Terugblik - het laatste deel

Sinds afgelopen december heb ik op deze plek een heleboel keren teruggekeken naar 'vijf jaar geleden'.
De tijd waarin Jan en ik voor het eerst ouders werden. Hele blije ouders van een prachtig knap, gezond zoontje dat enkele dagen na de geboorte vreselijk ziek werd. Zo ziek dat zijn hersentjes blijvend zwaar zijn beschadigd. Zo ziek dat wij nooit de kans zullen krijgen om het kind te leren kennen dat Kalle had kunnen zijn. Dat is verdwenen door een gemene, aggressive rotbacterie.

Ik vond het belangrijk om alles op te schrijven. Voor mezelf, om alles nog eens op een rijtje te zetten. Om alle losse puzzelstukjes die al jaren door onze hoofden dwarrelen zo goed mogelijk in elkaar te schuiven. Voor Liko en Nola, Kalle's broertje en zusje, die later misschien willen weten waarom hun broer zo anders was. Of is. En voor de mensen die hadden kunnen voorkomen dat Kalle's ziekte zó uit de hand liep. Die inmiddels waarschijnlijk wel begrijpen wat nalatigheid voor gevolgen kan hebben.

Dat ordenen is aardig gelukt. Vandaag schrijf ik voor de laatste keer een flashback. Over de tijd tussen de zomer van 2010 tot nu. Het terugkijken is een beetje klaar. Stiekem had ik gehoopt dat het schrijven de wonden iewat zou helen. Maar dat is niet gebeurd. Misschien nóg niet. Het verdriet is nog even rauw, even heftig. Kalle is nog steeds geen blije gehandicapte die we een plezier doen met een bepaald speeltje, een muziekje of filmpje. Hij is gelukkig nog wel even knuffelbaar en even knap.



Terugblik - het laatste deel

De epilepsie was in het begin voor ons niet zichtbaar. Toen een van de verpleegkundigen bij ons thuis voor het eerst een aanval signaleerde wilde ik het niet zien. Maar lang duurde de ontkenningsfase niet. De aanvallen werden al snel duidelijker. Ondanks de medicatie. Kalle's lijf schoot dan van links naar rechts, een aantal keren in een minuut. Dat rare draaien ging soms gepaard met een vreemde nep-grijns of zelfs met hardop lachen. Hoe bitterzoet om zijn lachje te zien en toch te weten dat het niet echt was.

Zagen we de eerste maanden af en toe een aanval, al snel werden het er meer. Duurden de aanvallen in het begin een paar minuten, al gauw vonden we een aanval van 15 minuten niet meer ongewoon. Ik las zo veel mogelijk op diverse internetfora, in de hoop dat ene medicijn te vinden, die ene therapie die Kalle kon helpen om dat 'epi-monster' te verslaan.Wetende dat elke aanval een extra dreun voor zijn toch al beschadigde hersens betekent.

De second-opinion-arts uit Den Haag had ons in het begin goed geholpen. Haar daadkracht gaf hoop. Maar ze was niet bepaald subtiel. Toen ik haar in paniek belde omdat Kalle heel slap was en niet goed reageerde antwoordde ze: "Waar ben je dan bang voor? Dat hij doodgaat? Zou dat dan echt zo erg zijn?" Vanwege Kalle's huilen, klagen en discomfort wilde ze hem zelfs in de ethische commissie bespreken. Ook al begrijpen we haar nú iets beter, haar aanpak destijds werkte bij ons averechts. We vertrokken weer naar het ziekenhuis in Rotterdam.

Via diverse kanalen hadden we over het ketogeen dieet gehoord. Alles liever dan nóg een heftig medicijn, dachten we. Bij dit dieet krijgt de patiënt veel vet en nauwelijks koolhydraten. Het lichaam maakt daardoor ketonen aan.  Die kunnen op miraculeuze manier helpen om het aantal aanvallen en/of de heftigheid ervan de verminderen. Er zijn verhalen van kinderen die 10 medicijnen hebben geprobeerd en uiteindelijk met het ketogeen dieet nagenoeg aanvalsvrij zijn geworden.

Maanden later kon Kalle starten. Weer was er hoop. Héél even leek het een beetje te werken. Maar de hoop verdween ook weer. Het werd geen succesverhaal. Er gebeurde geen wonder. Kalle was nog steeds onrustig, niet blij. Het enige wat we voor hem konden doen was hem veel, héél veel op schoot nemen. Dat maakte hem vaak iets rustiger. En de fles. Hij kon toen nog uit de fles drinken. Dat hij over elke van de vijf flessen op een dag uiteindelijk twee, soms drie uur deed, dat maakte ons niet uit. We konden iets voor hem dóen. Dat was het belangrijkste.

2010 en 2011 voelen als een grote, heftige roes. Jaren met tig ziekenhuisbezoeken, opnames vanwege onrust, infecties, het verwijderen van Kalle's amandelen. Geren van hot naar her. Vreselijk veel geregel. Van aangepaste stoel tot buggy. Van fysiotherapie tot logopedie. Op 31 juli 2011 werd Kalle grote broer van een prachtig jongetje. Liko. Een pittige, krachtige baby die als statement enkele seconden na de geboorte over me heen plaste. Die onze focus af en toe van Kalle weghaalde.

In de zomer van 2012 waren we met z'n vieren in Berlijn. Op een dag kreeg Kalle vreselijk veel aanvallen. Snel kwam er koorts bij. Hij rilde, kermde. Was er iets mis met zijn drain in het hoofd? We zagen zijn toestand met de minuut verslechteren. Voor het eerst dienden we noodmedicatie toe om de aanvallen te stoppen. Uiteindelijk probeerden we naar een ziekenhuis te rijden. We verdwaalden. In paniek belde ik 112. Een ambulance bracht Kalle met ruim 40 graden koorts naar een van de universitaire ziekenhuizen van mijn Heimatstadt.

Hij bleek een longontsteking met sepsis (bloedvergiftiging) te hebben. Onder narcose probeerden de artsen een 'lange lijn' in te brengen, een soort lang infuus dat een heel stuk het lichaam in geschoven wordt en beter moet blijven zitten dan een gewoon infuus. Toen ik Kalle weer zag telde ik dertien prikgaatjes in zijn lies. Dertien gaatjes waar het leggen van de lange lijn niet was gelukt. In zijn nek was gelukkig maar één poging nodig geweest. De voeding kreeg hij via een neussonde.
Er knapte iets in mij. Dit wilde ik niet meer. Zo veel geduw en getrek aan het lijf van mijn lieve zoontje. Voor wie?

Deze ziekenhuisopname was achteraf gezien een kantelpunt. Onze hoop op duidelijke verbetering was verdwenen. Kalle kon niet meer zelf drinken en kreeg een 'PEG', een maagsonde. Een half jaar later begonnen we met dagelijkse darmspoelingen. Het strekken van zijn armen en benen - spasmes - werd heftiger. Tijdens sommige aanvallen begon Kalle paniekerig te gillen. Vooral 's nachts.
We durfden uit te spreken dat we Kalle niet meer kost wat kost willen laten behandelen als er iets misgaat. Eng. Maar het voelde 'juist'. (Ik schreef er HIER al eerder iets over.) Durven loslaten, kúnnen loslaten op het voor ons juiste moment - dat gaf in elk geval iets meer rust.

Op 9 oktober 2013 heeft Kalle ook nog een zúsje gekregen: Nola Lene Gretchen Markowski. Elke ochtend geeft ze Kalle een kusje. Ons gezin is compleet, zou ik willen zeggen. Maar helemaal compleet zal het nooit zijn. Kalle heeft ondanks de altijd aanwezige epilepsie en het strekken van zijn ledematen gelukkig ook 'rustigere' periodes. Sinds enkele weken krijgt hij medicinale cannabis in de vorm van thee. We denken enige verbetering te zien, maar zijn voorzichtig met te veel hoop. Alert zijn moeten we altijd. 24/7. De volgende heftige periode met vreselijk hard gillen van pijn of ongemak kan vandaag beginnen.

Lieve Kalle,

Het is inmiddels ruim vijf jaar geleden dat je werd geboren. Vijf jaar geleden mochten wij het grootst denkbare geluk ervaren. Vijf jaar geleden stortte van de ene op de andere dag alles in elkaar en werd jou ontnomen wat wij jou zo gunden: een lang en gelukkig leven met veel lachen, zingen, dansen en gek doen. Met liefhebben, leren, verlangen, dromen. Een leven waarin je jezelf en de wereld ontdekt. Waarin wij jou een tijdje aan de hand nemen en je vervolgens vol vertrouwen loslaten. Waarin je je eigen keuzes leert maken, valt en opstaat.
Het is je niet gegund. Ik mis wat er niet meer is. Wat er nooit zal zijn. Als ik jouw lieve broertje en zusje bekijk vang ik een glimp op van alles wat ook jij had kunnen zijn.
Hoeveel Kalle er nu nog is weet ik niet goed. Jouw lijfje veroorzaakt een heleboel ongemakken. De epilepsie die altijd op de loer ligt en jou tig keer per dag parten speelt. De onrust, het gerommel in je buikje, je stijve, pijnlijke spieren. Wat ben ik elke keer intens opgelucht en blij voor jou als je een dagje hebt zónder al te veel ongemakken. En wat kan ik dan genieten van je knuffelbare lijfje, jouw geur, jouw prachtige haar, jouw warmte.
Ik wens jou toe dat er meer rust komt. Hoe dan ook. Dat je misschien na al die jaren toch weer een keer kan lachen. Dat je kan laten zien dat je blij bent om er te zijn. Dat het leven voor jou het leven waard is. En dat je het leven kan loslaten als je er klaar voor bent.

Met veel liefde, jouw mama