De absurditeit van 'normaal'

Niet meer stilstaan bij wat is. Niet te veel nadenken. Doorgaan en zo goed mogelijk doen wat mogelijk is. De dagelijkse omgang met Kalle verloopt redelijk routinematig. Ondanks het feit dat geen dag hetzelfde is. We hebben de pieken en dalen inmiddels een soort van ingecalculeerd. Bij de hele diepe dalen van hevige onrust, pijn en/of onverklaarbare ongemakken zuchten we gewoon wat harder, wiegen we Kalle wat langer, houden we hem wat steviger vast, pakken we een extra deken of - steeds sneller - een extra medicijn.

Maar soms. Soms zijn er van die dagen dat ik het ineens weer zie. De absurditeit van 'normaal'.
Ik voel zijn snoeiharde, tot in het puntje van zijn inmiddels kromme grote tenen gestrekte benen.
Ik verbaas me erover dat onze beproefde techniek voor het buigen van zijn benen nauwelijks meer werkt.
Dat ik tijdens het verschonen met heel mijn gewicht tegen zijn gebogen benen aan moet leunen om de luier er enigszins tussen te krijgen. Elke keer.
Ik zie ineens weer hoe hard hij zijn armen strekt. Hoe gebald zijn vuistjes zijn.
Ik hoor zijn brullend huilen en kijk naar zijn van pijn vetrokken gezichtje. Het gezichtje met die heerlijke wangetjes die rood horen te zijn van het lekker buiten spelen.
Ik zie zijn ongezond bolle voetjes trillen die nooit zullen lopen en veeg een traan weg. Bij hem en bij mij.
Ik denk aan zijn huilen te horen dat er misschien een boertje uit moet dat hij zelf niet kwijt kan en verbaas me erover dat ik weer eens gelijk heb.
Ik volg de medicijnen die langzaam in het slangetje van zijn sonde verdwijnen en stel me voor wat ze met zijn lijfje doen.
Ik schrik van de kracht waarme zijn lijf tijdens de zoveelste epileptische aanval naar rechts schiet.
Ik merk op dat Liko en Nola wel even kijken, maar dan gewoon verdergaan met ipad kijken en op-bed-klimmen.
Ik denk er ineens over na wat ze door Kalle allemaal zien, horen en voelen op een dag en moet slikken omdat Liko voor de zoveelste keer vragen over ziekenhuis, dokter, prikjes en dood stelt.
Ik voel mijn opluchting als Kalle na de aanval in ieder geval even ontspannen ligt, ook al is het van uitputting.  

Normaal. We proberen het allemaal zo normaal mogelijk te doen. Zo normaal mogelijk te blijven. Voor onszelf, voor de kinderen. Omdat we er bewust voor kiezen om Kalle niet álles te laten bepalen. We doen gewone-mensen-dingen, lachen, dollen en gaan door. Zo goed als het gaat. De zorg vóór, de zorgen óm Kalle en alle daaruit voortvloeiende 'complicaties' voor ons gezin lijken voor ons vaak zo normaal. Elke dag stilstaan bij de asburditeit van dit alles zou ons leven namelijk onmogelijk maken. 'Normaal' doen betekent zelfbescherming.
Maar toch is het af en toe nodig om weer even te kijken en te voelen. Hoe pijnlijk ook. Het is goed dat het ons soms ineens overvalt. Goed om te beseffen hoe absurd ons 'normaal' eigenlijk is. Het helpt om milder naar onszelf te kijken en meer begrip te hebben voor de mindere dagen. Een beetje in ieder geval. Steeds vaker.