Het korte moment na het wakker worden als alles nog blanco
is. Mijn hoofd vrij is. Dat ik even nog niet weet welke dag het is, hoe oud ik
ben of waar ik me ook weer bevind. Ik koester het. Vandaag ook weer. Dat héle
korte moment. Dan lijkt alles even licht, vol zonneschijn. Laat maar komen! Tot
dat de waarheid mij met volle kracht op mijn hoofd slaat. Zonder genade.
Voorgoed verdwenen
Ik heb drie kinderen. De jongste twee zijn gezond,
prachtig krachtig, wild en vol levensmoed. Met de oudste gaat het niet goed. Dat
is waar ook. Helemaal niet goed zelfs. Hij is niet krachtig of blij. Want een
bacterie heeft een groot deel van zijn toen nog hele prille hersentjes kapot
gemaakt. Voorgoed verdwenen. Daardoor werkt zijn lijf niet naar behoren. Het
lijf dat nauwelijks meer groeit waardoor mensen denken dat hij nog een baby is
en mijn andere twee kinderen zijn grote broer en zus zijn. Of iets met
tweelingen.
Last
Het lijf dat niet bewust kan bewegen en dat hem dagelijks
zo veel last bezorgt. Een prachtig bos haar dat groeit op een hoofd waarin het
voortdurend bliksemt waardoor hij de hele dag geteisterd wordt door epileptische aanvallen. Luchtwegen die altijd geluiden maken door het slijm dat
hij niet goed zelf kan ophoesten. Een buik waarin het altijd borrelt. Met
darmen die niet voldoende werken waardoor wij er een, soms twee keer per dag
250ml lauwwarm water in moeten pompen. Dat brengt de boel op gang.
Snoeihard
Spieren die pijnlijk hard worden, benen en armen die hij
onwillekeurig tot in de puntjes snoeihard strekt als je hem aanraakt. Of
oppakt. Of verschoont. Of omkleedt. Of zijn sondevoeding aansluit. Of hem
probeert te wassen. Of probeert zijn tanden te poetsen. Of zijn haar kamt. Of
hem draait. Altijd dus als er iets moet gebeuren. Oh ja: en heel vaak op een
dag ook gewoon zonder aantoonbare reden.
Geluiden
Het strekken gaat altijd gepaard met geluiden van
ongemak. Geluiden die nooit (nooit!) wennen. Van gespannen gesnuif, geïrriteerd
gemopper tot wanhopig gebrul. Oerkreten. Een pijnlijk vertrokken gezicht. En geen
lach. Nooit. Al vijf jaar niet meer. De lachjes van toen waren op één hand te
tellen. Vijf jaar niet gelachen is vijf jaar niet geleefd.
Honing
Hij is er nog. Ik ga even kijken. Ja, hij is er nog. Ik
hoor hem zachtjes ademen. Als ik het gordijn opzij schuif zie ik zijn zoekende
ogen die je nooit recht aankijken. Of hij echt iets ziet weten we niet. Naast
hem lag net nog zijn papa. Zoals elke nacht. De warmte, het lichamelijk
contact, de nabijheid van iemand die zijn geluiden en zijn spanning goed kan
interpreteren. Onder zijn wang is het laken helemaal nat van het speeksel.
Liever dáár dan in zijn luchtpijp, denk ik. Ik aai zijn hoofd, mijn neus verdwijnt
in zijn haar en snuift de geur van zoete honing op. Mijn Kalle.
Modus
De regelmodus. De proactieve doorzetmodus. De
tegenslagen-wegslikmodus. De niet-opgevenmodus, schouders-rechtzetmodus,
nieuwe-bronnen-aanboormodus. Goede morgen. De huizenkwestie. Juist ja. Het
probleem is niet overnacht vanzelf verdwenen.
Nog steeds
We wonen nog steeds in een leuk huis met veranda voor,
hofje voor en achter. Groen, geweldig voor kinderen. Gewone, gezonde kinderen.
Maar niet geschikt voor Kalle.
Geen ligbad om in ieder geval een béétje te kunnen
ontspannen. Wel een douche die hem nog harder doet gillen.
Geen rustige eigen kamer op de begane grond, naast de
woonkamer, in het zicht, maar uit de dagelijkse drukte. Wel een kamertje en
badkamer op de eerste etage waar we hem dagelijks tig keer naar toe sjouwen.
Niet één plek voor al zijn spullen, van zuurstofapparaat
en monitor tot medicijnen- en luiervoorraad. Maar alles verdeeld over het huis.
Geen aparte plek om zijn medicijnen te bereiden. Wel een
keukenblad waarop we de spuitjes optrekken én de tomaatjes snijden.
Klem
Hoeveel zijn we bereid om op te geven voor een geschikt
huis? Hoeveel ‚inleveren’ kan er nog bij? Verhuizen naar een wijk waar we
anders nóóit zouden willen wonen? Waar we niemand kennen en waar we niks
voelen? Heel veel geld uitgeven aan een huis waar we ons niet in thuis voelen? Of
blijven wonen waar we nu zitten en accepteren dat het is zoals het is? Wachten?
Op een wonder, op geluk, op de dood? Het is moeilijk om af te wegen wat de
beste optie is als je klem zit. Zeker als de tijd dringt omdat de huizenmarkt aantrekt. En als het leven verder ook gewoon doorgaat. En
als je al zó lang bezig bent. En als de koek gewoon een beetje op is. En als je er zelf ook al knettergek van wordt om steeds te moeten zeggen dat we nog niet verder zijn.
Wat. Doe je?
