De lichtjes in de kerstboom verspreiden een gezellige
kerstsfeer in ons huis. Het huis dat nu al bijna een jaar van ons is en waar we
zo lang naar hebben gezocht. Waar we ons steeds meer thuis in voelen. Waar
Kalle’s kamer ein-de-lijk af is en waar de verzorging zo veel fijner gaat dan
in ons oude huis. Oh, wat zijn we blij en dankbaar dat onze lange, veel te
lange en intensieve zoektocht uiteindelijk toch heeft opgeleverd waar we op
hoopten.
Huis van peperkoek
Liko komt thuis met kerstliedjes die ze op school hebben
geleerd. Folders met potentiële kerstcadeau’s vallen in de bus. Het huis van
peperkoek dat Liko en Nola samen met vriendin S. in elkaar hebben gezet staat
nog maar net overeind. De voorgevel is reeds ten prooi gevallen aan gretige
sloophandjes. Ik lees plechtig Duitse kerstverhaaltjes voor en leg uit waarom
je met vijf nog geen lucifers mag aansteken.
Plannen
Kerst. ‚The most wonderful time of the year’. Voor ons zo
beladen. Ja, ook na zeven jaar. Nog steeds. Nee, het slijt niet. Want het is
niet af. Kalle is er namelijk gewoon en heeft het vaak niet zo fijn. Zijn
spasmes verergeren waardoor hij regelmatig pijn lijkt te hebben. Zijn epilepsie
is volop aanwezig. De invloed op ons dagelijks leven blijft gigantisch. Niet zo
maar even iets kunnen doen. Alles moeten plannen. Plannen wijzigen als we zien
dat het niet gaat. Zoals afgelopen weekend een bezoek aan een kerstmarkt die ermee
eindigde dat Jan Kalle – zo hard als een plank van ongemak – op de arm door de
menigte sjouwde. En ik heel illegaal met een niet blij kind op schoot op de
bijrijdersstoel van onze rolstoelbus ging zitten. Snel weer naar huis.
Zeven jaar
Morgen, 21 december 2016, is het precies zeven jaar
geleden. Toen begon de aardverschuiving zonder dat we hem zagen aankomen. Door
iets wat of niet goed was gewassen of iets wat niet goed gaar was raakte ik
besmet met een salmonellabacterie. Ik, de vegetariër. Wat het precies was? Ik
zal het nooit weten.
Inleiden
Wat ik wel weet is hoe ziek ik me voelde, 37 weken
zwanger van ons eerste kind en heftige darmkrampen. Een dag koorts, dagenlang nauwelijks
kunnen eten. En nog zo wat dingen. Tussendoor nog even naar de deelgemeente,
‚geregistreerd partner’ worden. Ik trok het nauwelijks. Wat ik ook weet is dat
het personeel in het ziekenhuis mij niet serieus heeft genomen toen ik zei:
„Jullie willen mij inleiden met verdacht op preëclampsie? Maar ik kwam naar de
huisartsenpost omdat ik al dagen darmkrampen heb. Dit klopt niet! Ik ben te
ziek om te bevallen. Dit is niet goed.“ Voor het personeel was ik kennelijk een
zeur. ‚Moeder is erg negatief, ziet bevalling niet zitten’, schreef iemand in
het patientendossier. Gelukkig heb ik aangedrongen op een kweek waaruit later
zou blijken welke bacterie mij zo veel last heeft bezorgd.
Bacterie
Alleen is ons de uitslag ook na herhaaldelijk informeren
niet medegedeeld. Iets met tussen de feestdagen, een softwareupdate van het
lab-computersysteem en het ontbreken van verantwoordelijkheidgevoel. Omdat ik
zélf op de kweek had aangedrongen had kennelijk niemand de uitslag in de gaten
gehouden. Terwijl hij toch wel degelijk via een arts heel officiëel was
aangevraagd. Uiteindelijk dachten wij: No news = good news. Dolgelukkig gingen
we naar huis, zonder te weten welke agressieve bacterie in mijn lijf zat (en
nog lange tijd zou zitten) en welk gevaar deze voor ons pasgeboren kind zou
vormen. Dat bleek pas dagen later, toen het te laat was. Toen de bacterie al
een weg naar de hersenen van ons prachtige baby had gevonden.
 |
| Kalle (bijna 7) met groot zusje Nola (3) |
Kostbare tijd
Hadden we het maar geweten. Had ons maar iemand verteld
welk gevaar ik voor mijn kind had gevormd en nog vormde. Dan waren we al veel eerder
naar het ziekenhuis gegaan. Bij de minste of geringste twijfel. Bij krampjes
die naar ons gevoel te lang duurden. Bij huiltjes die anders klonken. Kostbare,
kostbare nachtelijke uren die ik probeerde mijn baby te troosten. Slaapliedjes
zingend. Onwetend. De artsen hadden uit voorzorg al veel eerder simpele
onderzoekjes kunnen doen. Bloed checken op ontstekingswaarde bijvoorbeeld. Één
vingerprikje dat had kunnen voorkomen dat ons kind er wel is, maar geen leven
heeft.
Dosering
Toen we na een helse rit, rode stoplichten negerend, op
de SEH aankwamen met een gloeiend kind, informeerden we wederom naar de uitslag.
Steeds weer, bij elke nieuwe arts. Maar ook toen kregen we geen antwoord. Hoewel
ze onze vraag allemaal interessant vonden. Meteen werd gesproken over
meningitis, hersenvliesontsteking. Maar de antibiotika-dosering die bij dit
type infectie hoort bleek achteraf veel lager dan in de landelijk gebruikte
richtlijnen vastgelegd. Op de afdeling drong de ernst van de situatie niet
helemaal tot het personeel door. ‚De moeder maakt het kind zieker dan het is’
zei een zuster tegen een bevriende kinderarts uit een ander ziekenhuis die snel
bij Kalle is komen kijken en zich kapotschrok toen ze hem zag.
Proces
Op de dag af zeven jaar na dato begint morgen het proces tegen
het ziekenhuis. Een eerste formele zitting, zonder ons. Vijf jaar lang hebben we tevergeefs geprobeerd om tot een
schikking te komen. Dan maar zo. Ons kind krijgen we er niet mee terug. Maar het
er zo maar bij laten zitten was en is om diverse redenen geen optie.
Kerst
‚The most wonderful time of the year’ zal het voor ons
nooit meer worden. Maar natuurlijk zullen we kerst vieren. Knus bij elkaar –
voor zover mogelijk met een peuter, een kleuter en een zorgintensief kind in
huis... :-) Wat cadeautjes, lekker eten, kaarslicht, liedjes zingen. Kerst.
Alleen dan niet gewoon, maar met een randje.
