Wat. Doe je?

Het korte moment na het wakker worden als alles nog blanco is. Mijn hoofd vrij is. Dat ik even nog niet weet welke dag het is, hoe oud ik ben of waar ik me ook weer bevind. Ik koester het. Vandaag ook weer. Dat héle korte moment. Dan lijkt alles even licht, vol zonneschijn. Laat maar komen! Tot dat de waarheid mij met volle kracht op mijn hoofd slaat. Zonder genade.

Voorgoed verdwenen

Ik heb drie kinderen. De jongste twee zijn gezond, prachtig krachtig, wild en vol levensmoed. Met de oudste gaat het niet goed. Dat is waar ook. Helemaal niet goed zelfs. Hij is niet krachtig of blij. Want een bacterie heeft een groot deel van zijn toen nog hele prille hersentjes kapot gemaakt. Voorgoed verdwenen. Daardoor werkt zijn lijf niet naar behoren. Het lijf dat nauwelijks meer groeit waardoor mensen denken dat hij nog een baby is en mijn andere twee kinderen zijn grote broer en zus zijn. Of iets met tweelingen.

Last

Het lijf dat niet bewust kan bewegen en dat hem dagelijks zo veel last bezorgt. Een prachtig bos haar dat groeit op een hoofd waarin het voortdurend bliksemt waardoor hij de hele dag geteisterd wordt door epileptische aanvallen. Luchtwegen die altijd geluiden maken door het slijm dat hij niet goed zelf kan ophoesten. Een buik waarin het altijd borrelt. Met darmen die niet voldoende werken waardoor wij er een, soms twee keer per dag 250ml lauwwarm water in moeten pompen. Dat brengt de boel op gang.

Snoeihard

Spieren die pijnlijk hard worden, benen en armen die hij onwillekeurig tot in de puntjes snoeihard strekt als je hem aanraakt. Of oppakt. Of verschoont. Of omkleedt. Of zijn sondevoeding aansluit. Of hem probeert te wassen. Of probeert zijn tanden te poetsen. Of zijn haar kamt. Of hem draait. Altijd dus als er iets moet gebeuren. Oh ja: en heel vaak op een dag ook gewoon zonder aantoonbare reden.

Geluiden

Het strekken gaat altijd gepaard met geluiden van ongemak. Geluiden die nooit (nooit!) wennen. Van gespannen gesnuif, geïrriteerd gemopper tot wanhopig gebrul. Oerkreten. Een pijnlijk vertrokken gezicht. En geen lach. Nooit. Al vijf jaar niet meer. De lachjes van toen waren op één hand te tellen. Vijf jaar niet gelachen is vijf jaar niet geleefd.

Honing

Hij is er nog. Ik ga even kijken. Ja, hij is er nog. Ik hoor hem zachtjes ademen. Als ik het gordijn opzij schuif zie ik zijn zoekende ogen die je nooit recht aankijken. Of hij echt iets ziet weten we niet. Naast hem lag net nog zijn papa. Zoals elke nacht. De warmte, het lichamelijk contact, de nabijheid van iemand die zijn geluiden en zijn spanning goed kan interpreteren. Onder zijn wang is het laken helemaal nat van het speeksel. Liever dáár dan in zijn luchtpijp, denk ik. Ik aai zijn hoofd, mijn neus verdwijnt in zijn haar en snuift de geur van zoete honing op. Mijn Kalle.

Modus

De regelmodus. De proactieve doorzetmodus. De tegenslagen-wegslikmodus. De niet-opgevenmodus, schouders-rechtzetmodus, nieuwe-bronnen-aanboormodus. Goede morgen. De huizenkwestie. Juist ja. Het probleem is niet overnacht vanzelf verdwenen.

Nog steeds

We wonen nog steeds in een leuk huis met veranda voor, hofje voor en achter. Groen, geweldig voor kinderen. Gewone, gezonde kinderen. Maar niet geschikt voor Kalle.

Geen ligbad om in ieder geval een béétje te kunnen ontspannen. Wel een douche die hem nog harder doet gillen.

Geen rustige eigen kamer op de begane grond, naast de woonkamer, in het zicht, maar uit de dagelijkse drukte. Wel een kamertje en badkamer op de eerste etage waar we hem dagelijks tig keer naar toe sjouwen.

Niet één plek voor al zijn spullen, van zuurstofapparaat en monitor tot medicijnen- en luiervoorraad. Maar alles verdeeld over het huis.

Geen aparte plek om zijn medicijnen te bereiden. Wel een keukenblad waarop we de spuitjes optrekken én de tomaatjes snijden.

Klem

Hoeveel zijn we bereid om op te geven voor een geschikt huis? Hoeveel ‚inleveren’ kan er nog bij? Verhuizen naar een wijk waar we anders nóóit zouden willen wonen? Waar we niemand kennen en waar we niks voelen? Heel veel geld uitgeven aan een huis waar we ons niet in thuis voelen? Of blijven wonen waar we nu zitten en accepteren dat het is zoals het is? Wachten? Op een wonder, op geluk, op de dood? Het is moeilijk om af te wegen wat de beste optie is als je klem zit. Zeker als de tijd dringt omdat de huizenmarkt aantrekt. En als het leven verder ook gewoon doorgaat. En als je al zó lang bezig bent. En als de koek gewoon een beetje op is. En als je er zelf ook al knettergek van wordt om steeds te moeten zeggen dat we nog niet verder zijn.

Wat. Doe je?

De absurditeit van 'normaal'

Niet meer stilstaan bij wat is. Niet te veel nadenken. Doorgaan en zo goed mogelijk doen wat mogelijk is. De dagelijkse omgang met Kalle verloopt redelijk routinematig. Ondanks het feit dat geen dag hetzelfde is. We hebben de pieken en dalen inmiddels een soort van ingecalculeerd. Bij de hele diepe dalen van hevige onrust, pijn en/of onverklaarbare ongemakken zuchten we gewoon wat harder, wiegen we Kalle wat langer, houden we hem wat steviger vast, pakken we een extra deken of - steeds sneller - een extra medicijn.

Maar soms. Soms zijn er van die dagen dat ik het ineens weer zie. De absurditeit van 'normaal'.
Ik voel zijn snoeiharde, tot in het puntje van zijn inmiddels kromme grote tenen gestrekte benen.
Ik verbaas me erover dat onze beproefde techniek voor het buigen van zijn benen nauwelijks meer werkt.
Dat ik tijdens het verschonen met heel mijn gewicht tegen zijn gebogen benen aan moet leunen om de luier er enigszins tussen te krijgen. Elke keer.
Ik zie ineens weer hoe hard hij zijn armen strekt. Hoe gebald zijn vuistjes zijn.
Ik hoor zijn brullend huilen en kijk naar zijn van pijn vetrokken gezichtje. Het gezichtje met die heerlijke wangetjes die rood horen te zijn van het lekker buiten spelen.
Ik zie zijn ongezond bolle voetjes trillen die nooit zullen lopen en veeg een traan weg. Bij hem en bij mij.
Ik denk aan zijn huilen te horen dat er misschien een boertje uit moet dat hij zelf niet kwijt kan en verbaas me erover dat ik weer eens gelijk heb.
Ik volg de medicijnen die langzaam in het slangetje van zijn sonde verdwijnen en stel me voor wat ze met zijn lijfje doen.
Ik schrik van de kracht waarme zijn lijf tijdens de zoveelste epileptische aanval naar rechts schiet.
Ik merk op dat Liko en Nola wel even kijken, maar dan gewoon verdergaan met ipad kijken en op-bed-klimmen.
Ik denk er ineens over na wat ze door Kalle allemaal zien, horen en voelen op een dag en moet slikken omdat Liko voor de zoveelste keer vragen over ziekenhuis, dokter, prikjes en dood stelt.
Ik voel mijn opluchting als Kalle na de aanval in ieder geval even ontspannen ligt, ook al is het van uitputting.  

Normaal. We proberen het allemaal zo normaal mogelijk te doen. Zo normaal mogelijk te blijven. Voor onszelf, voor de kinderen. Omdat we er bewust voor kiezen om Kalle niet álles te laten bepalen. We doen gewone-mensen-dingen, lachen, dollen en gaan door. Zo goed als het gaat. De zorg vóór, de zorgen óm Kalle en alle daaruit voortvloeiende 'complicaties' voor ons gezin lijken voor ons vaak zo normaal. Elke dag stilstaan bij de asburditeit van dit alles zou ons leven namelijk onmogelijk maken. 'Normaal' doen betekent zelfbescherming.
Maar toch is het af en toe nodig om weer even te kijken en te voelen. Hoe pijnlijk ook. Het is goed dat het ons soms ineens overvalt. Goed om te beseffen hoe absurd ons 'normaal' eigenlijk is. Het helpt om milder naar onszelf te kijken en meer begrip te hebben voor de mindere dagen. Een beetje in ieder geval. Steeds vaker.

Terugblik - het laatste deel

Sinds afgelopen december heb ik op deze plek een heleboel keren teruggekeken naar 'vijf jaar geleden'.
De tijd waarin Jan en ik voor het eerst ouders werden. Hele blije ouders van een prachtig knap, gezond zoontje dat enkele dagen na de geboorte vreselijk ziek werd. Zo ziek dat zijn hersentjes blijvend zwaar zijn beschadigd. Zo ziek dat wij nooit de kans zullen krijgen om het kind te leren kennen dat Kalle had kunnen zijn. Dat is verdwenen door een gemene, aggressive rotbacterie.

Ik vond het belangrijk om alles op te schrijven. Voor mezelf, om alles nog eens op een rijtje te zetten. Om alle losse puzzelstukjes die al jaren door onze hoofden dwarrelen zo goed mogelijk in elkaar te schuiven. Voor Liko en Nola, Kalle's broertje en zusje, die later misschien willen weten waarom hun broer zo anders was. Of is. En voor de mensen die hadden kunnen voorkomen dat Kalle's ziekte zó uit de hand liep. Die inmiddels waarschijnlijk wel begrijpen wat nalatigheid voor gevolgen kan hebben.

Dat ordenen is aardig gelukt. Vandaag schrijf ik voor de laatste keer een flashback. Over de tijd tussen de zomer van 2010 tot nu. Het terugkijken is een beetje klaar. Stiekem had ik gehoopt dat het schrijven de wonden iewat zou helen. Maar dat is niet gebeurd. Misschien nóg niet. Het verdriet is nog even rauw, even heftig. Kalle is nog steeds geen blije gehandicapte die we een plezier doen met een bepaald speeltje, een muziekje of filmpje. Hij is gelukkig nog wel even knuffelbaar en even knap.



Terugblik - het laatste deel

De epilepsie was in het begin voor ons niet zichtbaar. Toen een van de verpleegkundigen bij ons thuis voor het eerst een aanval signaleerde wilde ik het niet zien. Maar lang duurde de ontkenningsfase niet. De aanvallen werden al snel duidelijker. Ondanks de medicatie. Kalle's lijf schoot dan van links naar rechts, een aantal keren in een minuut. Dat rare draaien ging soms gepaard met een vreemde nep-grijns of zelfs met hardop lachen. Hoe bitterzoet om zijn lachje te zien en toch te weten dat het niet echt was.

Zagen we de eerste maanden af en toe een aanval, al snel werden het er meer. Duurden de aanvallen in het begin een paar minuten, al gauw vonden we een aanval van 15 minuten niet meer ongewoon. Ik las zo veel mogelijk op diverse internetfora, in de hoop dat ene medicijn te vinden, die ene therapie die Kalle kon helpen om dat 'epi-monster' te verslaan.Wetende dat elke aanval een extra dreun voor zijn toch al beschadigde hersens betekent.

De second-opinion-arts uit Den Haag had ons in het begin goed geholpen. Haar daadkracht gaf hoop. Maar ze was niet bepaald subtiel. Toen ik haar in paniek belde omdat Kalle heel slap was en niet goed reageerde antwoordde ze: "Waar ben je dan bang voor? Dat hij doodgaat? Zou dat dan echt zo erg zijn?" Vanwege Kalle's huilen, klagen en discomfort wilde ze hem zelfs in de ethische commissie bespreken. Ook al begrijpen we haar nú iets beter, haar aanpak destijds werkte bij ons averechts. We vertrokken weer naar het ziekenhuis in Rotterdam.

Via diverse kanalen hadden we over het ketogeen dieet gehoord. Alles liever dan nóg een heftig medicijn, dachten we. Bij dit dieet krijgt de patiënt veel vet en nauwelijks koolhydraten. Het lichaam maakt daardoor ketonen aan.  Die kunnen op miraculeuze manier helpen om het aantal aanvallen en/of de heftigheid ervan de verminderen. Er zijn verhalen van kinderen die 10 medicijnen hebben geprobeerd en uiteindelijk met het ketogeen dieet nagenoeg aanvalsvrij zijn geworden.

Maanden later kon Kalle starten. Weer was er hoop. Héél even leek het een beetje te werken. Maar de hoop verdween ook weer. Het werd geen succesverhaal. Er gebeurde geen wonder. Kalle was nog steeds onrustig, niet blij. Het enige wat we voor hem konden doen was hem veel, héél veel op schoot nemen. Dat maakte hem vaak iets rustiger. En de fles. Hij kon toen nog uit de fles drinken. Dat hij over elke van de vijf flessen op een dag uiteindelijk twee, soms drie uur deed, dat maakte ons niet uit. We konden iets voor hem dóen. Dat was het belangrijkste.

2010 en 2011 voelen als een grote, heftige roes. Jaren met tig ziekenhuisbezoeken, opnames vanwege onrust, infecties, het verwijderen van Kalle's amandelen. Geren van hot naar her. Vreselijk veel geregel. Van aangepaste stoel tot buggy. Van fysiotherapie tot logopedie. Op 31 juli 2011 werd Kalle grote broer van een prachtig jongetje. Liko. Een pittige, krachtige baby die als statement enkele seconden na de geboorte over me heen plaste. Die onze focus af en toe van Kalle weghaalde.

In de zomer van 2012 waren we met z'n vieren in Berlijn. Op een dag kreeg Kalle vreselijk veel aanvallen. Snel kwam er koorts bij. Hij rilde, kermde. Was er iets mis met zijn drain in het hoofd? We zagen zijn toestand met de minuut verslechteren. Voor het eerst dienden we noodmedicatie toe om de aanvallen te stoppen. Uiteindelijk probeerden we naar een ziekenhuis te rijden. We verdwaalden. In paniek belde ik 112. Een ambulance bracht Kalle met ruim 40 graden koorts naar een van de universitaire ziekenhuizen van mijn Heimatstadt.

Hij bleek een longontsteking met sepsis (bloedvergiftiging) te hebben. Onder narcose probeerden de artsen een 'lange lijn' in te brengen, een soort lang infuus dat een heel stuk het lichaam in geschoven wordt en beter moet blijven zitten dan een gewoon infuus. Toen ik Kalle weer zag telde ik dertien prikgaatjes in zijn lies. Dertien gaatjes waar het leggen van de lange lijn niet was gelukt. In zijn nek was gelukkig maar één poging nodig geweest. De voeding kreeg hij via een neussonde.
Er knapte iets in mij. Dit wilde ik niet meer. Zo veel geduw en getrek aan het lijf van mijn lieve zoontje. Voor wie?

Deze ziekenhuisopname was achteraf gezien een kantelpunt. Onze hoop op duidelijke verbetering was verdwenen. Kalle kon niet meer zelf drinken en kreeg een 'PEG', een maagsonde. Een half jaar later begonnen we met dagelijkse darmspoelingen. Het strekken van zijn armen en benen - spasmes - werd heftiger. Tijdens sommige aanvallen begon Kalle paniekerig te gillen. Vooral 's nachts.
We durfden uit te spreken dat we Kalle niet meer kost wat kost willen laten behandelen als er iets misgaat. Eng. Maar het voelde 'juist'. (Ik schreef er HIER al eerder iets over.) Durven loslaten, kúnnen loslaten op het voor ons juiste moment - dat gaf in elk geval iets meer rust.

Op 9 oktober 2013 heeft Kalle ook nog een zúsje gekregen: Nola Lene Gretchen Markowski. Elke ochtend geeft ze Kalle een kusje. Ons gezin is compleet, zou ik willen zeggen. Maar helemaal compleet zal het nooit zijn. Kalle heeft ondanks de altijd aanwezige epilepsie en het strekken van zijn ledematen gelukkig ook 'rustigere' periodes. Sinds enkele weken krijgt hij medicinale cannabis in de vorm van thee. We denken enige verbetering te zien, maar zijn voorzichtig met te veel hoop. Alert zijn moeten we altijd. 24/7. De volgende heftige periode met vreselijk hard gillen van pijn of ongemak kan vandaag beginnen.

Lieve Kalle,

Het is inmiddels ruim vijf jaar geleden dat je werd geboren. Vijf jaar geleden mochten wij het grootst denkbare geluk ervaren. Vijf jaar geleden stortte van de ene op de andere dag alles in elkaar en werd jou ontnomen wat wij jou zo gunden: een lang en gelukkig leven met veel lachen, zingen, dansen en gek doen. Met liefhebben, leren, verlangen, dromen. Een leven waarin je jezelf en de wereld ontdekt. Waarin wij jou een tijdje aan de hand nemen en je vervolgens vol vertrouwen loslaten. Waarin je je eigen keuzes leert maken, valt en opstaat.
Het is je niet gegund. Ik mis wat er niet meer is. Wat er nooit zal zijn. Als ik jouw lieve broertje en zusje bekijk vang ik een glimp op van alles wat ook jij had kunnen zijn.
Hoeveel Kalle er nu nog is weet ik niet goed. Jouw lijfje veroorzaakt een heleboel ongemakken. De epilepsie die altijd op de loer ligt en jou tig keer per dag parten speelt. De onrust, het gerommel in je buikje, je stijve, pijnlijke spieren. Wat ben ik elke keer intens opgelucht en blij voor jou als je een dagje hebt zónder al te veel ongemakken. En wat kan ik dan genieten van je knuffelbare lijfje, jouw geur, jouw prachtige haar, jouw warmte.
Ik wens jou toe dat er meer rust komt. Hoe dan ook. Dat je misschien na al die jaren toch weer een keer kan lachen. Dat je kan laten zien dat je blij bent om er te zijn. Dat het leven voor jou het leven waard is. En dat je het leven kan loslaten als je er klaar voor bent.

Met veel liefde, jouw mama