dinsdag 20 september 2011

No operation

Finally....we got the results of the reevaluation of Kalle's EEG's and MRI's. Well, we don't actually have all the results, but the doctor told us what the consequence of the results is:
Kalle is not a candidate for epilepsy surgery. no surprise for us because Kalle has so much damage on both sides of his brain. So no surgery. No shaving off his pretty curls, no drilling a hole in his skull. No cutting in his brain.

What now?
The doctor suggested another antiepileptic drug ('AED'). But we just weaned off the sodium valproate ('Depakine'). Now we want to see if Kalle feels better or worse. But his other AED, vigabatrin ('Sabril'), needs to be weaned off, too. Usually you shouldn't take this drug longer than 6 months because of the possible side effects: you might develop tunnel vision which never gets better once you got it. Kalle started more than a year ago (and there is no way to check his eyes cause he can't tell what he sees).
The neurologist doesn't want Kalle to be without any medication. He expects more seizures. On the other hand: the meds never showed any effect on the EEG's. So now we decided to start weaning off the Vigabatrin veeeery slowly. If we might see more seizures Kalle will get another AED.

Still lots of phlegm in Kalle's respiratory system. Not good. We hope that weaning off (a part of) the Vigabatrin also means being more awake. That might help Kalle to swallow 'better' and cough easier. We'll see.

Tooth no. 9 is almost there. Kalle doesn't like those weird things in his mouth. But at least it looks cute :-)

Big brother Kalle chilling with little brother Liko

4 opmerkingen:

  1. wat een mooie foto van de broertjes en dit is eindelijk weer eens goed nieuws. veel groetjes van Annemiek

  2. Als ik het goed begrijp is het dus afwachten hoe krullebol Kalle gaat reageren op het afbouwen.
    Ik vind dat jullie het zooooo goed doen allemaal. Petje af hoor!
    Liefs, Mar (en Jan)

  3. Fijn, denk ik, dat Kalle niet geopereerd zal worden, maar wat een moeilijke keuzes weer qua medicijngebruik. Ik hoop dat het afbouwen goed zal gaan en dat het voor jullie een beetje duidelijk zal zijn wat er gebeurt met Kalle in de periode van afbouwen. En wat zijn de broertjes lief samen!
    Liefs, Merel

  4. Hallo liebe Sonja,

    ich hab schon so lange nichts mehr von Dir gehört und lese nun, daß Ihr untersuchen ließt, ob man Kalle evtl. neurochirurgisch helfen könnte.
    Beide Seiten betroffen.....
    nun, das ist bei Laurin ja auch so, und doch hat die Hemisphärotomie ihm deutlich geholfen und seine Lebenssituation wirklich verbessert...
    Vielleicht ein Gedanke....
    Ich würde mich sehr freuen, wenn Du Dich ml wieder melden würdest und, ja, das Wichteln steht an und da gehörst Du doch dazu!

    ganz liebe Grüße