goede momenten, zijn mini-stapjes vooruit. De pogingen om zijn hoofd op te tillen (of was dat de spanning in zijn lijf?). De pogingen om om te rollen (of kwam dat door het strekken?). Het alerter kijken (hoewel hij niet kon volgen). Echt genieten konden we niet. Want steeds waren onze blijdschap en onze hoop vermengd met de angst dat het (weer) mis zou gaan.

We waren moe. Zó moe. Uitgeput van een intensieve periode die naadloos over was gegaan in de volgende intensieve periode. Ik was bevallen van een prachtig mooi kindje en had mijn lijf vanaf dag vijf na de bevalling moeten pushen om gewoon op volle kracht te functioneren. We hadden geen tijd voor verdriet. Geen tijd voor rust. Geen tijd voor afleiding. Maar ons werk moest op een gegeven moment gewoon doorgaan. We voelden dat we de grip op de hele situatie steeds meer kwijtraakten.

Wat we ook probeerden, het was niet genoeg.

Ondertussen gaven mensen goedbedoelde adviezen. Gevraagd en ongevraagd. We moesten aan onszelf denken. Ook eens iets leuks doen. Met z'n tweeën uit eten gaan. Afleiding zoeken. Maar hoe kun je adviezen opvolgen als niets goed voelt? Alles wat we wilden was bij Kalle zijn en hem beter maken.

Vijf jaar geleden - 4 februari 2010

4 februari 2010

De maat was vol. Ook de afgelopen dagen zijn Kalle's hersenkamers niet hersteld. Door de infectie doen de wanden hun werk niet meer. Normaalgesproken nemen ze het 'oude' hersenvocht op en voeren het af. Maar omdat het weefsel door de infectie is aangetast bleef het vocht zich ophopen. Gevolg: Steeds vollere hersenkamers, een steeds toenemend hoofdomvang en waarschijnlijk veel ongemak voor Kalle. Zijn hoofd werd zichtbaar 'te groot'. Een hydrocephalus, oftwel 'waterhoofd'. De lumbaalpuncties van de afgelopen weken hielpen altijd even om de druk in zijn hoofd te verminderen. Maar het prikken is en blijft riskant, is voor Kalle erg onprettig en biedt gewoon geen lange termijnoplossing.

Daarom hadden we eergisteren een gesprek met dr. C. en een hippe neurochirurge op hoge hakken en zonder witte jas. De artsen hebben duidelijk gemaakt dat er maar één oplossing is: het plaatsen van een drain. Die moet vanaf dat moment het overtollige vocht uit Kalle's hersenen afvoeren. Het zat er al aan te komen. "Dan moet er wel heel veel misgaan", had dr. G. een tijd geleden nog gezegd. "Ik verwacht niet dat dat nodig zal zijn." Helaas. Het lijkt erop alsof alle worst case scenario's op Kalle van toepassing zijn. Tot nu toe heeft niets meegezeten.

"Hoe weten jullie dan waar jullie het slangetje precies door het overgebleven hersenweefsel moeten steken?", wilde ik weten. "Want doe je dat juist aan de kant met meer of aan die met minder beschadigingen?" Een legitieme vraag, vond ik. Want wil je zo veel mogelijk intact weefsel behouden en prik je aan de 'slechtere kant'? Of prik je juist aan de 'goede kant' omdat er dan aan de 'slechte kant' in ieder geval nog IETS overblijft? De neurochirurge moest het nog in het team bespreken.

Gisteren had Kalle een re-de-lijke dag. Hij heeft zelfs best goed uit de fles gedronken. Maar goed ook. Want vanochtend moest hij tot aan de operatie nuchter blijven. Na een paar uur wachten was hij aan de beurt. Daar ging hij dan. Ons klein mannetje. Volkomen onwetend. Ik mocht mee tot in de wachtkamer voor de ok's. Hoe zeer de verpleegkundige mij ook probeerde gerust te stellen - het lukte niet. Ja, we hadden vertrouwen in de artsen. Maar het afscheid voor de operatie voelde als een afscheid voor altijd. De hoop op een goede afloop, op een zelfstandig herstel - weg. Het plaatsen van de drain was nodig, maar is een nederlaag. Kalle heeft het niet alleen gered.

Het wachten op het verlossende telefoontje is achteraf een lange roes. Ik voelde me verdoofd, verward, angstig en hoopvol tegelijk. Kennelijk schakelt je lijf in een soort rare stand by-modus als er dingen gebeuren die te groot zijn.
De operatie is goed gegaan. Kalle ligt nu met een soort tulband op heerlijk te slapen. Het staat eigenlijk wel hip, vinden we allebei. Hij ziet er duidelijk rustiger uit. Gedronken heeft hij ook al.

Achter zijn rechter oor zit nu een langwerpig bobbeltje. Dat is het ventiel van de drain. Aan de bovenkant zit een slangetje dat naar de hersenkamer loopt. Aan de onderkant zit een slangetje dat onder zijn huid naar de buikholte loopt. Is er te veel hersenvocht in de kamer aanwezig? Dan gaat het ventiel open en loopt het vocht naar de buikholte. Daar neemt het lichaam het gewoon op.

Als er nu geen gekke dingen gebeuren komt het allermooiste in zicht dat we nu kunnen bedenken: sámen naar huis gaan! De komende dagen zijn spannend. Een operatie betekent namelijk altijd een infectierisiko.
Laat het alsjeblieft nu wel een keer meezitten.